Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo ihr,

ich bin neu hier und auch seit 3 Wochen erst mit der Diagnose Lupus unterwegs. Die Ärztin schaute mich nur an und sagte, dass sie den konkreten Verdacht auf Lupus hat. Ich hatte vorher nie schwere Probleme, aber nachdem ich mich jetzt mal informiert habe, hatte ich schon seit der Pubertät Symptome: Gelenkschmerzen, die wieder verschwanden, Schildrüsenprobleme, Fehlgeburten, Sonnenallergie...).
Nun gab es gelcih eine Stoßtherapie im Krankenhaus (250er Cortison-Tropf) mit anschließender Chemotherapie wegen Nierenbeteiligung! Bäääm! Das war erstmal ein Hammer. Ich bin 37, habe meinen Job gekündigt und wieder angefangen zu studieren. Und nun kam dieser Schub so extrem....Wahnsinn! Mal von der Panik abgesehen, dass ich niemals als Grundschullehrerin arbeiten können werde, hab ich irgendwie auch mit den Medis zu tun.

Nun wird das Cortison langsam ausgeschlichen ( bin auf 20mg mittlerweile). Aber nehme 2 x200 Quensyl. Ich bin immernoch nachts schlaflos und tags ruhelos. Ich wache nach 3 max. 4 Stunden schlaf auf und bin wach. Tagsüber bin ich natürlich total fahrig und unkonzentiert....furchtbar.

Das mit den Sehbeschwerden habe ich auch. Bin gleich zum Augenarzt, der mir aber sagte, dass er sich mit Quensyl auskennt und bei mir keine morphologischne Veränderungen vorliegen. Wir kontrollieren jetzt halbjährlich.

Was mich aber echt nervt ist das Gefühl, dass ich Herzrasen hab, den ganzen Tag! So, als müsste ich dauernd tief einatmen Als ich mehr Cortison nahm war das nicht so.
Liegt das am Quensyl? Ich denke, dass auch das nach der Chemo in 6 Wochen reduziert wird. Zur Zeit versuchen wir damit meine Nieren zu retten (Stadium 4).

Kenn ihr diese Problematik mit Quensyl oder Cortison?

Und wie ist das bei Lupus? Werde ich ein "normales" Leben führen können? Oder bin ich dann dauernd phasenweise krank? Ist man mit Quensyl anfälliger für Krankheiten? Ich habe 2 kleine Kinder zuhause, die ALLES aus den Einrichtungen mit nach Hause schleppen.

Ihr merkt, ich bin total verunsichert. Aber seid ehrlich! Ich will abschätzen könne, was kommt! Die Ärztin sagt, dass alles gut werden wird und ass meiner "Karriere" nichts im Wege stehn wird. Kann ich das glauben? Was ist mit Zelturlaub mit den Kids? Irgendwie habe ich ad Gefühl, dass mich die Krankheit extrem einschränken wird.
Wie ist das bei euch?
Viele Grüße und gut dass es Euch gibt!

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo Ceekey,
erst mal herzlich willkommen im Forum.
Am Anfang ist es schon eine Herausforderung, mit der Diagnose LE zu leben.
Quensyl wird in der Region gut vertragen und moduliert, nicht unterdrückt, das Immunsystem. Eigentlich bist du durch das Quensyl nicht anfälliger für Infektionen,  aber durch das Cortison schon ein wenig. 20 mg Cortison sind ja schon noch relativ viel, die Erhaltungsdosis sollte am besten unter 7, 5 mg  sein. Evtl.bist du deshalb auch so unruhig. Nicht zu unterschätzen  ist aber auch die Psyche. Es braucht alles seine Zeit damit zu leben.
Es gibt gute Bücher zum Thema Lupus. Eine Autorin, Dorothea Maxin, hat heute Geburtstag,  du siehst ihr Foto hier im Forum.
Zum Thema Herzrasen kann ich dir nichts sagen, ich habe mit Herzrhythmussstörungen zu tun, die jedoch harmlos sein sollten.
Bzgl. deiner Prognose kann man aus der Ferne nichts sagen. Wichtig ist, dass du gute Ärzte hast. Hast du schon Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe?  Der Bundesverband hat viele Regionalgruppen.
Jeder Betroffene hat seinen eigenen Wolf. Die Krankheit verläuft sehr unterschiedlich,  sie wird auch das Chamäleon der Medizin genannt.
Wünsch dir ganz viel Kraft,  du bist nicht allein.
Liebe Grüße
Anemone 

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo Annemone,

vielen Dank für Deine Antwort. Es ist schon gut zu wissen, dass einen jemand versteht. Eine Selbsthilfegruppe werde ich mit definitiv suchen, denn es ist schwer jemandem zu erklären, was man hat, der es selbst nicht hat.
So ein Buch muss ich mir auch zulegen, es gibt einfach zu viel Fragen. Daß die Immunsuppression durch das Cortison kommt beruhigt mich schonmal sehr, denn langfristig wird es jetzt ausgeschlichen und soll dann wirklich abgesetzt werden im Oktober. Hoffentlich klappt es dann nur mit Quensyl.
Ich hoffe, dass ich den Wolf in Schach halten kann und mit ihm leben lerne, auch wenn es offenbar sehr viel zu beachten gibt.

Schön, dass es Euch gibt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch!

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo Ceekey,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Wegen schwerer Organbeteiligung beim Lupus habe auch ich mit Anfang 30 viele, viele Infusionen mit einem Zytostatikum (Endoxan (Handelsname); Cyclophosphamid (Wirkstoff)) erhalten. Ich bin sehr froh, dass es insofern wirkte, als es den weiteren Fortgang der Erkankung stoppte.

Sich zu infomieren halte auch ich für sehr wichtig.

Ich habe damals angefangen mit dem Buch

M. Schneider - Lupus erythematodes: Information Für Erkrankte, Angehörige Und Betreuende
http://www.amazon.de/Lupus-erythematodes-Information-Angeh%C3%B6rige-Betreuende/dp/3798514291/ref=sr_1_fkmr0_1?ie=UTF8&qid=1438466010&sr=8-1-fkmr0&keywords=martin+schneider+lupus

Dieses Buch habe ich später kennengelernt und halte es von den deutschsprachigen für das beste:

Ilona Maria Hiliges - Rat und Hilfe bei Lupus: Alles zur Entstehung und Behandlung von Kollagenosen

http://www.amazon.de/dp/B00AM10ZBQ/ref=nosim?tag=Kraftreisen-21&linkCode=sb1&camp=2382&creative=8450

Und dieses hier finde ich inzwischen unverzichtbar; ist auf Englisch

Donald E. Thomas - The Lupus Encyclopedia (A Johns Hopkins Press Health Book)

http://www.amazon.de/Lupus-Encyclopedia-Johns-Hopkins-Health-ebook/dp/B00LNCTODI/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1438466281&sr=8-1&keywords=the+lupus+encyclopedia


Selbsthilfegruppen der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Selbsthilfegruppe (Kollagenosen) beim zuständigen Landesverband der Rheuma-Liga
http://rheuma-liga-berlin.de/selbsthilfe/selbsthilfegruppen/


Ich drücke schon mal auf den Knopf, damit nichts verloren geht........

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

..... weiter geht es.

Ob der Lupus selbst oder die Medikamente (und ggf. welches) für Dein Herzrasen und die Schlaflosigkeit verantwortlich sind, können wir Dir nicht sagen. Vielleicht aber können Dir deine Ärzte diesbezüglich weiterhelfen.

Ich habe im Abstand von fast 20 Jahren zweimal eine Quensyl- bzw. Resochin-Therapie versucht. Beide Male mit kompletter Schlaflosigkeit. Ich musste es sofort wieder absetzen und bekam stattdessen ein anderes Medikament.
Aber hier im Forum vertragen viele das Quensyl auch nebenwirkungslos.

Wie geschrieben, vielleicht wissen Deine Ärzte Deine Beschwerden (Herzrasen, Schlaflosigkeit) zuzuordnen und zu therapieren.

Cortison ist, wie ich finde, ein Wundermedikament, weil es so wunderbar hilft. Ich möchte nicht darauf verzichten müssen.

Den Verlauf Deiner Erkankung kann Dir leider niemand vorhersagen.
Das verunsichert.
Aber bald, unter guter medizinischer Überwachung und im Austausch mit anderen Betroffenen, wirst Du wieder sicherer werden....bis hin zur Zuversicht.

Gruß
Leya

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo Ceekey!
Meine Hauptsymptome sind seit Längerem (auch) Herzrasen, Brennen im Herzbereich und teilweise totale Schlaflosigkeit. Bei mir sind diese Symptome kollagenosebedingt, da ich sie schon hatte, bevor ich irgend ein Medikament nahm. Seit knapp 3 Monaten nehme ich nun Quensyl und die Symptomatik ist weder besser noch schlechter geworden.... Habe morgen deswegen einen Termin bei meiner Rheumatologin und bin gespannt, was sie empfiehlt.
Dir alles Gute
Dinah

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Hallo ihr lieben,

vielen Dank für Eure Antworten und die vielen Tipps!
Werde mir auf jeden Fall ne Selbsthilfegruppe suchen.
Liebe Grüße
Cee 

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

Ach, mir fällt noch was ein.....

Zu was für einem Arzt geht ihr für die Routinekontrollen. Hab das Gefühl meine Allgemeinmedizinerin ist überfordert und ahnungslos. Sollte ich mir besser einen Internisten suchen? Wäre schön naheliegend bei Lupus, oder? Der Rheumatologe macht ja nicht diese monatlichen Checks...