Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo,

gerade habe ich mich angemeldet und möchte mich kurz vorstellen.

Ich heiße Elli, bin 42 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei Kindern. Seit einiger Zeit leide ich unter "diffusen" Symptomen, die momentan kein Arzt zusammen gepuzzelt bekommt.

Es fing an mit Muskelschwäche und Gleichgewichtsstörungen. Dann kribbelten Arme und Beine, die Fingerspitzen und Zehen wurden taub. Dazu habe ich muskelkaterähnliche Schmerzen vor allem in den Beinen. Rückenschmerzen und teilweise sehr starke Nackenschmerzen. Dazu kommt eine starke Erschöpfung und Müdigkeit. Ich bin nicht sehr belastbar. Seit ca. 3 Wochen habe ich trockene Augen und ziemlich oft einen trockenen Mund. Seit Jahren leide ich unter Ein- und Durchschlagstörungen. Vor einem Jahr hat eine Hautärztin bei mir eine Rosazea diagnostiziert.

Gerade komme ich von einem Krankenhausaufenthalt, wo man mich in der Neurologie auf den Kopf gestellt hat. Bereits vorher hat ein Neurologe gemeint, ich könnte eine atypische SLE haben.

Im Bericht vom Krankenhaus steht, das der dortige Rheumatologe einen Lupus erythematodes bei mir vermutet hat. Die daraufhin untersuchen Blutwerte sind allerdings unauffällig. Heißt das ganz sicher, das ich keinen Lupus haben kann? Oder ist es möglich, dass ich trotzdem unter dieser Krankheit leide, sie nur (noch?) nicht nachweisbar ist? Aus dem Krankenhaus hat man mich mit den Worten entlassen, sie wüßten jetzt auch nicht, was los ist, aber wenn ich in 6 Monaten immer noch Probleme hätte, soll ich wieder kommen.

Ich hoffe sehr, dass ihr mir mit euren Erfahrungen etwas weiter helfen könnt.

Vielen Dank,

Elli

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo elli,
Mit dem atypischen sle ist das so eine sache... Manche ärzte halten es für möglich und manche nicht... Was du benötigst ist ein guter arzt ev rheumatologe def das ganze beobachtet und mit dir gemeinsam versucht herauszufinden was dir hilft. Eine genaue diagnose wir wohl im moment einfach nicht möglich sein.. Ich habe schon mehrere verschiedene, he nach arzt, das bringt auch nicht viel und dabei ist bei mir wenigstens der hautlupus fix mittels biopsie diagnostiziert. Mittlerweile find ich es gut, dass auch nach weiteren möglichkeiten gsucht wird bis irgendwann es bekannt ist was meine sonstigen beschwerden auslöst. Ich werde jedoch symptomatisch behandelt was mir sehr hilft, damit rückt das bedürfnis nach einem namen in den hintergrund... Mein tip: such dir einen arzt der dir zuhört und dich ernst nimmt und der versucht dir zu helfen. Das ist sehr wichtig

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Lilli,

vielen Dank für deine Antwort! Mein Problem ist, das ich mittlerweile die 6.Woche krank geschrieben bin und ich ab nächster Woche kein Geld mehr bekomme. Momentan kann ich so aber auch nicht arbeiten.

Mein Hausarzt meinte, nachdem er die Berichte vom Krankenhaus angesehen hat: "Sie sind doch gesund, Sie haben nichts" Da mußte ich mich ehrlich zusammen reißen um nicht in Tränen auszubrechen vor Wut. Nur weil nichts beweisbares da ist, meint er ich hätte auch nichts. Ich habe keine Ahnung, ob er mich weiter krank schreiben wird oder sich weigert. Umso wichtiger wäre es für mich, wenn die ganze Sache einen Namen hätte! Ich bekomme keine Medikamente. Nicht, das ich besonders scharf darauf wäre, aber vielleicht würde mir ja irgendetwas helfen? Er hat mir jetzt Krankengymnastik verschrieben wg meiner Muskel- und Gelenkschmerzen die, wie er meint, von einer Fehlhaltung kommen würden.....naja.

Lg,

Elli

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Das hört sich sehr bekannt an. 

Bei mir war immer nur ein wert erhöt, mein Doc ist dennoch der Meinung das es SLE ist.
Wechsle zur Not en Azrt, suche jemanden den du vertraust.
Frage doch mal nach einem Test auf Porphyrie?
Dazu musst du 24 h Urin sammeln und Blut abgeben. 
Der Mist hat rdcht viele ähnlichkeiten mit Lupus und ist sogar in der Lage, die SLE Werte zu verändern. 

Einen Versuch ist es Wert. 

Ich drück dir die Daumen Elli, ich weiß nur zu gut wie sich das anfühlt, wenn man weiß, da ist etwas und einem keiner glaubt. 

Gern auch per Pn zu jeder Zeit auch bei Facebbok und co. 

LG
 

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Evylin,

ich habe nächste Woche mal einen Termin bei einem anderen Arzt und außerdem gehe ich im Januar nochmal zu einem Neurologen und Rheumatologen. Vielleicht habe ich da ja mehr Glück.

Was ich mich schon öfter gefragt haben: Warum hat bis jetzt noch niemand mal Urin untersucht? Selbst im Krankenhaus nicht. Porphyrie kenne ich gar nicht, aber da werd ich mal Tante Google befragen. Vielen Dank für den Tip!

Lg,

Elli

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Elli,

ich habe seit vielen Jahren Lupus - dieser blieb jahrelang unerkannt. Nur durch einen Zufall bekam ich die Diagnose. Bis zu diesem Tag irrte ich wegen ähnlichen Beschwerden welche Du beschreibst, von Arzt zu Arzt.  Bei mir viel dem Hautarzt eine rosa-rote fast purpurrote Hautveränderung an der Stirn auf. Diese etwa 12 x 5 mm große Stelle wurde ausgeschnitten und im Labor untersucht.

Die C3-Werte waren zu hoch. Diagnose SCLE. Dieser subakute Lupus festigte sich und ist in SLE übergegangen wobei die Gelenke und komplette Haut befallen sind. Ab und zu meldet sich mal die Niere meist aber Magen und Darm.

Du solltest dich genau beobachten. Haut: vor und nach Sonneneinstrahlung prüfen. Wenn keine Sonne dann die Sonnenbank benutzen - mit Veranrwortung und Vorsicht !!!

Unter den Achseln: Mal keinen Deostift nehmen und die Haut auch verschwitzt aufeinander reiben lassen. Bilden sich rote Flecken ?

Gelenke und Muskeln. Ich weis nicht wie sportlich Du bist. Gehe mal von mir aus.

Ich gehe am Tag etwa 12 Kilometer. Die Beine schmerzen nicht, sind nicht schwer, die Gelenke knacken, das dürfen sie denn ich bin 57. Wenn sich ein Schub ankündigt, gehe ich auch 12 Kilometer aber die Beine sind unendlich schwer, die Kniegelenke brennen innen etwas und Hüftgelenke schmerzen leicht.

Wenn dieses zutrifft und Dein Arzt immer noch nicht reagiert wechsele den Arzt oder frage Deine Krankenkasse nach einem Arzt der sich mit Lupus auskennt.

Mehr kann ich Dir leider nicht sagen. Schöne Grüße Theo

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

@ Elli 

Ja sowas, wie warum macht ihr das und dies nicht, hab ich mich auch schon oft gefragt.
Sicherlich hat mein Hirn etwas gelitten, aber so dumm bin ich auch nicht.

Psycho Gedöns kommt auch iimmer wieder gern, das ist nicht einfach.
Kopf hoch! Das wird schon.

@ Theo

Das wollten sie bei mir auch machen. Egal ob direkte oder indirekte UV Strahlen, sofort wird die Haut rot und es schmerzt extrem. Ohne LSF 50+ geh ich nie mehr aus dem Haus.
Aber am Ende war es dann doch wieder nur Akne... Nur angeguckt. Kein Licht drauf, kein Stück abgetrennt... Nix!
Bin ja erst 21, muss wohl Irre sein!

Verträgst du Standard Deos?
Ich muss leider bei jeder Kleinigkeit für meine Haut, tief in die Tasche greifen.
Bin immer froh über Tipps, oder gebe auch gern Tipps!^^

Wow, ganz schön Fit, Theo.
Ich rolle noch nicht mal 12 Kilometer...

LG Mady  

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Mandy

ich glaube das ich irres Glück habe das ich wenigstens noch so viel laufen kann. Das hält meine Gelenke fit. Dafür habe ich andere Prognosen die nicht so gut sind. Vielleicht hätte ich es gar nicht schreiben sollen.

Schöne Grüße Theo

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hi Theo, 

ich heiße Madelaine, die kurzform ist dann Mady!^^
Nicht Mandy.. lol!^^

Warum nicht?! Ich finde das toll zu hören. Ich bin nicht der Ansicht, wie manche, das Jeder gleich kurz fvor dem Tod stehen muss oder eine ganz bestimmte Art und Weise einer Erkrankung haben muss, um SLe zu haben.

LG Mady  

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Hallo Theo,

vielen Dank für deine Antwort! 12km laufen würde ich mir momentan überhaupt nicht zutrauen und ich bin schon ein paar Mal einen Halbmarathon gewalkt. Aber zur Zeit fühle ich mich einfach zu schlapp.

Heute war ich wieder beim Arzt, er wollte noch mal Blut abnehmen. Allerdings hat er tatsächlich gesagt ich soll doch bitte einen Termin bei einem Rheumatologen machen, er tippt auf eine Autoimmunerkrankung (ach, echt jetzt?)

Momentan habe ich überall "Muskelkater", ich bin schlapp und müde, habe seit längerer Zeit trockene Augen und immer wieder einen trockenen Mund. Meine Lippen beschmiere ich mehrmals täglich mit Melkfett, sonst platzen sie auf. Meine Hände fühlen sich morgens geschwollen an, sie sind es aber nicht. Dazu dauert es morgens lange, bis ich das Gefühl habe mich einigermaßen flüssig bewegen zu können. Meine Hände schmerzen fast den ganzen Tag über.

Glücklicherweise habe ich schon vor Wochen auf eigene Faust einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht, der ist dann Anfang Januar. Nun hoffe ich sehr, das ich da einen kompetenten Arzt gefunden habe, denn ich mußte "nehmen, was ich am schnellsten kriegen konnte". Auch einen Termin bei einem anderen Neurologen habe ich vor vielen Wochen gemacht, der ist ebenfalls Anfang Januar.

LG

Elli