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Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
von Leya am 12.10.2018 15:19Hallo NiNoa,
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ich las gerade in Deinem Thread "Übersäuerung"
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Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust! Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!
.Vielleicht sind diese Medikamente dann eben derzeit doch nicht ausreichend (auch kein erhöhtes Cortison) und ein weiteres Basismedikament (z. B. Benlysta) könnte den Durchbruch bringen? Vielleicht doch einfach mal ausprobieren?
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Gruß
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Leya
AntwortenRe: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
von Leya am 12.10.2018 14:29Hallo,
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ich habe gelernt, dass schon der Lupus selbst ein "Knochenräuber" ist.
Insofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.
Insofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.
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Ich persönlich halte die in D weit verbreitete Angst vor Cortison für absurd.
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
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Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
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NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
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Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
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NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2
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Ich kann nachvollziehen, dass Du lieber mehr Cortison als Benlysta nehmen würdest.
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?
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Gruß
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Leya
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Leya
Mitmachen - Studie zu chronischen Schmerzen - Fragebogen ausfüllen
von Leya am 12.10.2018 14:10Hallo,
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die Rheuma-Liga hat in ihrem aktuellen Newsletter auf eine Studie hingewiesen, für die die Rekrutierungsphase noch bis zum 31.10.2018 laufen soll: "Umfrage - Umgang mit chronischen Schmerzen".
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"Art der Teilnahme:
Online, aber auf Wunsch auch als Papierversion. Die online Version findet sich unter dieser Adresse:
https://www.unipark.de/uc/NEPS/5815/
Online, aber auf Wunsch auch als Papierversion. Die online Version findet sich unter dieser Adresse:
https://www.unipark.de/uc/NEPS/5815/
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Gruß
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Leya
Gruß
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Leya
Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?
von Leya am 01.10.2018 00:42Liebe NiNoa,
da bleibt mir nur das Daumendrücken, dass baldmöglichst eine Ursache für die wiederkehrenden, hartnäckigen Infektionen gefunden und angegangen wird.
Gruß
Leya
Leya
Re: Ein Hallo in die Runde!
von Leya am 25.09.2018 15:52Hallo Kearale,
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herzlich willkommen im Forum.
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Was eine Berufsunfähigkeitsversicherung angeht, ist bei Dir m. E. ganz besonders auf die Erfüllung der vorvertraglichen Anzeigepflicht zu achten. Vielleicht lässt Du Dich zunächst unabhängig beraten:
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Die medizinische Diagnostik betreffend
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Ich habe unbedingt vor, mich an die richtigen Ärzte zu wenden und auf SLE testen zu lassen.
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, sind meine Daumen gedrückt, dass es nicht SLE ist.
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya
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Leya
Re: Implantat oder Brücke
von Leya am 25.09.2018 15:18Hallo kk979,
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ja, schwere Entscheidung. Ich würde auch meinen Internisten dazu befragen bevor ich mich letztlich entscheide. Der Zahnarzt will nur eins und das ist Geldverdienen. Ob vor diesem Hintergrund und den sicherlich mangelhaften internistischen Kenntnissen überhaupt eine gute Beratung durch einen Zahnarzt möglich ist, möchte ich nämlich bezweifeln.
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Schon in relativ jungen Jahren habe ich vier Brücken, so wie Du sie beschreibst, erhalten. Sie haben jeweils über 20 Jahre gehalten. Als Ersatz habe ich wieder Brücken genommen. Zur Befestigung wurden die bisher schon beschliffenen Zähne nur ein bisschen mehr beschliffen und das war's. Ich würde es wieder so machen. Dies hat aber auch den Grund, dass ich auf jeden Eingriff im Mund sehr heftig reagiere, was den Lupus angeht. Vor diesem Hintergrund ist ein wenig Beschleifen für mich das kleinere Übel.
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Ich nehme an, es gibt neben Brücke und Implantat auch noch weitere Alternativen. Z. B. herausnehmbaren Zahnersatz, aber auch Schöneres.
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Hier, z. B. diese Klebeprothesen:
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Vielleicht einfach auch mal weitere Meinungen bei anderen Zahnärzten und ggf. der Zahnärztekammer einholen?
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya
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Gruß
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Leya
Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt
von Leya am 15.09.2018 18:32Hallo Honigbiene,
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ich finde, dass Menschen, die wir neu kennenlernen, weniger Probleme haben, zu akzeptieren, dass unser Befinden stark schwankt, als unser Umfeld, das uns ja jahrelang gesund kannte. Und irgendwie erscheint mir unser Umfeld besonders "beratungsresistent" und somit als ein riesiges Problem für uns.
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Vielleicht erst einmal mit der Löffeltheorie beginnen, das gibt ein Grundverständnis für die Auswirkungen der Erkrankung?:
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Vielleicht erst einmal mit der Löffeltheorie beginnen, das gibt ein Grundverständnis für die Auswirkungen der Erkrankung?:
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Und dann habe ich noch dieses Video gefunden
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Im Übrigen ist ja auch das Befinden Gesunder nicht jeden Tag gleich. Auch sie fühlen sich mal nicht gut. Dass das bei den von einer so schweren Erkrankung Betroffenen ebenfalls, aber eben viel häufiger und stärker ausgeprägt, vorkommt, müsste eigentlich auch für Gesunde nachvollziehbar sein.
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Wegen der Schwierigkeiten für unser Umfeld, unsere Beeinträchtigungen durch den Lupus nachzuvollziehen, hatten wir vor Jahren eine Öffentlichkeitsaktion durchgeführt. Die Info ist in Postkartengröße. Wenn gewünscht, kann ich sie Dir per Post schicken. Ggf. PN an mich,
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Text auf der Rückseite:
Gruß
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Leya
Re: mfERG Amplitudenreduktion
von Leya am 15.09.2018 17:22Hallo Ulvi,
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herzlich willkommen im Forum.
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Zu Deiner Frage konnte ich auch nur die Suchmaschinen befragen.
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Ich habe diese Dissertationen dazu gefunden:
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Zu Deiner Frage konnte ich auch nur die Suchmaschinen befragen.
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Ich habe diese Dissertationen dazu gefunden:
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Meine Suchbegriffe "amplituden auge hydroxychloroquine" . Damit findest Du noch mehr Ergebnisse.
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Vielleicht besser gleich Deinen Rheumatologen und den Augenarzt befragen?
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Vielleicht besser gleich Deinen Rheumatologen und den Augenarzt befragen?
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya
Neue Klassifikationskriterien
von Leya am 08.09.2018 07:00Hallo,
es sind neue Klassifikationskriterien für den SLE festgelegt worden.
Zur besseren Einordnung vorab:
Quelle: https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4907124#vp_2
..Die Kriterien gelten für Studienrekrutierung, aber nicht für Erstdiagnose
„Für eine individuelle Diagnose in der Praxis sollten diese Klassifikationskriterien aber nicht verwendet werden“, sagt Aringer. „Auch wenn sich die Kriterien als Grundgerüst eignen, fließen in die Diagnose noch viel mehr Informationen ein, als in einem begrenzten Set von Kriterien abgebildet werden können.“ Trotz der hohen Sensitivität würden immer wieder Patienten fehlerhaft nicht diagnostiziert werden – mit unter Umständen dramatischen Auswirkungen auf die Behandlung. „Ärzte mit SLE-Erfahrung sind diagnostisch besser als die besten denkbaren Kriterien“, analysiert der Experte.....
Quelle: https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4907124#vp_2
Hier sind die Kriterien und wie sie gewertet werden zu finden (Englisch):
https://www.mdedge.com/rheumatologynews/article/168702/lupus-connective-tissue-diseases/new-sle-classification-criteria#
https://www.mdedge.com/rheumatologynews/article/168702/lupus-connective-tissue-diseases/new-sle-classification-criteria#
Gruß
Leya
Leya
Re: MTX und Essen?
von Leya am 30.08.2018 01:48Hallo Kriskros,
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danke, dass Du uns an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt. Es wird für viele von uns sehr hilfreich sein.
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Ich freue mich für Dich, dass für Dich diese gute Lösung gefunden wurde.
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Gruß
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Leya
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Ich freue mich für Dich, dass für Dich diese gute Lösung gefunden wurde.
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Gruß
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Leya