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Re: Info: Bin mal weg
from NiNoa on 07/14/2010 02:33 PMFein! Grüße in die Metropole und Vorsicht bei geschmolzenem Asphalt
!
Liebe Grüße & komm' heil wieder, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
ReplyRe: Besenreißer und andere "Makel"
from NiNoa on 07/13/2010 01:04 PMHm, theoretisch hat Leya sicherlich recht. Aber praktisch nervt es mich auch! Und bei solchen Temperaturen erst recht! Ich z.B. kann mir auch mal Freibad (natürlich im Schatten) erlauben und wenn ich da mit 32 Lenzen meine blaugeäderten Oberschenkel so angucke - blöd!
Zum Veröden und Lasern liest man ja beides: große Zufriedenheit und "schnell alles beim alten". Ich denke, es kommt auf den Arzt und seine Ausbildung an. In Hautkliniken hat man wohl die besten Ergebnisse, aber wie sind die Kosten??
Bin also auch gespannt auf Rückmeldungen.
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
from NiNoa on 07/10/2010 02:56 PMIch stimme Renate rundheraus zu!!
Als ich 1997 krank wurde, stand alles mögliche zur Debatte und ich war nur verängstigt. Erst im Februar 2008 gab es die Diagnose SLE und selbst das vornehmlich durch meine eigene Recherche!
ENDLICH jedoch landete ich beim richtigen Arzt (Rheumatologin!) und dann ging alles ganz schnell: Endoxan-Therapie, neue Medikamente (ja, immer noch Cortison) und alles wurde besser! WIRKLICH!!
Vielleicht sind bisher "nur" Blut und Nieren betroffen, weil ich noch relativ jung bin. Deine anderen Auffälligkeiten können mit großer Sicherheit auch vom Lupus herrühren, auch da hat Renate recht! Aber die Wirkung einer Therapie auf die Kollagenose kannst du erst abschätzen, wenn du sie beginnst. Im besten Falle ebben viele Dinge gleichzeitig ab, wie bei mir
Und auch ich habe viele Allergien und Unverträglichkeiten. Und auch mir wird beim "Waschzettel"-Lesen ganz anders, aber darum geht es manchmal einfach nicht. Sondern nur ums Besser-gehen. Und wenn das dann eintritt und so vieles auf einmal wieder "geht" und auch Spaß macht, ist das einfach nur Lebensglück!
Ich wünsche dir noch einen Schubs Mut und Vertrauen und dass der Rheuma-Doc dich gut einstellt. Deine Verfassung klingt wirklich so, als würde jetzt erst einmal die Schulmedizin ranmüssen. Und wie gesagt: mir hat es gutgetan!
LG NiNoa
P.S. Auch ich habe bei meinem alten Doc letztlich 3 (!) randvolle Aktenordner gefüllt. Aber als er mich dann mit den Worten "Tja, jetzt sind Sie bei mir nur noch einer der kleineren Fische und wir sehen uns nur noch alle Vierteljahre." verabschiedete, bin ich geflogen
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Alternative Therapieformen zum Thema SLE
from NiNoa on 07/10/2010 01:25 PMHallo Hanni-Nanni!
Auch ich kann deine Bedenken gut verstehen, hatte sie selbst lange, aber letztlich keine Wahl/Alternative. Nehme jetzt (wie viele andere hier auch) seit vielen Jahren Medis, seit 12 Jahren z.B. Cortison. Teils hochdosiert.
Daher möchte ich zu deinen zitierten NW Stellung nehmen, natürlich nur aus meiner persönlichen Perspektive:
•das sogenannte Cushing-Syndrom mit Vollmondgesicht, Stiernacken, Gesichtsrötung und brüchigen Hautgefäßen = abgesehen von Höchstdosen/Tag (über 100mg/Tag hatte ich nie mit einem Vollmondgesicht oder gar Stiernacken zu kämpfen. Aufgeschwemmtsein ging immer wieder zügig weg. Eine nennenswerte Gesichtsrötung sehe ich nur in Schubzeiten, also AUFGRUND der Aktivität der Krankheit, nicht wegen des Cortisons. Bzgl. der Haut bemerke ich eine schlechtere Wundheilung (Katzenkratzer z.B.) und ich habe recht viele Besenreiser an den Oberschenkeln. Aber leider haben wir Frauen in der Familie alle mieses Bindegewebe, also liegt es sehr wahrscheinlich wohl eher daran...
).
•Blutdruckanstieg = Nix
•Blutzuckererhöhung = Nix
•Erhöhung der Blutfettwerte = Nix
•gesteigerte Infektanfälligkeit = Keineswegs! Habe neulich noch mal meine Krankentage der letzten 5 Jahre mit meiner Hausärztin bequatscht und wir waren bei positiv überrascht, da zw. 5-10 Tage pro Jahr!! Finde ich gut.
•Gewichtszunahme = mhm, weites Feld die Frage "Woran genau lag es..." . Ich kann nur sagen: als ich offiziell krank wurde, war ich 19/20 Jahre alt. Heute bin ich 32 und wiege zw. 8-10 Kilo mehr, aber ist das nicht fast normal?? Finde es nicht so arg. Jedoch:
•Wassereinlagerung im Gewebe = also das war zu Höchstzeiten natürlich recht heftig. Da gab es schon mal eine Gewichtssteigerung von 10 kg in 3 Monaten (!!!) und das tat natürlich auch der Haut nicht gut. Aber mit meinem heutigen Wissen würde ich klüger und umsichtiger rangehen (Esstagebuch usw.)
•Osteoporose: Auch wenn Kortison nicht der alleinige Auslöser zu sein scheint, kann es bei entsprechender Anfälligkeit das Risiko erhöhen. Deshalb ist es notwendig, vor einer längeren Kortison-Therapie das Risiko für eine Osteoporose festzustellen (Knochendichtemessung) und bei Bedarf präventive Maßnahmen wie Kalziumgaben oder die Einnahme von Vitamin D und Fluor einzuleiten.
= Entweder bin ich ein glücklicher Einzelfall oder es wird hochgepuscht: nach 12 Jahren C.Einnahme schlucke ich erst seit einem halben Jahr Ideos Kautabletten zwecks Kalziumausgleich und mein (umfänglicher!) O-Test war völlig ok! Nicht mal grenzwertige Osteopenie! Wünsche ich dir natürlich auch (bzw. jedem)
Eine weitere Gruppe von Nebenwirkungen betrifft den Regelkreis der Hormone. Durch die Zuführung des Glukokortikoids von außen schläft die eigene Hormonproduktion ein und kann sogar zum Schwund der Nebennierenrinde führen. Problematisch wird dieser Zustand, wenn die Therapie abgebrochen wird, weil es einige Zeit dauert, bis die eigene Produktion wieder in Gang kommt. In Stresssituationen gerät ein solcher Patient dann in Gefahr, weil die Nebennierenrinde das Hormon nicht in ausreichender Menge schnell genug zur Verfügung stellen kann. Umgekehrt kann es zu einem sog. Rebound-Effekt kommen – das verstärkte Wiederauftreten der Krankheitssymptome, wenn das Medikament zu schnell abgesetzt wird, statt es langsam auszuschleichen. = Also das halte ich für die wichtigste medizinische Info und daran MUSS man sich halten!! Es ist ein stattliches Medikament, das wissen wir alle. Und aus eigener Erfahrung möchte ich dringend empfehlen, sich an die Runter- und Raufdosiererei zu halten! Entzugserscheinungen u.ä. sind echt fies!!
Fazit: Es ist nicht ohne, keine Frage! Aber es hilft (Gott sei Dank!) in vielen Fällen. Meist schnell und langanhaltend. Und solange wir nicht an die Wurzel des Übels können, schlucke ich es ohne große Gedanken. Ich hab' nämlich nix anderes. Leider...
LG und alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Verbraucherschutz: keine Versandkosten bei Warenrückgabe!
from NiNoa on 07/08/2010 02:43 PMSEHR interessant, danke für den Link! Fände ich auch angemessen, man hat ja so meist schon genug Rennerei und Ärger mit Reklamationen
!
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: burkhardt und Lupsi haben Geburtstag
from NiNoa on 07/08/2010 02:42 PMAuch von mir alles Schöne und Gute und Beste und was ihr euch sonst so wünscht!
Macht euch einen guten Tag - mit oder ohne Sonne! NiNoa
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Re: Schnuffi hat Geburtstag
from NiNoa on 07/08/2010 02:41 PMUnd auch von mir!!!! Aber leider nur nachträglich...
Dennoch von Herzen
, NiNoa
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Re: Protein und Erys im Urin positiv
from NiNoa on 06/25/2010 12:37 PMRichtig! Ist bei mir auch passiert (danke für den wichtigen Hinweis, Renate!) und war halb so schlimm!!
LG NiNoa
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Re: Protein und Erys im Urin positiv
from NiNoa on 06/25/2010 12:28 PMHm, schwer zu sagen. Es kommt natürlich auf die Höhe der Titer an. Beim Protein ist es z.B. so, dass ab einer Ausscheidung von über 0,25 (bei manchen erst ab 0,5) mg pro Tag von einer Nierenbeteiligung gesprochen wird. Bei den Erys kann ich es nicht genau sagen, aber ich meine, dass überhaupt welche da sind, ist nicht so toll. Außer natürlich, du hattest bei der Messung deine Periode, aber das ist ja klar.
Ich würde auf jeden Fall nachfragen, vor allem, wenn es ein Hausarzt war. Denn Nephrologen gucken da schon genauer und können dich dann auch sofort medikamentös auffangen. Wenn denn überhaupt nötig!
Ich hatte anfangs eine Ausscheidung von über 3g (!) pro Tag, wobei es hier auch Leute gibt, die über 8g pro Tag hatten. Aber das ist halt viel zu viel; die Nieren sind überlastet und das muss zügig geändert werden!
Dir alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Erfahrungen mit Endoxan
from NiNoa on 06/24/2010 12:58 PMHallo Lupiene,
so, noch mal ein paar Details, bei denen ich mich irgendwie holprig ausgedrückt habe:
1. Ambulant halte ich deshalb für unklug, weil sich das Ganze (sog. "Vorlauf" [Kochsalzlösung] plus Endoxan) ja schon über 3-4 Stunden zieht und DANACH noch 2x Mesna (Blasenschutz) im Abstand von 4 Stunden folgt. Ergo: Durchlauf plus 8 Stunden. Wenn du jedoch ins KH/Praxis kommst (nehmen wir mal an, gegen 9.00 Uhr), müssen erst noch die aktuellen Blutwerte und dein Allgemeinzustand gecheckt werden (ja, jedes Mal) und so gehen die Stunden ins Land. Ich war oft erst gegen 0.00 Uhr durch und dann nach Hause gehen...?!
Nee, nicht zuletzt weil ich mich mit einer Nacht Überwachung einfach sicherer fühlte. Denn manche (gaaaaaanz selten!) reagieren z.B. allergisch aufs Mesna oder anderer Kram kann passieren. Da habe ich lieber noch ein bissel ein Knöpfchen neben dem Bett.
2. Das mit dem Implantat ist ein Klacks! Ich hatte JEDES Mal jemanden, der das noch nie gemacht hatte und dennoch war es kein Thema. Es gibt eine ausführliche Beschreibung in der Packung und eine bestimmte Stelle ist nicht notwendig; mach' dir keinen Kopf! Und: es gibt halt eine Version, die 4 Wochen anhält und eine, die für 3 Monate Wirkstoff-Menge hat. Somit kann man mit einmal Pieksen 3 Monate hinkommen und muss nicht jeden Monat ran.
Lass' dich gut beraten (fragen, fragen, fragen) und dann gilt es zu vertrauen! Die machen das nicht zu ersten und ganz bestimmt nicht zum letzten Mal!! Alles Liebe, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)