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Tochter erkrankt. Hab einige Fragen

Hallo,
ich lese hier bei euch schon einige Zeit im Forum mit. Und vielleicht können mir einige von euch etwas mit ihrer Erfahrung  helfen.

Unsere Tochter (11 Jahre) leidet unter SLE mit Thrombopenie. Die Diagnose wurde Anfang des Jahres im UKE HH Eppensorf gestellt. Die Diagnose wurde aufgrund der niedrigen Thrombos,Gelenkschwellungen (Finger und Fußgelenke) und ihrer zeitweise starken Müdigkeit gestellt. Die Organe/ZNS scheinen laut aller Untersuchungen NICHT betroffen zu sein.

Bisher bekommt Sie Prednisolon,Quensyl,Vit. D,Ass100 und seit einigen Tagen 2x50mg Azathioprin.
Seit der Reduzierung des Prednisolon unter 15mg sind ihre Thromobos beständig am Fallen. Im moment scheinen sie sich allerdings wieder etwas zu fangen (von 51t vor 2 Wochen auf wieder 62t diese Woche). Das Azathioprin soll laut unserer Rheumatologin dagegen helfen (obwohl der Beipackzettel was von Thromobopenie als mögliche Nebenwirkung sagt).

Außerdem scheint ihre Müdigkeit wieder zu verstärken. Sie ist z.B. letztens beim Besuch ihrer Feundin auf dem Sofa eingeschlafen. Auch schulisch ist es im moment etwas schwieriger weil ein von uns allen gewollter Klassenwechsel ansteht. Die Gelenke sind seit beginn der Therapie eigendlich nur noch selten (schmerzfrei)etwas dicker gewesen.

Das was uns am meisten beschäftig und uns keiner Ärtze bisher sagen wollte/konnte ist wie schlimm man die Erkrankung bisher einschätzt bzw. wie es weiter geht (wenn man das kann)? Ich habe hier einige male gelesen das man den möglichen Verlauf auf Grund der Art wie Lupus kommt zu mindestens etwas einschätzen kann...! Stimmt das? Wenn ja könnte man davon ausgehen das es bei unserer Kleinen auch zukünftig so bleibt?

LG

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Hallo,

ich kann die Ängste und Sorgen  von Paparene und Nike80 gut nachvollziehen. Ich und meine Frau sind in den letzten Wochen und Monaten durch ein Wechselbad der Gefühle gegangen. Es ist verdammt schwer unsere Ängste vor unserer Maus zu verstecken. Gerade wenn sie wieder so schlecht aussieht dass man vor Angst das heulen bekommen könnte.

Bei meiner Tochter (11) wurde der SLE im Januar diesen Jahres diagnostiziert. Glücklicherweise wurde bei allen Untersuchungen festgestellt, dass die Organe gesund sind und auch das ZNS nicht betroffen ist. Seit dieser Zeit bekommt unsere Maus Quensyl,Vitamin D, ASS100 und Prednisolon (Kortison). Die Zahl ihrer Thrombozyten sind danach gleich wieder von anfänglich 70t auf 240t geklettert.

Seit einigen Wochen sind wir dabei das Kortison von anfänglich 50mg pro Tag zu reduzieren. Wir sind im Moment bei 10mg angekommen. Leider sind mit jeder Reduzierung (2,5mg alle 2 Wochen) auch die Thrombozytenwerte wieder gefallen.

Falls beim nächsten Bluttest wieder eine Reduzierung der Werte auftritt wurde von unserer Rheumatologin schon ein weiteres Medikament in Aussicht gestellt. Sie meinte man müsse es dann mit Imurek versuchen. Wenn man allerdings ließt was für mögliche Folgekrankheiten durch dieses Zeug ausgelöst werden können wird mir wieder Angst und Bange

Einzig die Tatsache dass wir nun Wissen woran wir sind und das es so früh entdeckt wurde ist positiv. Nach Aussage des Arztes sind wohl mögliche schlimmere Organschäden durch die frühe Therapie vermieden worden.

Ich kann mich allerdings immer noch über die sogenannte Aufklärung der Ärzte im Krankenhaus aufregen. Neben dem Hinweis das die Krankheit praktisch jedes Organ befallen kann und einem mehrseitigen Infoblatt gabs nichts. Nur noch der Rat nicht im Internet zu schauen.