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Wird das Leben auch wieder lebenswert?
von bambi36 am 17.06.2014 13:47Hallo meine Lieben Lupus-Foris!
Ich selbst bin keine Betroffene, sondern Angehörige.
Bei meiner Ma wurde im April SLE mit Nierenbeteiligung diagnostiziert. Sie hatte schon Nierenversagen. Welches Stadium der Nierenbeteiligung wissen wir immer noch nicht, weil es in keinem Befund klar erwähnt ist.
Nach dem Nierenversagen bekam sie extreme Schwindelanfälle mit Blutdruckentgleisungen.
Sie hat sehr oft Kopfschmerzen und schluckt fast 20 Tabletten pro Tag.
Unter anderem auch Cellcept 2xtägl. 2x500mg.
Nun hat sie täglich Durchfall. Der Schwindel ist nie ganz weg. Lt. ihren Schilderungen gehen die Kopfschmerzen vom Genick aus. Ein Termin beim Osteopathen ist am Freitag. Zur Neurologin gehts Anfang Juli. Nächste Woche ist sie sowohl in der nephorologischen wie auch in der Rheuma-Ambulanz.
Meine Frage an euch, da sie schon verzweifelt ist und so Aussagen kommen wie: "wäre ich nur gestorben" oder "mit Krebs hätte ich wenigstesn noch ein paar schöne Jahre gehabt" - wird es irgendwann besser und erträglicher?
Kann es sein, dass sie noch immer unter einem Schub leidet? Wie erkennt man, wann der zu Ende ist?
Leider ist das peverse, dass eine Internistin, bei der sie wegen dem Herzen schon jahrelang in Behandlung war, voriges Jahr schon "Lupus?" auf einem Blutbefund vermerkt hatte, aber nichts weiter unternommen hatte. Sie hat sogar zu ihr gesagt, als sie aufgrund von Appetitlosigkeit Gewicht verlor, wie gut sie aussehen. Mama geht natürlich nicht mehr zu dieser Ärztin.
Ich würde ihr so gerne Zuversicht geben. Aber wie kann man das machen, wenn es ihr dauernd schlecht geht?
Danke für eure Antworten
lg Birgit
AntwortenMutter hat eventuell Lupus
von bambi36 am 27.03.2014 15:28Hallo !
Ich heiße Birgit und komme aus Österreich.
Meine Mutter hat eventuell Lupus - zumindest ist dies eine Verdachtsdiagnose bis dato, daher hab ich mich bei euch angemeldet.
Schon im Sommer 2013 hat die Internistin anhand der Blutwerte angenommen, dass sie Lupus hat. Da ist dann aber nix weiter abeklärt worden.
Anfang November wurde sie wegen starker Kopfschmerzen von der Internistin ins Krankenhaus geschickt. CT vom Kopf - nix gefunden.
Dann zum Ostheopathen geschickt worden. Dies hat nicht lange geholfen.
Seit der Zeit hat ihr Appetit immer mehr nachgelassen und sie hat immer weniger gegessen.
Müdigkeit und Abgeschlagenheit wurden immer mehr. Wurde auf die bestehende Anämie geschoben.
Vor einigen Wochen Panzytopenie festgestellt, vergrößerte Leber, vergrößerte Niere. An die hämatologische Abteilung im KH überwiesen.
Knochenmarksbiopsie wurde durchgeführt - ist anscheinend ok.
Lymphknotenentfernung - war anscheinend nur Fettgewebe - wissen aber nix genaues.
Blutbild hat sich lt. den Ärzten wieder verbessert.
Harnwegsinfekt.
Sie hat dann fast nix mehr gegessen und die Übelkeit wurde immer ärger.
ab dem 22.3 hat sie dann Cortison bekommen und dies hat man sofort bemerkt.
Seither geht das mit der Ernährung schon etwas besser.
Gestern Ultraschal der Nieren - auf der einen passt irgendwas nicht.
Überweisung in ein großes Krankenhaus nach Wien - Biopsie der Niere.
Seit zwei Tagen hat sie eine Entzündung im Mund der sich bis in den Hals runterzieht.
Ich habe schon einiges hinsichtlich Lupus im Netz verschlungen und es dürfte wohl immer sehr lange dauern, bis man da eine definitve Diagnose hat. Diese würden wir (sie und ihre ganze Familie) nun endlich mal brauchen. Und sie die Behandlung.
Hoffe hier im Forum mir Rat holen zu können. Habe an mir selbst aufgrund einer Schilddrüsenkrebserkrankung bemerkt, wie wichtig es ist, wenn man sich als Patient umfassend informiert.
Liebe Grüße aus Österreich
Birgit