Ganz am Anfang einer Lupus?

Ganz am Anfang einer Lupus?

von Bine67 am 08.06.2015 12:59

Hallo liebe Leute,
zunächst möchte ich mich kurz bei euch vorstellen.
Ich bin 47 Jahre, glücklich verheiratet, habe 2 erwachsene Kinder und arbeite als Servicekraft (Verkäuferin) in Teilzeit.
Ich habe hier vor meiner Anmeldung Einiges gelesen und war erstaunt, dass es soviele Menschen gibt, die genauos hilflos Ihrem Krankheitsbild gegenüberstehen wie ich.
Kurzer Überblick:
1988 Eine heftige (angebliche) Gesichtsrose die mit Antibiotika behandelt wurde und auch für Jahre verschwand.
1988 - jetzt Immer wieder Abzesse die teilweise operative geöffnet werden mussten.
2000 Schwere Lungetuberkulose die ausgeheilt ist
2000-? mehrere Ohren OP`s (bin fast Taub und trage 2 Hörgeräte)
2010 Ein neues Hüftgelenk bekommen
Seit 2013 plagen mich nun undefinierebare Symtome die mich manchmal verzweifeln lassen. Ich bekomme immer wieder sehr heftige großflächige Entzündungen im Gesicht die irgendwie hin und her wandern. Dazu kommen Gelenkentzündungen in Zeh, Finger oder Knie oder Knöchel die heftig schmerzen, aber meist nach 2-3 Tagen abgeklungen sind.
Penetrante Müdigkeit und das Gefühl total erschlagen zu sein kommt hinzu, ebenso manchmal Konzentrationsschwierigkeiten, trockene Augen, dicke Knie, usw. die Liste ist echt lang
Bislang bekam es für meine Gesichtsentzündung immer Antibiotika, auch über längeren Zeitraum in dem ich trotzdem wieder eine Gesichtsentzündung bekam). Diesmal nahm ich keins, und das Gesicht entzündete sich selbst.
Mein Marathon bislang wegen der Gesicht/Gelenkentzündungentzündung/Abgeschlagenheit:
Immer wieder Hausarzt (auf Rheuma gecheckt, ohne Befund), HNO, Zahnarzt (der 2 entzündete Wurzeln enfernte, ich hatte aber keine Schmerzen), Hautarzt ( der immer wieder GESICHTSROSE diagnostizierte ) Tropeninstitut HH (ohne Befund). OHNE BEFUND!!! Wenn ich das höre bekomm ich die Krise.
Nun war ich letztens zufällig bei einem anderen Arzt, der mir sagte ich hätte ein Schmetterlingsgesicht, ich solle mal googlen und verschrieb mir trotz seines Verdachtes Antibiotika (was ich ja nach Dr Googel nicht einnahm)
ICH SOLLE MAL GOOGELN!!! Getan und erschrocken meine Symtome bei Lupus entdeckt.
Somit habe ich dann wieder meinen Hausarzt darüber informiert, der widerrum meint, Nein Nein sowas haben sie nicht.
Ich bestand aber auf eine weitere Blutabnahme, die evtl. Lupus anzeigen kann??? Ich habe echt keine Ahnung.
Ergebnis bekomme ich in 2 - 3 Wochen.
Nun versuchte ich hier in Lüneburg einen Termin bei einem Internist/Rheumatologen zu bekommen.
Aussichtslos, erst ab August wieder. Gut warte ich solang. Macht den Kohl nun auch nicht fett und vllt. bringen mich ja die Blutwerte ein wenig weiter.
Ich fühle mich echt allein gelassen, in der Welt der Arzt Götter und werde nun versuchen allein auf meinem Tripp weiter zu machen, um endlich rauszufinden, was mein bekloppter Körper da mit mir macht.
Und ich hoffe alle Anderen die ebenfalls wie ich am Anfang stehen, dass sie nicht aufgeben und den Ärtzen einfach auf die Nerven gehen.
Wenn ich darf, würde ich euch gern hier auf dem Laufendem halten.
Liebe Grüße von Bine

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Fischerin am 08.06.2015 16:47

Hallo Bine,
ich möchte Dich ganz Herzlich bei uns im Forum begrüßen  und freue mich ,das Du uns gefunden hast .
Wir wissen genau wie Du dich fühlst ,wenn Du Fragen hast habe keine Hemmung frei von der Leber weg .
Man ist so hilflos und zweifelt an sich und denkt man bildet sich alles nur ein ,wenn es immer wieder heißt ohne Befund.
Du musst sehr hartneäkig bleiben es ist Deine Gesundheit versuche irgend wo einen Rheumaarzt zu bekommen  oder lasse Dich von Deinem HA einweisen  auf eine Rheumastation ,das wer so wieso das beste .
Natürlich würde ich jetzt erst die Blutwerte abwarten .
Ich drücke Dir die Daumen ,das Du bald eine Diagnose erhältst und weißt wem Du zu bekämpfen hast .
Es liest sich wirklich wie eine  misch Kollagenose oder Lupus  .
Ich würde mich freuen von Dir  zu hören auch wenn Du nur mal Dein Leid klagen  musst ,denn geteiltes Leid ist halbes Leid .
Die Müdigkeit und abgeschlagenheit kann kein ausendstehender nachvollziehen meine Freunde haben immer gesagt ich bin auch oft müde aber ,das ist anders stimmts?
LG.Fischerin

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Leya am 08.06.2015 21:27

Hallo Bine,

herzlich willkommen im Forum.

Tur mir leid, dass Du solche Beschwerden hast.

Ich stimme Fischerin zu. Das Beste ist eine eingehende Diagnostik auf einer Rheumastation eines Krankenhauses.

Gruß

Leya

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Bine67 am 08.06.2015 22:02

Ich danke euch für euren lieben Worte. Tut gut und endlich mal Menschen, die mich verstehen.
Ich habe heute noch viel gelesen, da mein Körper sich nur auf dem Sofa wohl fühlte. Körpergulasch nenne ich die Phasen.
Ich bin noch bis Mittwoch krankgeschrieben und habe schon jetzt die Krise wenn ich dran denke am Donnerstag wieder arbeiten zu müssen, mit meinem Gulasch der nur noch nach Erholung schreit.
Und ja, mein Gulasch versteht irgendwie keiner. Sprüche wie: Wovon denn oder du bist doch noch so jung...hängen mir echt zum Hals raus.
Ich werde morgen nochmals meinen Hausarzt aufsuchen, vllt. rückt er ja noch ein bißchen Gulascherholung raus
Und kennt ihr das, wenn euer Partner euch fragt: Na wie siehst aus und du fast immer antwortest: Ich bin kaputt oder ich fühl mich so erschlagen?
Dann denke ich, wozu sage ich das eigentlich, er hört ja nichts mehr Anderes von mir und manchmal antworte ich schon: Alles im grünen Bereich...obwohl ich mich alles Andere als grüner Bereich fühle.
Habt ihr das auch schon gemacht?

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Bine67 am 10.06.2015 13:28

Ich habe heute schon!!! meine Blutergebnisse bekommen.
Wie immer OHNE BEFUND
Allerdings steht noch bei, das ein antiphospholipid syndrom nicht ausgeschlossen werden kann, da (oh man ich liebe diese lateinische Ausdrücken, die kein Mensch versteht) eine zusätzliche Abklärung des Lupus-Antikoagulans aus Citrat Blut angeraten ist. Ich verstehe nur Bahnhof.
Dann steht noch, das derzeit keine dsDNS-Ak im Elisa nachweisbar ist, aber eine SLE nicht ausgeschlossen werden kann, da die dsDNS-Ak nur einem der 11 ACR Kritieren, von denen 4 die Diagnose wahrscheinlich machen. Klinik?
Ich versteh mal garnichts und mein HA meinte nur, alles OK.
Hat mir aber eine Überweisung von einen Hautartz und einen Rheumatologen mitgegeben und mich weiterhin krank geschrieben.
Weiß vllt. jemand von euch aus Erfahrung was dieses Latein bedeuten soll, bevor ich mich im Internet totsuche und ich mir noch mehr Gedanke mache?
Bin über eine Antwort dankbar.
Seid lieb gegrüßt von Bine
Ps. Seit gestern bekomme ich morgens meine Augen nicht auf. Total verklebt und ich habe ganz lahme Arme

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Leya am 11.06.2015 02:47

Hallo Bine,

es bedeutet m. E. , dass noch keine Untersuchung des Blutes auf ein Antiphospholipidsyndrom (APS) (vermehrte Gerinnbarkeit des Blutes) stattgefunden hat.

Um einen Lupus zu diagnostizieren bedienen sich Mediziner gern auch der Lupus-Klassifikationskriterien.

Bis vor ca. 2 Jahren nannte man die Aufstellung dieser Kriterien ACR-Klassifikationskriterien (American College of Rheumatology - Criteria for Systemic Lupus Erythematosus (SLE)).

Seit ca. zwei Jahren gelten die neuen SLICC-Klassifikationskriterien für SLE.

Eins der Laborkriterien ist das folgende, bei dem Du auch die Begriffe wiederfindest, die Dein Labor erwähnt hat:



Die kompletten SLICC-Klassifikationskriterien für den SLE findet man hier aufgelistet - daraus stammen auch die o. a. Zitate:

http://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm  

Zusammenfassend meine ich Dein Labor so zu verstehen, dass es meint, dass ein SLE blutwertemäßig eben noch nicht gänzlich ausgeschlossen werden kann, weil Dein Blut noch nicht auf Antiphopholipidsyndrom, welches ja eines der Laborkriterien für den Lupus sein kann, untersucht wurde.

Nicht umsonst befassen sich aber wirkliche Fachleute mit der eingehenden Diagnose eines Lupus und anderer rheumatischer Erkrankungen. Sämtliche Symptome (gegenwärtige und vergangene) und Ergebnisse der Diagnostik werden von den Fachärzten beurteilt und führen dann zur Diagnose. Die Diagnostik kann dabei über Blutuntersuchungen weit hinausgehen.

Eine Krankenhauseinweisung hast Du ja bisher nicht.

Da Du akut unter Beschwerden leidest und dadurch arbeitsunfähig bist, fände ich es sehr hilfreich, wenn Dein Hausarzt bei einem internistischen Rheumatologen anruft und versucht, für Dich einen kurzfristigen Termin zu erreichen. Manche Krankenkassen offerieren einen ähnlichen Service. Guckst Du als Beispiel bei dieser: https://www.kkh.de/versicherte/a-z/facharzt-terminservice

Generell ist es meines Wissens in Hamburg und Umgebung so eine Sache mit kurzfristigen Terminen bei internistischen Rheumatologen. Da geht nichts. Warten, warten, warten.

Ich habe vor einiger Zeit, als ich in einer anderen Praxis in diesem Ärztehaus war, gehört, dass dieser internistische Rheumatologe noch Patienten aufnimmt; wie die Wartezeiten bis zum Termin aussehen, weiß ich natürlich nicht. Er ist zwar nicht "um die Ecke", aber auch nicht so extrem weit entfernt:

Dr. med. Harald Tremel, Innere Medizin und Rheumatologie, Tel.: (0 40) 18 18 84 83 20, Asklepios MVZ Nord, Gesundheitszentrum Harburg Schmerzzentrum, Großer Schippsee 16, 21073 Hamburg.

Eine Beurteilung des Arztes kann ich mangels eigener Erfahrung aber leider nicht abgeben.

Wenn Du noch weiter fahren magst, dann kann ich diese Praxis selbst empfehlen.
Ob z. Zt. noch neue Patienten aufgenommen werden und wie lange die Wartezeit ist, weiß ich leider nicht.

https://rheumatologie.hamburg/

Die Voraussetzungen zur Durchführung einer Ausschlussdiagnostik

https://rheumatologie.hamburg/termine.html

Vielleicht hat Dein Hausarzt wegen der wiederkehrenden (schubförmigen) Gelenkentzündungen, der extremen Erschöpfung und der wiederkehrenden (schubförmigen) Hautveränderungen den Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung und kann eine entsprechende Überweisung ausstellen? 

Gute Besserung.

Gruß

Leya

 

 

 

 

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Bine67 am 11.06.2015 09:56

Liebe Leya,
ich danke dir für deine ausführliche Information, die ich sehr interessant finde und werde nachher deinen Links folgen und lesen, lesen, lesen.
Auch danke für die Info zu Dr. Tremel. Das finde ich ja sehr nett von dir, dass du für mich geschaut hast. Dieser Arzt ist leider erst ab 15.6. wieder zu erreichen
Vllt. zur Info für alle die noch suchen:
Dr. Leidert (Lüneburg) BELEGT
Dr. Bott (Soltau) BELEGT
Nun aber die gute Nachricht, ich habe am 2.7. einen Termin bei Fr.Dr. Bigdeli-Wildhusen in Hannover bekommen. Nach einem GEHEIMTIPP Ist zwar auch nicht um die Ecke, aber ich habe jemanden gefunden und freu mich gerade riesig.
Überweisung sowie alle Laborwerte habe ich von meinem HA bekommen.
Am 22.6. habe ich ebenfalls bei einem Hautarzt in Hamburg einen Termin bekommen.
Ich finde es ganz furchtbar, das man bei Fachärzten entweder garkeinen Termin bekommt oder nur mit langer langer Wartezeit.
Aber nun habe ich es ja geschafft und die relativ kurze Wartezeit nehme ich gern in Kauf.
Also nochmals vielen lieben Dank liebe Leya.
Liebe Grüße Bine

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Fischerin am 11.06.2015 11:10

Hallo Bine,

ich hoffe Dein HA hat Deinem Gulasch noch etwas Erholung verschrieben  oder mustest  Du Heute wieder auf Arbeit?
Wenn ja und es geht nicht da gehst Du eben Montag wieder hin !
Ja es ist nicht einfach ,das Verständnis zu erhalten was man sich wünscht .
Mit Deinem Mann musst Du Geduld haben und darüber Reden und wenn Du eine Diagnose hast las Ihn darüber lesen Oder auch Hier im Forum mit lesen oder schreiben . Ich habe es am Anfang auch gemacht aber jetzt sieht mich meinMann an und weiß wie es mir  geht es sind auch schon 18 Jahre.
Mit den Freunden ist es so eine Sache da wird sich die Spreu vom Weizen trennen ich glaube wier haben alle ein paar Freunde verloren und nur die waren Freunde sind geblieben.
Das ewige erklären haben wir alle sat und verstehen tun sie es doch nicht. Ich lass es auch !
LG.Fischerin
PS. Drücke Dir die Daumen für 2.7. ,das Sie Dich ernst nimmt .

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Leya am 11.06.2015 12:51

Hallo Bine,

sehr gut, dass Du bald den Termin bei der Rheumatologin in Hannover hast. Meine Daumen dafür sind gedrückt.

Ja!

Das finden jetzt vielleicht einige nicht ganz so in Ordnung, ich habe aber damit sehr gute Erfahrungen gemacht:
Wenn es um für mich sehr wichtige Arztkonsultationen geht, dann vereinbare ich bei zwei verschiedenen Ärzten einen Termin. Hat mich der erste Arzt überzeugt, sage ich den zweiten Termin natürlich sofort ab.
Ich habe den zweiten Termin auch schon in Anspruch genommen.

Gruß

Leya

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Bine67 am 14.06.2015 12:09

Die Idee mit 2 Terminen holen finde ich klasse Leya. Auf sowas würde ich ja nie kommen, aber ich finde das vollkommen in Ordnung, da es eh besser ist, sich 2 Meinungen einzuholen.

Heute habe ich schon wieder ein rotes Gesicht...kreiiiiiiiiiiiiiiiiiisch. Das nervt mich ohne Ende