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Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....
von jcf am 11.10.2012 18:50Hallo Goldschweif66,
sorry, ich war jetzt auch länger nicht "on". Meine Nina hat zur Zeit leider auch ziemliche Probleme, die wir mal wieder an allen Fronten bekämpfen müssen. Sie hatte übrigens auch eine Skoliose (knapp 20%) und wir haben sie in den Griff bekommen, da sie endlich einen Wachstumsschub machte und natürlich mittels Krankengymnastik.
Im Blut kann man irgendeinen Knochenwert bestimmen und dadurch das Wachstum messen, Wie der heißt weiß ich aber nicht mehr. Durch Unterversorgung können viele Sachen im Körper "vor sich hin mickern". Bei Nina war es die rechte Körperhälfte.
Mit all den pflanzlichen Mitteln und den Heilpraktikern kenne ich mich nicht so aus, da wir uns für die allgemeine Medizin entschieden haben. Probiert hatten wir vorher auch schon viel, aber nie den rechten Erfolg gehabt.
Die Borreliosen wurden bei uns mit dem üblichen Antibiotikum behandelt und es half gegen den Schub und verwandelte sich aber irgendwie oder löste dann das andere Zeug aus (so denke ich). Die Streptokokken waren jahrelang ein großes Problem. Da haben wir noch mehr ausprobiert und es irgendwie ausgesessen, da alles keinen Erfolg hatte. Andere Infektionen eigentlich das Gleiche. Alles jahrelang, gerade Candidosen, Schimmelpilze hatten wir hohe AK und die berühmten Bakterien für Harnwegsinfekte und Nierenbeckenentzündungen. Nina hatte immer über 40 Grad und es wurde bei jedem Mal schlimmer. Wir waren in so vielen Kliniken deswegen.
In der Immunologie Frankfurt wurde unter anderem festgestellt, dass Nina und ich einen IgG Subklassenmangel haben und daher eine Immunschwäche für bestimmte Bakterien und Viren und gegen bestimmtes Essen (deswegen wohl auch die Zölliakie) und andere Unverträglichkeiten.
Da ich im Jahre 2000 die Diagnose Lupus u.a. erhielt, landet man halt in dieser Schublade und es ist ja auch ein hoher Aufwand Jahre später weiter zu untersuchen, ganz zu schweigen von den von den Kosten. Außerdem klingt es nach so seltenen Diagnosen wie Lupus, APS etc. ja auch irgendwie blöd, noch mehr oder selteneres zu haben.
Ich bin mir sehr sicher, dass ich das gleich wie meine Tochter habe, aber es lohnt wohl den Aufwand nicht. Ich kann dadurch aber viel von ihr nachvollziehen, da es bei mir auch in der Jugend losging mit all den Merkwürdigkeiten. Bei ihr ist es allerdings jetzt schon viel schlimmer.
Die Borreliose kann furchtbare Schmerzen in den Knochen und Gelenken machen, die man meist nicht sehen kann (Röntgen, Rötungen). Hat sie eigentlich auch neurologische Symptome? Ich denke an Kopfschmerzen, Wesensveränderungen, Konzentrationsschwächen, Psychosen, Depressionen oder Sprachschwierigkeiten.
Hat sie schon klassisches Antibiotikum versucht?
Nahrungsmittel habt Ihr bestimmt auch schon gecheckt?
Bei Euch scheint aber auch genetisch ein kleines Problemchen in der Familie zu stecken, welches dann zu gewissen Schwächen führt. Wie packt Janina das Ganze eigentlich? Keine Diagnose, viel krank und von vielen den Unglauben und die Psychoschiene mancher Ärzte?
Aus welcher Gegend kommt Ihr eigentlich?
Ich wünsche Euch gute Besserung
LG jcf
AntwortenRe: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....
von jcf am 04.10.2012 16:43Hallo Goldschweif!
Gott kommt mir das alles bekannt vor. Meine Tochter hat auch die komischsten Knochen-, Gelenk- und Muskelschmerzen.
Die Borreliose hatte sie ja schon durch und man vermutet dass das dann ein Auslöser für anderes ist, wie bei mir.
Nach Anstrengung bekommt sie Schübe. Ich habe auch so komische Knochenflecken, war ewig in der UNI-Heidelberg, hatte auch Schmerzen und die haben dann meiner Meinung Blödsinn erzählt. Wären typische Knochenveränderungen beim Lupus, ich solle damit leben! Habe sonst keinen gefunden mit typischen Knochenveränderungen. Bei Nina sind Flecken im Gehirn, die Füsse mit ihren Schmerzen wollte noch keiner genau untersuchen, psychosomatisch. Am Montag gehen wir wieder zum Hautarzt wegen schmerzhaften komischen Flecken, aber kam auch noch nie ne gesicherte Diagnose raus.
Angeblich bildet sich die ganze Familie auch immer nur ein dass sich bei ihr der Körper komisch verändert. Der Kiefer, wir hatten echte Probleme mit einer Spange, die Füsse und der Rücken. Die Ärzte gehen immer von Fehlern des anderen Arztes aus. Keiner glaubt uns. Meine Tochter hatte immer wieder Wachstumsstopps krankheitsbedingt. Konnte man im Blut feststellen. Viele Monate wuchs nur die rechte Seite nicht, holte Jahre später aber endlich wieder auf.
Sie kam irgendwann in ein Forschungsprogramm wegen dieser Mitochondrien und es wurde ihre gesamte Genetik entschlüsselt. Sie hat viele Mutationen, bei denen man nicht weiss was sie bewirken. Ich merke die Auswirkungen. Es gibt aber keine Vergleichsgruppe (ist alles sehr selten) und deswegen gibt es keinen Namen.
Wir haben den Arzt dann dazu gebracht es wenigsten Muskelerkrankung zu nennen, weil sie damit am meisten Probleme hat. Ansonsten Pech gehabt.
Dass ich fast die gleichen Symptome habe wird völlig ignoriert und bei mir wird es u.a. SLE genannt. Igrendwie kommt aber immer mehr Zeug dazu.
Ich kenne eingige die Borreliose hatten, wo es in was anderes geendet oder ausgelöst hat. Wenn die einen aber mal in eine Schublade stecken, hat man echte Probleme.
Und wie ich dieses Psychosomatische Geschwätz hasse. Nach einiger Zeit der Diagnoselosigkeit, Krankheit und des Nicht-Ernst-Genommen-Werdens bekommt doch jedes Kind und jede Person irgendwie einen an der "Birne". Ich war allein 6 Jahre Psychosomatikerin in der Jugend, weil kein Mensch Borreliose kannte und feststellte.
Falls ihr irgendwann weiterbohren wollt, kann ich euch wirklich nur zu einer genauen Krankheitschronik raten. Bei uns kam der Durchbruch, nachdem der Kinderarzt las, dass meine Tochter nie richtig lernte ihre Blase zu halten, die ganzen Infektionen (Borreliose, Gürtelrose, Würmer, Salmonellen, Streptokokken andauernd etc)
Ich hoffe nach der Behandlung der Borreliose geht es besser. Welches Stadium ist sie eigentlich?
Viele liebe Grüße
Jcf
Schwerbehindertenantrag
von jcf am 27.09.2012 17:25Hallo,
ich bin seit Jahren auf 40% und wollte jetzt mal einen Veränderungssantrag stellen. Die sind ja so furchtbar streng.
Man soll sich ja melden, wenn sich was ändert. Bis vor eineinhalb Jahren (seit 2004) habe ich 50mg Decortin jd. 2.Tag genommen.
Meine Diagnosen SLE mit ZNS-Beteiligung, APS, Sprue, beg. Hashimoto, Polyneuropathien, Diabetis 2, Myopathien, Cushing-Syndrom, grüner Star und beg. grauer Star.
Ich fand damals 40 zu wenig, aber was soll man machen. Ich habe die Therapie dann umgestellt.
Ich nehme jetzt jedes halbe Jahr Mabthera (Rituximab) auf zwei 500ml Infusionen, 25 mg Decortin jd. 2.Tag, 360 mg Myfortic 2xTag als Immunuppressive Therapie, zusätzlich zu den anderen Mitteln für die "Kleinkrankheiten" wie Blutdruck, Zucker etc.
Inzwischen kommen noch Hüftkopfnekrose Stadium 1, Arthrose der Lendenwirbel und des re. Mittelfusses, chronische Knochenhautentzündung in den Oberschenkeln und diverse orthopädische Kleinigkeiten dazu.
Mir sagte einer, wenn ich noch was habe für 20% bekomme ich die 50%.
Meint ihr ich soll es mal probieren. Ich bin soviel krank oder habe irgendwelche Schmerzen, daß ich keinen Kampf haben will.
Würde mich über eine Anwort freuen
LG jcf
Re: Hat meine 11jährige Tochter Lupus? Bin verzweifelt....
von jcf am 27.09.2012 17:10Hallo,
ich weiß ja nicht ob ihr jetzt schon alles geklärt habt, aber dich dachte schreiben schadet ja nicht, da mir vieles bekannt vorkommt. Leider hast Du dich über die Fußschmerzen zu wenig ausgelassen. Ist es mehr die Haut, also Berührungsempfindlich, oder so als ob man blaue Flecken hat.
Es gibt nichts schlimmeres als die Irrwege durch die Praxen, in dem Wissen das Kind hat was und wird auf psychosomatisch abgestempelt. Schlimm für die Eltern und das Kind.
Bei meiner Tochter fingen merkwürdige Symptome schon in der vierten Klasse an. Jetzt ist sie siebzehn. Was sie alles mitgemacht hat.
Ich habe selber die Diagnosen SLE, APS, Sprue, Hashimoto und fragl. Sjörgen-Syndrom (je nach Ärztelaune). Kein typischen SLE, aber es passt am besten. Dazu kommen diverse Nebenerkrankungen. Das erste was sie in jungen Jahren festgestellt hatten war ein hoher ASL-Titer, hat meine Tochter auch. Ich hatte zweimal bewiesene Borreliose, hatte meine Tochter in der 4. Klasse. Sie hat an Armen und Beinen Berührungsschmerzen (Polyneuropathien) und Muskelschmerzen. Dauernd Müde, starke Kopfschmerzen, Bauch und Magenschmerzen, fühlt sich ständig krank. Sie hat immer mal AK gegen Phospholipide und ANA. Trockenheitsprobleme und rote schmerzhafte Flecken. Sie hat es inzwischen mit der Schilddrüse und muß Mittel nehmen. Das wiederholte Herzstechen stellte sich als Perikaditis heraus, aber immer nur unter Belastungs-EKG. Es gibt immer Schübe. Wenns ihr schlecht geht sehe ich es sofort an den Augen. Sie hat Hitzewallungen und allgemeine Temperaturprobleme. Von vielen anderen Merkwürdigkeiten schreibe ich jetzt gar nicht. Und alle diese Probleme habe ich auch und viele mehr. Da liegt das "Nachmachen" nahe. Keiner glaubte uns.
Ich habe ZNS-Probleme sehr merkwürdiger Art, sie auch.
Ab der 4. Klasse ließen wir sie auf den Kopf stellen. Ein Neurologe empfahl uns systematisch die ganze Krankengeschichte mit jeder Merkwürdigkeit, Krankheit und Daten chronologisch aufzuschreiben. Ich saß lange daran.
2008 mußte meine Tochter das Gymnasium verlassen und galt als nicht mehr schultauglich, sie sollte eine Schule für körperkranke Kinder besuchen. Diagnose hatten wir keine. Mein Rheumatologe überwies uns nach Gelnhausen zu einem Neuropädiater. Ich legte meine Chronik vor, er hatte ein paar Ideen und ließ Untersuchungen machen. Es wurde richtig kompliziert. Er arbeitete sich von Ergebnis zu Ergebnis vor. Es dauert dreieinhalb Jahre. Wir wissen jetzt dass es an Genmutationen liegt im mitochondrialen Bereich. Das macht die seltsamsten Erscheinungen. Leider ist es so, daß bei so etwas seltenem keine Studie gemacht wird und dadurch die Krankheit keinen Namen bekommt. Es heißt einfach mytochondriale Muskelerkrankung. Ist unheimlich schwer festzustellen. Es hat uns zwar ein Mittel gebracht, welches etwas hilft aber man kämpft immer noch gegen Windmühlen. Irgendwie habe ich dasselbe wie sie, aber es ist nicht zu beweisen. Vielleicht versucht ihr es auch mal mit einer Chronik. Der Arzt kam da auf Sachen, weil ich manches vorher nie erwähnt habe, da ich dachte es sei unwichtig.
Bei euch klingt viel nach Borreliose oder so einer Mischkrankheit, welche oft durch die Streptokokken oder einen anderen Virus ausgelöst wird und sich dann langsam aufbaut mit immer mehr Symptomen.
Vielleicht bringt euch meine Nachricht etwas. Nicht aufgeben.
LG jcf