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Lupus App für Patienten
von Lobbsy am 03.02.2016 06:26Hallo ihr lieben,
Ich hatte eben eine App für Lupuspatienten entdeckt und wollte mal fragen ob sich die jemand schon mal genauer angeschaut hat.
Ich habe sie mir jetzt mal runtergeladen und will das mal ausprobieren.
Die App nennt sich LupusLog und soll so eine Art Tagebuch für uns Lupis sein.
Hier mal ein Link zum anschauen:
http://youtu.be/LnWmH2ggvx8
LG Silvia
AntwortenRe: Ein frohes Fest
von Lobbsy am 01.01.2016 15:47Ich hoffe ihr hattet alle ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 
Alles liebe euch für das Jahr 2016
Lg Silvia
Re: Lupus und Zähne - Zahnextraktion / Zahnziehen
von Lobbsy am 30.11.2015 19:56Hups,
Was ist denn hier passiert?
Ich bin zwar noch ganz neu hier im Forum und deshalb ist es villeicht fehl am Platz von mir, aber ich denke das wir hier alle gemeinsam in einem Lupus-Boot sitzen.
Natürlich kann man hier im Forum nicht den Gang zu einem niedergelassenen Facharzt ersetzen.
Aber ich denke es kann auch nicht schaden sich die Erfahrungen anderer betroffenen anzuhören.
Das das was man liest nicht immer der eigenen Erfahrungen und Einschätzungen entspricht ist doch völlig normal, oder?
Wir lernen alle jeden Tag aufs Neue wie viele Gesichter unsere gesundheitlichen Probleme haben und ich finde das wir mehr als genug Probleme damit haben.
Da müssen wir nicht mit den Meinungen anderer so schroff umgehen.
Ich liege selbst oft genug falsch mit meinen Ansichten und lasse mir gerne sachlich erklären wo evtl. meine Denkfehler liegen, so wie Fischerin es ganz lieb und geduldig es gemacht hat.
PS: Entschuldigt meine Rechtschreibung,ich bin nur per Handy hier.
LG Silvia
Re: Erfahrungen zu Alternativen Medikamenten?
von Lobbsy am 14.11.2015 13:13Hallo Fischerin und Ulli,
Vielen lieben Dank für eure guten Wünsche und vor allem dafür das ihr euch hier mit tollen Informationen einbringt.
Darüber freue ich mich sehr!
Meine Herzuntersichung ist auch ergebnislos ausgegangen und ich habe vorerst das ok von den Ärzten bekommen das ich das Kortison weglassen kann. Aber ich muß es halt wahrscheinlich irgendwann wieder dazu schalten, aber vorerst muß ich nur meine Medis wegen dem hohen Blutdruck nehmen und 2x 200mg Quensyl. Diese Medis machen mir glücklicherweise keine Probleme im Alltag und damit kann ich super leben.
Aber ich hab noch ne Frage an dich Uli...
Erstmal vielen Dank für dein Negativ-Fedback zur alternativen Medizin bei Lupus. Genau auf solche Informationen hab ich gehofft, weil man ja doch irgendwie ein Wagnis eingeht wo man nicht einschätzen kann wie es ausgehen mag. Und da hilft es mir doch sehr wenn ich Menschen lesen kann die in dieser Hinsicht schon Erfahrungen gesammelt haben. Egal ob positive oder negative, alles hilft um sich selbst ein rundes Bild zu machen.
Magst du mir verraten was du von dem Homöopathen bekommen hast an Alternativen?
Ich war ehrlich gesagt geschockt das dein Homöopath dir immer gesagt hat das alles toll ist und das es dich jetzt im Endeffekt schlimmer getroffen hat als vorher 
Ich habe keinen Alternativen Mediziner zu Rate gezogen, sondern habe mich selbst relativ viel belesen und probiere nebenbei einige Dinge aus. Aber ich denke auch das ich prinzipiell auf meine Ärzte hören werde.
Nur werde ich nie meinen Kopf ausschalten und denen alles glauben was sie erzählen.
Dazu haben die Ärzte schon zu viel Murks gemacht!
Ich bin Kassenpatientin, wie wahrscheinlich viele andere hier. Ich denke das hier alle davon ein Lied singen können das man häufig nur die Minimal-Versorgung bekommt und wochenlang auf einen Termin beim Spezialisten warten muß. Aber ich kenne auch die Probleme der Privatpatienten und die sind im Endeffekt genauso gravierend.
Hätte ich als meine Kinder Privatpatienten waren auf die Ärzte gehört, dann hätte eines meiner Kinder einen Lymphknoten operativ entfernt bekommen mit der Begründung das der stark geschwöllene Lymphknoten ja auch evtl Krebs sein könnte. Im Endeffekt habe ich mich mit meiner normalen Kinderärztin zusammen dagegen entschieden und nach der gabe von Antibiotika war der lymhknoten wieder klein.
Und noch ein Beispiel:
Meine Tochter hatte einen erheblhen Minderwuchs. Als sie ein halbes Jahr alt war hatte sie aufgehört zu wachsen. Alle (ich natürlich auch) haben sich echt Sorgen gemacht. Daraufhin ist sie ins KKH gekommen für Untersuchungen. In Narkose legen, CT vom Kopf machen (sie könnte ja einen Tumor an der Hirnanhangsdrüse haben der die Ausschüttung der Wachstumshormone verhindert), einen ganzen Haufen Blutuntersuchungen, messen der Knochendichte etc... Das war emotional eine Qual für uns alle. Heraus kam: NICHTS!!!
Die Ärzte hatten sich schon drauf geeinigt das ich ihr dann wohl täglich Wachstumshormone spritzen müsse.
Ich hatte schon Wochen zuvor einen meiner Gedankengänge eingeworfen, aber wurde von den Ärzten mit "das kann nicht sein" abgespeist. Aber nach dieser Krankenhaus-Arie und den Aussichten auf tägliches Spritzen bei einem Kleinkind wollte ich den Gedanken nochmal aufgreifen und das war tatsächlich (wahrscheinlich) des Rätsels Lösung.
Sie hatte als sie 1/2 Jahr alt war eine Lungenentzündung und hatte hoch dosiert Salbutamol bekommen. Das war damals ja auch gut und richtig! Aber im Nachhinein hatte ich im Beipackzettel gelesen das es Minderwuchs bei Kindern auslösen kann. Das wollten die Ärzte ja nicht hören, also habe ich beim Pharmaunternehmen angerufen und hab gefragt. Ich wurde durchgestellt zur richtigen Abteilung und hab wie ein Kind geheult vor Freude, weil der Mitarbeiter gesagt hat das es gut sein kann das das der Auslöser bei meiner Tochter ist, aber sie sollte alles an Größe aufholen bis zum 14. Lebensjahr. Und TADAAAAA meine Tochter ist wieder normalgroß und normalgewichtig.
So ist mein Vertrauen in die Aussagen von Ärzten verloren gegangen und ob ich es irgendwann schaffe meinen zweifelnden Kopf auszuschalten, das kann ich nicht einschätzen.
LG
Silvia
Re: Erfahrungen zu Alternativen Medikamenten?
von Lobbsy am 11.11.2015 12:58Hallo Fischerin,
Der Termin sollte eigentlich nur gestern sein zur Kontrolle. Aber jetzt ist dem Doc aufgefallen das sie bei meinem stationären Aufenthalt vor nem halben Jahr vergessen haben mein Herz zu untersuchen und jetzt wollen die das dann am Freitag nachholen.
Arzt war nett und freundlich (war mal wieder ein neuer), aber ich ärgere mich schon darüber das die relativ wichtige Untersuchungen "vergessen" und dann noch nicht mal das gestern mit erledigen können wenn ich sowieso da bin. Ich fahre da jedes Mal 60 km hin und dann natürlich auch nochmal zurück und ich muß mir dann wieder bei der Arbeit einen Tag freischaufeln und das ist nicht wirklich einfach bei mir.
Ich hab natürlich auch nachgefragt ob ich das Prednisolon weglassen könnte und da hatte er mir schon n bißchen Hoffnung gemacht.
Aber ich soll jetzt auf jeden Fall die Ergebnisse abwarten und dann sprechen wir nochmal drüber. Aber er war ganz begeistert über meine momentane Entwicklung *freu*
LG
Silvia
Re: Erfahrungen zu Alternativen Medikamenten?
von Lobbsy am 09.11.2015 18:42Hallo Fischerin,
Ja, ich werde einfach abwarten müssen.
Ich denke mein Hauptproblem liegt darin das ich Ärzten keinen Zentimeter weit vertraue und das es mich wahnsinnig macht von denen so abhängig zu sein. Ich hab da schon einiges erlebt wo mein Umfeld und ich mit den Ohren geschlackert haben... Aber das würde hier den Rahmen sprengen und wäre am Thema vorbei und ich will als Neuling nicht allzusehrbnerven 
Und zum Thema Ernährung: ja, ich esse unter anderem kein Fleisch mehr, aber auch einige andere Dinge sind von meinem Speiseplan verschwunden.
Morgen bin ich in der Uniklinik zum Check, dann bin ich gespannt was die mir so erzählen werden/wollen.
Ich laß mich ja auch gerne eines besseren belehren, wenn die Argumente für mich sinnvoll und schlüssig sind.
Aber ich freu mich das ihr hier so nett seid und mich ein bisschen schlau macht.
LG
Silvia
Re: Erfahrungen zu Alternativen Medikamenten?
von Lobbsy am 09.11.2015 08:29Hallo Miss.beach,
leider kann ich dir nicht zu Globuli sagen, da gibt es hier bestimmt erfahrenere Leute als mich.
Aber ich hab eine Frage an dich: Um welche Schmerzen handelt es sich denn bei dir? Sind es, wie es bei mir waren, die Gelenke die rot und geschwollen sind?
Wenn das so sein sollte, dann würde ich dir ein paar Tips bzgl. deiner Ernährung geben die bei mir "Wunder" bewirkt haben.
Das ist ganz bestimmt kein Pauschalrezept und klappt bestimmt nicht bei jedem, aber ich denke das es immer einen Versuch wert ist.
Ich für meinen Teil komme jetzt komplett ohne Schmerzmittel aus, obwohl mir früher ständig die Tasse aus der Hand gerutscht ist und ich kaum noch laufen konnte.
LG
Silvia
Re: Schon wieder Sonnenschutz
von Lobbsy am 08.11.2015 15:35Hallo Ceekey,
Ich weiß es ist schon Herbst geworden, aber für das nächste Jahr könntest du ja mal die Neutrogena Ultra Sheer Dry-Touch LSF 100+ ausprobieren. Ich finde die total klasse, weil sie sehr schnell einzieht und auch nicht schlecht riecht.
Einziges Manko ist das ich sie hier in Deutschland noch nirgendwo zu kaufen gefunden habe außer im Internetversand.
Ich stell mal ein Link hier rein:
http://www.amazon.de/gp/product/B002JAYMEE?refRID=D48C0EPHY8MGR3ATCWN0&ref_=pd_ys_sf_s_rp_b4_6_p
LG
Silvia
Re: Erfahrungen zu Alternativen Medikamenten?
von Lobbsy am 08.11.2015 11:18Hallo Fischerin,
Vielen lieben Dank für deine netten Worte
Ich denke das es sich komisch anhört wenn ich als "Neuling" direkt die altbewährten Medis "verweigere". Und das ist auch gar nicht so gemeint von mir.
Ich habe die Diagnose erst seit einem halben Jahr und deshalb nehme ich das Kortison und das Quensyl auch erst seit dieser Zeit.
Aber durch die lange Vorgeschichte von mir habe ich für mich feststellen müssen das ich nicht gut gefahren bin damit ausschließlich gegen die einzelnen Symptome an zu gehen.
Ich habe mit dem Kortison echte Probleme. Dazu muß ich sagen das ich 2 schulpflichtige Kinder habe und die schleppen recht häufig ne Erkältung nach Hause. Prinzipiell ist da ja nichts schlimmes dran, aber ich habe mich 2 mal angesteckt in diesem halben Jahr wo ich das Kortison genommen habe. Und leider ist es bei mir nicht bei einer durchschnittlichen Erkältung geblieben, sondern ich hatte beide Male gleich ne handfeste Lungenentzündung und ich denke das liegt daran das mein Körper sich nicht gegen die Erreger wehren konnte. Es wäre natürlich auch möglich das das ein Zufall war, aber ich befürchte das ich einfach wahnsinnig anfällig geworden bin durch das Kortison. Nun bin ich zwiegespalten was für mich schlimmer ist...
Im ersten Schritt nach der Diagnose habe ich meine Ernährung massiv umgestellt und das scheint bei mir wirklich sehr hilfreich zu sein, weil ich seit dieser Zeit nahezu schmerzfrei bin und sogar wieder ein wenig Sport treiben kann. Natürlich kann und will ich nicht ausschließen das diese Entwicklung nur Zufall ist.
Es ist wirklich nicht so das ich meine Krankheit nicht akzeptiere. Ich habe mich sogar von Herzen gefreut das ich endlich einen Ansatzpunkt habe und nicht mehr von meinem Umfeld und den Ärzten als Simulant behandelt werde.
Ich habe nur ehrlich gesagt Schwierigkeiten damit mich nur auf die Ärzte zu verlassen. Dazu hab ich zu oft in der Vergangenheit die Erfahrung sammeln müssen das in dieser Hinsicht nicht alles Gold ist was glänzt
Ich möchte mal ein Video verlinken und möchte dazu auch nicht viel sagen, aber mich hat es schon beeindruckt, auch wenn es in diesem Video nicht um SLE geht:
http://youtu.be/QTYYu_3egbA
Also ich arbeite für mich an dem richtigen Weg wie ich meiner vielen Baustellen Herr werde und ich glaube ich finde Stück für Stück meinen Weg durch die Angelegenheit. Aber meiner Meinung nach klappt das nur wenn man die Schulmedizin in Kombination mit pflanzlichen Alternativen in Betracht zieht.
Ich freue mich über jeden Tipp von euch wie ihr das mit dem Kortison und der Erkältungszeit hinbekommt.
LG
Silvia
Erfahrungen zu Alternativen Medikamenten?
von Lobbsy am 07.11.2015 23:30Hallo ihr lieben "Alt-"lupis,
Ich bin erst seit ein paar Minuten hier im Forum angemeldet, aber ich stell mich (meinen Fall) vielleicht erstmal vor...
Seit vielen Jahren habe ich die verschiedensten gesundheitlichen Baustellen und ich versuche meine Geschichte nur im Kurzformat anzureißen, weil wir wahrscheinlich alle einen ähnlichen Werdegang haben:
Mit ca. 14 Jahren ging alles los mit starken Gelenkschmerzen.
In den Jahren danach kamen dann auch Entzündungen in dem umliegenden Weichteil-Bereich dazu.
Immer wieder wurde mir Blut abgenommen und immer wieder kam das gleiche Ergebnis dabei raus: Du hast kein Rheuma"
Teilweise konnte ich keine Treppen steigen vor lauter Schmerzen und ich wurde von jedem Arzt mitleidig angeschaut und als Simulant hingestellt.
Mit 24 bin ich mit Atemnot zum Arzt gefahren und es wurde ein Belastungsasthma diagnostiziert.
Mit 25 Jahren bin ich zu Hause zuckend und mit verkrampfter Zunge zusammengebrochen. Der RTW hat mich mitgenommen und im KKH hatten sie damals den Verdacht auf einen epileptischen Anfall in den Raum gestellt, aber ich hatte nie wieder einen ähnlichen Anfall.
Ein Jahr später wurde bei mir in der Schwangerschaft einen erhöhten Eiweißwert im Urin festgestellt. Erst wurde der Wert fehlinterpretiert und sie vermuteten eine Blasenentzündung. Erst später kam man auf die richtige Lösung das meine Nieren nicht ok sind.
Vor 5 Jahren kam dann ein sehr hoher Blutdruck dazu, der in der Spitze durchschnittlich bei 170/ 150 lag.
Ende letzten Jahres hatte ich (mal wieder) eine fiese Erkältung. Alles war wie immer, nur war diese Erkältung extrem hartnäckig. Auch nach zwei Monaten Dauererkältung war immer noch keine Besserung in Sicht. Eher war es so das es mir immer schlechter ging. Ich hatte starke Kreislaufprobleme und konnte tw. nicht vernünftig geradeaus laufen. Ganz ehrlich gesprochen hatte ich damals aufgegeben und mich schon selbst als Simulant gefühlt. Es konnte doch nicht sein das ich mich so fürchterlich fühle, aber das mit jeder Arzt sagt das ich nichts hab. Daraufhin war ich monatelang nicht beim Arzt und habe mich mit einem ganzen Haufen Schmerzmitteln über Wasser gehalten und ich hab wirklich ans Aufgeben gedacht. Aber ich wollte noch einen letzten Versuch starten und hatte daraufhin den Arzt gewechselt. Erstmal hatte der meinen Blutdruck gemessen und ich hatte trotz Ramipril 210/170 und der Arzt hat mir meine Medikamente umgestellt und hochdosiert um das einigermaßen in den Griff zu bekommen. Trotzdem wurde ich immer schlapper. Eine andere Ärztin aus der Praxis hatte sich meinem Fall als Vertretung einmal angenommen. Ich habe ihr geschildert warum ich da bin und sie hatte mit ein paar Fragen zu meiner gesundheitlichen Vergangenheit gestellt und dann hat sie wie alle anderen Ärzte Blut abgenommen. Aber es gab einen entscheidenden Unterschied und das ist der das sie einen Verdacht auf Lupus hatte. Aus diesem Grund hat sie den ANA bestimmen lassen und als der positiv war hat sie ds-DNS-Antikörper nachgefordert und der war erhöht (1:1280).
Daraufhin bin ich stationär im KKH aufgenommen worden und ich hab unmissverständlich die Diagnose SLE bekommen.
Ich habe als Medikamente Quensyl,Ramipril, Betablocker und immunsuppressiva bekommen.
Anfangs hab ich auch alles ganz brav genommen, aber wenn ich ehrlich bin habe ich persönliche Gründe die mich zweifeln lassen das mir diese Medikamente wirklich gut tun.
Jetzt möchte ich hier einmal nachfragen ob jemand von euch schon Erfahrungen mit alternativen Medikamenten gesammelt hat?
Ich habe mich um eine Alternative wegen meines hohen Blutdrucks bemüht und werde jetzt bald die Betablocker und das Ramipril ausschleichen und beides dann durch Strophanthin ersetzten.
Gibt es hier noch jemanden der Strophanthin nimmt und mir evtl von seinen/ihren Erfahrungen berichten kann?
Vielen Dank euch schon mal im Voraus
Silvia