Tochter erkrankt. Hab einige Fragen

Tochter erkrankt. Hab einige Fragen

Hallo,
ich lese hier bei euch schon einige Zeit im Forum mit. Und vielleicht können mir einige von euch etwas mit ihrer Erfahrung  helfen.

Unsere Tochter (11 Jahre) leidet unter SLE mit Thrombopenie. Die Diagnose wurde Anfang des Jahres im UKE HH Eppensorf gestellt. Die Diagnose wurde aufgrund der niedrigen Thrombos,Gelenkschwellungen (Finger und Fußgelenke) und ihrer zeitweise starken Müdigkeit gestellt. Die Organe/ZNS scheinen laut aller Untersuchungen NICHT betroffen zu sein.

Bisher bekommt Sie Prednisolon,Quensyl,Vit. D,Ass100 und seit einigen Tagen 2x50mg Azathioprin.
Seit der Reduzierung des Prednisolon unter 15mg sind ihre Thromobos beständig am Fallen. Im moment scheinen sie sich allerdings wieder etwas zu fangen (von 51t vor 2 Wochen auf wieder 62t diese Woche). Das Azathioprin soll laut unserer Rheumatologin dagegen helfen (obwohl der Beipackzettel was von Thromobopenie als mögliche Nebenwirkung sagt).

Außerdem scheint ihre Müdigkeit wieder zu verstärken. Sie ist z.B. letztens beim Besuch ihrer Feundin auf dem Sofa eingeschlafen. Auch schulisch ist es im moment etwas schwieriger weil ein von uns allen gewollter Klassenwechsel ansteht. Die Gelenke sind seit beginn der Therapie eigendlich nur noch selten (schmerzfrei)etwas dicker gewesen.

Das was uns am meisten beschäftig und uns keiner Ärtze bisher sagen wollte/konnte ist wie schlimm man die Erkrankung bisher einschätzt bzw. wie es weiter geht (wenn man das kann)? Ich habe hier einige male gelesen das man den möglichen Verlauf auf Grund der Art wie Lupus kommt zu mindestens etwas einschätzen kann...! Stimmt das? Wenn ja könnte man davon ausgehen das es bei unserer Kleinen auch zukünftig so bleibt?

LG

Re: Tochter erkrankt. Hab einige Fragen

Hallo,


also die Müdigkeit hing bei mir auch zusätzlich zu der sowieso schon bestandenen Müdigkeit mit dem Azathioprin zusammen. Ich habe zuerst morgens 100 mg und abends 100 mg genommen. Jetzt nehme ich abends die komplette Dosis. Seither ist es etwas besser. 


Einen Krankheitsverlauf vorherzusagen halte ich für unmöglich. Es gibt nichts was es nicht gibt (sowohl positiv wie auch negativ). Man sollte die Krankheit ernst nehmen und vorsichtig sein, aber auch in Phasen, in denen es gut läuft versuchen zu vergssen. Sonst wird man wahnsinnig. Die Beipackzettel lese ich schon gar nicht mehr      


Alles gute weiterhin
Arielle  

Re: Tochter erkrankt. Hab einige Fragen

Ich rate dir dass du dich bitte an die Rehmaklinik in Garmit (Station 5) Fr. Dr. Manuela Krumrey-Langkammerer
Oberärztin

Tel.: 08821 - 701 117
E-Mail: [email protected]

web: http://www.rheuma-kinderklinik.de

ihr kannst du schreiben und sie wird dir antworten. meine frau war it unserer Tochter auf einer therapiewoche und hat mit ihr gesprochen. Die kennst sich super aus. Es wäre auch durchaus Möglich dass du mit deiner Tochter dort eine Therapei machen kannst denn das ist auf jeden Fall sinnvoll.

Egal was wer anderer sagt.

Wenn du Infos hinsichtlich Rhemakids benötigst wende dich an die SHG rheumalis in wien. Die Obfrau hilft dir sicher weiter wie uns auch.

lg

paparene