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Re: Ganz am Anfang einer Lupus?
von Bine67 am 22.06.2015 18:42Ich war heute bei einem Hautarzt und kam mir wie immer total beknackt bevor, als ich erzählte worum es ging.
Diagnose: Gesichtsrose > Antibiotika über längeren Zeitraum!!!
Keine Antwort auf meine anderen Beschwerden, die vllt. damit zusammen hängen könnten.
Werde nun auf Syphilis getestet....Hö? Ja genau, bin fast vom Stuhl gefallen. Ich und Syphilis....der Lacher des Jahrhunderts überhaupt.
Hab den Doc gefragt, ob ich aussehe als wenn ich mich durchs Leben v****
Der meinte nur, das gehöre zu Untersuchung dazu, da JA ALLES ANDERE schon ausgeschlossen wurde.
Ich war so perplex das ich mir doch tatsächlich Blut abnehmen ließ...
Ich bin noch immer geschockt, ganz ehrlich, ich und ne Geschlechtskrankheit.....ne ne ne
Wenn es stört das ich so offen schreibe, bitte einfach sagen.
AntwortenRe: Ganz am Anfang einer Lupus?
von Bine67 am 14.06.2015 12:09Die Idee mit 2 Terminen holen finde ich klasse Leya. Auf sowas würde ich ja nie kommen, aber ich finde das vollkommen in Ordnung, da es eh besser ist, sich 2 Meinungen einzuholen.
Heute habe ich schon wieder ein rotes Gesicht...kreiiiiiiiiiiiiiiiiiisch. Das nervt mich ohne Ende
Re: Ganz am Anfang einer Lupus?
von Bine67 am 11.06.2015 09:56Liebe Leya,
ich danke dir für deine ausführliche Information, die ich sehr interessant finde und werde nachher deinen Links folgen und lesen, lesen, lesen.
Auch danke für die Info zu Dr. Tremel. Das finde ich ja sehr nett von dir, dass du für mich geschaut hast. Dieser Arzt ist leider erst ab 15.6. wieder zu erreichen 
Vllt. zur Info für alle die noch suchen:
Dr. Leidert (Lüneburg) BELEGT
Dr. Bott (Soltau) BELEGT
Nun aber die gute Nachricht, ich habe am 2.7. einen Termin bei Fr.Dr. Bigdeli-Wildhusen in Hannover bekommen. Nach einem GEHEIMTIPP 
Ist zwar auch nicht um die Ecke, aber ich habe jemanden gefunden und freu mich gerade riesig.
Überweisung sowie alle Laborwerte habe ich von meinem HA bekommen.
Am 22.6. habe ich ebenfalls bei einem Hautarzt in Hamburg einen Termin bekommen.
Ich finde es ganz furchtbar, das man bei Fachärzten entweder garkeinen Termin bekommt oder nur mit langer langer Wartezeit.
Aber nun habe ich es ja geschafft und die relativ kurze Wartezeit nehme ich gern in Kauf.
Also nochmals vielen lieben Dank liebe Leya.
Liebe Grüße Bine
Re: Ganz am Anfang einer Lupus?
von Bine67 am 10.06.2015 13:28Ich habe heute schon!!! meine Blutergebnisse bekommen.
Wie immer OHNE BEFUND
Allerdings steht noch bei, das ein antiphospholipid syndrom nicht ausgeschlossen werden kann, da (oh man ich liebe diese lateinische Ausdrücken, die kein Mensch versteht) eine zusätzliche Abklärung des Lupus-Antikoagulans aus Citrat Blut angeraten ist. Ich verstehe nur Bahnhof.
Dann steht noch, das derzeit keine dsDNS-Ak im Elisa nachweisbar ist, aber eine SLE nicht ausgeschlossen werden kann, da die dsDNS-Ak nur einem der 11 ACR Kritieren, von denen 4 die Diagnose wahrscheinlich machen. Klinik?
Ich versteh mal garnichts und mein HA meinte nur, alles OK.
Hat mir aber eine Überweisung von einen Hautartz und einen Rheumatologen mitgegeben und mich weiterhin krank geschrieben.
Weiß vllt. jemand von euch aus Erfahrung was dieses Latein bedeuten soll, bevor ich mich im Internet totsuche und ich mir noch mehr Gedanke mache?
Bin über eine Antwort dankbar.
Seid lieb gegrüßt von Bine
Ps. Seit gestern bekomme ich morgens meine Augen nicht auf. Total verklebt und ich habe ganz lahme Arme
Re: Ganz am Anfang einer Lupus?
von Bine67 am 08.06.2015 22:02Ich danke euch für euren lieben Worte. Tut gut und endlich mal Menschen, die mich verstehen.
Ich habe heute noch viel gelesen, da mein Körper sich nur auf dem Sofa wohl fühlte. Körpergulasch nenne ich die Phasen.
Ich bin noch bis Mittwoch krankgeschrieben und habe schon jetzt die Krise wenn ich dran denke am Donnerstag wieder arbeiten zu müssen, mit meinem Gulasch der nur noch nach Erholung schreit.
Und ja, mein Gulasch versteht irgendwie keiner. Sprüche wie: Wovon denn oder du bist doch noch so jung...hängen mir echt zum Hals raus.
Ich werde morgen nochmals meinen Hausarzt aufsuchen, vllt. rückt er ja noch ein bißchen Gulascherholung raus
Und kennt ihr das, wenn euer Partner euch fragt: Na wie siehst aus und du fast immer antwortest: Ich bin kaputt oder ich fühl mich so erschlagen?
Dann denke ich, wozu sage ich das eigentlich, er hört ja nichts mehr Anderes von mir und manchmal antworte ich schon: Alles im grünen Bereich...obwohl ich mich alles Andere als grüner Bereich fühle.
Habt ihr das auch schon gemacht?
Ganz am Anfang einer Lupus?
von Bine67 am 08.06.2015 12:59Hallo liebe Leute,
zunächst möchte ich mich kurz bei euch vorstellen.
Ich bin 47 Jahre, glücklich verheiratet, habe 2 erwachsene Kinder und arbeite als Servicekraft (Verkäuferin) in Teilzeit.
Ich habe hier vor meiner Anmeldung Einiges gelesen und war erstaunt, dass es soviele Menschen gibt, die genauos hilflos Ihrem Krankheitsbild gegenüberstehen wie ich.
Kurzer Überblick:
1988 Eine heftige (angebliche) Gesichtsrose die mit Antibiotika behandelt wurde und auch für Jahre verschwand.
1988 - jetzt Immer wieder Abzesse die teilweise operative geöffnet werden mussten.
2000 Schwere Lungetuberkulose die ausgeheilt ist
2000-? mehrere Ohren OP`s (bin fast Taub und trage 2 Hörgeräte)
2010 Ein neues Hüftgelenk bekommen
Seit 2013 plagen mich nun undefinierebare Symtome die mich manchmal verzweifeln lassen. Ich bekomme immer wieder sehr heftige großflächige Entzündungen im Gesicht die irgendwie hin und her wandern. Dazu kommen Gelenkentzündungen in Zeh, Finger oder Knie oder Knöchel die heftig schmerzen, aber meist nach 2-3 Tagen abgeklungen sind.
Penetrante Müdigkeit und das Gefühl total erschlagen zu sein kommt hinzu, ebenso manchmal Konzentrationsschwierigkeiten, trockene Augen, dicke Knie, usw. die Liste ist echt lang
Bislang bekam es für meine Gesichtsentzündung immer Antibiotika, auch über längeren Zeitraum in dem ich trotzdem wieder eine Gesichtsentzündung bekam). Diesmal nahm ich keins, und das Gesicht entzündete sich selbst.
Mein Marathon bislang wegen der Gesicht/Gelenkentzündungentzündung/Abgeschlagenheit:
Immer wieder Hausarzt (auf Rheuma gecheckt, ohne Befund), HNO, Zahnarzt (der 2 entzündete Wurzeln enfernte, ich hatte aber keine Schmerzen), Hautarzt ( der immer wieder GESICHTSROSE diagnostizierte ) Tropeninstitut HH (ohne Befund). OHNE BEFUND!!! Wenn ich das höre bekomm ich die Krise.
Nun war ich letztens zufällig bei einem anderen Arzt, der mir sagte ich hätte ein Schmetterlingsgesicht, ich solle mal googlen und verschrieb mir trotz seines Verdachtes Antibiotika (was ich ja nach Dr Googel nicht einnahm)
ICH SOLLE MAL GOOGELN!!! Getan und erschrocken meine Symtome bei Lupus entdeckt.
Somit habe ich dann wieder meinen Hausarzt darüber informiert, der widerrum meint, Nein Nein sowas haben sie nicht.
Ich bestand aber auf eine weitere Blutabnahme, die evtl. Lupus anzeigen kann??? Ich habe echt keine Ahnung.
Ergebnis bekomme ich in 2 - 3 Wochen.
Nun versuchte ich hier in Lüneburg einen Termin bei einem Internist/Rheumatologen zu bekommen.
Aussichtslos, erst ab August wieder. Gut warte ich solang. Macht den Kohl nun auch nicht fett und vllt. bringen mich ja die Blutwerte ein wenig weiter.
Ich fühle mich echt allein gelassen, in der Welt der Arzt Götter und werde nun versuchen allein auf meinem Tripp weiter zu machen, um endlich rauszufinden, was mein bekloppter Körper da mit mir macht.
Und ich hoffe alle Anderen die ebenfalls wie ich am Anfang stehen, dass sie nicht aufgeben und den Ärtzen einfach auf die Nerven gehen.
Wenn ich darf, würde ich euch gern hier auf dem Laufendem halten.
Liebe Grüße von Bine