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dini81

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Re: Lupus und Augen

von dini81 am 07.01.2016 13:15

Da hast du natürlich recht. Nur leider hatte die letztes Mal so wenig Ahnung von Medikamenteneinmahme und Stillen und war recht schnell beim Thema Abstillen. Ich habe hinterher Gott sei Dank Kontakt zu Embryotox aufgenommen und könnte ganz locker weiterstillen, ohne mich oder mein Kind irgendwie zu gefährden.

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Re: Lupus und Augen

von dini81 am 06.01.2016 21:58

Danke! Gut, dass ich eine undifferenzierte Kollagenose mit Vaskulitis mit sehr vielen Lupussymptomen habe (ich sag genau wie mein alter Rheumatologe immer Lupus dazu, weil es einfach nur passt), steht schon lange fest. Ich frage mich nur, ob ich da jetzt was unternehmen muss. Ist aber schon wieder viel besser. Ich scheine einen Minischub zu haben. Offene Stellen im Mund, Gelenkschmerzen, leichte Kurzatmigkeit, Gefäßentzündungen an den Zehen, trockene Augen und Mund, beginnendes Schmetterlingserythem,... Aber noch hält es sich in Grenzen... Ich kann und mag noch nicht abstillen, da mein Sohn keine Flasche akzeptiert. Also kann ich keine starken Medis nehmen.

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Lupus und Augen

von dini81 am 03.01.2016 20:25

Hallo. Hat jemand von euch schon mal eine Augenentzündung vom Lupus gehabt? Ich habe nun das erste Mal eine Episkleritis bekommen, die sich gleich beidseitig geäußert hat, wobei ein Auge schlimmer betroffen war. Sie ist zum Glück recht schnell ohne viele Medis abgeklungen. Die Augenärztin war damit zögerlich, da ich noch stille. Spricht so eine Entzündung gleich für einen Schub? Ich habe in letzter Zeit wieder vermehrt Schmerzen und taube Fingerspitzen. Das war in der Schwangerschaft alles weg.

Liebe Grüße Dini

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Re: Kann jemand einen Rat geben?

von dini81 am 30.10.2015 11:18

Hallo!

Ich habe auch sehr lange gebraucht, bis eine Diagnose stand. Ich kann dir die Uniklinik Erlangen nur wärmstens ans Herz legen. Bevor wir umgezogen sind, war ich dort in Behandlung. Ruf dort einfach an, bei mir ging das sehr unkompliziert, da war es aber auch akut und keiner wusste, was ich habe... Ich blieb ein paar Tage stationär und dann würde ich ambulant weiter betreut.

LG Dini81

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Re: Schub nach Geburt

von dini81 am 22.07.2015 11:59

Hallo!
Vielen Dank für die Antworten. @mira: Ja, ich finde es auch manchmal komisch, wie leichtfertig in Schwangerschaft und Stillteit mit der Gesundheit der Mutter umgegangen wird. Mit dem Ausruhen ist das so eine Sache... Ich habe jetzt zwar eine Zaushaltshilfe, gut nun ist sie krank, gestern und morgen gibt es Ersatz, heute nicht, aber wir ziehen Ende nächster Woche um. Außerdem ist unser kleiner Mann ein Schreikind und schläft somit wenig. Wenn er es tut, versuche ich zu essen und zu duschen,... Heute hat er die Nacht zum Tag gemacht und von zwei bis sechs Uhr war kein Schlaf in Sicht... Vorgestern ging das fünfzehn Stunden am Stück so...
@ BlueEyes: Ich habe in der Schwangerschaft mit Embryotox telefoniert. Die sind super. Nur steht bei denen, dass die für Stillfragen von Privatpersonen nicht zuständig sind...

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Re: Schub nach Geburt

von dini81 am 17.07.2015 11:38

Hallo!
Vielen Dank für die Antworten. Ich musste unter Quensyl nicht abstillen. Ohne sähe die Lage ganz schön bescheiden aus... Mein Schub hat sich von meinem Gefühl her nicht verschlimmert. Auf Blutwerte warte ich aber noch... Ich bin auch tagsüber mit dem Knirps alleine und habe tatsächlich ein Schreibaby und nen Umzug in zwei Wochen... Mein süßer kleiner Mann schreit sehr viel und da muss ich wirklich fit sein. Ich werde natürlich abstillen, sobald es nötig wird, dass ich mehr Medis brauche.
@ mailingstar: es wird immer alles auf den Lupus geschoben, oder wenn es wirklich vom Lupus kommt, dann ist es laut Ärzten was anderes...

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Schub nach Geburt

von dini81 am 10.07.2015 19:35

Hallo ihr Lieben!

Ich habe am 16.6. meinen kleinen Sohn zur Welt gebracht. Ihm geht es prima und wir sind überglücklich. Leider habe ich seit ein paar Tagen vermehrt Gelenkschmerzen und seit 2 Tagen sind die in den Händen und Handgelenken richtig schlimm. Habe dann heute in der UKM angerufen und soll nun 5mg Prednisolon nehmen. Mehr geht nicht, da ich voll stille. T jemand von euch nach der Geburt einen Schub bekommen und wie wurde der behandelt? 5 mg Prednisolon sind ja nicht gerade viel, ich würde ja am liebsten gar nichts zusätzlich zum Quensyl nehmen, aber Schub ist Schub und gehört behandelt...

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Re: Haarausfall bei Einnahme von Quensyl

von dini81 am 08.06.2015 09:06

Hallo Susan,
Haarausfall hatte ich bei Quensyl auch. Ich habe normalerweise eine richtig wilde Lockenmähne, mit sehr vielen dichten Haaren. Die wurden einfach weniger und extrem trocken. Zum Glück fiel es Dank der vielen Haare auf meinem Kopf nicht so auf. Ich würde dir raten, deinen Rheumatologen beim nächsten Mal darauf anzusprechen. Allerdings habe ich den Haarausfall gerne akzeptiert, da das Quensyl mir wunderbar hilft. Ich habe dann meine Haarpflege komplett umgestellt und meine Frisörin hat mir dabe geholfen. Das ging sehr gut. Die Haare brauchen nun halt mehr Pflege. So sind sie mit viel Geduld wieder schön geworden. Allerdings hat sich das bei mir dann mit meiner Schwangerschaft wieder komplett geändert,...

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Re: Juhu schwanger! Viele Fragen!

von dini81 am 07.06.2015 21:58

Oh je, da habe ich doch im Januar ganz vergessen zurückzuschreiben. Ganz großes Sorry!😱 das Erythem habe ich immer mal wieder bekommen, aber ansonsten hat sich meine Grunderkrankung in der Schwangerschaft total zurückgehalten. So wenig Probleme damit hatte ich seit Jahren nicht mehr. Nur die Schwangerschaft war nicht so easy... Habe mich 6 Mobate übergeben. Dann 6 Wochen Pause, dann war mir plötzlich wieder übel. Dann vorzeitige Wehen,... Bald ist es aber geschafft. Leider habe ich nun schon so lange Wehen, die schlimmer werden und dann doch wieder weniger,... Bin jetzt 38. SSW. Wie sieht es bei euch aus? Geht es dir inzwischen gut, mailingstar?

LG Dini

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Re: Erfahrungen mit Uniklinik-Münster??

von dini81 am 24.05.2015 19:01

Hallo Darlene!

Ich bin seit kurzem in Münster in Behandlung. Allerdings lief bei mir die Diagnostik noch in Erlangen. Habe vorher im Süden gewohnt. Die UKM macht auf mich einen sehr guten Eindruck. Was die dort anders machen? Sie scheinen eine ganze Menge Erfahrung auch mit komplizierteren Fällen zu haben. Ich kann dir nur raten, am Ball zu bleiben.

LG Dini

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