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Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo zusammen,

ich war lange nicht hier. Im Januar dieses Jahr war ich bei zwei Ärzten, die bei mir beide Fibromyalgie diagnostiziert haben. Froh, dass das Kind endlich einen Namen hat, ist der Lupus Verdacht in den Hintergrund getreten. So gingen die Monate dahin.

 Ich war im Sommer in der Reha, wegen der Fibro. Leider hat das keinerlei Besserung gebracht. Allerdings wurde da wenigstens meine Mundtrockenheit bestätigt. Seitdem ich im letzten Jahr krank geworden bin, konnte ich meinen Job nicht wieder aufnehmen. Inzwischen bin ich gekündigt.

Nun hatte ich, nach monatelanger Wartezeit, einen Termin bei einem Schmerztherapeuten. Der war sehr nett und ich fühlte mich tatsächlich ernst genommen. Nachdem er alle meine Unterlagen gelesen hatte, hat er dann wieder den Lupus ins Spiel gebracht. Er hat mir dringend geraten noch mal einen anderen Arzt aufzusuchen und hat mir eine Neurologin empfohlen. Außerdem habe ich im Januar einen Termin bei einem Rheumathologen (internistisch).

Nach wie vor sind meine Tage ein Auf und Ab. Schmerzen habe ich eigentlich ständig. Mittlerweile kann ich nicht mehr über einen längeren Zeitraum gehen, dann brennen die Beinmuskeln, die Beine werden zittrig, schwach und ich bekomme Gleichgewichtsprobleme. Wäsche aufhängen oder Betten beziehen sind eine Qual, weil mir die Arme schnell schmerzen. An den meisten Tagen fühle ich mich zerschlagen, als hätte ich einen Triathlon hinter mir. Morgens komme ich kaum aus dem Bett. Habe ich an einem Tag mal mehr getan, so rächt sich das bitter am nächsten.

In meiner  Hand habe ich seit vielen Wochen eine rote, teils juckende und etwas schuppende Stelle, ungefähr so groß wie ein 20ct Stück. Außerdem wird die Fingerkuppe meiner linken Hand bei Kälte blau-lila, neulich waren sogar mehrere Finger blau-lila, fast schwarz verfärbt. Das sah beängstigend aus. Ich wollte davon ein Foto machen, aber bis ich mein Handy gefunden hatte und endlich soweit war, waren die Verfärbungen fast weg.

Tja und nun also doch noch mal alles von vorn? Naja, ich bin gespannt, wie es weiter geht.

LG,

Elli

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo,

heute war mal wieder Arztbesuch, allerdings "nur" Hausarzt. Er hatte mir nochmal Blut abgenommen. Allerdings hat er wohl darauf verzichtet irgendwelche Antikörper zu suchen (warum auch immer *seufz*)

Das einzig auffällige ist, das mein Immunglobulin M (IgM) nun mindestens seit 4 Wochen erhöht ist (vorher hats keiner untersucht) Also interpretiere ich das so, das mein Körper mit irgendetwas kämpft. Mein Doc meinte wieder einmal ich solle mich doch freuen, das er nix gefunden hat. Allerdings hat er ja auch nicht wirklich nach was gesucht........

Es bleibt mir also nur den Termin beim Rheumatologen abzuwarten, den ich in der zweiten Januarwoche habe. Hoffentlich habe ich da wenigstens einen vernünftigen Arzt gefunden und nicht einen, der mich gar nicht ernst nimmt.

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

@ Mady

Nein, natürlich nicht trinken  das hatte ich auch gar nicht vor  

@ Rosi

Oh ja in ein Thermalbad würde ich auch gerne gehen. Aber das ist von hier auch viel zu weit weg leider.

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Mady,

ich bekomme überhaupt gar keine Medikamente, vermutlich weil noch niemand weiß, was genau ich überhaupt habe. Gegen die trockenen Lippen hilft Melkfett bei mir sehr gut  Handbad klingt prima, das probiere ich mal aus. Das mit den trockenen Augen ist ja im Auge, also ich habe das Gefühl nicht genug Tränenflüssigkeit zu produzieren. Da hilft das Thermalwasser auch? Kommt ja nicht ins Auge...

Lg, Elli

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Theo,

vielen Dank für deine Antwort! 12km laufen würde ich mir momentan überhaupt nicht zutrauen und ich bin schon ein paar Mal einen Halbmarathon gewalkt. Aber zur Zeit fühle ich mich einfach zu schlapp.

Heute war ich wieder beim Arzt, er wollte noch mal Blut abnehmen. Allerdings hat er tatsächlich gesagt ich soll doch bitte einen Termin bei einem Rheumatologen machen, er tippt auf eine Autoimmunerkrankung (ach, echt jetzt?)

Momentan habe ich überall "Muskelkater", ich bin schlapp und müde, habe seit längerer Zeit trockene Augen und immer wieder einen trockenen Mund. Meine Lippen beschmiere ich mehrmals täglich mit Melkfett, sonst platzen sie auf. Meine Hände fühlen sich morgens geschwollen an, sie sind es aber nicht. Dazu dauert es morgens lange, bis ich das Gefühl habe mich einigermaßen flüssig bewegen zu können. Meine Hände schmerzen fast den ganzen Tag über.

Glücklicherweise habe ich schon vor Wochen auf eigene Faust einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht, der ist dann Anfang Januar. Nun hoffe ich sehr, das ich da einen kompetenten Arzt gefunden habe, denn ich mußte "nehmen, was ich am schnellsten kriegen konnte". Auch einen Termin bei einem anderen Neurologen habe ich vor vielen Wochen gemacht, der ist ebenfalls Anfang Januar.

LG

Elli

Re: Fibromyalgie, Ringen um klare Diagnostik und Therapie

Hallo,

ich bin ja mittlerweile ziemlich verzweifelt auf der Suche nach "meiner Diagnose". Im Krankenhaus wurde auch Fibro angesprochen. Danach habe ich meinen Hausarzt befragt und er sagte "Hören Sie mir auf mit Fibromyalgie, die Krankheit gibt es gar nicht!" Und ich soll auch auf keinen Fall im Internet danach schauen.

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Evylin,

ich habe nächste Woche mal einen Termin bei einem anderen Arzt und außerdem gehe ich im Januar nochmal zu einem Neurologen und Rheumatologen. Vielleicht habe ich da ja mehr Glück.

Was ich mich schon öfter gefragt haben: Warum hat bis jetzt noch niemand mal Urin untersucht? Selbst im Krankenhaus nicht. Porphyrie kenne ich gar nicht, aber da werd ich mal Tante Google befragen. Vielen Dank für den Tip!

Lg,

Elli

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Lilli,

vielen Dank für deine Antwort! Mein Problem ist, das ich mittlerweile die 6.Woche krank geschrieben bin und ich ab nächster Woche kein Geld mehr bekomme. Momentan kann ich so aber auch nicht arbeiten.

Mein Hausarzt meinte, nachdem er die Berichte vom Krankenhaus angesehen hat: "Sie sind doch gesund, Sie haben nichts" Da mußte ich mich ehrlich zusammen reißen um nicht in Tränen auszubrechen vor Wut. Nur weil nichts beweisbares da ist, meint er ich hätte auch nichts. Ich habe keine Ahnung, ob er mich weiter krank schreiben wird oder sich weigert. Umso wichtiger wäre es für mich, wenn die ganze Sache einen Namen hätte! Ich bekomme keine Medikamente. Nicht, das ich besonders scharf darauf wäre, aber vielleicht würde mir ja irgendetwas helfen? Er hat mir jetzt Krankengymnastik verschrieben wg meiner Muskel- und Gelenkschmerzen die, wie er meint, von einer Fehlhaltung kommen würden.....naja.

Lg,

Elli

Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo,

gerade habe ich mich angemeldet und möchte mich kurz vorstellen.

Ich heiße Elli, bin 42 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei Kindern. Seit einiger Zeit leide ich unter "diffusen" Symptomen, die momentan kein Arzt zusammen gepuzzelt bekommt.

Es fing an mit Muskelschwäche und Gleichgewichtsstörungen. Dann kribbelten Arme und Beine, die Fingerspitzen und Zehen wurden taub. Dazu habe ich muskelkaterähnliche Schmerzen vor allem in den Beinen. Rückenschmerzen und teilweise sehr starke Nackenschmerzen. Dazu kommt eine starke Erschöpfung und Müdigkeit. Ich bin nicht sehr belastbar. Seit ca. 3 Wochen habe ich trockene Augen und ziemlich oft einen trockenen Mund. Seit Jahren leide ich unter Ein- und Durchschlagstörungen. Vor einem Jahr hat eine Hautärztin bei mir eine Rosazea diagnostiziert.

Gerade komme ich von einem Krankenhausaufenthalt, wo man mich in der Neurologie auf den Kopf gestellt hat. Bereits vorher hat ein Neurologe gemeint, ich könnte eine atypische SLE haben.

Im Bericht vom Krankenhaus steht, das der dortige Rheumatologe einen Lupus erythematodes bei mir vermutet hat. Die daraufhin untersuchen Blutwerte sind allerdings unauffällig. Heißt das ganz sicher, das ich keinen Lupus haben kann? Oder ist es möglich, dass ich trotzdem unter dieser Krankheit leide, sie nur (noch?) nicht nachweisbar ist? Aus dem Krankenhaus hat man mich mit den Worten entlassen, sie wüßten jetzt auch nicht, was los ist, aber wenn ich in 6 Monaten immer noch Probleme hätte, soll ich wieder kommen.

Ich hoffe sehr, dass ihr mir mit euren Erfahrungen etwas weiter helfen könnt.

Vielen Dank,

Elli