sle mit 14 (!)
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sle mit 14 (!)
von Steffili am 21.06.2013 16:42Hallo an Alle die den Weg hierher finden!
Meine Nichte (14 Jahre alt) hat seit September letzten Jahres die Diagnose sle.
Ich möchte so gerne helfen und bin daher auf der Suche nach netten Leuten mit denen man sich austauschen kann.
Cortison, Quensyl usw. und unter der ersten Cortisonstoßtherapie eine schwere Thrombose bis kurz vorm Herz, daher seit Monaten Spritzen gegen die Thrombose.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit den Stoßtherapien, sie hat jetzt insgesamt 5 bekommen und die Werte sind immer noch sehr schlecht.
Wäre für jeden Hinweis dankbar. Ich denke auch, es wäre gut für Sie, wenn Sie Kontakt zu anderen sle-Erkrankten die so ungefähr in ihrem Alter sind bekommen könnte?!
Liebe Grüße Steffi
AntwortenRosi
Gelöschter Benutzer
Re: sle mit 14 (!)
von Rosi am 21.06.2013 17:01Hallo Steffili,
wegen dem Kontakt zu anderen Betroffenen Jugendlichen, da gibt es auch extra Gruppen/Verein. Nennt sich JuLE, schau dazu hier: http://lupus-rheumanet.de/jsp/jule.faces
Ist glaub ich erst ca ab 16 bis 26 Jahre, aber ihr könnt euch bestimmt trotzdem in Kontakt setzen, ich weiß nicht ob das so eng gesehen wird mit dem Alter. Ansonsten dann eben zumindest in zwei Jahren.
Oder beim Kindernetzwerk anfragen: http://www.kindernetzwerk.de/
LG Rosi
Uralter
Gelöschter Benutzer
Re: sle mit 14 (!)
von Uralter am 21.06.2013 17:29Hallo Steffili,
Du bist als Angehörige in diesem Forum willkommen.
Auch Deine 14-jährige Nichte ist in diesem Forum willkommen. Einige Mitglieder hier sind ebenfalls noch sehr jung.
Viele Grüße
Uralter
Re: sle mit 14 (!)
von Leya am 21.06.2013 21:31Hallo Steffi,
also das finde ich großartig, dass Du Dich so um Deine Nichte bemühst. Herzlich willkommen im Forum!
Rosi hat Dir ja bereits einige Ansprechpartner im Alter Deiner Nichte genannt.
Manchmal ist man als junger Mensch aber vielleicht auch froh, wenn man sich in einer gemischten Gruppe austauschen kann. Meine beste LupusFreundin ist fast 25 Jahre älter als ich. Ihre Erfahrungen haben mir immer sehr geholfen. Will sagen, Deine Nichte kann doch auch (vielleicht in Deiner Begleitung) eine altersmäßg gemischte Selbsthilfegruppe aufsuchen. Hier findest Du einige:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Vielleicht mag Deine Nichte ja auch einfach mal in diesen Froum vorbeischauen?
Deine Angaben, dass Deine Nichte SLE hat und trotz einer Cortisonstoßtherapie eine Thrombose entstanden ist, sagt uns noch nicht wirklich viel. Dazu ist SLE zu vielfältig in Ausprägung und Ausmaß; und bei dem einen kann eine Cortisonstoßtherapie vielleicht genau das richtige und ausreichend sein und bei dem anderen werden neben Quensyl und Cortison auch noch andere Medikamente eingesetzt.
Du schreibst, die Werte Deiner Nicht sind trotz der Therapie noch sehr schlecht. Vielleicht magst Du ja noch ergänzen: Wie ist denn ihr Befinden? Geht es ihr besser als vor der Therapie? Wie fühlt sie sich überhaupt? Wird sie in einem Rheumazentrum behandelt? Fühlt sie sich dort wohl/gut behandelt?
Gruß
Leya
Uralter
Gelöschter Benutzer
Re: sle mit 14 (!)
von Uralter am 21.06.2013 23:02Hallo Steffili,
JuLE
http://lupus-rheumanet.de/jsp/jule.faces
ist für Jugendliche mit Lupus Erythematodes, also für Menschen ab 14. Aktuell gibt es dort Mitglieder ab 16.
Viele Grüße
Uralter
Re: sle mit 14 (!)
von Steffili am 22.06.2013 12:48Hallo Leya!
Vielen Dank für Deinen herzlichen Empfang! Das tat sehr gut, genauso wie die Begrüßung von Uralter und Rosi.
Ich will ehrlich sein, ich bin zwar sehr viel mit meiner Schwägerin, meiner Nichte und meinem Bruder am reden, aber die genaue Medikation hab ich nicht parat. Ich habe auch noch Schwierigkeiten mit den ganzen Fachausdrücken. Unsere Familie ist sehr miteinander verbunden, durch den Lupus sind wir aber noch mehr zusammen gerückt. Sie hat die Diagnose sle, bislang ohne Beteiligung eines Organs; auch ohne Hautbeteiligung. Erschreckend war die Geschichte mit der Thrombose, die auch die Ärzte nach wie vor vor ein Rätsel stellt. Die letzte Stoßtherapie war vor 9 Tagen. Nebenwirkungen durch das Cortison sind Schlaflosigkeit, extremes Kribbeln und Schmerzen in den Füßen und insgesammt kräftemäßig ganz unten. Durch die Einnahme des Cortisons hat sie starke Wassereinlagerungen und entsprechende Gewichtszunahme was psychisch zusätzlich sehr belastet. Betreuung durch das Krankenhaus in unserer Stadt und einen Kinder-Rheumatologen, von dem sie sich jetzt aber getrennt haben. (Gut so!, ein unmöglicher Mensch) Die Ärzte bzw. Rheumakliniksuche gestaltet sich schwierig, da es immer heißt: "Sie ist zu jung, wir können ihr hier nicht helfen" Der Besuch einer Rheumaklinik in den wir so große Hoffnung gesetzt hatten, endete ebenfalls mit der Aussage: "Sie ist ein sehr seltener, spezieller Fall, wir können ihr hier nicht helfen". Was hast Du für Erfahrung mit Ärzten gemacht? Meine Nichte meinte einmal: "Ich habe das Gefühl ein Versuchskaninchen geworden zu sein".
Seid alle herzlichst gegrüßt!
Steffi
B733a
Gelöschter Benutzer
Re: sle mit 14 (!)
von B733a am 22.06.2013 16:41Hallo Steffi
Deine Nichte gehört ja eigentlich noch in die Kinderrheumatologie und mir würde dazu spontan Garmisch einfallen.Ich würde mich dabei auch nicht an der Entfernung stören,denn eine Klinik mit großer Erfahrung sollte her. Einfach mal die Homepage anschauen und versuchen Kontakt herzustellen.
Zu den Kortisonstoßtherapien und deren Nebenwirkungen kann ich nur soviel sagen,dass es schwer ist zu verkraften. Man ist sehr aufgedreht und gegen die Wassereinlagerungen habe ich immer salzarm gegessen.
Ich würde noch eine weitere ärztliche Meinung einholen.
Daumendrück von mir.
Re: sle mit 14 (!)
von solea am 22.06.2013 16:45Hallo Steffili,
schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Ich finde es prima, dass du deine Nichte unterstützt, grade mit einer chronischen Erkrankung braucht man viele stabile Anker, das werden viele hier bestätigen können. Grade wenn man so jung ist macht so eine Erkrankung ganz schön Angst, denke ich. Wenn ich das mal hochrechne, wieviel Schrecken mir gesetzte Dame das schon macht. 
Jetzt ist SLE eine seltene Diagnose, noch heftiger in den Topf gegriffen hat man, wenn man an noch selteneren Kollagenosen oder eben selteneren Formen erkrankt ist, da kommt man sich tatsächlich vor, als wäre man ganz alleine auf der Welt.
Da kann ich ein Lied von singen. Ist schon ein sehr schlimmes Gefühl, wenn ein Arzt zu einem sagt, dass er auch nicht weiter weiß, weil die Datenlage so mickrig ist. Noch blöder ist aber, wenn jeder Doktor meint, er könnte dir irgendetwas erzählen obwohl er von der Erkankung noch nie was gehört hat.
Die erste Kategorie finde ich ungefährlicher und auf diese Basis kann man aufbauen. Leider müssen viele Kollagenosepatienten lange nach einem Rheumatologen oder einem Krankenhaus suchen, bis sie gut versorgt werden. Ich bin auch schon 600 km gereist für ein Krankenhausaufenthalt für eine 2. Meinung zur Medikation.
Aber das heißt, es gibt sie, die engagierten Rheumatologen, nur vielleicht nicht in der Stadt, in der man lebt.
Also nicht aufgeben, und schon gar nicht darauf hören, wenn man sagt, da kann man nichts machen! Hier und in anderen Foren kann man unglaubliche Geschichten von Menschen hören, denen man schlimmstes prophezeit hat und die sich nun schon über viele Jahre in Remmision befinden.
Ein gutes Zeichen ist auf jeden Fall, dass deine Nichte bis jetzt keine Organbeteiligung hat, auch wenn es sie nicht tröstet, weil es ihr trotzdem so schlecht geht.
Ich fände es schön, wenn sie uns mal "besuchen" käme. Vielleicht fühlt sie sich dann etwas weniger allein. Mir tut immer gut, wenn ich höre, dass viele ähnlich empfinden, viele die gleichen Symptome haben, die man selber für seltsam hält. Viele gute Tipps zur Lebenserleichterung, zB bei Schmerzen, Umgang mit Angehörigen, Umgang mit Traurigkeit usw habe ich hier auch bekommen.
Ich wünsche ihr gute Besserung!
liebe Grüße
solea
Re: sle mit 14 (!)
von Leya am 22.06.2013 18:00Hallo Steffi,
ich kann sehr gut nachvollziehen, dass sich Deine Nichte wie ein Versuchskaninchen fühlt. Lupus ist leider kein gebrochener Arm, bei dem wohl sehr eindeutig ist, wie die Behandlung laufen muss. Ich denke, bei fast allen Lupus-Patienten muss die für sie jeweils hilfreiche Therapie erst mühsam herausgefunden werden. Dabei können schon mal unterschiedliche Medikamente nacheinander oder in diversen Kombinationen eingesetzt werden.
Aber wenn ich Dich korrekt verstehe, dann ist Deine Nichte eigentlich zunächst einmal überhaupt auf der Suche nach einem Rheumazentrum, das sie qualifiziert behandeln kann.
Dazu finde ich den Tipp von B733a perfekt und auch ihren Hinweis: Nicht ! an der Entfernung stören:
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen GmbH
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
http://www.rheuma-kinderklinik.de/startseite/
Außerdem gibt es noch die Rheumaklinik Bad Bramstedt mit dem Department für Kinderrheumatologie
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=525
Gruß
Leya