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Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Bianca on 07/17/2012 06:27 AMHuhu,
bei mir war in dem Moment die Dermatologie uninteressiert, als die ds-DNA-AK erhöht waren, was ja ein Zeichen für SLE und nicht Hautlupus, ist. Ab da hieß, ich hätte keinen Lupus (jaaaaaaa genau, 2 Minuten klang das noch anders, aber egal...), sondern einen Lichen ruber und der würde mit UV-Licht und so behandelt werden. Ich hab mir dann einen Rheumatologen gesucht und bin wieder zu meiner lokalen Dermatologin gegangen. Als es letztendlich um Schwangerschaft und Quensyl ging und sie überhaupt keine Ahnung hatte (war ja schließlich auch lang genug in der Uniklinik, in der ich war...), hab ich der Hautheilkunde abgeschworen.
Meine Kopfhaut ist vor allem betroffen, anfangs bestand diese aus Pustel an Pustel, mittlerweile habe ich nur noch so 1-3, je nachdem.
Du brauchst dich dafür nicht entschuldigen, hier schon gleich dreimal nicht! Eine ähnliche Geschichte hat hier leider jede/r zu berichten, so traurig das auch ist.
Gedanklich hatte ich mich damals auch schon mit einer Perücke arrangiert, aber dann haben die weißen Götter es doch noch hinbekommen, falls es aber nochmal so weit kommen sollte, werd ich diesen Schritt auch gehen.
Diese Machtlosigkeit, der wir irgendwie immer wieder ausgesetzt sind, ist das schlimmste an der Krankheit. Das einzig Gute an der Krankheit ist das Rudel, das immer zusammenhält und Halt gibt
So, ich bin dann mal auf dem Weg zu meiner Rheumatologin, heut krieg ich wahrscheinlich mein MTX...
Lass den Kopf nicht hängen und wenn dir nach Plaudern ist, weißt du ja, wo du uns finden kannst
Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!
ReplyRe: Es gibt wieder Nachwuchs :-)
from Bianca on 07/16/2012 08:04 AMWAS?
Das ging ja superfix, mensch!
Ich wünsch dir alles Liebe und Gute, vor allem ganz viel Kraft, für die Geburt!!!
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Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...
from Bianca on 07/16/2012 07:58 AMIrgendwie ist der Thread die letzten Wochen an mir vorbeigelaufen...Das alles erinnert mich stark an meine Geschichte und ich hab der Dermatologie abgeschworen, nachdem mir die Uniklinik Würzburg mitgeteilt hat, dass meine Sonnenempfindlichkeit durch die blonden Haare und die helle Haut bedingt sei und ich ansonsten nichts hätte, evtl. einen Lichen ruber. Nachdem ich dann aber doch Quensyl bekam und meine lokale Hautärztin dazu auch nur Mist zu erzählen hatte, verlasse ich mich nun komplett auf meine Rheumatologin, die sich immer auch die Haut anschaut.
Bleib hartnäckig am Ball! Wie lange nimmst du denn jetzt schon das Kortison auf der Kopfhaut? Bei mir hat das alles nur noch schlimmer gemacht :( die Kopfhaut ist total ausgetrocknet und war doppelt so empfindlich, so wurde der Juckreiz verstärkt und ein Teufelskreis begann...
Seitdem ich Quensyl nehme, ist die Haut wirklich besser geworden, v.a. die Kopfhaut und der Haarausfall!
Ich drücke die Daumen, dass du bald einen Termin bekommst und dir geholfen wird!!!
Grüßlis, Bianca
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Re: Sjörgen-Syndrom
from Bianca on 07/06/2012 07:25 AMIch bin ja total schockiert, dass es immer noch Gynäkologen gibt, die Joghurt-Tampons empfehlen 
Joghurt gehört auf den Löffel und dann in den Mund, hier geht er seinen normalen Gang, baut von innen eine gesunde Darmflora auf und verbessert so die Abwehrkräfte.
Joghurt in der Scheide kann böse nach hinten losgehen, da im Joghurt Keime sind, die Entzündungen o.ä. hervorrufen können. Leider befinden sich auch im hochgelobten Naturjoghurt Konservierungsmittel, Zusätze usw., die man doch dort nicht brauchen kann und auch nicht haben möchte, oder?!
Bitte lasst davon die Finger, ich habe beim Gyn gearbeitet und dort sehr unschöne Geschichten erlebt mit Joghurttampons
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Re: Schüzlersalze
from Bianca on 07/05/2012 09:00 AMIch schwöre ja mittlerweile auf die Schüssis 
Derzeit nehme ich die Energieschaukel-Kur und sie hilft mir, deutlich fitter durch den Tag zu kommen
Morgens Nr. 2 D6 - 5-10 Stück
Mittags Nr. 5 D6 - 5-10 Stück
Abends Nr. 7 D6 - 10 Stück in heißem Wasser lösen, mit Plastiklöffel umrühren und so heiß wie möglich trinken, ggf. vor dem Schlafen wiederholen
Diese "Heiße Sieben" ist auch gegen Schmerzen hilfreich.
Ansonsten stöbere ich mich derzeit durch die Literatur um die möglichst richtigen Schüssis zum Thema Lupus zu finden, es gibt aber auf jeden Fall eine Rheuma-Kur:
Rheuma-Kur
• Nr. 4 Kalium chloratum D6
• Nr. 10 Natrium sulfuricum D6
• Nr. 17 Manganum sulfuricum D6
• Nr. 22 Calcium carbonicum D6
• Nr. 11 Silicea D12
• Nr. 7 Magnesium phophoricum D6
Von jedem Salz 2 bis 4 Tabletten täglich in ¼ bis ½ Liter heißem Wasser auflösen, abkühlen lassen, in eine kleine Flasche füllenund über den Tag verteilt immer wieder einen Schluck trinken ( je mehr, desto besser), vor dem Schlucken eine Weile im Mund behalten.
Wichtig: Vor dem Trinken Flasche gut schütteln!
DAUER DER KUR: 3 bis 6 Wochen.
Ich für mich halte die Salze 1 und 11 auch für wichtig, da sie direkten Bezug zum Bindegewebe haben.
So, das war´s erstmal von mir 
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Re: Schlimmer Rückfall
from Bianca on 07/04/2012 09:08 PMChrissi, mich freut riesig, dass es dir etwas besser geht und du endlich mal essen konntest.
Ich habe gestern einen Bericht im TV gesehen, dass das Gluten für beständige Entzündungen im Darm verantwortlich ist. Da war meine naive Überlegung auch schon, da ja der Darm fürs Immunsystem zuständig ist, Gluten vielleicht ein möglicher Auslöser für unsere Lupus-Probleme sein könnte? Ich werde mich auf jeden Fall jetzt mal intensiver mit dem Thema beschäftigen...
Wünsche dir weiterhin alles Gute, dass es auch dir ganz bald wieder richtig gut geht!
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Re: wolfskind
from Bianca on 07/04/2012 09:03 PMIch war eben tierisch erschrocken, als ich las, dass dein Doc die Verantwortung abgibt, aber jetzt ziehe ich den Hut vor ihm. Respekt! Dass erwachsene Menschen mal den Mut haben, zuzugeben, dass sie nicht weiter kommen, kommt nicht so oft vor. Da bist du wirklich in besten Händen!
Auch ich wünsche dir alles Gute, dass der Prof ganz schnelle die zündende Idee hat und der Wolf schlafen gelegt wird!
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Re: Zurück aus dem Krankenhaus
from Bianca on 07/04/2012 08:58 PMHuhu,
ich war heute nochmal zur Kontrolle. Blut und Sammelurin stand zur Debatte, außerdem natürlich die Gelenkbeschwerden der rechten Hand.
Das Positive:
Es war KEIN Eiweiß mehr zu finden 
also kein Azathioprin
doch nun kommt das kleine Aber:
Das Handgelenk rechts ist nicht gut, muss zum MRT und bekomme dann wahrscheinlich MTX. Eigentlich wollte sie mir das heute schon geben, aber mein Hausarzt ist derzeit nicht da, und die Rheumatologin ist 45 Minuten Autofahrt über Autobahn entfernt, wenn dann was wäre, wäre mir das viel zu heikel. Die melden sich morgen, wann ich zum MRT kann und danach muss ich wieder zu meiner Rheumatologin...
So bleibt es noch ein wenig spannend
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Re: Lupus und Infrarotlicht
from Bianca on 07/04/2012 08:55 PMHallo Nadja, ich möchte mich nochmal GANZ HERZLICH für deinen Tipp bedanken!
Wir waren letzte Woche im Urlaub und hatten fantastisches Wetter im Bayrischen Wald, dementsprechend war ich viel draußen und in der Sonne. Ich hatte das Ladival 50+ für allergische Haut dabei und hatte das erste Mal nach viel Sonnenexposition abends keine Beschwerden, keine brennende Haut, keine Gelenkschmerzen - ich war total begeistert, das erste Mal nicht krank zu sein im Urlaub. Scheinbar brauche ich besonders den IRA-Schutz, denn daheim habe ich einen Tag mit einer Sonnenmilch ohne IRA schon nach fünfzehn Minuten Sonne direkt Juckreiz bekommen...
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Re: Einfluss der Pharmaindustrie auf die Therapieauswahl
from Bianca on 07/03/2012 06:35 AMWäre das Geld nicht besser in Forschung angelegt? Oh stimmt, da wäre der Prozess...
Kann man mit Geld wirklich alles kaufen? In Amerika sowieso...
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