Suche nach Beiträgen von Steffili
Die Suche lieferte 4 Ergebnisse:
Interaktion von Medikamenten
von Steffili am 17.08.2013 18:49Hallo Ihr Lieben!
Ich war schon lange nicht mehr online und hoffe, dass alle die große Hitze gut überstanden haben.
Ich bin nach wie vor im Netz unterwegs um zu sehen, was ich tun kann um meiner Nichte zu helfen. Bei meiner Suche bin ich auf eine Seite gestossen, welche einem hilft die Nebenwirkungen und Wechselwirkungen von Medikamenten besser zu überblicken. Ich dachte vielleicht hilft sie dem einen oder anderen und ist evtl. nicht so bekannt:
Apotheken-Umschau bietet einen Wechselwirkungs-Check!
Kennt einer von Euch diese Seite und hat Erfahrungen damit? Ich fand sie recht hilfreich!
Viele Grüße und ein gutes Wochenende
Steffi
AntwortenHilfe bei der Cortisonstoßtherapie?!
von Steffili am 26.06.2013 19:31Hallo ihr Lieben!
Meine Nichte nimmt:
2x 200 mg Quensyl
2x 75 mg Imurek
10mg Prednysolon
seit 9 Monaten
Weiterhin wird von den Ärzten empfohlen eine Stoßtherapie mit 3x 1000 mg Cortison alle vier bis sechs Wochen durchzuführen. (bislang sind es 5)
Die Rheumawerte C3 C4 sind niedrig, die Doppelstrang und Anawerte sind hoch.
Jetzt meine Frage:
Hat jemand Erfahrung mit dieser Vorgehensweise. Behandelt man nur Laborwerte oder handelt man nach der Klinik (Befinden)
Ich habe das Gefühl meine Nichte geht Gesund ins Krankenhaus und kommt krank wieder raus.
Extreme Schlafstörungen, Fußkribbeln, Stimmungsschwankungen etc.
Liebe Grüße an Alle
Steffi
Re: sle mit 14 (!)
von Steffili am 22.06.2013 12:48Hallo Leya!
Vielen Dank für Deinen herzlichen Empfang! Das tat sehr gut, genauso wie die Begrüßung von Uralter und Rosi.
Ich will ehrlich sein, ich bin zwar sehr viel mit meiner Schwägerin, meiner Nichte und meinem Bruder am reden, aber die genaue Medikation hab ich nicht parat. Ich habe auch noch Schwierigkeiten mit den ganzen Fachausdrücken. Unsere Familie ist sehr miteinander verbunden, durch den Lupus sind wir aber noch mehr zusammen gerückt. Sie hat die Diagnose sle, bislang ohne Beteiligung eines Organs; auch ohne Hautbeteiligung. Erschreckend war die Geschichte mit der Thrombose, die auch die Ärzte nach wie vor vor ein Rätsel stellt. Die letzte Stoßtherapie war vor 9 Tagen. Nebenwirkungen durch das Cortison sind Schlaflosigkeit, extremes Kribbeln und Schmerzen in den Füßen und insgesammt kräftemäßig ganz unten. Durch die Einnahme des Cortisons hat sie starke Wassereinlagerungen und entsprechende Gewichtszunahme was psychisch zusätzlich sehr belastet. Betreuung durch das Krankenhaus in unserer Stadt und einen Kinder-Rheumatologen, von dem sie sich jetzt aber getrennt haben. (Gut so!, ein unmöglicher Mensch) Die Ärzte bzw. Rheumakliniksuche gestaltet sich schwierig, da es immer heißt: "Sie ist zu jung, wir können ihr hier nicht helfen" Der Besuch einer Rheumaklinik in den wir so große Hoffnung gesetzt hatten, endete ebenfalls mit der Aussage: "Sie ist ein sehr seltener, spezieller Fall, wir können ihr hier nicht helfen". Was hast Du für Erfahrung mit Ärzten gemacht? Meine Nichte meinte einmal: "Ich habe das Gefühl ein Versuchskaninchen geworden zu sein".
Seid alle herzlichst gegrüßt!
Steffi
sle mit 14 (!)
von Steffili am 21.06.2013 16:42Hallo an Alle die den Weg hierher finden!
Meine Nichte (14 Jahre alt) hat seit September letzten Jahres die Diagnose sle.
Ich möchte so gerne helfen und bin daher auf der Suche nach netten Leuten mit denen man sich austauschen kann.
Cortison, Quensyl usw. und unter der ersten Cortisonstoßtherapie eine schwere Thrombose bis kurz vorm Herz, daher seit Monaten Spritzen gegen die Thrombose.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit den Stoßtherapien, sie hat jetzt insgesamt 5 bekommen und die Werte sind immer noch sehr schlecht.
Wäre für jeden Hinweis dankbar. Ich denke auch, es wäre gut für Sie, wenn Sie Kontakt zu anderen sle-Erkrankten die so ungefähr in ihrem Alter sind bekommen könnte?!
Liebe Grüße Steffi