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Re: Schon wieder Sonnenschutz

Viele Dank Euch allen! Ich habe mich sehr über Eure Tipps gefreut und wünsche Euch einen erholsamen Herbst!

Re: Schon wieder Sonnenschutz

 oh Danke Leute!!!

Dass der Schutz durch Kleidung hilft ist schonmal beruhigend.
Und dann teste ich die anderen Sachen mal durch. Gestern hab ich trotz 50+ leider trotzdem ne leichte Rötung bekommen, aber das liegt sicher an den hohen Medis zur Zeit. Wie sind eure Erfahrungen mit Strand? Wenn man brav in der Muschel im Schatten bleibt und gut eingecremt ist, und erst so ab 16.00 Uhr. Geht das dann?
Liebe Grüße und einen schönen Sommer.

 

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Ach, mir fällt noch was ein.....

Zu was für einem Arzt geht ihr für die Routinekontrollen. Hab das Gefühl meine Allgemeinmedizinerin ist überfordert und ahnungslos. Sollte ich mir besser einen Internisten suchen? Wäre schön naheliegend bei Lupus, oder? Der Rheumatologe macht ja nicht diese monatlichen Checks...
 

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo ihr lieben,

vielen Dank für Eure Antworten und die vielen Tipps!
Werde mir auf jeden Fall ne Selbsthilfegruppe suchen.
Liebe Grüße
Cee 

Schon wieder Sonnenschutz

Hallo Leute,

ich bin ein neuer Lupi und bin auf der Suche nach `nem sehhhhhrrr hohen Sonnenschutz. Ich habe bis jetzt eh schon immer Anthelios 50+ genommen, aber es stimmt...die riecht übel und ich vertrage sie auch nicht wirklich. Bekomme leider Pickel davon, da ich , natürlich, auch noch Rosarcea habe. Habt ihr n Tipp? Alles was weiß färbt und cremig ist, geht gar nicht. Sollte fast n Fluid sein.
Kenn ihr diese: Neutrogena Ultimate Sport SPF 70+ Sunblock Spray?
Ist das wirklich ein LF 70+ oder ist das diese amerikanische Sache, die ja eigentlich gar kein so hoher LF ist?

Außerdem habe ich noch eine Frage. Wenn ihr euch eincremt und in die Sonne geht, ist es dann auch so, dass sich die Sonne auf der Haut trotzdem unangenehm anfühlt nach kurzer Zeit? Kann auch sein, dass das vom Cortison und Quensyl kommt gerda bei mir. Will nur wissen, ob es bei euch so ist, wenn man dann mal eingestellt ist.

Ach, hat jemand Erfahrung mit UV-Kleidung? Hat jemand n Tipp? Oder n Ratschlag? Mit den Kids am Strand würde ich eher mal sowas anziehen, als dauernd alles einzucremen.

Ich hoffe auf Eure Antworten.
Liebe Grüße

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo Annemone,

vielen Dank für Deine Antwort. Es ist schon gut zu wissen, dass einen jemand versteht. Eine Selbsthilfegruppe werde ich mit definitiv suchen, denn es ist schwer jemandem zu erklären, was man hat, der es selbst nicht hat.
So ein Buch muss ich mir auch zulegen, es gibt einfach zu viel Fragen. Daß die Immunsuppression durch das Cortison kommt beruhigt mich schonmal sehr, denn langfristig wird es jetzt ausgeschlichen und soll dann wirklich abgesetzt werden im Oktober. Hoffentlich klappt es dann nur mit Quensyl.
Ich hoffe, dass ich den Wolf in Schach halten kann und mit ihm leben lerne, auch wenn es offenbar sehr viel zu beachten gibt.

Schön, dass es Euch gibt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch!

Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo ihr,

ich bin neu hier und auch seit 3 Wochen erst mit der Diagnose Lupus unterwegs. Die Ärztin schaute mich nur an und sagte, dass sie den konkreten Verdacht auf Lupus hat. Ich hatte vorher nie schwere Probleme, aber nachdem ich mich jetzt mal informiert habe, hatte ich schon seit der Pubertät Symptome: Gelenkschmerzen, die wieder verschwanden, Schildrüsenprobleme, Fehlgeburten, Sonnenallergie...).
Nun gab es gelcih eine Stoßtherapie im Krankenhaus (250er Cortison-Tropf) mit anschließender Chemotherapie wegen Nierenbeteiligung! Bäääm! Das war erstmal ein Hammer. Ich bin 37, habe meinen Job gekündigt und wieder angefangen zu studieren. Und nun kam dieser Schub so extrem....Wahnsinn! Mal von der Panik abgesehen, dass ich niemals als Grundschullehrerin arbeiten können werde, hab ich irgendwie auch mit den Medis zu tun.

Nun wird das Cortison langsam ausgeschlichen ( bin auf 20mg mittlerweile). Aber nehme 2 x200 Quensyl. Ich bin immernoch nachts schlaflos und tags ruhelos. Ich wache nach 3 max. 4 Stunden schlaf auf und bin wach. Tagsüber bin ich natürlich total fahrig und unkonzentiert....furchtbar.

Das mit den Sehbeschwerden habe ich auch. Bin gleich zum Augenarzt, der mir aber sagte, dass er sich mit Quensyl auskennt und bei mir keine morphologischne Veränderungen vorliegen. Wir kontrollieren jetzt halbjährlich.

Was mich aber echt nervt ist das Gefühl, dass ich Herzrasen hab, den ganzen Tag! So, als müsste ich dauernd tief einatmen Als ich mehr Cortison nahm war das nicht so.
Liegt das am Quensyl? Ich denke, dass auch das nach der Chemo in 6 Wochen reduziert wird. Zur Zeit versuchen wir damit meine Nieren zu retten (Stadium 4).

Kenn ihr diese Problematik mit Quensyl oder Cortison?

Und wie ist das bei Lupus? Werde ich ein "normales" Leben führen können? Oder bin ich dann dauernd phasenweise krank? Ist man mit Quensyl anfälliger für Krankheiten? Ich habe 2 kleine Kinder zuhause, die ALLES aus den Einrichtungen mit nach Hause schleppen.

Ihr merkt, ich bin total verunsichert. Aber seid ehrlich! Ich will abschätzen könne, was kommt! Die Ärztin sagt, dass alles gut werden wird und ass meiner "Karriere" nichts im Wege stehn wird. Kann ich das glauben? Was ist mit Zelturlaub mit den Kids? Irgendwie habe ich ad Gefühl, dass mich die Krankheit extrem einschränken wird.
Wie ist das bei euch?
Viele Grüße und gut dass es Euch gibt!