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Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

Hallo Thommy.

1987 wurde bei mir Hautlupus festgestellt anhand der Rötungen und Gewebeproben. Behandelt wurde es mit Resochin und Cortison.  Die Erfolge der Behandlung waren allerdings nur kurzfristig. Bei der nächsten stärkeren Sonneneinstrahlung ging es wieder von vorne los. Zusätzlich kamen Muskelschmerzen, so dass ich sämtliche sportliche Aktiväten aufgeben musste.
Im Grunde half nur Sonne vermeiden, wo es nur geht (selbst ein hoher Sonnenschutzfaktor hilft nur wenig). Sport oder körperliche Anstrengung vermeiden. Auf diese Art habe ich 25 Jahre überstanden ohne ständig auf Schmerzmittel, Cortison und Resochin zu nehmen.
In diesem Jahr im April hat es mich doch wieder massiv eingeholt, weil ich vielleicht die Sonneneinstrahlung unterschätzt habe. Bei mir ist auch so, dass in allen Blutuntersuchungen nichts gefunden wurde, das auf Rheuma hinweist, trotz starker Gelenk- und Muskelschmerzen.

Gruß
agila



 
 

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

Hallo zusammen,
mein Termin im Rheumazentrum Oberammgergau verlief eher enttäsuchend. Aber ich bin ja auch kein Spezialist in diesen Dingen. Ein Arzt hatte nur ein paar Minuten Zeit für mich. Zumindest aus meiner Sicht hatten ihn meine Angaben gar nicht so interessiert. Blutabnahme und noch ein paar Röntgenaufnahmen das wars dann schon. Kriterien in Bezug auf Lupus waren wohl nicht so wichtig. Letztendlich scheint es so zu sein, dass laut Blutbild weder Lupuserkrankung noch Rheuma oder dergleichen vorhanden ist. Was es dann sein kann bleibt eben offen. 
Seit etwa gut einer Woche habe ich das Gefühl, dass zumindest die Gelenkschmerzen nachlassen. Sie sind zwar immer noch vorhanden, aber bei weitem nicht mehr so massiv wie im Sommer. Ich spüre das an so Kleinigkeiten wie einen Stift in die Hand nehmen und schreiben, oder Schnürsenkel zu machen usw. Einen Termin habe ich noch beim Neurologen, aber leider erst am 27. November.  

Gruß
agila

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

Hallo Thea,

es wäre zu schön, wenn ich vom Jobcenter Geld erhalten könnte. Die Obergrenze darf in meinem Alter nicht über € 9000 liegen. Ich müsste erst mal alles bis auf 9000 Euro verbrauchen. Das wäre ja an sich kein großes Problem, nur wenn ich das darüberliegende in kurzer Zeit ausgebe, gibt es natürlich auch nichts. Und für die Schweiz bzw. Singapur wäre mein Erspartes nur Peanuts, die wollen viel mehr. Außerdem müsste ich in eine Wohnung ziehen, die absolut nicht meinen Erwartungen entspricht. Meine Möbel und eine fast neue Küche müsste ich zu Spottpreisen abgeben usw. Meine jetzige Wohnung liegt um € 300 über dem Satz, den ich vom jobcenter bekäme, obwohl es nur eine durchschnittliche Wohnung ist. Nee, die Wirklichkeit sieht ganz anders aus, wie es so manche Politiker verbreiten. Erwerbsminderung habe ich beantragt, weil es mir seit einer Weile nicht gut geht. Aber dazu müsste wohl ein Gutachter seine Meinung anhand von Kriterien, die vom Rentenversicherer gestellt werden, abgeben.

Liebe Grüße
Richard

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

Hallo Leya,
vielen Dank für Deine Vorschläge. Ja, es ist die internistische Rheumaklinik in Oberammergau. Nach einem weiteren Anruf dort habe ich doch tatsächlich jetzt einen Termin schon am 14.09. bekommen.  Hab es aber auch dringlicher gemacht. Nur so leicht ist es leider nicht für mich zu drängen, da ja andere Ärzte behaupteten es wäre kein SLE bzw. Rheuma. Leider konnte mir aber auch bis jetzt kein Arzt sagen, was es sonst sein kann. Ich hoffe nur, dass in dieser Klinik nicht auch der Blick auf die Versichertenkarte entscheidet, wie weiter verfahren wird. 
Eventuell hat in diesem Forum noch jemand Erfahrung mit dieser Rheumaklinik in Oberammergau? 

Ansonsten wünsche ich noch schöne Tage
Richard 
 

Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

Hallo zusammen,
wie schon am Titel zu sehen ist, zweifele ich momentan an mir selbst.
1987 wurde an Hand der Hautveränderungen und mehreren Gewebeproben kutaner Lupus Erythematodes festgestellt und mit Resochin und Kortison behandelt. Zusätzlich sollte ich Sonnenstrahlungen vermeiden. Ungefähr ein Jahr später bekam ich sonderbare Muskelschmerzen nach sportlichen Aktivitäten wie Tennis, Squash oder Skifahren. Plötzlich konnte ich mit den anderen nicht mehr mithalten ohne zu wissen warum. Mehrere Ärzte fanden damals keine Ursache für diese Muskelschmerzen und dass dies eventuell mit Lupus zusammenhängt konnte ich damals auch nicht wissen.
Seit dem habe ich starke Sonneneinstrahlung absolut vermieden, habe sämtliche sportliche Aktivitäten aufgegeben und konnte mich so bis vor ca. einem Jahr (also ungefähr 24 Jahre) ganz gut über die Runden bringen.
Die letzten Jahre hatte ich etwas Übergewicht (120 kg) und war anfangs eigentlich ganz froh, dass ich ganz langsam abnahm trotz gutem Essen und Süßigkeiten. Dann kam noch eine sonderbare langwierige eitrige Erkältung dazu (Augen, Nase und Ohren waren sehr lange total vereitert, aber Antibiotika half mir wieder auf die Socken. Übrig geblieben ist eine chronische Gehörgangentzündung an beiden Ohren, ein sehr störendes pfeifendes Geräusch und auf einem Ohr höre ich seit dem ganz schlecht, auf dem anderen Ohr auch nicht mehr so gut wie früher. 
Bis vor kurzem habe ich aber alles so hingenommen, da man ja älter wird (werde bald 63) und somit doch ein Zimperlein nach dem anderen kommt. Da nun aber seit ungefähr einem Jahr auch noch Gelenkschmerzen, mittlerweile auch Muskelschmerzen (wie Muskelkater) ohne größere Belastung dazu kommen, macht mich doch stutzig. Selbst eine leichte Belastung wie langsames Fahrradfahren. spazieren gehen usw. schwächt mich und raubt mir anschließend den Schlaf, da ich ständig mit Gelenk- und Muskelschmerzen aufwache. Da ich auch noch arbeitslos bin und mein hart Erspartes so langsam zerrinnt, bin ich gezwungen mit 63 (also mit Abschlägen in Rente zu gehen). Dies stresst mich natürlich noch zusätzlich.  
Gut, ich glaube jetzt habe ich genug gejammert.

Nachdem mein Hausarzt ratlos ist, ein Internist bis jetzt nichts gefunden hat, ein Rheumatologe meint, dass außer den altersgemäßen Abnützungen nichts an den Gelenken fehlt. Ein anderer Arzt meinte, dass ein LE, falls das überhaupt einer war niemals in einen SLE übergehen kann und außerdem ja nur die Frauen mit Lupus betroffen seien. Zu guter letzt wurde auch im Blutbild nichts auffälliges festgestellt. So richtig kann ich das alles nicht mehr einordnen oder bilde ich mir vielleicht nur alles ein. Aber von der Einbildung wacht man doch nicht mit Schmerzen in der Nacht auf.

Frustriert bin ich natürlich auch, weil mittlerweile bei den meisten Ärzten eine ewige Wartezeit bis zu einem Termin auftritt. Hautarzt zwei Monate, Rheumatologe über zwei Monate. Beim Internist ging es etwas schneller. Einen neuen Termin in einer Rheumaklinik in Oberammergau (die sollen angeblich mit Lupus viel Erfahrung haben) gibt es erst im Dezember. Gleichzeitig möchte ich einen anderen Internisten und mich noch mal genau durchchecken lassen. Ja, ein Neurologe wäre sicher auch angebracht oder habt Ihr noch eine Idee was ich machen könnte um endlich zu wissen, was der Grund für die ganze Problematik ist. Nur so wie jetzt kann und darf es nicht weiter gehen.

Viele Grüße
Richard

Re: ein Neuer, aber diesmal männlich

Hallo Skorpion und Leya,
vielen Dank für Eure Antworten und die liebe Aufnahme im Forum. Es stellen sich für mich momentan eine ganze Menge an offenen Fragen und ein paar davon werde ich hier noch in einer anderen Kategorie stellen.

Viele Grüße
Richard

ein Neuer, aber diesmal männlich

Hallo liebe Leute,

wieder mal ein Neuer im Forum, der an sich selbst zweifelt.
Es scheint, dass fast nur Frauen an Lupus leiden. Selbst ein Arzt teilte mir noch vor kurzem mit, dass dies eh nur Frauen betrifft. Männer haben so etwas nicht. Ein anderer Arzt teilte mir mit, dass ein kutaner Lupus sich niemals in einen SLE ändern kann.
Allerdings wurde bei mir schon 1987 kutaner Lupus an Hand der Hautveränderung und einigen Hautproben festgestellt.
Mittlerweile aber kommen massive Gelenkbeschwerden, Muskelbeschwerden, Vereiterungen usw. dazu.
Im Blut scheinen allerdings alle Werte in Bezug auf Rheuma im Normalbereich zu liegen. Hautarzt meint, er kann nur Salbe verschreiben, ich soll zum Rheumatologen gehen. Rheumatologe meint, dass ich kein Rheuma habe und auch keinen SLE, da im Blutbild nichts darauf hindeutet. Es sind auch keine Verdickungen oder Sonstiges zu sehen, auch nicht den Röntgenbilder, außer meinem Alter entsprechende Abnützungen. Bilde ich mir nur alles ein oder was. Selbst einen Telefonhörer halten oder ganz banale Dinge wie beim Schnupfen die Nase putzen mit einem Tempo, schmerzt die Gelenke. Es ist ein Gefühl ob die Finger ausgerenkt werden. Das gleiche gilt aber durchwegs für alle Gelenke von den Zehen bis zum Nacken. Verzweifelt bin ich, da anscheinend aus ärztlicher Sicht nichts zu finden ist. Vielleicht ist es auch etwas ganz anderes als Lupus, nur was?