Suche nach Beiträgen von Miss_Butterfly
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Die Suche lieferte 35 Ergebnisse:
Re: Widerspruch bei 20 % GDB
von Miss_Butterfly am 04.12.2014 22:34Mir wurden nur 10% zugestanden...hatte einen Ausweis über 50% aufgrund einer Krebserkrankung. Wurde dann auf 20% runtergestuft nach 5 Jahren jetzt. Hab dann mitgeteilt, dass der Lupus da nicht berücksichtigt wurde..daraufhin haben sie mir 30% gegeben.
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AntwortenRe: Frau Dr. Günzel Dortmund.
von Miss_Butterfly am 28.11.2014 18:38Ich habe nur meinen Hausarzt (der sich aber jetzt nicht wirklich auskennt) und bin alle 3 Monate in der Krebsnachsorge in der Hautklinik an der Beurhausstraße die sich meine Blutwerte wegen dem Lupus mit angucken, die aber ja jetzt auch nicht spezialisiert sind auf Lupus..ich fühle mich also nicht so richtig aufgehoben.
Dann werde ich es bei Dr. Günzel auch weiter versuchen. Für die Klinik in Essen hab ich ja jetzt auch einen Termin bekommen, obwohl die zuerst gesagt haben, das geht nicht.
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Re: Video - Living With Lupus
von Miss_Butterfly am 27.11.2014 21:55schönes Video!
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Urlaub? langer Flug?
von Miss_Butterfly am 27.11.2014 21:48Hallo zusammen,
wer von euch war denn schon mal im Urlaub, wo man länger geflogen ist? Ich möchte gerne im März nach New York fliegen. das sind ja 8 Stunden. Bei uns ist ja das Thrombose Risiko höher. Wollte mir vorher Spritzen geben lassen und Thrombosestrümpfe tragen.
Außerdem möchte ich im Juni für 1 Woche nach Griechenland...mal wieder etwas Strand und Meer sehen. Hat da von euch jemand Erfahrugen mit gemacht?
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Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen
von Miss_Butterfly am 27.11.2014 21:40Hallo ich bin 2008 an Lupus und an Krebs gleichzeitig erkrankt. Ich hatte ein Dermatofibrosarkom im Rücken (der bis zur Lunge runtergewachsen war). Der Tumor wurde operativ entfernt und ich habe 2 Monate lang eine doppelte Strahlentherapie bekommen. Das der Lupus da gerade diagnostiziert war, wußte man. Mit dem Resochin damals, hab ich dann nach der Therapie erst angefangen. Einen Schub hat die Strahlentherapie nicht ausgelöst.
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Re: Frau Dr. Günzel Dortmund.
von Miss_Butterfly am 27.11.2014 21:26Hallo,
ich wollte auch einen Termin bei der Praxis von Frau Dr. Grünzel.
Damals wollte man mir keinen Termin geben, da keine neuen Patienten aufgenommen wurden.
Bist du als Privatpatient dorthin gekommen? Ich wohne in Dortmund und habe bislang keinen Arzt gefunden, wo ich da Gefühl habe, er kennt sich mit Lupus aus :(
Im Juni habe ich erstmal einen Termin in einer Rheumaklinik in Essen.
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Schub und Prednison - Wie läuft das bei euch??
von Miss_Butterfly am 10.02.2014 18:12Hallo zusammen,
ich hatte im Juli 2013 das erste mal einen richtig richtig schlimmen Schub, der sich hauptsächlich in extremsten Kopfschmerzen geäußert hat. Es war wirklich eine ganz schlimme Zeit. Nur die Einnahme von Prednisolon und jetzt Prednison hat mir geholfen. Es war bislang immer die Rede vom langsamen ausschleichen. Habe mich von 50 auf 5 mg von August bis heute runtergekämpft und komme fast immer gut klar (ab und an normale Kopfschmerzen sind noch da).
Im Dezember war ich in der Rheumaklinik in Sendenhorst, dort wurde alles besprochen, was bislang so war und sie haben dann per Brief alles zusammengefasst und Therapievorschläge gemacht. Mit den Ärzten haben ich über das ausschleichen gesprochen und die Ärztin meinte, dass es gut wäre, ganz vom Cortison auf Dauer los zu kommen, da die Einnahme von Cortison ein Leben lang das Leben letztlich noch schlechter beinträchtigt und das Leben sehr verkürzt.
In den Arztbrief schrieben sie nun aber, dass ich die 5 mg als Erhaltungsdosis nehmen soll und zwar für immer!! Davon war im Gespräch nie die Rede und auch hier zuhause in der Klinik war immer die Rede davon, dass ich das Cortison ausschleiche. Nun war ich gerade bei meinem Hausarzt und fragte nach 1 mg Tabletten, weil ich mir dachte ich könne das Cortison in 0,5 mg Schritten weiter senken. Der Arzt sagte dann, im Brief steht das ich das Cortison bei 5 mg immer nehmen sollte. Ich will das Cortison aber nicht mein Leben lang nehmen müssen :( Er sagte dann, ich solle dann jetzt für 4 wochen 2,5 mg nehmen und dann absetzen. WEnn ich aber dann wieder einen Schub bekommen, muss ich wieder von vorne anfangen.
Was würdet ihr nun tun? Ich war bis gerade die ganze Zeit darauf eingestellt, in ein paar Wochen/Monaten endlich weg vom Cortison zu sein. Klar, bekomme ich irgendwann wieder einen schlimmen Schub muss ich natürlich eine Stoßtherapie mit Cortison bekommen. Aber ich hab natürlich ein bisschen Angst, dass es gleich nach Absetzen wieder los gehen könnte. Auf der anderen Seite mag ich nicht mein Leben lang die 5 mg nehmen müssen.
Was soll ich nun tun???? Die Klinik hier in Dortmund sprach bislang ja auch immer vom ausschleichen. Dort hab ich am 25.02. wieder einen Termin.
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Re: SLE & Münster
von Miss_Butterfly am 10.02.2014 18:03Hallo, ich komme nicht aus Münster, aber aus Dortmund und bin noch auf der Suche nach jemanden der mich auf Dauer richtig einstellt und betreut. War neulich in der Rheuma-Klinik in Sendenhorst!
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Re: Müdigkeit, Kopfschmerzen, schwere Arme und Beine
von Miss_Butterfly am 30.11.2013 23:01Hallo, ich hatte Ende Juli nach einem stressigen und extrem heißen, sonnigen Wochenende in Hamburg auch plötzlich starke Kopfschmerzen und mir tat alles weh und ich war müde...bei mir hat es sich leider als extremer Schub rausgestellt, nachdem ich mehrfach in der Notaufnahme im Krankenhause war mit 40 Fieber und extremsten Schmerzen, ein CT, ein MRT und eine Untersuchung auf Gehirnbluten nichts gebracht hat und mit der Aussage "wir können nichts machen, wir wissen nicht woher das kommt" wieder nach Hause geschickt wurde (habe 100x erwähnt, dass das ein Schub sein könnte, aber man hört ja nicht), hat mir mein Hausarzt nach 2 schrecklichen Wochen Prednisolon verschrieben und damit ging es dann schon viiiiiel besser..allerdings muss ich bis heute das Cortison nehmen. Schleiche es langsam aus..aber ganz weg ist der Schub bislang nicht.
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Re: ist das vielleicht doch ein Schub?
von Miss_Butterfly am 04.08.2013 19:07Ich nehme normalerweise Resochin jeden 2 Tag 1x. Ich habe keine Organbeteiligung bzw. ich habe den subakuten kutanen Lupus und hatte bislang wenig Probleme.
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