Suche nach Beiträgen von elkem
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 ... 8 | » | Letzte
Die Suche lieferte 75 Ergebnisse:
Re: Lupus und Wechseljahre
von elkem am 29.08.2011 19:25hallo,
nach meinen erfahrungen kann jeder hormonelle umschwung des körpers sich positiv oder negativ auf den lupus auswirken. so gibt es patienten, bei denen der lupus durch periode, schwangerschaft oder wechseljahre entweder erst ausgelöst wurde, sich extrem verschlimmerte oder auch - in seltenen fällen - ganz oder für eine gewisse zeit zum stillstand kam.
keine wirklich beruhigende, aber dennoch eine realistischer erfahrungsbericht. vielleicht kannst du damit etwas anfangen.
liebe grüße
elke
AntwortenRe: wieder der gleiche scheiß ..
von elkem am 02.01.2011 10:05etwas abkühlen bitte. der titel stimmt wirklich zu dieser entwicklung. ich meine, dass jedesmal vor feiertagen und ferien das gleiche spiel beginnt. denkt euch einfach, dass ihr jetzt denen, die solche aufregungen brauchen, wenn alle welt zum friedlichsein verdonnert wird - feiertage eben - nun genug geholfen habt.
aber auf dauer zieht das zuviel energie für nichts und einige geraten total unter stress. das ist es nicht wert. lasst uns einfach wieder zum anfang dieses threads zurück kehren und problemorientiert für anna zu denken, damit sie bei dem ganzen hickhack nicht verloren geht.
liebe grüße
elke
Re: wieder der gleiche scheiß ..
von elkem am 01.01.2011 15:07hallo alerdin,
wenn du die diskussion mit wolfskind ungestört führen willst, so empfehle ich den weg über PN.
darüber hnaus habe ich deine beiträge so gefiltert, dass du nicht unwillig bist, zu verstehen, sondern es nicht kannst. berichtige mich, falls ich mich irre. da ich weiterhin schon ein interesse an den auswirkungen von asperger sehe wäre es sicher sinnvoll, sich mal in einem asperger-forum umzusehen. asperger haben im übrigen keine wahrnehmungsstörung, sondern eine andere wahrnehmung, also nichts, was man durch eine therapie verändern könnte.
bei amazon rezensionen über folgende bücher zu lesen ist ebenfalls hilfreich:
asperger:syndrom zwischen autismus und normalität/ole sylvester jorgensen
ein ganzes leben mit dem asperger-syndrom/tony attwood
ich selbst habe einen sohn mit asperger, der froh ist, wenn er die verhaltensweisen eines menschen für sich übersetzt und so weit geordnet hat, dass er damit umgehen kann. selbst wenn dieser ihm nicht guttut, ist das für ihn immer noch besser, als sich wieder auf einen neuen einstellen zu müssen. das kostet so viel mehr energie, als vorhanden ist. so viel zum thema arztwechsel. du siehst, es gehört mehr dazu, zu einem neuen arzt zu gehen, als zu wissen, dass man es tun muss und einen fuß vor den anderen zu setzen.
elke
Re: endlich wieder zu hause
von elkem am 19.10.2010 15:38es tut mir so leid, dass es keine besseren neuigkeiten gibt. die belastungen sind enorm, wenn ein kind nicht gesund ist. kein wunder also, wenn es auch dir wieder schlechter geht.
das clementinen kkhs in ffm ist wirklich sehr gut, ich habe dort mit meiner tochter überaus gute erfahrungen gemacht, sowohl bei der diagnostik als beim verhalten der ärzte und schwestern gegenüber den kindern. frau dr. schröder ist eine spezialistin bzgl. autoimmun-erkrankungen. ich weiß allerdings nicht, ob sie noch dort ist. es gibt dort übrigens auch sehr gute psychologische begleitung und ich habe die erfahrung gemacht, dass für eingriffe, die nicht in der klinik durchgeführt werden können, die wirklich besten kliniken empfohlen werden, auch wenn sie weiter weg sind.
ich wünsche euch alles gute für die zukunft.
liebe grüße
elke
Re: Chaos komplett
von elkem am 12.10.2010 10:43liebe mirja,
wie alt ist deine tochter? es ist natürlich sehr unglücklich, einem kleinen kind solche beängstigenden infos zu geben. aber ich habe das gefühl - kann ich nicht logisch begründen, deswegen gefühl - dass die verschiebung der op gut war. es wäre sicher nicht günstig gewesen, erst während eines solchen, vielleicht computergestützten eingriffs, von computerproblemen zu erfahren.
ich wünsche euch alles gute für die anstehende op. dass eine lupus-diagnostik gemacht wird, heißt nicht zwangsläufig, dass sie lupus hat. versuche, möglichst ruhig zu bleiben, ein problem nach dem anderen. ich weiß, das ist leichter gesagt als getan und ich habe das auch nicht immer geschafft.
liebe grüße
elke
Re: Fundstück
von elkem am 14.05.2010 15:02ein gast hat in einem loikal seine jacke liegen lassen. ein anderer gast hält diese hoch und ruft:"wem seine jacke gehört`n die?" Antwort vom Ausgang:"ich!"
was ist passiert?
von elkem am 12.04.2010 18:41hallo angehörige von lupus-patienten,
wo seid ihr? hat wirklich keiner mehr interesse oder sind einfach keine fragen mehr offen? ich verstehs nicht.
Re: ich dachte immer ich spinne
von elkem am 12.04.2010 18:21hallo wolfskind,
erst einmal ein herzliches willkommen von mir. du bist ja wirklich geplagt mit der wohl ungünstigsten kombination: asperger und lupus. mit beidem kennen sich nur wenige ärzte wirlich gut aus. du hast schon sehr gute hinweise bekommen, die ich nicht wiederholen muss.
dein rheumatologe ist meines erachtens gar nicht berechtigt, eine persönlichkeitsstörung zu attestieren, das kann nur ein psychiater. besteh darauf, schriftlich, dass dies aus den unterlagen entfernt wird. außerdem ist asperger keine störung, sondern eine eigene persönlichkeitsform, also nicht therapierbar( mein sohn hat asp.). man kann lediglich manchmal verhaltensformen antrainieren, um weniger schwierigkeiten im tägl. leben zu haben.
vielleicht kannst du dich in zukunft auf arztbesuche so vorbereiten, dass du möglichst viel schriftlich vorbereitest, weil du da sicher viel klarer bist und bei fragen, auf die du nicht direkt antworten kannst, auch anbietest, per mail zu antworten.
in deinem fall ist es besonders traurig, dass du so wenig seelische unterstützung durch deine mutter bekommst.
ich selbst behandle auch fast alles mit schüsslersalzen, aber ich wäre doch nie auf die idee gekommen, das meiner tochter(lupus und selektiver mutismus)) als allheilmittel anzubieten. das kann mal helfen gegen erregungszustände, auch mal schmerzen lindern bei erkältungen , also unterstützen. weiß deine mutter eigentlich, was die diagnose lupus bedeutet? will sie es wissen?
ich wünsche dir von herzen, dass du einen vernünftigen rheumatologen findest, der sich auf deine asperger-persönlichkeit einlässt, so dass du zu ihm vertrauen haben kannst und dich endlich gut aufgehoben fühlst. eine sache wiederhole ich jetzt doch, weil es mir so wichtig erscheint. eiweißausscheidungen deuten sehr oft auf nirenbeteiligung sowie auch die von dir beschriebenen ödeme. lass das auf jeden fall abklären.
liebe grüße
elke
p.s: bist du auch in einem asperger forum?
Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!
von elkem am 26.03.2010 18:09ich habe den artikel mit großem interesse gelesen. beate hat mich vor allem durch ihre absolute offenheit beeindruckt, die ziemlich viel mut erfordert. die ausführliche schilderung, die scheinbar nicht gekürzt wurde, beleuchtet auch die schwierigkeiten, die durch den lupus in der bewältigung des alltags zusätzlich entstehen. ein toller beitrag, der durch seine vielfalt sicher das interesse der öffentlichkeit geweckt hat und zu mehr verständnis beitragen könnte.
Re: Bräuche in eurer Gegend
von elkem am 23.03.2010 19:01Bei uns gibt es am Dienstag nach Pfingsten "Laubmännchen"
da wird am Abend zuvor ein Bollerwagen mit Birkenzweigen und vielen bunten Bändern und Schleifen von den Kindern einer Straße geschmückt. Ganz früh am Dienstag ziehen die Kinder los, das kleinste sitzt im Bollerwagen, als Laubmännchen ebenfalls mit Zweigen und Blättern geschmückt. Das ist total niedlich. sie klingeln an den Häusern und singen ein Lied, das ich mal versuche, in diesem breiten Dialekt aufzuschreiben:
Giggel-di Giggel-di Aaiär,
die Hinkel leesche Aaiär,
der Guckug säuft den Dodder aus,
als Eier raus, als Eier raus,
der Sack is noch net voll.
Wie Ihr sicher schon erraten habt, bekommen die Sänger dann Eier, Speck und Süßigkeiten, manchmal auch Kartoffeln. Da kommt im Laufe des Vormittages so einiges zusammen. Mittags sammeln sich die Kinder dann bei einer Familie, eigentlich immer bei uns und dann werden Eier in jeder Form nach Wunsch gebacken, bis nichts mehr übrig ist. Das ist bzw. war immer ein ganz besonders fröhlicher Tag.
Werde gerade ein wenig traurig.
elke