und jetzt?

Re: und jetzt?

Hallo Wolfskind,

schick denen doch erstmal das was du hast, mit der Bemerkung, dass der Rheumatologe leider nicht bereit war, dir einen ausführlichen Bericht zu erstellen. Dazu legst du gleich deine eigenen Aufstellungen (Symptome Erkrankungen....). Bitte sie zu prüfen, ob dies reicht um dich einzubestellen. Ich gehe davon aus, dass sie ja sagen.

Die werden doch da sicher alles noch mal untersuchen. So werden sicher auch die Organbeteiligungen erfasst.

Und ich denke auch, dass die aufgeführte Persönlichkeitsstörung nicht relevant sein wird. Ich wage sogar zu bezweifeln, dass ein durchschnittlicher Rheumatologe den Unterschied zwischen Asperger und Persönlichkeitsstörung kennt.

Den Bericht in dem die Persönlichkeitsstörung widerlegt wurde kannst du auch dort noch mal anfordern, wo er erstellt worden ist. Dafür brauchst du deinen alten Doc nicht. Und dann kannst du den ja auch noch mit in die Ambulanz mitnehmen.

Ich verstehe dass du sauer bist! Ich verstehe auch, dass du keine Kraft mehr zum kämpfen hast. Aber ich glaube hier brauchst du gar nicht mehr kämpfen. Schick denen was du hast, und dann siehst du wie es weitergeht.

Ich drück dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: und jetzt?

Wolfskind du bekommst bei aller verständlichen Wut die NTs nicht geändert.
Der gewöhnliche Mensch lehnt nunmal im Allgemeinen alles ab was anders und somit aufwändiger/schwieriger ist.
Ist ja auch leichter so!(Ironie)
Davon: www.aspies.at/information/entdeckung.html
ist die Menschheit leider weit entfernt.
Laut internationaler Definition und Krankheitsklassifizierung gilt Autismus als Krankheit, als veränderte Persönlichkeit.
Ich glaube du kämst weiter wenn du das Wort Persönlichkeitsstörung in Gedanken mit Asperger übersetzt und das auch gegenüber neuen Ärzten so kommunizierst. Also etwa so: "mit Persönlichkeitsstörung bezeichnet Dr.XY mein Aspergersyndrom, ich sehe das verständlicherweise nicht als Störung. Und hat ja nichts mit dem diagnostizierten Lupus zu tun. Ich brauche jetzt ihre Hilfe bezüglich des Lupus weil dieser nicht richtig bzw. nicht ausreichend behandelt wird"
Denke doch bitte mal darüber nach ob es dir nicht möglich ist da so ranzugehen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: und jetzt?

es geht hier schon lange nicht mehr um diese PS. die nebenbei als "begleitend" da steh, also nichts mit verwechselt mit autismus. aber wie gesagt darum gehts nicht. mir war klar dass er mir das wieder reinknallen würde.

es geht darum dass ich so nicht weiter komme. und es ist mein recht dass er mir einen bericht schreibt. tut er nicht. seh das aber nicht ein. denn so bleibt wieder alles an mir hängen. geht aber nicht. kann ich nicht.

wie würde es euch denn gehn wenn ihr ganz von vorne beginnen müsstet? ein mal hatte ich das schon und es war ein witz.ausgelacht hat man mich als ich mit meiner liste kam.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

Beschissen ist es mir gegangen als ich von vorne angefangen habe, viel Kraft braucht man dafür, das weiß ich auch.
Und das es für dich noch schwerer ist kann ich mir auch vorstellen.
Ich glaube aber nicht das dieser Arzt das tut was du erwartest von ihm, wegen s.o. mein erster Beitrag. Der hat doch Scheuklappen was dich betrifft.
Du solltest meiner Ansicht nach deine Restenergie auf neue Ärzte fokussieren, wie hier Andere auch schon vorgeschlagen haben mit dem Zettel den du hast plus einem selbst geschriebenen nochmal von vorne anfangen.
Die Alternative ist meiner Ansicht nach schlimmer.
Ist meine Meinung so.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: und jetzt?

Hallo Wolskind !

hm...kann da schon nachfühlen (dein Ärger) ich hab selbst ganz offiziell eine diagnose bekommen die nicht stimmt und nicht nur als DD (differenzial diagnose) sondern als tatsache.ich will nicht genauer erzählen was und wie aber so wars.habe versucht dagegen bei ärztekammer zu wehren aber ohne erfolg weil die ärztin die "überprüfung" nicht zustimmte und ins gericht gehen...kein geld und keine kraft.hinter her gesehen habe ich die sache narbenloss auch ohne ersichtliche gerechtigkeit überstanden.

hm...suche dir etwas wo du dich abreagieren kannst.ich schreih gerne einmal laut oder werfe mal einen teller an die wand (;) zumindest virtuel) lass dir zeit den ärger loss zu werden.ich fände es gut wenn jmd auf deiner seite mehr mit dir diese termine in der klinik oder bei dem arzt wahrnehmen würde.damit du nicht das gefühl hast immer "alleine" da zu stehen.ob das natürlich machbar ist weiss ich nicht.ich denke aber auch dass du durchaus in die klinik gehen solltest auch mit diesen "papieren" es ist doch so dass jedes klinik und arzt sein eigenesbild macht.also versuch dein ärger loss zu lassen nur dann kannst du wieder für dich handeln.ist nicht leicht,ich weiss.alles liebe!

Anne

Re: und jetzt?

was nützt ihr das wenn sie ihre beschwerden aufschreibt und vorlegt ,wie sie schrieb tat sie das schon mal und wurde ausgelacht und genau das meine ich. das interessiert keinen ,die wollen befunde wo ne krankheit steht und nix was der patient da selbst schreibt...denn die beschwerden kann er sich ja mal eben aus dem netz zusammen gesucht haben . wie gesagt ich hab dies auch so gemacht ,da mir das geraten wurde und damit alles nur noch viel viel schlimmer gemacht. dann hieß es ,ich würde mir nur einreden das ich sowas hätte ...und ich würde mich viel zu sehr mit meinem körper befassen . meine gedanken würden sich nur noch um meine krankheit drehen . selbst die fotos vom schmetterling wurden belächelt und mir gleich wieder in die hand gedrückt..sowas brauchen wir nicht, wir schauen auf die blutwerte und demnach haben sie keinen lupus..fertig..je mehr man da irgendwas selbst in den hand nimmt um so schlimmer macht man das dann. was sie braucht ist die diaganose damit die dort gleich wissen was sache ist ,sonst geht der ganze kampf wieder von vorne los und wenn sie auch nicht so eindeutige blutwerte hat ( was ich jetz nicht genau weiß ) dann wird das eh wieder ein riesen kampf überhaupt zu "beweisen" das sie lupus hat..denn viele ärzte machen sowas nunmal nur anhand der blutwerte fest und alles andere zählt nicht und wenn man einmal irgend einem "psycho" stempel hat dann wird man den eh nie mehr los und bei allem wird immer gleich gedacht ,die hats eh nur im kopf..es gibt nichts schlimmeres. die ärzte hacken dann nur auf der psychoschiene rum ...nur was will man gegen einen solchen arzt tun ??? als patient verliert man eh immer..zumal sie gar nicht die kraft hat zu kämpfen ,dass würd ich auch nicht packen ..sie braucht die diganose das steht fest .nur wie kommt sie da jetzt dran das ist die frage.

Re: und jetzt?

Wenn der Rheumadoc in dem was er dir gegeben hat, auch die Medikamente aufgeführt hat die du ja bekommst, ist doch klar das du was hast! Und das da nun V.a. SLE steht, ist doch OK. Er will sich halt nicht festlegen was es ist. Hat halt Angst vor anderen Kollegen, die vielleicht mehr können als er!
Aber wenn er denken würde du hast nichts, hättest du nicht die ganzen Medikamente verordnet bekommen. Das werden die in der Ambulanz auch so sehen. Also werden sie dich ernstnehmen.

Ich habe früher auch scnon mal schlechte Erfahrungen gemacht, als ich mit einer Liste ankam. Aber das war ein Hausarzt, und kein Facharzt. Mit deinen (wenn auch dürftigen) Unterlagen + deiner eigenen Aufstellung werden die das schon einsortieren können.

Du hast doch schon die ersten Schritte unternommen. Du hast mit der Ambulanz Kontakt aufgenommen, du hast bei deinem alten Doc einen Bericht angefordert.......jetzt schafst du auch den nächsten. Bestimmt

LG
Daisydoo

Re: und jetzt?

ich weiß das klingt vielleicht stur oder unverständlich wenn man bedenkt wie bescheuert sich der doc aufgeführt hat die letzten male.. aber ich brauche diese bekannte welt. und damit auch diesen doc und ich verstehe eigentlich auch gar nicht was passiert ist dass er so scheiße zu mir ist seit "neustem"
ich bin ja schon sehr lange bei ihm in behandlung. mal rechnen... vier jahre. und ich war noch in der schule damals. und es ging grade darum wie es weiter gehn soll, er hat mir sehr geholfen, hat mir berichte geschrieben hat mich gefragt was er rein schreiben soll, was ich brauche nwürde und und und und. auch für das GA hat er etwas geschrieben als ich zur untersuchung musste wegen dem kindergeld.
ich mochte ihn wirklich gerne. und ich bin aus allen wolken gefallen als er dann auf ein mal mit seinen vorwürfen um die ecke kam ich wäre persönlichkeitsgestört. bis dahin war ich mit seiner behandlung auch sehr zufrieden. ich konnte mitentscheiden hab mich gut aufgehoben gefühlt. und ernst genommen auch.

und ich kann nicht glauben dass dieser mensch ganz weg ist.
habe nächste woche einen termin dort. den hat die betreuung gemacht, weil sie ja immer druck macht ich müsste wieder zum arzt. ich bin da nicht die treibende kraft wie er mir unterstellt hat.

jedenfalls möchte ich ihn fragen was los ist mit ihm was ich ihm getan habe, was passiert ist und was er für ein problem mit mir hat.

wenn das schief geht und ich dann gar keinen arzt mehr habe, muss er mir dann trotzdem die rezepte noch ausstellen bis ich einen neuen habe? und hat jemand noch eine idee wie ich an einen bericht ran kommen könnte? gibt es da eine stelle die ihn dazu zwingen kann in naher zukunft?

ich sortiere meine möglichkeiten. denn mein schock über den geplatzen plan war so groß dass ich komplett verschwunden bin. also nonverbal und nicht mehr zugänglich. das heißt also wenn ich jetzt dazu gezwungen wäre in diesem zustand jetzt den arzt zu wechseln und dann auch noch in eine klinik die sehr groß ist und voller menschen.. oh gott.
mein wunsch ist nach wie vor bei dem zu bleiben. ein wechsel wäre mir zwar lieb insofern als ich dann einen notplan hätte wenn er wieder scheiße ist, aber das muss man langsam angehn lassen und nicht so hauruck. wie jetzt.

kennt da jemand die rechte genauer? was muss ich ihm sagen (lassen)? habt ihr sowas schon erlebt? wie seit ihr damit umgegangen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

hallo anna,

ich finde es super. dass du mit deinem arzt sprechen willst! ich glaube das wichtigste wäre mit deiner betreuung abzusprechen was du in dem gespräch erreichen willst. ist sowas möglich? ich kenne mich mit autismus leider nicht wirklich aus und kann mir schwer vorstellen wie du in so einer situation selbst handeln kannst.
grundsätzlich ist es ja immer besser aus der ich-perspektive zu erzählen. was du dir wünscht usw... und wie du dich fühlst gerade... ist dir so ein gespräch überhaupt möglich? du schreibst ja du hast "dicht" gemacht...

zumindest sagt mein bauchgefühl dass du dich auf einen rhetorischen kampf ohnehin nicht einlassen kannst, weil er dir wahrscheinlich überlegen sein würde. greifst du ihn an wird er eh in abwehrhaltung gehen....
ich wundere mich die ganze zeit, du kannst dich ja hier so gut ausdrücken. ist das im persönlichen gespräch anders?

sorry, ich hab vom autismus echt zuwenig ahnung....

kann man dir dabei irgendwie helfen? bräuchtest du hilfe beim verfassen von irgendwas, oder... keine ahnung, bei irgendwas? beim vermitteln mit deiner betreuung?

naja, sollte dir etwas einfallen, wobei man auch aus der ferne helfen kann, dann lass es mich wissen

Re: und jetzt?

Deine Befunde muß dein Arzt herausgeben, wenn er dich nicht mehr behandeln will,aus welchen Gründen auch immer,
(meistens sind wir den Ärzten zu teuer)eigene Erfahrung.Rezepte muß er dann auch nicht mehr ausstellen,da mußt Du
Dir leider einen neuen Arzt suchen.