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Re: Was habt Ihr für Schmerzmittel und wie helfen sie Euch??
from farfalla8 on 03/25/2010 05:33 PMparactamol zäpfchen (= 2 tabletten) bei Kopfschmerzen.
Tilidin bei Nervenschmerzen....aber: Übelkeit vorprogrammiert 
ReplyRe: Laborwerte
from farfalla8 on 03/24/2010 11:56 AMANA bedeutet Autonukleare Antikörper, die du im Blut hast, wenn du eine rheumatologische Erkrankung bzw. Lupus hast.
Dein Wert ist 1:320, der "Normalwert" liegt bei < 1:80.
MUSS aber nicht in jedem Fall sein, der Rheumatologe wird im Blut genauere Bestimmungen machen um die Diagnose zu sichern (wie zb DNS-Antikörper).
SSA , SSB , rnp sind spezielle Antikörper, die bei Lupus vorhanden sind.
das mit dem "nukleär gesprenkelt" und "granuläre Fluoreszenz" meint das Fluoreszenzmuster deiner Auto Antikörper, soweit ich das weiss.Das ist aber nicht wirklich aussagekräftig.
Wichtig sind der Nachweis von erhöhten ANA's und erhöhter DNS-Antikörper.
Fragen zur ZNS Beteiligung
from farfalla8 on 03/24/2010 11:07 AMund zwar.... woran kann man diese erkennen (Symptome) und wie stellt man sie letztendlich dann fest?
Hab nämlich seitdem ich Lupus hab auch manchmal so Zucken......
Re: Tätowierung bei einem Lupus
from farfalla8 on 03/23/2010 06:46 PMich hab mich auch tatoowieren lassen mit lupus, vor einem jahr ca.
geblutet hats nicht wirklich viel, und die kruste hat sich auch gut gebildet und insg.ist es gut verheilt.
Ich muss wohl dazu sagen, dass ich mich in einem Schub befand in der Zeit, was ich aber nicht wusste,weil ich die Krankheit noch nicht gut kannte und auch erst 1 jahr hatte.
Danach hat sich mein Allgemeinzustand noch mehr verschlechtert, aber denke nicht dass es wirklich durch das Tattoo kam.
Angst vorm Sterben
from farfalla8 on 03/10/2010 09:40 PMhallo...
ich weiß nicht ob das normal ist, aber seit ich den Lupus habe, habe ich jeden tag angst ,dass ich nicht mehr aufwache morgens 
Obwohl ich weiss, dass man damit ziemlich alt werden kann und auch hier im forum einige älter sind als ich (24) und schon lange Lupus haben. Aber ich krieg diese Gedanken nicht aus dem Kopf. Vorallem wenn was akutes eintritt (zB Gürtelrose im Moment) und ich zu den Lupus Medikamenten dann nochmal andere bekomme, die Blutwerte abfallen etc. ich weiß ja nicht was da noch auf mich zukommt mit der zeit. es gibt bestimmt ausser einer gürtelrose noch andere gefährliche infektionen bzw viruse, die man noch kriegen kann. ich muss einfach jeden tag auf mich achten,ob ich irgendeine kleine veränderung spüre......um eben rechtzeitig im fall der fälle zu handeln.
bin ich zu extrem? und muss das etwas lockerer sehen?
ich denk ja schonn wenn ich n neues medikament kriege,dass ich evtl ein tag später tot dalieg,weils einfach zuviel war oder sich mit demlupus nicht verträgt.
Re: Nackenschmerzen
from farfalla8 on 03/10/2010 07:15 PMja ich denk schon.ich hab mal beim orthopäden gearbeitet und reizstrom bzw tens können da sehr helfen.
ich habe auch gelesen dass man das sogar bei post.neuralgie zur schmerztherapie einsetzt.
Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1
from farfalla8 on 03/09/2010 11:10 PMdas wurde leider nicht erwähnt.... hmm... aber auch wenn es Hautlupus ist, kann man diese Gesichtsveränderungen doch ganz gut verhindern mit Cortison,soweit ich weiss. das hörte sich so an, als gäb es keine Hilfe und als sei sie ausgeliefert.
Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1
from farfalla8 on 03/09/2010 11:03 PMSchaut euch das mal an, lief grad bei akte 2010 auf Sat.1.
http://www.sat1.de/ratgeber_magazine/akte/topthemen/medizinisch/content/43799/
Die Frau tat mir einfach leid...die Ärzte meinten ihr mit der Diagnose Lupus nicht helfen zu können,und ihr der Körper frisst ihr Gesicht immer weiter auf.
Ich habe da erstmal ne Mail hin geschrieben, weil diese Frau um Hilfe gebeten hat, von anderen Patientin, Ärzten die ihr helfen können.
Das hab ich geschrieben:
Ich habe soeben den Beitrag in Ihrer Sendung gesehen und war geschockt. Ich selber (24) leide seit ca. 2 1/2 Jahren an systemischen Lupus erythematodes und kann nicht glauben dass die Patientin in ihrem Beitrag keine Hilfe bekommt.
Die Krankheit gehört in die Hände eines Rheumatologen und ist sehr wohl gut behandelbar!Ein Dermatologe kann diesbezüglich nicht viel machen.
Die Entzündungen der Patientin sahen sehr schlimm aus, was bei der Krankheit heutzutage nur noch selten vorkommt, da es gute Therapien gibt. Die wichtigste davon ist Cortison, welches bei kleinsten Anzeichen einer Entzündung gegeben wird.
Ich selber habe unter einem Schub (so nennt man eine Phase der Krankheit, in der die Krankheit aktiv ist) meist starke Hautbeteiligung, z.T. auch mit offenen Wunden gehabt. Mir wurde sofort hochdosiertes Cortison gegeben und ein Medikament ("Cellcept" oder auch "Ciclosporin"), insbesondere Salben wie zB. "Protopic", die immunsupprierend wirken.
Eine Immunsuppression ist bei der Krankheit wichtig, da sonst das Immunsystem früher oder später wieder angreift und den Körper "auffrisst".
Doch schien mir in dem Beitrag überhaupt nicht sicher zu sein, dass die Diagnose LUPUS gesichert ist...Zitat:"die Ärzte nannten die Krankheit Lupus erythematodes". Um eine sichere Diagnose zu erhalten müssen mehrere Kriterien erfüllt sein. Eine der wichtigsten ist dabei das Vorhandensein von ANA's (autonuklearen Antikörpern) im Blut.
Sollte es sich wirklich um Lupus handeln, ist diese gut in den Griff zu kriegen,zwar mit einigen Einbußungen, jedoch wesentlich lebenswerter als es in dem Beitrag der Patientin rüberkam.
Ich wünsche, dass ihr schnell geholfen werden kann!
Für das Gesicht gibt es mit Sicherheit auch gute chirurgische Möglichkeiten.
Liebe Grüße,
.....
Re: Dringend:jmd Erfahrung mit ZOSTEX/Brivudin (bei Gürtelrose)?
from farfalla8 on 03/09/2010 08:23 PMalso ich soll die 7 Tage,in denen ich dieses Zeug nehme das myfortic weglassen.
aber wirkt das denn nicht noch nach??n bissl Cortison nehm ich ja auch und das fährt ja auch das Immunsystem etwas runter.
nunja auf der beilage steht "...bei STARKER Immunsuppression nicht anzuwenden".
Dringend:jmd Erfahrung mit ZOSTEX/Brivudin (bei Gürtelrose)?
from farfalla8 on 03/09/2010 04:52 PM...habe es im Austausch ggn Aciclovir von m.Arzt bekommen. Jetzt lese ich id Packungsbeilage,es sei nicht anzuwenden bei immunsuppression, in Klammern Immunologika.
Ich nehm Quensyl und Myfortic (eig. für Transplantationen).
gehört das nun auch zu Immunologikas?
