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Re: Ich war hier schon mal Aktiv hier...
von freieheide am 30.09.2014 17:39Hallo Butterfly,
einen herzlichen Willkommensgruß von mir.
Obwohl es schöner gewesen wäre, wenn wir Dich hier nicht nochmals hätten begrüßen müssen und es Dir weiterhin so gut gegangen wäre.
Toll, was Du alles in den vergangenen Jahren geschafft hast. Aus Depressionen rauszukommen ist wahrlich nicht einfach.
Ich verstehe Dich sehr gut .... Befunde alle in Ordnung, noch so jung, ist wohl die Psyche ... Das schmerzt und macht einen fertig.
Leider kann ich Dir keinen Tipp für einen verständnisvollen Arzt geben, da ich in einem anderen Bundesland wohne. Aber sicherlich wirst Du hier von einem anderen User eine Empfehlung erhalten.
Alles Gute wünscht Dir bis dahin
FreieHeide
AntwortenRe: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 30.09.2014 12:37Danke der Nachfrage, liebe Anemone.
Diese Woche bin ich noch zu Hause. Mein schlechtes Gewissen meinem Arbeitgeber gegenüber hält sich in dieser Woche in Grenzen, da am Freitag sowieso frei ist und für Morgen hatte ich bereits einen freien Tag beantragt gehabt (muss zum Spezial-MRT in die Uniklinik wegen meinem Hypophysenadenom).
Nächste Woche gehe ich aber wieder arbeiten, weil ich will und muss. Irgendwie kann ich mich ja trotzdem hinschleppen. Nur zu Hause fälle ich dann wie ein Kartenhaus zusammen.
Am vergangenen Samstag ging es mir recht gut. Freute mich total. Sonntag war es so "la-la", aber seit gestern ist es wieder ziemlich mies. Am ehesten finde ich mich von den Symptomen her beim chronischen Fatigue Syndrom. Als eine mögliche Ursache wird auch Lupus angegeben.
Nun wurde ich bereits auf einen Internisten aufmerksam, der sich damit auskennt. Ich werde ihn mal kontaktieren und um einen Termin bitten.
Wie gehts Dir? Die Sonne lacht - tut Dir das eher gut oder wird es dann eher schlechter?
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 25.09.2014 10:30Hallo Anemone,
Das ist wirklich spät. Ich hoffe, dass sich das nicht heute rächt und es Dir recht gut geht.
Ich sah mir gestern auch den Film an. Das erste Mal seit Monaten saß ich wochentags auf der Couch im Wohnzimmer und schaute TV. Hatte mich total gefreut, weil da mal etwas ganz Normales in meinem Alltag war (sonst gehe ich gegen halb Acht ins Bett). Ich schlief dann auch weit über acht Stunden gut, aber beim Aufwachen verspürte ich eine bleierne Müdigkeit. Nahm dann 20mg Prednisolon ein, es wurde besser, aber seit einer knappen Stunde fühle ich mich wieder total erschlagen.
Naja...
Wünsche Dir Kraft und Energie!
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 23.09.2014 20:06@Esther:
Autsch! Du hast Recht.
Nee, ich habe meine Erkrankung nicht angenommen. Ich sage das zwar und es ist in meinem Bewusstsein angekommen, aber in meinem Unterbewusstsein herrschen die "Gedanken": "heute mache ich das und morgen das und nächste Woche ... das kriege ich hin"
Hat wohl viel mit meiner Erziehung zu tun... wobei ich eine ganz liebe Mama habe und eine wirklich schöne Kindheit mit meinen Geschwistern verlebte.
Ich finde es aber dann auch nicht so schlimm, wie es mir geht. Es gibt doch so viele Menschen, denen es wesentlich schlechter geht. Ich meine so richtig schlecht. Verglichen damit bin ich doch ein springendes Hühnchen 
Ich bin so reich: ich kann jeden Tag aufstehen, selbst waschen, anziehen, essen (außer wenn es mir gaaanz schlecht geht), ich kann gehen (manchmal eher schleichen und humpeln) und lachen. Und wenn ich dann dagegen die anderen Patienten im Wartezimmer sehe .. teilweise noch sooo jung.
Meine Kollegen fragen mich manchmal ganz mitfühlend: Tun deine Knochen wieder weh? Ich sage dann oft - ganz ehrlich - nee, ich habe nur wenig Schmerzen, aber ich fühle mich total erschöpft, abgeschlagen, müde.
Nach dieser Antwort ist da nicht mehr so viel Mitgefühl, denn das hat ja jeder mal, das kennt man ja.
Oder?
@Anemone: Du hast das richtige Wort gewählt: Kampf.
So fühle ich mich auch: gegen die Müdigkeit, die Schwäche, die Erschöpfung, die Abgeschlagenheit kämpfen.
Aber jeder Kampf ist anstrengend und kostet Energie. Energie, die wir eh nicht haben.
Ist es dann nicht besser, sich mal "zu ergeben" und zu sagen: Okay Lupus, diese Runde hast du gewonnen. Ich gebe jetzt auf.
Aber ich sammle nun Kräfte (Schlaf, Erholung, Gespräche, Arztbesuch, Therapie, Medizin ... ) und dann gehts in die nächste Runde!
Ich glaube, dass das ziemlich albern und doof klingt. Ich mag das aber nicht löschen und wenn Du nun darüber etwas lächeln kannst, dann waren diese albernen Worte doch auch zu etwas nutze 
Termine am Nachmittag - so spät. Ohje. Das haut mich auch immer um. Ich habe bemerkt, dass ich strikt auf einen geregelten Tagesrhythmus achten muss. Alles, was diesen Rhythmus durcheinander bringt (und sei es nur mit einer Kollegin im Cafe sitzen), ist "Gift" für mich. Das rächt sich im Nachhinein bei mir.
Okay, morgen werde ich es mal probeweise mit 20mg versuchen. Nur mal zum Ausprobieren, ob ich einen signifikanten Unterschied merke.
Habt vielen lieben Dank für Eure Anteilnahme und den tollen Gedankenaustausch. Morgen um 17 Uhr schicke ich ein paar wunderbare Gedanken zu Dir, liebe Anemone.
Beste Wünsche für Euch,
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 23.09.2014 16:03Danke für die liebe Nachfrage, Anemone. Das tut gut.
Ich fühle mich nicht mehr so zittrig und so, als ob ich jeden Moment umfallen würde. Aber immer noch schwach und schnell erschöpft. Heute musste ich zur Post (AU-Scheine fortschicken) und in die Apotheke. Da ich in einem kleinen Dorf wohne, musste ich mit dem Auto in die nächste Stadt fahren. Ich war etwa eine Stunde unterwegs und ... das war schon wieder zu viel. Eine Pause war dann dringend nötig. Trotzdem denke ich, dass ich alles in allem mit jedem Tag ein kleines Stückchen mehr aus der Erschöpfung herauskomme.
Ob das Prednisolon wirkt frage ich mich auch. Ich nehme es früh und etwa ein oder zwei Stunden später merke ich eine Verbesserung. Nicht doll, aber etwas. Diese leichte Verbesserung könnte aber auch "normal" sein, denn das habe ich häufig beobachtet, dass es mir früh schlecht geht, gegen 10 Uhr etwa wird es etwas besser und so gegen 13 Uhr wieder schlechter. Da ist aber kein steter Rhythmus drin, sondern eher mal so und mal so.
Meinst Du, ich sollte das Prednisolon von mir aus mal erhöhen auf 20 oder gar 25 mg? Mal so zum Ausprobieren? Für ein oder zwei Tage?
Die Ferien gelten leider nicht für mich, da ich an einer Privatschule arbeite. Da gibts Urlaub wie für jeden Arbeitnehmer. Und Schüler sind auch in den Ferien da, da es eine Berufsfachschule (also Azubis) sind.
@Esther
Wir sind uns sehr ähnlich: gut sein, fleißig sein, erfolgreich sein ... das zählt. So wurde ich erzogen. "Es geht schon...irgendwie" ist wohl mein meistgesprochener Satz seit Monaten. Und vor dem Arzt heißt es auch immer "bin zufrieden". Aber eigentlich lüge ich damit. Vielleicht habe ich in zwei Wochen so viel Kraft und Mut, mal ehrlich zu mir selbst und zu meiner Rheumatologin zu sein. Es wäre wohl notwendig...
Ich arbeite Vollzeit und mein Mann ist berufsbedingt 500 km von mir entfernt. Meine Kinder sind groß und aus dem Haus. Insofern muss ich mich wochentags nur um mich, den Garten und den Hund kümmern. Das ist schon Luxus, da ich mir meine Zeit einteilen kann wie ich es brauche / möchte.
Hast Du ein Patentrezept, wie man die Krankheit akzeptiert? Ich bin der Meinung, dass ich das habe. Oder mache ich mir nur etwas vor?
Viele Grüße,
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 22.09.2014 15:26Liebe Bea,
danke für Deine Antwort. Unglaublich, was Du alles schaffst!
Ja, auch mir gibt meine Arbeit Kraft und Energie (=tut meiner Seele gut), aber auf der anderen Seite raubt sie mir auch unheimlich viel davon. Weißt Du, wie ich das meine?
Was meinst Du - wie lange hältst Du dieses Tempo durch? Ich wünsche Dir sehr, dass es ganz lange gut geht.
Ich für meinen Teil bin nun "eingeknickt", will mehr auf meinen Körper hören, auf seine Signale, die er mir sendet. Das gelingt mir sehr schlecht, aber ich habe nun erstmal einen Anfang gemacht. Die deutlichen Worte von Leya machten es mir u.a. möglich.
Viel lieber wäre es mir, wenn ich die aktive Powerfrau sein könnte, die ich mal war - nichts zu viel, auf allen Hochzeiten tanzend, spielerisch alle Aufgaben meisternd.... geht nicht mehr. Nicht mal ansatzweise.
Seit einigen Wochen gönne ich mir nun Putzdamen vom DRK, die meinen Haushalt in Ordnung halten. Ich schaffe das nicht mehr. Es war schwer für mich zu akzeptieren, dass ich mit Mitte 40 meine Hausarbeit nicht mehr bewältigen kann. Sogar meine Mama mit Mitte 70 schafft ihren Haushalt (bis auf wenige Ausnahmen) noch.
Ich bin davon überzeugt, dass es mir nach ein oder zwei Wochen zu Hause mit viel Schlaf, körperlicher Erholung, auch Meditation und Yoga wesentlich besser gehen wird. Dann kann ich in meiner Schule wieder 100% geben und darauf freue ich mich schon. Was danach kommen wird - es wird sich zeigen.
Nur das Beste für Dich / Euch wünscht
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 22.09.2014 09:21Habe Mut gehabt: bin heute zum Arzt und er meinte, dass ich vorerst eine Woche zu Hause bleibe. Dann müsse man mal sehen, ob evtl. noch eine zweite Woche angehängt werden sollte.
Meinen "inneren" Kampf (Ich muss und will arbeiten versus Ich kann nicht) habe ich nun beigelegt. Ja, ich bin krank...
Nun vertraue ich auf meine Ärzte und dass sie mich gut führen und leiten. Ich fühle mich schwach, zittrig, das Autofahren (Lenkrad drehen und schalten) fällt mir schwer.
In der nächsten Woche muss ich in die Uniklinik zum "Spezial-MRT", da sie im April ein Adenom (gutartiger Tumor) der Hypophyse festgestellt haben. Ist bereits ein Makroadenom, also relativ groß.
Und in zwei Wochen habe ich sowieso meinen quartalsmäßigen Check bei meiner Rheumatologin.
Nun werde ich ruhen, schlafen, einen leichten Spaziergang mit meiner Hündin unternehmen. Ansonsten nichts weiter. Geht auch nicht, außer telefonieren. Und versuchen, mir keine Gedanken um meine berufliche Zukunft zu machen.
Viele Grüße,
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 21.09.2014 10:56Danke für Eure lieben Antworten.
Gestern war für mich klar: ich werde am Montag arbeiten gehen. Heute sieht es wieder anders aus. Deine Antwort, liebe Leya, stimmte mich sehr nachdenklich. So deutliche Worte - ich war anfangs etwas erschrocken darüber, aber diese Deutlichkeit tut mir gut. Du hast (leider) recht.
In der vorletzten Woche nahm ich keine Rücksicht auf mich: zu viel Autofahren, anstrengende Fachtagung in der Landeshauptstadt, dreitägiger Kongress in Berlin... Das war zu viel. Nun erhalte ich die Quittung dafür. Aber ich hatte mich auf diese Veranstaltungen gefreut. Das macht doch u.a. auch das Leben aus, oder?
Die Balance zu finden zwischen Arbeit und Freizeit fällt mir noch schwer. Im Alltag gelingt es mir schon ganz gut, aber ich möchte ja auch etwas er-leben und nicht meine Freizeit nur damit verbringen, mich zu erholen, so dass ich einigermaßen meine Arbeitswoche überstehe. Ich arbeite verdammt gern, fühle mich sehr wohl. Insofern tut mir meine Arbeit auch gut. Nur - ich schaffe das wohl nicht mehr. Eine bittere Erkenntnis, die nur ganz langsam in meinem Bewusstsein ankommt.
Tja, so werde ich wohl mal nur an mich denken müssen. Das fällt mir schwer, denn in meiner Schule wird die Hölle los sein - ich habe so viele Unterrichtsstunden diese Woche. Das tut mir leid für meinen Chef und meine Kolleginnen.
Ich weiß noch nicht ... vielleicht geht es mir morgen besser? Oder schon heute Abend?
Liebe Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 20.09.2014 14:52Liebe Annemone,
danke für Deine schnelle Antwort. Ja, mir geht es ähnlich: meine Lebensqualität ist stark gesunken, da ich viele Einladungen absagen muss, keine langen Autofahrten durchführen kann (Eltern, Geschwister und Freunde wohnen 500 km entfernt), selbst Telefonate sind schwierig, da ich abends so früh ins Bett muss. Dafür werde ich oft von Kollegen belächelt. Ich finde das überhaupt nicht lustig. Kino, Theater, selbst ein banaler Film im TV ... geht nicht.
Kortison nahm ich bereits einmal. Meine Rheumatologin empfahl es mir: 10mg. Nutzte mir nichts. Deswegen verschrieb sie mir MTX. Beim letzten Termin bei ihr erzählte ich ihr von meinem Befinden. Sie erhöhte daraufhin MTX auf 22,5mg.
Mein Hausarzt, den ich gestern aufsuchte, empfahl mir, es nochmals mit 15 mg Kortison zu versuchen. Das nahm ich nun auch heute früh.
Leider neige ich bei meinen Arztbesuchen eher zur Untertreibung. Und beiße mich eben durch meine Arbeitsstunden durch.
Konzentrationsschwäche kenne ich auch, Wortfindungsstörungen usw. Nach etwa einer Stunde konzentriertes Arbeiten (z. B. auch Gespräch) bekomme ich Kopfschmerzen bzw. sie verstärken sich leicht. Nicht gerade günstig in meinem Beruf, da ich oft sechs Stunden Unterricht am Tag habe.
Viele Grüße
FreieHeide
Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 20.09.2014 08:10Guten Morgen,
ich quäle mich seit Wochen gedanklich herum: bin ich nun arbeitsunfähig oder kann ich arbeiten gehen?
Durch meine Kollagenose (Verdacht auf Lupus) verspüre ich eine große Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Schlappheit usw. Ich fühle mich dann so, als wenn ich gerade 10 km mit Marschgepäck gelaufen wäre.
Zur Arbeit gehe (schleppe) ich mich dennoch immer, weil "es ja irgendwie geht". Komme ich dann nach Hause, falle ich wie ein Kartenhaus in mich zusammen und etwa 90% meiner Freizeit verbringe ich damit, mich einigermaßen zu erholen, damit ich am nächsten Tag meinen Pflichten als Arbeitnehmer wieder nachkommen kann.
Medikamente nehme ich (Quensyl, MTX), aber dennoch verspüre ich diese extrem hohe Leistungsunfähigkeit. Schmerzen sind nicht so stark. Ich habe zwar täglich Kopfschmerzen und Muskelschmerzen, aber sie sind auszuhalten.
Ich arbeite Vollzeit in einer Privatschule als Lehrkraft. Wir haben Anwesenheitspflicht, d.h. dass ich meine gesamte Arbeitszeit in der Schule verbringen muss. Ich gehe früh gegen 6.30 Uhr aus dem Haus, gegen 16.30 Uhr komme ich nach Hause. Dann gehts für ca. 30 min auf die Couch und danach gehe ich mit meinem Hund eine kleine Runde (manchmal auch nicht, je nachdem wie ich kann). Gegen 19.00 Uhr gehe ich ins Bett und schlafe.
Habe ich nachmittags Termine (Arzt, Einkauf etc.) strengt mich das manchmal so sehr an, dass ich abends nicht einschlafen kann. Durch den Schlafmangel (etwa 10 Stunden brauche ich) geht es mir am nächsten Tag noch schlechter.
Nun fühle ich mich hin und hergerissen: auf der einen Seite fühle ich mich wirklich mies (aber kann man von Arbeitsunfähigkeit sprechen? -> es geht ja doch irgendwie), aber auf der anderen Seite fühle ich mich gegenüber meiner Schule und meinen Schülern auch verpflichtet. Wir sind eine sehr kleine Schule und wenn ich ausfalle, wird es extrem schwierig den Unterricht abzudecken.
Weiterhin bewegen mich solche Gedanken: und dann? Selbst wenn ich nun - angenommen - 14 Tage zu Hause bleibe, verändert sich auf lange Sicht nichts. Jede Woche ab Mittwoch, spätestens Donnerstag quäle ich mich zur Arbeit. Ich kann mich doch nicht jede Woche zwei Tage arbeitsunfähig melden?
Eine Teilzeitarbeit kommt für mich leider zur Zeit nicht in Betracht.
Wie geht Ihr damit um? Geht Ihr zur Arbeit, auch wenn Ihr Euch extrem schlapp fühlt? Oder reißt Ihr Euch zusammen und geht zur Arbeit?
Welche Lebensqualität verspürt Ihr zur Zeit?
Ich bin gespannt auf Eure Antworten und danke für Eure Hilfe. Ich drehe mich zur Zeit gedanklich im Kreis - weiß nicht, was ich machen soll.
Viele Grüße
FreieHeide