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Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 21.06.2017 13:15Hallo Nadine,
schön, dass ihr wenigesten einen tollen Geburtstag hattet. Diese glücklichen Momente sind, neben all den Sorgen, einfach so wichtig um nicht aus den Augen zu verlieren, wie schön das Leben auch trotz Krankheit sein kann.
Was Deinen Kleinen anbelangt, ich weiß gar nicht so recht was ich Dir darauf antworten kann, außer dass ich Deine Sorgen sehr gut verstehen kann.
Meine Tochter (mittlerweile fast 17 Jahre alt) hat auch bereits seit vielen Jahren erhöhte ANA. Sie klagt auch hin und wieder mal über ein schmerzendes Gelenk und hat auch immer wieder Durchfall der sich nicht erklären lässt. Eine Zeit lang dachte man es sei die SD, die Probleme macht (eben wegen meiner Vorgeschichte) was sich so aber nicht bestätigt hat.
Am Anfang hat mich das vor Sorge fast um den Verstand gebracht. Aber die Ärztin , die mich damals begleitet und die ANA bei meiner Tochter festgestellt hat , (selbst Lupus-Patientin und Mutter) hat mir zu dieser Zeit etwas den Druck genommen. Sie hat mir immer wieder gesagt, dass die Krankheit bei meiner Tochter nicht ausbrechen muss, dass es zwar wichtig ist gut zu beobachten, es aber ebenso wichtig ist die Kinder nicht einer endlosen diagnostischen Mühle auszusetzen.
Diesen Ratschlag hab ich versucht all die Jahre zu befolgen. In der Zwischenzeit haben wir es so gelöst, dass meine Tochter bei meiner Rheumathologin als Patientin geführt ist (sie hat alle Unterlagen) so dass im Zweifelsfall schnell reagiert werden kann.
Vielleicht kann der Kinderarzt die ANA ja einfach mal mitbestimmen?
Ganz herzliche Grüße
Daniela
AntwortenRe: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 18.06.2017 10:28Liebe Nadine,
meine Güte, das ist ja auch eine ganz fürchterliche Geschichte!!!! Ich habe ja leider auch einen so langen Weg hinter mir und weiß, was das bedeutet.
Zur Krankheit ( unter der man ja eh schon fürchterlich leidet) kommt dann noch die Ungewissheit und die Angst, die daraus resultiert, hinzu. Und nicht zuletzt das Gefühl mit der ganzen Geschichte völlig alleine dazustehen. So zumindest war es bei mir.
Hast Du den Kindergeburtstag denn gut überstanden? Bei einer Autonomie war es sicherlich schon die richtige Entscheidung die SD zu entfernen, ansonsten kommt ja nie Ruhe in das System und ich glaube, dass die hormonellen Schwankungen einfach Gift für den Lupus sind. Ich drück Dir fest die Daumen, dass Du bald die passende Einstellung gefunden hast.
Ja, ich glaube auch, dass die Zusammenhänge beim Lupus noch lange nicht in allen Bereichen gut erforscht sind. Und hinzu kommt noch , dass bei Weitem nicht alles was an Wissen vorhanden ist bei allen Ärzten angekommen ist. Ich glaube , dass dies für eine Menge Patienten einen immensen Leidensweg bedeutet und dass die Dunkelziffer derjenigen, die davon betroffen sind, relativ hoch ist.
Ich wünschte mir in diesem Zusammenhang eine bessere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten, aber auch eine bessere interdisziplinäre Vernetzung im Gesundheitswesen. Ich denke dadurch könnte vielen Menschen viel zusätzliches Leid erspart werden.
Liebe Grüße
Daniela
P.S. Ich schreib Dir noch eine PN
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 15.06.2017 17:20Hallo Nadine,
da hast Du ja auch schon eine Menge hinter Dir. Schrecklich das mit Deiner Nebenniere!!! Darf ich fragen wie lange es bei Dir gedauert hat bis man Dir die Kollagenose bestätigt hat?
Dieses "Mmmh " kommt mir sehr bekannt vor. Es begleitet mich seit so vielen Jahren immer und immer wieder und ganz oft erhalte ich nur unbefriedigende Antworten.
Ich glaube, dass die Schilddrüse einen sehr großen Einfluss auf die Gesamtsituation hat. Als mir meine entfernt wurde, ging das Chaos erst richtig los, damals hat jede Dosisänderung das System quasi zum kippen gebracht. Ich denke so oft, dass mir ingesamt 2 "Stellschräubchen" fehlen. Der Tubulus in der Niere der die Elektrolyte reguliert und eben die SD, beides ist eng mit dem Östrogenhaushalt verknüpft und auf diesen reagiert der Lupus ja wiederum. Auch die Nebenniere hängt da irgendwie mit drin, da Veränderungen im Bereich der Elekrolyte auch auf das Aldosteron Einfluss haben und das wiederum ( so weit ich mich entsinnen kann ) auf das Progesteron und damit auf die Östrogene. Außerdem ist es wohl auch so dass entzündliche Prozesse Auswirkungen auf das endokrine System haben. Also wo ist der Anfang und wo das Ende?!
Darf ich fragen weshalb man Dir die SD entfernt hat?
Ich habe , wenn alles gut läuft, nach den Ferien Termin mit dem Rheumatologen /Nephrologen der meine Niere biopsiert hat. Ich hatte in den vergangen Monaten eine leukoerytroblastisches Blutbild, welches der Hämatologe auf Krankheitsaktivität zurückführt. Meine Basismedikation soll deshalb verändert werden und ich hoffe schwer darauf, dass mir der Rheumathologe vielleicht die eine oder andere Frage beantworten kann und dass die Veränderung in der Medikation etwas Ruhe ins System bringt. Meine Rheumatologin hier vorort ist leider komplett überfordert.
Wie sieht denn Dein Endokrinologe die Zusammenhänge? Sieht er denn welche? Ich habe so oft das Gefühl , dass diese Zusammenhänge gar nicht (oder nur unzureichend ) bedacht werden. Ich vermute jetzt einfach mal, dass es auch noch recht wenig gesichertes Wissen dazu gibt. Wie siehst Du das?
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 14.06.2017 13:42Hallo Nadine,
Schön, dass es Dir wieder besser geht. Ich drück die Daumen, dass es lange so bleibt. Ja, es gibt sicherlich eine Ursache. Die Frage ist nur welche?! Ich vermute bei mir hormonelle Ursachen, evtl. Durch die Niere bedingt. Ich habe eine renal tubuläre Azidose und leide unter Elektrolytverlusten. Die Elektrolyte hängen eng mit dem Hormonsystem zusammen, so dass ich mir vorstellen könnte , dass es in diesem Zusammenhang eben auch zu Hormonveränderungen kommt. Aber genaueres konnte mir hierzu bislang keiner sagen. Leider!
Du hast eine NNR Insuffizienz?! Ist die auch Lupus bedingt? Und bist Du diesbezüglich in endokrinologischer Behandlung? Die Nebennieren gehören ja auch zum endokrinen System, vielleicht besteht da ja ein Zusammenhang.?!
Liebe Grüße
Daniela
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 12.06.2017 12:06Hallo Nadine,
Bin im Urlaub und deshalb gerade nur selten im Netz. Ich kenne Unterleibsschmerzen bei erhöhter Krankheitsaktivität auch. Hab dann auch Zwischenblutungen. Ursache ist ungeklärt, weiß nur dass die Beschwerden mit Verbesserung der Gesamtsituation ( zusätzlich Quensil) deutlich zurück gegangen sind. Ich würde auch gerne wissen was dahinter steckt.
Nochmal zum Arzt gehen ist sicherlich gut. Berichte wenn Du magst, was dabei rauskommt.
Herzliche Grüße
Daniela
P.s. Die Situation, dass im örtlichen Krankenhaus keiner Bescheid weiß ist mir leider nur allzu gut vertraut
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 08.06.2017 13:21Hallo Nadine,
das klingt ja auch alles andere als gut, aber schön zu hören, dass es Dir durch die Schwangerschaft besser geht.
Ich gehöre ebenfalls zu denjenigen die nur selten erhöhte ANA (und wenn dann nur gering erhöht) hat.
Das hat mir einen sehr langen und beschwerlichen Weg bis zu Diagnose und damit bis zur Behandlung beschert. Ich sehe, es als echtes Problem, dass die Bewertung der Krankheitsaktivität nahezu ausschließlich von Laborwerten abhängig gemacht wird und ich wage jetzt einfach einmal zu behaupten (leider ohne es wirklich belegen zu können) dass die Dunkelziffer all derjenigen, die aufgrund dessen medizinisch unterversorgt oder gar ohne Behandlung bleiben, ziemlich hoch ist.
Ein weiteres Problem sehe ich darin, dass oftmals nur "Momentaufnahmen" gemacht werden. Zum Zeitunkt der Untersuchung (auf die man unter Umständen Monate gewartet hat) ist scheinbar alles okay. Was davor war und wie es danach weiter geht bleibt dabei völlig unbeachtet. Das ist mir leider mehr als einmal passiert.
Mir scheint dies ein ganz großes Problem zu sein, welches zumindest aus meiner Sicht ein Umdenken im Gesundheitssystem erfordern würde.
Wurde die Nierenbeteiligung von rheumatologischer Seite denn erfasst? Ich bin ja nun keine Ärztin, aber Nierenbeteiligung und Vaskulitis sind ja beides keine Bagatellbefunde. Müsste da nicht an eine andere Basismedikation gedacht werden? Oder ist das aufgrund der Schwangerschaft nicht möglich?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Dein Befinden lange gut bleibt und Du weiterhin wenig Probleme hast.
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 07.06.2017 17:56Hallo Nadine,
das mit der Schilddrüse kommt mir leider sehr bekannt vor. Hab selber auch keine mehr und nachdem sie mir entfernt wurde herrschte ein solches Chaos in meinem Körper, dass ich überhaupt nicht mehr auseinander halten konnte, was woher kam.
Aber wenn die Nierenwerte nicht in Ordnung waren, dann war der "Wolf" doch auch in irgendeiner Form aktiv, oder seh ich das falsch? Was für eine Basismedikation bekommst Du denn?
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 07.06.2017 17:48Hallo Sahra,
ich hab heute früh mal ganz kurz im Netz geschaut, Lupus gilt wohl als Differenzialdiagnose zur Rosacea. Ich würde auch schauen, dass ich so schnell wie möglich einen Termin beim Rheumatologen bekomme. Ich weiß, das ist echt übel mit den Wartezeiten, aber bitte nicht aufgeben. Hast Du die Überweisung vom Hautarzt bekommen und wann bekommst Du Bescheid vom Labor?
Und was hat das mit dem Krebsrisiko auf sich? Würde da direkt nochmal beim Hautarzt nachfragen wenn er dazu nix gesagt hat. Aber lass Dich erstmal nicht allzu sehr verunsichern. Leider sind Ärzte an dieser Stelle oftmals sehr unachtsam und stellen Diagnosen und ähnliches einfach mal so in den Raum ohne dabei genauer nachzudenken, was das für den Patienten bedeutet oder wie das bei ihm ankommt. Frag auf jeden Fall nach, was damit gemeint war.
Ich habe meinen Mann ca. 7 Jahre gekannt als die Krankheit ausgebrochen ist. Die Krankheit hat etliche Krisen in unserer Beziehung ausgelöst, aber mittlerweile bin ich seit fast 17 Jahren krank und wir sind immer noch verheiratet. Also du siehst, man kann auch mit Lupus eine gute Beziehung führen. Auch wenn es nicht immer ganz einfach ist.
Ja, die Knochenmarksbiopsie war nicht schön, aber schlussendlich war die Angst davor schlimmer als die Biopsie selbst und ich bin froh, dass dadurch einige Unsicherheiten aus dem Weg geräumt werden konnten. Mir geht es körperlich nicht besonders und ich bin froh, dass nun eine Umstellung der Therapie in Sicht ist. Ja, ist böd, dass es jetzt noch dauert. Aber ich fahr jetzt auch noch eine Woche mit meiner Familie weg, da ist die Wartezeit dann nicht ganz so lange.
Lass Dich nicht unterkriegen Sahra, es ist manchmal ein harter Kampf bis eine Diagnose steht und Behandlung in Aussicht ist. Aber es gibt Hilfe, deshalb dran bleiben und nicht aufgeben.
Herzliche Grüße erstmal
Daniela
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 06.06.2017 10:53Hallo Nadine,
einen guten Rat kann ich Die leider nicht geben, kann nur sagen dass es mir sehr ähnlich geht. Auch bei mir hat sich durch den Einbruch des Sommers mein Allgemeinzustand verschlechtert.
Ich hoffe darauf, dass die neue Einstellung die ich bekommen soll mir auch diesebzüglich Verbesserung bringt.
Bist Du medikamentös gut eingestellt?
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 04.06.2017 15:28Hallo Sahra,
ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich gerade fühlst, es ist einfach eine ganz fürchterliche Situation in einer solchen Warteschleife zu stecken und ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen.
Ich habe gerade eine Knochenmarksbiopsie hinter mir und auch ich hätte nicht sagen können was schlimmer ist. Ein positiver Befund und eine Myelofibrose oder ein negativer Befund und gleich weiter machen müssen wie bisher. Gott sei Dank hat sich die Situation für mich etwas entspannt. Es ist keine Myelofibrose aber es wird davon ausgegangen, dass Krankheitsaktivität vorhanden ist so dass nun entsprechende Schritte in die Wege geleitet werden können. Allerdings wird es noch ein wenig dauern, da der zuständige Doc gerade im Urlaub ist.
Ja, das Warten müssen ist einfach sehr, sehr belastend und mit solchen Unsicherheiten leben zu müssen ist alles andere als einfach.
In einer solchen Situation Weinen zu können und auch zu dürfen halte ich persönlich für sehr, sehr wichtig. Man kann nicht immer stark sein und weinen lindert den Schmerz und entlastet die Seele. Aber bitte versuche troztdem Verständnis für Deinen Freund zu haben, ich denke mal (natürlich ohne ihn zu kennen) es ist die Hilflosigkeit die da aus ihm spricht. Das nicht wissen wie er Dir zur Seite stehen kann. Oft ist es für die Angehörigen ebenso schwer wie für uns als Betroffene, es tut einfach weh jemanden, den man liebt leiden zu sehen und nicht zu wissen wie man helfen kann.
Mein Mann hat auch heute noch, nach so vielen Krankheitsjahren, oft Probleme damit meine Tiefpunnkte "auszuhalten". Aber in der Zwischenzeit habe ich gelernt das besser zu verstehen und er halt gelernt nicht mehr davor wegzulaufen. Dadurch ist vieles einfacher geworden. Vielleicht kannst Du ja versuchen mit ihm darüber zu reden, dass es Dir nicht möglich ist immer stark zu sein und dass es für Dich sehr wichtig ist auch mal weinen zu dürfen?! Bei mir ist es so, dass wenn ich mir den Raum für meine Trauer und Verzweiflung lasse, die Kraft um weiter machen zu können, ganz von alleine zurück kommt.
Was das Biopsieergebnis anbelangt, es wird auf jeden Fall einen Weg geben. Auch wenn vielleicht momentan noch nicht fest steht wie dieser aussehen wird. Lupus ist nicht schön, aber mit der richtigen Behandlung wird es Dir mit Sicherheit besser gehen. Und falls es kein eindeutiges Ergebnis geben sollte, dann muss geschaut werden wie es diagnostisch weiter gehen kann. Es gibt mit Sicherheit noch Mittel und Wege die noch nicht ausgeschöpft sind.
Wenn Du magst , lass auf jeden Fall hören was rauskommt. Es wird hier sicher Anregungen und Tipps geben , wie es weiter gehen kann.
Jetzt wünsch ich dir erstmal ganz viel Kraft um die Tage bis zum Ergebnis noch durchahlten zu können.
Liebe Grüße
Daniela