Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Goldschweif66 am 07.06.2012 22:06

Hallo ihr da draußen. Ich möchte mich mal kurz vorstellen. Bin 45 Jahre alt, von Beruf Arzthelferin, bald feiern wir Silberhochzeit und haben 3 Kinder. Wir wohnen bei Stuttgart, genauer Schwäbisch Gmüne. Unsere Söhne sind 22 und 19 Jahre alt  und bei beiden haben wir schon schwere unheilbare Diagnosen bekommen. Der Älteste hat eine angeborene Chromosomenaberration (Klinefelter-Syndrom), was wir seit 1,5 Jahren erst wissen (dadurch ist mir aber einiges aus der Vergangenheit erklärlich-  ich wusste immer, dass da was net stimmt), und der 2. Sohn hat Morbus Crohn, der uns nach jahrelangen Martyrium und Ärzte-Hopping, unnötiger Blinddarm-OP  und schlimmsten Bauchschmerzen etc) diagnostiziert wurde, als er 13 Jahre alt war. Da war es nicht zu übersehen, dass da was net stimmt. Nun macht uns unser Nesthäkchen, die 11jährige Tochter auch noch schlimme Sorgen.
Ich lese seit 2 Tagen (und die Nacht dazwischen) schon in diesem Forum, habe glaube ich, die meisten Beiträge schon gelesen, seid gegrüßt Renate, Leya, Stella, Natasha und wie ihr alle heißt... ich glaube schon, euch ein bisschen zu kennen!
(Bin gespannt, wer mir als erstes antwortet, tippe da auf Renate ).
Ich selbst habe seit meiner Kindheit eine schwere Neurodermitis, mit der ich schon öfter durch die Hölle gegangen bin und war in meinem Leben schon so oft ganz unten... zurzeit haben aber offensichtich wieder meine guten Jahre begonnen, habe immer mal mehrere schlimme, dann gute Jahre mit nahezu Beschwerdefreiheit. Letztes Jahr kam bei mir allerdings noch der Hashimoto ins Spiel. Aber jetzt geht es nicht um mich.

Unsere Tochter war vor 3 1/2 Jahren, da war sie 8, schon einmal über lange Zeit (mehrere Monate lang) schwer krank. Das ganze begann im Nachhinein betrachtet, mit einem vereiterten Backenzahn, der über längere Zeit behandelt werden musste (Loch wurde hineingebohrt und offen gelassen, dass der Eiter nach und nach abfließen konnte), wir mussten über viele Wochen lang immer zum Zahnarzt. Das war im Spätsommer 08. Irgendwann wurde der wurzelbehandelte Zahn mit einer Füllung verschlossen und geriet in Vergessenheit.
Dann in den Weihnachtsferien 2008/09 wurde sie krank. Sie hatte eine schwere Grippe mit allem was dazugehört. Bloß dass sie danach nicht mehr gesund wurde, im Gegenteil, es kam immer mehr dazu, z. B. Bauch- und Kopfschmerzen und gleichzeitig starke Fußrückenschmerzen (das hat sie phasenweise schon seit Kindergartenalter- aber heftigst), so dass sie wirklich Schmerzmittel einnehmen musste, sie heult da immer furchtbar vor Schmerzen. So ging das wochenlang und unser Hausarzt versagte völlig. Er nahm uns nicht ernst und obwohl das Kind sich nicht mehr aufrecht halten konnte und sichtbar krank war, nahm er kein Blut ab. Da er Homöopath ist, gab er ihr immer irgendwelche Globuli, was ich ja gut finde, deshalb waren wir ja auch schon seit 20 Jahren bei ihm, obwohl er mir menschlich nicht sehr lag. Doch der Arzt hat die Grenze nicht erkannt, an der es galt, zu handeln.
Da ging ich mit ihr auf eigene Faust zum HNO-Arzt, weil sie auch einen auf deutsch: grünen Rotz hatte. Der Arzt war schockiert über den schlechten Allgemeinzustand des Kindes und ebenso auf die unterlassene Hilfeleistung, bzw. Blutabnahme. Er nahm sofort Blut ab und ich fühlte mich endlich mit meinen Sorgen ernstgenommen. Gut: was herauskam, war lediglich ein ASL-Titer von sage und schreibe 1:1265, Normalwert liegt bei Kids um 150. Der Titer sagt aus, dass eine Infektion mit Streptokokken im Körper erfolgt sein muss, d. h. irgendwo im Körper musste ein Eiterherd sein. Er tippte da auf Mandelentzündung, aber sie hatte da ja keine Beschwerden. So bekam sie Antibiotika, von dem es ihr furchtbar schlecht wurde und sie wurde halt immer noch nicht gesund.  Der Eiterherd blieb uns ein Rätsel. Was mir immer schon auffiel, war, dass wenn sie über längere Zeit ihre Fußrücken- und Bauchschmerzen hatte, sie auch immer schon so seltsame rote Wangen hatte,wie fiebrig, und außerdem phasenweise, wenns ganz schlimm war, auch Gesichtsschwellungen, sie sieht dann ganz anders aus, furchtbar!
Das Kind wurde wochenlang nicht gesund und fehlte sehr, sehr oft in der Schule.  Wir wechselten den HA, weil er so sauer reagierte, als er vom HNO hörte. Die neue HA kontrollierte nochmals das ganze Blutbild, die Entzündungsparameter, die ja nicht auffällig gewesen waren, und den ASL-Titer. Die ganzen Beschwerden blieben aber auch ihr ein Rätsel.
Da - es war Fasching 2009, klagte sie morgens über schlimme Zahnschmerzen. Und da fiel der Groschen bei mir: DER Zahn! Am gleichen Tag sind wir noch zum Zahnarzt, und der zog ihr den Zahn. Der Eiter floss nur so aus dem Kiefer. Klar- er war wurzelbehandelt. Wenn der wehtut, ist die Kacke schon am Dampfen!
So, dachte ich, Gott sei Dank, der Übeltäter ist gefunden und mein Kind wird gesund. Pustekuchen!!!
Die Beschwerden gingen weiter. Fußweh, Kopfweh, Bauchweh und immer so komische rote Backen.
Im Nov. 2009 kam sie deshalb ins KH, wo man bei ihr eine Magen- und Darmspiegelung machte. Denn ihr großer Bruder leidet ja an M. Crohn, ich wollte da nichts übersehen und mir später Vorwürfe machen. Ergbebnis: bis auf eine leichte Reflux-Oesophagitis (es kommt ihr immer ein wenig Mageninhalt hoch) wurde nix gefunden, insbesondere wurden CED und Zöliakie ausgeschlossen. Gott sei Dank, auch Laktose- und Fructoseintoleranz wurde ausgeschlossen und so wurde sie wieder entlassen. Vom hohen ASL-Titer wollte keiner was wissen. Die neue HA nahm uns auch nicht wirklich ernst. Sie schlug uns damals schon wiederholt eine Psychotherapie vor, da es keine Krankheit gäbe, die solche vielfältigen Symptome machen würde.  So gingen wir einfach mit dem Kind nicht mehr zum Arzt, sondern gaben ihr Schmerzmittel, wenns ganz schlimm war.

Naja, irgendwann wurde das Spätzchen wieder "gesund"- bis uns der ganze Albtraum jetzt wieder einholte.
In den letzten Weihnachtsferien hatte sie wiederholt starkes "Herzstechen", so dass sie öfter weinte. Auch fingen vermehrt wieder die Fußrückenschmerzen, Bauch- und Kopfschmerzen an. Auch die Wangen röteten sich wieder. Sie musste wieder öfter ein Schmerzmittel nehmen, nur dass sie zum Schulbus humpeln und den Vormittag in der Schule überstehen konnte.
Am 12.02. d. J. hatte sie einen Wettkampf in RSG, und auf der Heimfahrt schlief sie im Auto ein und wachte zuhause soooo krank auf, ich dachte, ich spinne. Sie hatte hammermäßige Kopfschmerzen, so schlimm, wie bei einer Hirnhautentzündung (unser 2. Sohn hatte das mit 7, das war genauso), ich hätte sie eigentl. gleich in die Klinik bringen sollen, aber ich gab ihr ein Schmerzmittel, schon langsam aus Gewohnheit, und sie konnte nur noch ins Bett. Am nächsten Morgen ging es ihr kaum besser. Sie war eine ganze Woche krank und hatte zu ihren gewohnten Beschwerden( Kopf-, Bauch- und Fußschmerzen (die Gesichtsschwellung war tagelang besonders schlimm)), nun auch auf einmal Haarausfall, Müdigkeit, Schmerzen in den Augäpfeln und: Knieschmerzen! Ich war zu dem Zeitpunkt eine Woche zuvor am Meniskus operiert worden und ging an Krücken. Und mein Kind klagte ausgerechnet über Knieschmerzen! Jetzt geh mal zu der HA, die uns schon lange auf die Psycho-Schiene schieben will!!! Mutter geht an Krücken- Kind hat, na klar, Knieschmerzen!!! Natürlich ging ich wieder nicht hin.
Was besonders schlimm war, war eine unglaubliche Erschöpfung. Sie schlief extrem viel und wurde nicht fit. Ich dachte: zum Glück sind Faschingsferien nach ihrer Krankheits-Woche, da kann sie sich auskurieren. Pustekuchen: sie war in den Osterferien noch nicht gesund!!! Und immer die Glühwangen dabei- ohne Fieber. Sie kam von der Schule heim, schaffte es gerade noch aufs Sofa, brach dort förmlich zusammen, schlief sofort ein, um 3 Std. zu schlafen, dass sie nur mit den Hausaufgaben anfangen konnte. Außerschulische Freizeitaktivitäten gab es nicht mehr. Zum Sport konnte sie natürlich auch nicht mehr.
Irgendwann im März war mir klar: jetzt muss ich handeln. Mein Kind ist schwer krank. Ich muss doch einenArzt finden, der uns ernst nimmt und dem Spatz hilft. So suchte ich mir einen Kinderarzt, erzählte ihn die ganze Geschichte und drängte auf eine Überweisung in die Kinder-Rheumatologie im Olgahospital in Stuttgart.
Da waren wir, es wurde Blut abgenommen, die ANA, RF usw. waren unauffällig. Es wurde Rheuma ausgeschlossen, der Arzt sagte, auch Kollagenose sei vom Tisch. Zu dem Zeitpunkt tippte ich nämlich schon längst auf SLE. Und sie hat doch alle Symptome!!! Kann man das einfach so behaupten? Sie hat sogar eiskalte Hände und Füße, aber nächtliche Hitzeschübe, wechselnde Gelenkschmerzen, alle Gelenke knacken, sogar das Kiefer und halt immer ihre typischen roten Wangen. Von dem Krankheitsgefühl und der Erschöpfung ganz zu schweigen.
Dann bekam sie vor 5 Wochen auf einmal in der Rippengegend einen blutroten Fleck, der schnell größer und blasser wurde. 2 Tage später war der komplette Körperstamm des Kindes übersät mit blutroten, kreisrotenFlecken, die größer und blasser und schuppig werden... Ich nahm mit der Kinderklinik Kontakt auf und sie wurde am nächsten Tag stationär aufgenommen. Sie war 3 Tage, ohne dass irgendwelche Diagnostik gelaufen ist, zur Beobachtung. Der Ausschlag, der bis heute noch nicht verschwunden ist, nur blasser, wurde als Pityriasis rosea (Röschenflechte) diagnostiziert. Er habe mit der anderen Geschichte nicht das Geringste zu tun, heile folgenlos ab...
Jetzt wollen die mir echt weismachen, dass das alles psychisch sei... ich glaube es nicht. Ich habe Angst, dass es SLE oder LE ist. Schließlich haben wir ja die Autoimmunschiene schon in der Familie. Auf meine Frage, ob man nicht noch Untersuchungen machen könne, bevor man auf Psyche tippt, schickte man uns in der Klinik noch zum HNO. Ich blätterte im Aufzug in der Akte und sah mir die Blutwerte an. Nicht mal Borrelien-Serologie haben die gemacht, obwohl ich darauf hingewiesen hatte, dass das Kind schon mehrere Zecken hatte! Aber eine ganze Latte Blutwerte, alles negativ, doch HALT: da entdeckte ich ein FRAGLICH statt neg. als Ergebnis. Jetzt haltet euch fest: ausgerechnet DER Wert, das wusste ich damals schon, der dsDNS-AK war nicht negativ, er war FRAGLICH und die verschweigen mir das einfach. Auch standen so Dinge in der Akte wie: Janina klagte am Morgen über Fuß- und Knieschmerzen, kletterte aber später mühelos auf das hochgestellte Bett.. und, "hat gut gegessen!!!" mit 3 !!!, meine Tochter erzählte mir aber, man habe sie genötigt, aufzuessen! Was soll das? Jetzt warten wir noch auf den Termin am 28.06. für ein Ganzkörper-MRT. Das nehmen wir noch mit, obwoh sie da 2 Std.still liegen muss, die arme Maus. Aber so eine Diagnostik nehm ich doch ganz klar mit, vielleicht sieht man doch irgendwo einen Herd?
Auch der neue Kinderarzt hat sich als A..... entpuppt. Er glaubt uns die ganzen Symptome irgendwie net. Morgen früh gehe ich aber nochmals mit Janina hin zur Schilddrüsen-Sono und SD-Hormone-Blutabnahme (musste ich drauf drängen, er: seit wann machen SD-Erkrankungen Gelenkbeschwerden? Ich: dass die das net machen, weiß ich auch, aber man kann ja Flöhe und Läuse gleichzeitig haben?? Schließlich hat das Kind Haarausfall, Müdigkeit und nächtliche Hitzeschübe!!!) Ein befreundeter Arzt gab mir den Tipp, da seine jüngste Hashimoto-Pat. erst 8 Jahre alt ist...
Inzwischen sind wir bei einer Heilpraktikerin, die eine Fehlbesiedelung des Darms, Ascaris, Streptokokken und Borrelien festgestellt hat! Janina nimmt jetzt seit 3 Wochen deren Medikamente.
Jetzt geht es ihr endlich etwas besser, seit 3  Wochen. Ihr Schub von was auch immer scheint abzuflachen. Aber geradeim Moment klagt sie WIEDER über Fußschmerzen, obwohl sie gar nicht mitkriegt, mit was ich mich hier beschäftige...
Ich könnte manchmal nur noch heulen. Kann mir jemand von euch einen Rat geben?
Sorry übrigens, dass ich euch mit so einem Roman erschlage... aber ich möchte ein vollständiges Bild abliefern, was bei uns so in den letzten Jahren alles passiert ist. Ich frag mich oft, was das für einen Sinn hat, dass ich 3 mehr oder weniger kranke Kinder habe, die ich mir doch so gewünscht habe.
Also, wär schön, von irgendjemandem da draußen Antwort zu bekommen.

Liebe Grüße

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
nicht so, wie andere es von dir erwarten!

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Leya am 08.06.2012 00:13

Hallo Goldschweif,

herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass Deine Tochter so heftige Beschwerden hat.

Du schreibst :

und dann


Du bist ja Arzthelferin und kannst die Ergebnisse von Laboruntersuchungen "lesen". Deshalb meine Frage, ob die Heilpraktikerin "normale" Blut- und Stuhluntersuchungen veranlasst hat und ob Du die Ergebnisse als Laborausdruck vorliegen hast.

Eine Heilpraktikerin ist nicht befugt, verschreibungspflichtige Medikamente zu verordnen. Wenn ich korrekt informiert bin, wird eine Borreliose aber mit Antibiotika behandelt. Diese könnte eine Heilpraktikerin aber gar nicht verordnen. Welche Medikamente erhält Janina denn?

Ich habe in diesem Forum bereits mehrfach von äußerst guten Erfahrungen mit dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen gelesen. Hier ist es: http://www.rheuma-kinderklinik.de/startseite.htm
Vielleicht ein hilfreicher Anlaufpunkt für Euch?

Und dann ist da noch die Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/dkd_2/deu/35432.html

Gruß

Leya

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von solea am 08.06.2012 09:16

Hallo Goldschweif,

Deine Frage kann ich DIr leider nicht beantworten, möchte aber zum Ausdruck bringen, dass ich deine Verzweiflung gut nachvollziehen kann und dass es mir sehr leid tut, wie sehr deine kleine Maus leiden muss.

Leya hat ja bereits sehr hilfreiche links gepostet.

Ich wünsche deiner Tochter eine schnelle Diagnose und eine gute Therapie.

lg
solea

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Stella2 am 08.06.2012 13:22

Hallo Goldschweif,

das ist wirklich eine lange Geschichte und ist meiner Meinung nach unbedingt weiterhin abzuklären! Du als Mutter weißt am besten, wann etwas nicht richtig ist. Sowie Leya schon schrieb, würde ich dafür sorgen, dass Deine Tochter in eine Rheumaklinik vorzustellen. Denn gerade schon aus der Sache heraus, dass Autoimmunerkrankungen in der Familie liegen, wäre das für mich ein Grund weiter gucken zu lassen. Infektionserkrankungen werden da ja auch mit abgeklärt soweit ich weiß.

Lass es auf jeden Fall so nicht stehen und vor allem vertraue Deinem Gefühl. Ich hatte schon mehrmals Diskussionen mit Ärzten was meine Kinder betrifft. Beispiel war Hüpftschnupfen beidseitig, was vorher von einem Oberarzt lapidar abgefunken wurde und Reentry-Tachykardie wo ich auch hier nach 3maligen Vorstellen (da natürlich zu den zeitpunkten kein Herzrasen vorlag!;-)) sauer wurde und auf eigene Faust über mein damaligen HA mir einen Termin beim Kinderkardiologen geholt habe. Das lag dem Kinderarzt schwer im Magen.

Drücke Dir die Daumen und vertraue auf dein Bauchgefühl.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Goldschweif66 am 08.06.2012 13:59

HALLO Leya und Solea!

Vielen Dank, dass ihr euch die viele Mühe gemacht habt, meinen ausführlichen Roman zu lesen.
(Ich rede glaube ich, zu viel, grins).
Zu den Fragen: Die Heilpraktikerin verschreibt selbstverständlich kein Antibiotika, das würden Heilpraktiker sowieso nie tun. Es gibt alternativ sehr wirksame Mittel, die anscheinend sehr gut helfen.

Sie nimmt gegen die Borrelien Rizol, das ist ein Öl, das ozonisiert wurde und sich aus verschiedenen Ölen zusammensetzt, in unserem Falle Olivenöl,Rizinusöl, Walnussöl, Nelkenöl und Wermutöl. Wenn man die Borrelien und Parasiten damit konfrontiert, sterben sie ab und können ausgeschieden werden. Außerdem nimmt sie Notakehl D 5 Tropfen, das ist so ne Art homöopathisches Penicillinum. Dann noch Rechtsregulat, das bewirkt, dass sich die angeschlagene Darmflora wieder richtig aufbaut und Janina somit wieder ihre Widerstandskraft bekommen soll.

Dann ist schon lange Therebintia bestellt, das aus der Schweiz kommt und auch gegen die Borrelien eingesetzt wird. Da kann ich noch nicht viel zu sagen.
Außerdem presse ich ihr jeden Tag frische Obstsäfte aus, damit sie wieder auf die Beine kommen soll (HP). Denn sie war in der Tat ja ganz unten. Außerdem haben wir zur Entwurmung Mebendazol-Tabletten in der Holland-Apo bestellt und somit die Rezeptpflicht umgangen. Der Kinderarzt hat sich nämlich beim letzten Besuch auf die Bitte, ihr Vermox Tabl. aufzuschreiben, stur gestellt und recht angefressen reagiert, als ich ihm den schönen Gruß von der HP ausgerichtet hatte (da hab ich ihn wenigstens richtig kennengelernt). Naja. Bisschen kann ich ihn auch verstehen...

Als Beweis war im Stuhl tatsächlich Tage später eindeutiges zu sehen... Und seither gehts schon aufwärts! Die Mebendazol-Tabl. muss sie dann 14 Tage danach und nochmals 4 Wochen später noch einmal einnehmen, 3 Tage lang 2  x 1.  (Unser Hund wird regelmäßig entwurmt, dabei vergisst jeder die Kinder!) Anscheinend ist das ein sehr weit verbreitetes Problem im Darm von Kindern, so eklig das auch ist! Und die scheiden ja auch im Körper des Kindes aus.....Kann wohl auch ganz schöne Beschwerden verursachen...

Die Heilpraktikerin hat zum Austesten eine Computer-Software, die gleiche, die die Astronauten von der NASA haben, mit der der ganze Körper durchgecheckt wird und eine Abbildung des ganzen Menschen auf dem Monitor erscheint; verschiedene Symbole zeigen, in welchen Organen was nicht stimmt. Und es waren dies: Kiefer, Mandeln, Darm, Gelenke. Genau da also, wo sie unter anderem ständig Beschwerden hat.
Außerdem hat sie ihr Kapillarblut abgenommen und unter ihrem speziellen Mikroskop untersucht. Dabei waren einige Stunden später die Streptokokken und die Borrelien sichtbar.

Wir warten jetzt das Ganzkörper-MRT am 28.06. in Stuttgart ab und setzen all unsere Hoffnung nun in die begonnene Therapie bei der HP. Wir haben zwar nicht viel Geld, geben es aber nur zu gerne für unsere Tochter aus. Hoffentlich hat sie keinen SLE und der Albtraum geht zu Ende und vor allem : kommt nie, nie wieder!

Danke auch für den Tipp mit den anderen Kliniken, aber vom fachlichen her sind wir in Stuttgart bestimmt auch gut aufgehoben.  Dies ist nämlich eine Kinderklinik mit ganz vielen Abteilumgen, z. B. Rheumatologie, Orthopädie, HNO, Nephrologie, Hämatologie.. alles speziell für Kinder! Hat einen sehr guten Ruf, ich war ja nur über das Menschliche dort ziemlich traurig. Man hat den Eindruck, man müsste sich rechtfertigen, dass man unbedingt rausfinden möchte, was das Kind so krank macht und man muss schon um Diagostik betteln! Und natürlich, dass sie sie schon in der Psycho-Ecke stehen haben. Die Kommentare in der Akte waren ja in diese Richtung gefärbt.

Heut morgen waren wir nochmals beim Kinderarzt, der eine Schilddrüsen-Sono gemacht hat und Blut abgenommen. SD sah homogen aus und wenn wir die Hormonwerte und vor allem die SD-Autoantikörper ohne Befund kriegen, können wir das ja auch abhaken.

Wie gesagt, Ende d. Monats noch MRT und wenn da auch nix rauskommt, hoffen wir, dass es kein SLE oder LE ist, obwohl ich das seit vielen Wochen nicht mehr aus meinem Hinterkopf verbannen kann. Wie gesagt, immer, wenns ihr besonders schlecht geht, hat sie die roten Wangen, das fiel mir schon vor 3 Jahren auf, da dachte ich noch lang nicht an Lupus. (Und welche Depri macht solche Symptome??)

Bei meinen Söhnen wusste ich eben auch schon früh, dass die was haben... Da hat mich anfangs auch kein Arzt ernstgenommen. Schlimm, finde ich. Man fühlt sich so allein und hilflos. Und man weiß genau, der denkt: Hysterische Mutter.

Also, Danke nochmal, vielleicht kommen noch mehr Tipps, und ich würde gerne mit euch in Kontakt bleiben.
Und wünsch euch schonmal alles erdenklich Gute und für eure Herausforderungen viel Kraft!
LG

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
nicht so, wie andere es von dir erwarten!

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Goldschweif66 am 08.06.2012 14:17

Hallo, liebe Stella2!

Deine Antwort war auch sehr wohltuend für mich. Hat sich wohl gerade mit meinem anderen Kommentar überschnitten!

Ja, genau das ist es, was ich meine. So wie bei deinem Kind das mit dem Herzrasen, war das mit meiner Tochter auch mit ihren Beschwerden. Meine Hausärztin wollte ich unbedingt überzeugen, da sie uns nicht ernstnahm, weil wir oft beim Termin bei ihr schon nahezu kein Bauchweh mehr hatten. So steckte ich sie dann jedes Mal, wenn sie vor Bauchweh und Fußweh heulte, ohne Termin ins Auto und brachte sie in die Praxis. Das kam aber auch nicht gut an...
Dann sagte sie jedes Mal, wir sollen eine Psychotherapie machen.

Bei dem neuen Schub ab Feb. 12 wars ähnlich:  Bis wir endlich den Termin beim neuen Kinderarzt und dann schließlich, Wochen später in der Kinder-Rheumaambulanz in Stuttgart hatten, waren die ganz akuten Beschwerden schon vorbei und traten "nur" noch sporadisch auf... Da denken die dann, die Mutter übertreibt maßlos...

Also, vielen lieben Dank, inzwischen hast sicher meine andere Antwort auch gelesen.

Ich freu mich, bei euch sein zu dürfen!!! Tut echt gut, bissle Anteilnahme.

Machs gut

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von jcf am 27.09.2012 17:10

Hallo,
ich weiß ja nicht ob ihr jetzt schon alles geklärt habt, aber dich dachte schreiben schadet ja nicht, da mir vieles bekannt vorkommt. Leider hast Du dich über die Fußschmerzen zu wenig ausgelassen. Ist es mehr die Haut, also Berührungsempfindlich, oder so als ob man blaue Flecken hat.
Es gibt nichts schlimmeres als die Irrwege durch die Praxen, in dem Wissen das Kind hat was und wird auf psychosomatisch abgestempelt. Schlimm für die Eltern und das Kind.
Bei meiner Tochter fingen merkwürdige Symptome schon in der vierten Klasse an. Jetzt ist sie siebzehn. Was sie alles mitgemacht hat.
Ich habe selber die Diagnosen SLE, APS, Sprue, Hashimoto und fragl. Sjörgen-Syndrom (je nach Ärztelaune). Kein typischen SLE, aber es passt am besten. Dazu kommen diverse Nebenerkrankungen. Das erste was sie in jungen Jahren festgestellt hatten war ein hoher ASL-Titer, hat meine Tochter auch. Ich hatte zweimal bewiesene Borreliose, hatte meine Tochter in der 4. Klasse. Sie hat an Armen und Beinen Berührungsschmerzen (Polyneuropathien) und Muskelschmerzen. Dauernd Müde, starke Kopfschmerzen, Bauch und Magenschmerzen, fühlt sich ständig krank. Sie hat immer mal AK gegen Phospholipide und ANA. Trockenheitsprobleme und rote schmerzhafte Flecken. Sie hat es inzwischen mit der Schilddrüse und muß Mittel nehmen. Das wiederholte Herzstechen stellte sich als Perikaditis heraus, aber immer nur unter Belastungs-EKG. Es gibt immer Schübe. Wenns ihr schlecht geht sehe ich es sofort an den Augen. Sie hat Hitzewallungen und allgemeine Temperaturprobleme. Von vielen anderen Merkwürdigkeiten schreibe ich jetzt gar nicht. Und alle diese Probleme habe ich auch und viele mehr. Da liegt das "Nachmachen" nahe. Keiner glaubte uns.
Ich habe ZNS-Probleme sehr merkwürdiger Art, sie auch.
Ab der 4. Klasse ließen wir sie auf den Kopf stellen. Ein Neurologe empfahl uns systematisch die ganze Krankengeschichte mit jeder Merkwürdigkeit, Krankheit und Daten chronologisch aufzuschreiben. Ich saß lange daran.
2008 mußte meine Tochter das Gymnasium verlassen und galt als nicht mehr schultauglich, sie sollte eine Schule für körperkranke Kinder besuchen. Diagnose hatten wir keine. Mein Rheumatologe überwies uns nach Gelnhausen zu einem Neuropädiater. Ich legte meine Chronik vor, er hatte ein paar Ideen und ließ Untersuchungen machen. Es wurde richtig kompliziert. Er arbeitete sich von Ergebnis zu Ergebnis vor. Es dauert dreieinhalb Jahre. Wir wissen jetzt dass es an Genmutationen liegt im mitochondrialen Bereich. Das macht die seltsamsten Erscheinungen. Leider ist es so, daß bei so etwas seltenem keine Studie gemacht wird und dadurch die Krankheit keinen Namen bekommt. Es heißt einfach mytochondriale Muskelerkrankung. Ist unheimlich schwer festzustellen. Es hat uns zwar ein Mittel gebracht, welches etwas hilft aber man kämpft immer noch gegen Windmühlen. Irgendwie habe ich dasselbe wie sie, aber es ist nicht zu beweisen. Vielleicht versucht ihr es auch mal mit einer Chronik. Der Arzt kam da auf Sachen, weil ich manches vorher nie erwähnt habe, da ich dachte es sei unwichtig.
Bei euch klingt viel nach Borreliose oder so einer Mischkrankheit, welche oft durch die Streptokokken oder einen anderen Virus ausgelöst wird und sich dann langsam aufbaut mit immer mehr Symptomen.
Vielleicht bringt euch meine Nachricht etwas. Nicht aufgeben.
LG jcf

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von desiderata am 27.09.2012 20:23

Hallo jcf,

das ist aber eine ziemlich bunte Mischung, die du da zu bieten hast.
Familiär gehäufte Borreliose, Perikarditis nur im Belastungs-EKG, wiederkehrende Polyneuropathien - holla die Waldfee!

Ich glaube, das kann nur ein echter Crack seriös sortieren......und eher weniger wir so oder so Betroffenen in einem Forum - wie klasse und kompetent es auch sein mag

Da wünsche ich euch auf der Suche viel Glück und natürlich gebesserte Gesundheit.

Grüße, desiderata

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von Goldschweif66 am 30.09.2012 23:44

Hallo jcf!

 

Vielen lieben Dank für deine Post. Habe mich sehr gefreut und dachte nicht, dass nach so langer Zeit noch jemand postet.
Das mit deiner Tochter und dir hört sich auch tragisch an. Ich hab auch schon gesagt, dass wir in unserer Familie wohl degenerierte Gene haben, und, lach nicht, ich dachte auch schon an so eine Genmutations-Geschichte!!!

Also bei uns gibt es auch Neuigkeiten, aber eher unspektakuläre, da immer noch keine Diagnose steht.
Im Ganzkörper-MRT im Olgahospital Ende Juni sah man weiße Flecken, sog. Signalanhebungen im Bereich beider Füße, also da, wo sie schon seit Kleinkind immer ihre Schmerzen hat. Die Schmerzen, wolltest du wissen, sind im Fußrückenknochen, mal beidseits, mal einzeln und sehr heftig. Auch strahlen sie aus über den ganzen Fuß, und meistens hat sie ja dann gleichzeitig mehrere Beschwerden.

Also, zurück zum MRT. Der Radiologe sagte gleich nach der Untersuchung, die weißen Flecken hätten einige Kinder und sie seien ohne Krankheitswert, da Kinderknochen noch wachsen. Einige Tage später hatten wir dann den Termin bei dem internistischen Rheumatologen, dort wo Janina stationär gewesen ist, und der interpretierte die Flecken GAAANZ anders: Das sei eine Osteomyelitis, aber nicht bakteriell ausgelöst, sondern autoimmun. Wir sollten noch ein MRT von beiden Füßen machen lassen und ihm die Bilder u. Befund schicken.
Bei diesen MRT sagten meine Chefs (Radiologen), dass der Befund nicht für eine Osteomyelitis spreche. Sie waren der gleichen Meinung wie der Radiologe vom Olgäle, also Wachstums-indiziert und ohne Krankheitswert. Um diese neuen MRTs zu besprechen, habe wir am 09. Okt. den nächsten Termin in Stuttgart, sagen ihn aber ab. Denn ich weiß jetzt schon, was er dann wieder sagt: psychisch. Denn darauf läuft es bei ihm immer hinaus. Und, ich kann es nicht mehr hören.

Wir sind nach wie vor bei der Heilpraktikerin und haben allerdings nach langen Wochen Pause endlich am Montag in einer Woche wieder einen Termin. Das Terebinthina (gegen Borreliose) nimmt sie aber seit 3 Monaten ein.

Was für uns zählt, ist, dass es Janina viel besser geht und die Beschwerden nur noch so sporadisch auftreten, da braucht sie dann wegen Knie-, neuerdings Hüft- und Fußschmerzen ab und zu eine Schmerztablette und seit die Schule wieder angefangen hat, braucht sie gelegentlich mal wieder einen Mittagsschlaf. Der Schub von WAS AUCH IMMER scheint jedenfalls abzuklingen. Was mich allerdings fertig macht, ist ihr verändertes Aussehen. Ihre Nase wird immer knolliger, im Gesicht hat sie wieder mehrere Stellen mit Ausschlag, die Ähnlichkeit mit Herpes haben und ihre Haare sind seit dem Beginn der akuten Krankheit um ca. die Hälfte! ausgegangen. Und gehen immer noch aus.

Im Sommerurlaub war sie auch nach jeder körperlichen Anstrengung richtig krank. Einmal, am Anfang vom Urlaub, hatte sie 2 Stunden Spaß im 26 Grad warmen Wasser, denn es gab dort (in Kroatien) schwimmende aufblasbare Spielplätze mit Trampolin, Rutsche und Katapultierkissen. Ich freute mich so, dass sie mal wieder Energie zum Toben hatte und schob meine Bedenken zur Seite. Doch am nächsten Tag war sie krank und musste den ganzen Tag im Wohnwagen liegen. Halsschmerzen, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und Muskel- und Gelenkschmerzen. Will sagen: kann ja wohl ABSOLUT NICHT PSYCHISCH sein, oder? Denn sie hatte endlich mal wieder RICHTIG SPASS!!!
Was jetzt letztendlich eines Tages rauskommt, steht in den Sternen. Jetzt vertrauen wir, wie gesagt, voll und ganz auf unsere Heilpraktikerin. Wenn es am Montag was neues gibt, melde ich mich wieder.

Naja, ihr Lieben, danke für euer Interesse und ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und positives Denken.
Man liest sich!

Grüße
Goldschweif66

Lebe dein Leben so, wie du es willst,
nicht so, wie andere es von dir erwarten!

Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....

von jcf am 04.10.2012 16:43

Hallo Goldschweif!

Gott kommt mir das alles bekannt vor. Meine Tochter hat auch die komischsten Knochen-, Gelenk- und Muskelschmerzen.
Die Borreliose hatte sie ja schon durch und man vermutet dass das dann ein Auslöser für anderes ist, wie bei mir.
Nach Anstrengung bekommt sie Schübe. Ich habe auch so komische Knochenflecken, war ewig in der UNI-Heidelberg, hatte auch Schmerzen und die haben dann meiner Meinung Blödsinn erzählt. Wären typische Knochenveränderungen beim Lupus, ich solle damit leben! Habe sonst keinen gefunden mit typischen Knochenveränderungen. Bei Nina sind Flecken im Gehirn, die Füsse mit ihren Schmerzen wollte noch keiner genau untersuchen, psychosomatisch. Am Montag gehen wir wieder zum Hautarzt wegen schmerzhaften komischen Flecken, aber kam auch noch nie ne gesicherte Diagnose raus.
Angeblich bildet sich die ganze Familie auch immer nur ein dass sich bei ihr der Körper komisch verändert. Der Kiefer, wir hatten echte Probleme mit einer Spange, die Füsse und der Rücken. Die Ärzte gehen immer von Fehlern des anderen Arztes aus. Keiner glaubt uns. Meine Tochter hatte immer wieder Wachstumsstopps krankheitsbedingt. Konnte man im Blut feststellen. Viele Monate wuchs nur die rechte Seite nicht, holte Jahre später aber endlich wieder auf.
Sie kam irgendwann in ein Forschungsprogramm wegen dieser Mitochondrien und es wurde ihre gesamte Genetik entschlüsselt. Sie hat viele Mutationen, bei denen man nicht weiss was sie bewirken. Ich merke die Auswirkungen. Es gibt aber keine Vergleichsgruppe (ist alles sehr selten) und deswegen gibt es keinen Namen.
Wir haben den Arzt dann dazu gebracht es wenigsten Muskelerkrankung zu nennen, weil sie damit am meisten Probleme hat. Ansonsten Pech gehabt.
Dass ich fast die gleichen Symptome habe wird völlig ignoriert und bei mir wird es u.a. SLE genannt. Igrendwie kommt aber immer mehr Zeug dazu.
Ich kenne eingige die Borreliose hatten, wo es in was anderes geendet oder ausgelöst hat. Wenn die einen aber mal in eine Schublade stecken, hat man echte Probleme.
Und wie ich dieses Psychosomatische Geschwätz hasse. Nach einiger Zeit der Diagnoselosigkeit, Krankheit und des Nicht-Ernst-Genommen-Werdens bekommt doch jedes Kind und jede Person irgendwie einen an der "Birne". Ich war allein 6 Jahre Psychosomatikerin in der Jugend, weil kein Mensch Borreliose kannte und feststellte.
Falls ihr irgendwann weiterbohren wollt, kann ich euch wirklich nur zu einer genauen Krankheitschronik raten. Bei uns kam der Durchbruch, nachdem der Kinderarzt las, dass meine Tochter nie richtig lernte ihre Blase zu halten, die ganzen Infektionen (Borreliose, Gürtelrose, Würmer, Salmonellen, Streptokokken andauernd etc)
Ich hoffe nach der Behandlung der Borreliose geht es besser. Welches Stadium ist sie eigentlich?

Viele liebe Grüße
Jcf