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NiNoa

46, Weiblich

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Re: Am liebsten würd ich .... !(nichts für empfindliche Gemüter)

von NiNoa am 29.01.2009 14:46

Hallo satchmo,

was soll uns denn noch schrecken?;-) Und hier darf doch auch mal ausgek... werden - muss halt beizeiten mal sein!
Auf jeden Fall isses ein Riesen-Mist, dass du so leiden musst und ich sende dir alles Gute!!

Stärkende Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

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NiNoa

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Re: Bin Schwanger und habe Angst !!!

von NiNoa am 29.01.2009 10:43

Yep, da kommt das STOPP doch genau richtig.

Liebe Carmen, halte uns bitte gern auf dem Laufenden deiner SS & alles Beste für dich (euch;-))!!

Viele Grüße, NiNoa

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NiNoa

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Re: Bin gerade total erschrocken ! (lustig)

von NiNoa am 29.01.2009 10:33

Hi Annette,

ich habe gerade Tränen gelacht!! Genau so ein Kracher ist mir auch schon mal passiert, allerdings bei Urlaubsbildern, die wir vor der gesamten Clique angesehen haben8-(. Wir haben sie von der CD auf einem großen Fernseh-Bildschirm geguckt und ich dachte nur, mir platzt der Kopf, als ich mich da sah!!
Aber auch da: Bildschirm verzerrt arg und somit war's letzten Endes nicht so schlimm.

Dennoch habe ich mich natürlich kreischend vor das Gerät geworfen und alle aus dem Raum geschickt, so peinlich war es mir...:-(

Ein paar Tage später oder bei anderen (wie dir;-)) ist es aber natürlich dann nur noch witzig:lol:.

Viel Erfolg beim Diäten & lg, NiNoa

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NiNoa

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Re: Lupus in der Arbeitswelt

von NiNoa am 28.01.2009 14:38

Hallo miteinander,

auch von mir die Kurzform:

  • seit 1997 Diagnose APS mit immer wiederkehrenden Schüben (weil mir Wärme angeraten wurde!):evil:
  • Anfang 2008 Diagnose SLE (inkl. APS und mehr, ach nee...)
  • März 08 "Schwebi" beantragt, Juli 08 40% genehmigt (Verschlimmerungs-Antrag läuft seit Dez. 08)
  • August 08 Rentenantrag gestellt, 23. Dez 08 ;-) Voll-Rente ab 01.03.09 für dann 1 1/2 Jahre bewilligt

  • Arbeitete seit 2006 32h/Woche, seit Mitte 08 26h/Woche und werde ab März noch 24 machen, damit ich unter die Hinzuverdienstgrenze falle und überhaupt etwas von der Rente habe. Die volle Nutzung ist -Gott sei Dank- belastungsmäßig nicht nötig, andererseits würde es auch finanziell auf keinen Fall hinhauen.

    Ich habe einen Bürojob und (je nach Tagesform;) sehr verständnisvolle Chefs. Grundsätzlich habe ich mir einen Stand erarbeitet, wo ich auch einmal sagen kann "Ich pack' den Rest des Tages nicht mehr und fahre jetzt nach Hause." Will mit erarbeitet nur sagen, dass ich schon manche Auseinandersetzung (wie bei einigen anderen auch leider eher nonverbal und ein wenig "hintenrum" erfahren) geführt habe und sehr hart geblieben bin. Ich habe so einen Bammel vor erneuten Schüben und KH-Aufenthalten und diesem ewigen Warten auf Werte und den Schmerzen und dem Alleinsein in dem Mist und und und (naja, ihr wisst schon:#:), dass ich einfach durchsetzen musste, was ich brauche.
    Sonst hätte ich gleich kündigen müssen, und das wollte ich nicht. Und mein Arbeitgeber wohl auch nicht.

    Wünsche euch allen Kraft zum Durchsetzen eurer Rückzugsräume, aber weiß auch, wie eklig schwer das manchmal ist...

    Liebe Grüße, NiNoa

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    Re: Hochsensibilität - vielleicht auch für euch interessant?!

    von NiNoa am 22.01.2009 13:39

    Mhm, hätte gedacht, dass sich bei dem Thema mehr Leute wiederfinden...?!

    However, liebe Grüße von NiNoa:-)

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    Re: Magenschutz bei Kortison??

    von NiNoa am 22.01.2009 13:35

    Hallo susiback,

    ich nehme auch seit vielen Jahren Cortison, aber Magenschutz wurde mir nur bei hohen Dosen (ab 30 mg/Tag) empfohlen und dann auch verschrieben. Das Medikament war dann immer Pantozol. Entweder mit 20 oder 40 mg. Ich glaube, 1 x 20mg habe ich dann mit der der Dosis Cortison morgens zusammen genommen, solange ich unter 100mg C war. Und darüber dann die 40er Pille.
    Habe ich eigentlich immer gut vertragen und würde auch heute wieder dazu greifen. Muss aber -Gott sei Dank!- wie du im Moment auch nur 2,5/5mg (im täglichen Wechsel) schlucken und die Dosis ist ja die sog. Low-Dose oder Erhaltungsdosis und seeeeeeehr nebenwirkungsarm (für die meisten zumindest). Daher muss man sich da um Magenblutungen o.ä. meiner Meinung nach null Gedanken machen. Man macht sich ja schon so genug davon, oder?!:#:

    LG, NiNoa

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    Hochsensibilität - vielleicht auch für euch interessant?!

    von NiNoa am 19.01.2009 10:14

    Hallo an Alle!

    Vielleicht ist für die eine oder den anderen unter euch mein persönliches Thema ebenfalls interessant: die Hochsensibilität. Grundsätzlich handelt es sich um eine neurologische Besonderheit, die seit Menschengedenken stets etwa 20% der Bevölkerung (auch der Tiere!) betrifft und seit ca. 1997 durch die amerikanische Forscherin Elaine Aron bekannt wurde.
    Meine persönliche HS stelle ich nicht mehr in frage, aber seit einiger Zeit interessiere ich mich besonders für den Zusammenhang zwischen HS und chronischer Krankheit. Frage mich insbesondere, was zuerst da war. Dass die HS bei mir angeboren ist, steht ziemlich fest, aber lag mir auch die Neigung zur Erkrankung schon in der Wiege? Und was hat dann was gepusht? Naja, darauf wird es wohl keine wirkliche Antwort geben.

    In jedem Fall bin ich seit der "Erkenntnis" hochsensibel zu sein, einige Schritte weitergekommen und kann vieles besser, klarer und wohltuender einordnen.

    Für alle, die es interessiert, der Link zu unserem Verein: www.hochsensibel.org (als erstes ist der Infotext zu empfehlen).

    Beste Grüße, NiNoa

    P.S. Wer sich näher mit der Materie beschäftigt, wird auch auf viel Undurchsichtiges und "Merkwürdig-Esoterisches" treffen. Nehmt euch also bitte vor allen Wunderheilern und Schwätzern in acht! Die Fakten sprechen für sich und sollten jedem Raum geben, für sich persönlich weiterzuschauen.

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    Gegen die Verzweiflung!!

    von NiNoa am 15.12.2008 15:08

    Hallo Rudel!

    Melde mich in letzter Zeit selten, weil es mir recht gut geht.
    Man könnte jetzt sagen, dann soll sie doch still sein, aber nix da. Denn auch wenn wir eigentlich alle schon zu groß/alt/lang/krank oder ungläubig dafür sind, jetzt wird gehext:

    Ich hexe euch allen (fair verteilt, daher muss nicht gedrängelt werden!) eine dicke Portion Kraft, Mut, Durchhaltevermögen, Gesundheit und eine Sonderportion Feenstaub zur freien Verfügung!!

    Ich hexe dies von meinem kleinen Schreibtisch aus in die Welt und bin sowas von sicher, dass es ankommt!! Für heute (und wahrscheinlich nur für heute) habe ich Kraft für euch alle! Insofern: bedient euch! Es kann nur mehr werden :D!

    Falls ihr euch fragt, was ich heute morgen geschluckt habe?! Nix (außer dem üblichen Pillencocktail und der ist ja sogar ärztlich verschrieben;-)). Nein, ich feiere mich einfach mal selbst. Dass ich nach 10 Jahren (hatte nämlich im November mein 10-jähriges!) das erste Weihnachtsfest mal ohne Krankenhaus und/oder total zugedröhnt werde verbringen dürfen! Zwar sehen die Fakten gar nicht so anders aus wie in den Vorjahren, aber irgendwie hat sich in den letzten Monaten der innere Knoten ein bissel gelöst und ich habe es ansatzweise kapiert: erst ich, dann meine Lieben, dann das Leben, die Freunde, der Job, das Finanzamt, die Bausparkasse, der Zahnarzt usw. ;-)!

    Wahrscheinlich/Vielleicht sieht es ganz bald schon wieder anders aus, aber für den Augenblick ist es so und das genieße ich! Und umso mehr wünsche ich mir (und es ist ja ganz bald Weihnachten!), dass -hexhex- mein Zauber bei euch ankommt!

    Alles Gute für euch Alle, NiNoa

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    Re: >>> leben mit lupus

    von NiNoa am 15.12.2008 14:47

    Hallo Irena,

    du bist doch keine ploede kuh - dann wären wir ja eine ganze Herde;-)!
    Zuerst einmal: WILLKOMMEN! Ich bin sicher, dass du dich hier gut aufgehoben fühlen wirst und viele nützliche Dinge erfährst. Mir ging und geht es immer so und es gibt hier sehr viele kluge und freundliche Leute, denen es sehr ähnlich geht! Schau' dich also in Ruhe um, frage wenn du es willst und lese dich einmal quer durch.

    Das Thema "Überforderung" betrifft hier im Forum, bzw. Menschen mit einer chronischen Erkrankung eigentlich durchweg. Es ist sozusagen "normal" für uns, wenn auch ätzend und lästig. Ich bin sicher, dass du hier viel Unterstützung und gute Tipps bekommen wirst!

    Und zu deinen Beschwerden: die Taubheit in den Händen (oder an anderen Stellen) kenne ich zwar nicht (aber viele andere Lupis hier berichten davon und auch wie man dem begegnen kann!), aber das Augenflimmern ist mein regelmäßiger Begleiter! Es ist wie ein Kaleidoskop, dass sich auffächert, bis zu 20 Min. anhält und danach wieder spurlos verschwindet. Mal für Tage, mal für Wochen und Monate. Auch davon wird viel berichtet. Bei mir hängt es vor allem mit Wärme, Lärm und Hektik zusammen...

    Du siehst also: du bist ein echter Lupi :D. Klingt blöde (isses ja leider auch!), aber du bist nicht allein!

    Ich wünsche dir, dass du im Laufe der Zeit lernen wirst: Termine sind das eine, Pausen und Ruhe das andere! Frust und Depris gehören leider dazu und was dein Körper so treibt: immer mal was Neues!

    Und dennoch: mit genug Ruhe (und Geduld mit sich selbst! Du bist nun mal nicht mehr "die Alte"!), fitten Ärzten (Rheumatologe, Internist, Gyn, ggf. Hämatologe und/oder Neurologe) und echten Freunden geht es trotzdem weiter! Glaub' mir! Ich weiß, wovon ich spreche/schreibe.

    Jetzt erst einmal: Kopf hoch, weiter forschen und die Dinge tun, die gehen. Und versuchen, dass was nicht mehr klappt, eher zu ignorieren!!

    Alles Gute, NiNoa

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    Re: Im Test: Der Nuvaring

    von NiNoa am 15.12.2008 14:32

    Hallo!

    Mhm, wie das so ist: die ersten "Mängel" schleichen sich ein: hormonelles Kopfweh (kann ich aus Erfahrung sehr gut vom normalen Kopfweh trennen) und eine -für mich- echt unangenehme Sache: muffiger Ausfluss.

    Ich muss jedoch anmerken, dass ich aufgrund der recht großen Schmerzen während meiner Mens drei Ringe hintereinander weg getragen habe. Dies ist gesundheitlich völlig unbedenklich (laut Fachmenschen), aber jetzt werde ich doch mal wieder eine Pause machen.

    Blöderweise weiß frau ja nie so genau, ist es jetzt echt das Verhüterli oder irgendetwas anderes aus dem reichhaltigen Pool der Möglichkeiten...:#:

    However, jetzt sind erst mal wieder Gummis dran. Und ich freue mich auf Libido. Die hat sich nämlich schon nach wenigen Tagen des ersten Ringes gänzlich verabschiedet (geht mir allerdings bei allem so), sodass Liebe eher aus der Erinnerung stattfand;-). Zumindest was das Vorab-Feeling betraf...

    Wünsche euch allen eine gute Zeit bis zum Weihnachtstage, NiNoa

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