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Re: Plötzlich andere Diagnose

Hallo

ich kann dich verstehen,mir geht es seit Oktober so,es began mit Sklerodermie dann wurde eine angebliche Mischkollagenose daraus, dann ging es mir sehr schlecht und ich ging stationär in ein anderes Spital und da wurde jetzt Hinweise auf SLE jedoch erfülle ich nicht alle Kriterien (noch nicht) weshalb ich jetzt als undifferenzierte Kollagenose laufe ;)

Aber zu deiner Frage,ich denke Kollagenosen verlaufen halt sehr unterschiedlich,ich kann dir nur von meiner Schwester berichten sie hat auch CREST und es geht ihr sehr gut damit,hauptsächlich macht ihr das Raynaud Probleme aber sonst top fit ;)

lg

Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Hallo Anemone,

ich bekam eine Woche lang Infusionen mit Xefo und Tramal und machte Paraffinbäder weil es bei mir wohl am ehesten in Richtung Sklerodermie geht.
Morgens nehme ich 8mg Xefo,5mg Prednisolon,Amlodipin,Resochin und Pantoloc,
Abends 8mg Xefo,Tramal und Amlodipin   

Ich vermute das Xefo mein Lebensretter ist möglicherweise beginnt auch das Resochin zu beginnen nehme es seit einem Monat,was ich aber mit Sicherheit sagen kann,das Cotison hat mir mehr geschadet als genutzt. Nahm über Wochen 25mg und ich konnte keine Nacht mehr schlafen war nur noch am Schwitzen bekam Hamsterbacken und einen Bauch wie in der Schwangeschaft und Schmerzen hatte ich kaum mehr zu ertragen...
Bevor ich ins Spital bin konnte ich nicht mehr vernünftig laufen,hatte starke Schmerzen immer Fieber und fühlte mich wie erschlagen, war nur noch ein Schatten meiner selbst. Doch mit den Medikamenten geht es mir wirklich richtig gut.

Hoffe es geht dir bald besser!!!! Das nicht schlafen können hat mich auch fertig gemacht,da kanns einem nicht besser gehen.
Lg und alles alles Gute     

Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Hallo zusammen

ich bringe mich wieder mal ein,hatte ne Forumpause nötig,wollte mal eine Zeit lang das Wort Kollagenose nicht sehen ;) Hat nur bedingt funktioniert da ein Spitalaufenthalt wegen der Erkrankung dazwische kam ;)

Jedenfalls bekomme ich jetzt neue Medikamente und es geht mir wirklich ausgesprochen gut und auch das ständige Nachdenken über die Krankheit hat stark nach gelassen,einfach weil mich nicht ständig Schmerzen daran erinnern.

Hoffe es geht vielen von euch auch so gut wie mir grad


Ein schönes Frühlingswochenende wüsch ich euch         

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Anemone
mein nächter Termin ist am Freitag, ist nicht mehr sehr lange bis dahin,allerdings erwarte ich mir nicht sehr viel davon. Blutkontrolle wegen dem Resochin und Cortisonreduktion. Ist wenn ich es mal so ausdrücken darf fürn Arsch ;) 

Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Ich kann euch nur zustimmt, ich "verbiete" meinen Arbeitskollegen an manchen Tage die "Wie geht es dir Frage" ;) Es wechselt ohnehin wie das Wetter im April.

Re: Mischkollagenose/Neu hier

ohhh Mann ich habe ganz vergessen dass ich hier geschrieben habe. Sorry!!!
 
Bei der Biopsie kam raus dass es Entzündungen in den Speicheldrüsen gibt aber wie was woher keine Ahnung.  Nehme das Resochin seit acht Tagen ob es mir davon grad so schlecht geht oder einfach irgendwas im Anmarsch ist weiß ich nicht. Heute das dritte starke Schmerzmittel 25mg Corti und mir gehts echt zum Kotzen,die Muskeln und/oder Nerven in meinem Gesicht schmerzen höllisch usw...
lg von der entnervten Kira die Iris heißt ;) 

Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Hallo ihr lieben Leidensgenossen

Erstmal ein von Herzen kommendes Danke für eure Zeilen, wie der eine oder andere bemerkt hat war ich wirklich aufgebracht als ich meinen Beitrag verfasst habe. Viele eure Anregungen und Meinungen treffen auch durch aus auf mich zu.
Ja vielleicht schwingt auch ein bisschen nicht Akzeptieren wollen mit und ich stimme absolut zu dass dieses Ärztegerenne und sovieles andere sehr zermürbend ist und es da sehr hilfreich sein kann Unterstützung im Forum zu erhalten.

Ich versuche halt alles so gut es geht unter einen Hut zu bekommen und gebe auch offen und ehrlich zu mich des öfteren dabei zu übernehmen. Also ich denke immer noch wie im ersten Posting aber dass es sehr sehr schwer ist sehe ich auch immer wieder.

Da heute und auch schon gestern gelinde gesagt einer dieser absoluten Dreckstage ist und nicht mehr viel bei mir geht,werde ich morgen das Spital aufsuchen. Ich kämpfe natürlich auch weiter aber im Moment zwingt es mich auch in die Knie.

@ theo ich danke dir für deine Worte und ich persönlich sehe nichts verwerfliches in deiner Ausdrucksweise oder dergleichen und halte es auch für gut möglich dass es hier für Männer möglicherweise etwas schwieriger ist,kann es nicht bestätigen oder belegen aber ich könnts mir vorstellen
Wünsch euch allen ein schönes Wochenende und sende euch liebe Grüsse von der Front!!     

Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Auf die Gefahr hin mich bei einigen hier unbeliebt zu machen verfasse ich diese Zeilen. Ich lese hier manche Beiträge und frage mich ist das euer Ernst?!
Also kurz zu mir ich habe eine Mischkollagenose aus Lupus,Sklerodermie und Sjögren.. bin 29 und stolze Mutter eines fünf jährigen Sohnes. Mir geht es echt oft sooo unendlich beschissen aber ich gebe nicht auf auch wenn es mitunter schwer ist aber ich habe bei manchen Beiträgen echt das Gefühl als würden bzw hätten es einige schon längst getan.

 Ja ich hab unendliche Schmerzen ja ich bin erschöpft ja ich fühle mich krank ja ich kann nicht schlafen ja ich schwitze ja mein Körper verändert sich ja ich nehme starke Medikamente aber richte ich deshalb mein ganzes Leben danach aus?!

NEIN  sorry mache ich nicht... Ich beurteile keinen hier aber ich denke es ist auch mal an der Zeit zu sagen wir haben verdammt noch mal nur dieses eine Leben also lasst und das Beste daraus machen und uns gegenseitig bestärken anstatt zu bemitleiden.
Ohh Mann ihr werdet mich verurteilen weil es geht ja jedem soviel schlechter als den anderen es ist  nunmal nicht leicht es ist eine harte krankheit keine frage oft kaum zu ertragen ,aber mir ist es egal weil ich für mich beschlossen habe nämlich zu kämpfen und nicht klein bei zu geben
ja ich arbeite ja ich habe einen kleinen Sohn für den ich sterben würde und der es wert ist zu kämpfen und die Zähne zu zeigen...   
ich gebe nicht auf und ich vermute das war mein letzter Beitrag hier...
best wishes  

Re: Totale Erschöpfung

Guten Abend Leidensgenossen ;)

es ist echt kein Tag wie der andere. Manchmal wenn ich am späten Nachmittag nach einem langen Arbeitstag nach Hause komme habe ich das Gefühl mein ganzer Körper würde vibrieren von den Belastungen des Tages. Ich habe oft schlimme Schmerzen in der Schulter,im Knie,Ellenbogen,schwitze oft ganz fürchterlich obwohl ich eigentlich nie der Typ war. Dieses Krankheitsgefühl kenn ich nur zu gut und diese Erschöpfung und trotzdem schlafe ich keine Nacht so wirklich,diese Schlafstörungen gehen echt an die Substanz.
Hab noch soviel andere Erscheinungen und es wechselt ständig und verschwindet und irgendwas neues kommt wieder dazu.
ich nehme derzeit 25 mg Cortison,Resochin,Pantoloc,Vitamin D3,Tramal,Hydal..

Es ist wirklich hart manchmal,dann kommen zwischendurch wieder gute Tage und ich versuche immer möglichst viel Kraft zu tanken,für die ganz sicher wieder kommenden dunklen Tage.

Wünsch euch alles Liebe!!! Viel Kraft und wenig Schmerzen.
lg          

Re: Totale Erschöpfung

hallo stewa

ja ich weiß abolut was du meinst und ich könnte meinen Zustand oft nicht besser beschreiben. gestern ging es mir auch wieder sehr schlecht,heute komischer weise gehts wieder..es ist wirklich sehr hart manchmal
was ist deine Diagnose?
hoffe es geht dir heute etwas besser,wünsch dir alles gute und wenig Schmerzen.
lg