wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 27.01.2011 18:58

Hallo !

wie zufrieden seid ihr mit eurem therapie? (medikamente insgesamt :basis plus glucokortikoid)

wie oft müsst ihr im Jahr kortison erhöhen?

Das wäre so die fragen die mich interessieren würden.Bei mir ist es so dass ich rauf und runter gehe mit prednisolon.was natürlich nicht so gut ist.ich nehme zur zeit quensyl was mir gegen die schlimmsten gelenkschmerzen sehr gut hilft.hatte gerade sehr langsam vom herbst bis jetzt prednisolon reduziert.3 wochen ging es gut mit 5mg aber gestern gings loss.sehr müde,abends blähbauch und verstopfung druckschmerzen unterbauch,gelenkschmerzen,rückenschmerzen lws bereich.das ist so ein typischer schub bei mir.

heute war ich bei meinem diabetologen und er merkte schon dass er mir nicht gut geht.das fiel ihm selbst auf und er wollte mehr wissen,wie es mir wirklich geht.fand und total toll.er wollte soweiso schoon vorher auch die ganzen rheumatologischen befunde der letzten jahre haben.er angagiert für mich als er eigentlich müsste und das finde ich sehr ungewöhnlich aber bin begeistert weil ich sowas gar nicht gewöhnt bin.

ich bin die letzten jahre schon so resigniert gewesen dass ich gar nicht daran gedacht habe dass ich eigentlich nicht befriedigend therapiert bin.es gab den versuch mit mtx und imurek vor ein paar jahren.mein rheumatologe brach mtx ab weil die leberwerte stiegen und imurek wurde abgebrochen weil es mir 3 -4 tage "kotz"übel war und die medikamente gegen übelkeit nicht halfen.auf jeden fall will der diabetologe einen anderen rheumatologen fragen was man da noch medikamentös machen könnte.irgendwie habe ich einbischen hoffnung aber andererseits denke ich es kommt nichts dabei raus...bin etwas hin und her gerissen.

man wird mir kaum myfortic anordnen.vielleicht nochmals mtx oder imurek probieren ob ich das evtl jetzt vertragen würde?

ich versuchte auch den arzt das problem zu erklären dass die rheumatologen meine krankheit immer in teilremission sehen weil blutsenkung entweder normal ist oder nur leicht erhöht.klinisch gehts mir natürlich nicht gut.schon seit jahren nicht mehr.

ich hoffe nur es kommt nicht wieder zu dem "alles sei ja psychisch" das macht mich fertig.ich habe depressionen aber auch wenn sie gut eingestellt sind habe ich immer noch körperliche schübe.und laut den therapeuten wo ich lange jahre war kommen meine körperlichen beschwerden nicht von der psyche.

ich fühle mich gerade als wäre ich nicht viel weiter gekommen als vor 7 jahren.(okay ist schon auch vieles passiert) wie soll ich es euch erklären...ich fühle mich wieder so in dieses diagnose wirrwarr reingesetzt.und es gibt ein diagnose wirr warr.alles von rein psychisch bis sle.trotz erfüllte ara kriterien 2004.

hm...jetzt gehts mir etwas besser.habe zussätzlich 10mg predni gekommen.muss nun sehr aufpassen weil ab 10mg gehts dann mit diabetes loss...irgendwie passt das alles nicht zusammen.mach ich so oder so ist nix.

Gruß Anne

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Conny am 27.01.2011 20:27

Hallo Anne,

ich bin sehr zu frieden mit der medikamentösen Therapie, nehme 1 Quensyl, 2 x 50 mg Immunosporin, 2 x 1,5 g Claversal Micropellets und 3 die Woche 2,5 mg Mtx. Das Cortison konnte ich Ende 09 absetzen. Hatte Probleme mit dem MTX habe es vorher 1 x die Woche 15 mg genommen, und seit fast 2 Monaten nehme ich 3 x die Woche und mir geht es sehr gut.

LG
Conny

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 27.01.2011 22:13

Hallo Conny !

Danke für deine Antwort.Da ich dich nicht so genau kenne (deine Krankheiten) hab ich kurz dein Profil angesehen.kann man deine Therapie einbischen einteilen? also was für lupus und was für m.crohn z.B ? welche Organbeteiligungen hast du von lupus? sorry dass ich so viel frage aber bin so neugierig wie bei anderen die therapie "begründet" wird.meine damit laborbefunde und organbeteiligungen wie niere.ich bin mir sicher dass der verdacht auf zns-beteiligung bei mir auch sehr gut stimmen könnte (bis her nicht bewiesen) ausser diskret auffälige spect.gelenke und muskel und darm (da nichts anderes gefunden wurde) das sind meine vermutungen die mir logisch erscheinen.deswegen auch die ganze "fragerei" ich bin nicht scharf auf "hammertherapien" aber auch nicht schaf auf nicht angewandte therapien die mir helfen könnten.i

LG Anne

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Conny am 28.01.2011 07:27

Hallo Anne,

ich habe den SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen und die Haut ist ziemlich mit betroffen. Also das Quensyl, Immunosporin und MTX ist für Lupus und Schuppenflechte und das Claversal ist für den Morbus Chron.

Ich habe seit 1987 CDLE und seit 2004 SLE. 2004 im Schub wurde mit 80 mg Cortison und Imurek angefangen, dann kam das Immunosporin dazu, und Resochin. Dann wurde nach Monaten das Resochin abgesetzt und das Imurek wurde durch das Cell Cept ersetzt. Monate später konnte dann auch das Immunosporin abgesetzt werden, und mit dem Cortison bin ich weiter runter, bis auf 5 mg. Dann wurde die Haut immer schlechter, und ich bekam MTX , dann Immunsporin und zum Schluß Quensyl (weil ich dieses Medi immer mal wieder wegen den Augen absetzen mußte, steht zur Zeit auch mal wieder im Raum ), und so wurde das Cell Cept abgesetzt. Dann habe ich 2009 über Monate das Cortison ausschleichen lassen. Mit meiner jetzigen Medis geht es mir sehr gut.

Ich kann Dich sehr gut verstehen, frag ruhig wenn Du noch etwas wissen möchtest.

LG
Conny

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von lilli am 28.01.2011 07:29

hallo
ich nehme quenyl, korti und saroten. die zns-bet. ist bei mir auch nicht bewiesen wenn auch immer wieder (auch lt. bericht neurologen) vermutet. das saroten wird niedrig dosiert zur schmerztherapie eingesetzt... ich bin aber da selber noch (mit meinen ärzten) am herumprobieren...

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von sungmanitu-wakan am 28.01.2011 12:51

Hallo Anne,

hast du das Imurek eingeschlichen oder die ganze Dosis gleich zu Anfang genommen?
Ich habe jedesmal, auch wenn ich wegen einem Infekt pausieren mußte, mit 50 mg pro Tag angefangen und bin dann wochenweise auf 150/200 mg hochgegangen. Ich kam auch besser klar wenn ich die gesamte Dosis (nach dem hochdosieren natürlich) morgens nach dem Frühstück genommen habe und nicht über den Tag verteilt.

Ich habe in den 11 Jahren mit diagnostiziertem Wolf die Erfahrung gemacht das frau viel ausprobieren muß mit den Medis und den Einnahmeschematas und viel Geduld haben muß. Habe ja fast alles durch was es gibt.
Z. B habe ich Quensyl ja nicht vertragen, Resochin was ja als unverträglicher gilt vertrage ich gut- wenn ich es morgens nehme - nehme ich es abends kann ich noch schlechter schlafen.

Beim Cellcept, beim MTX und beim Arava habe ich jeweils ein 3/4 Jahr probiert bevor ich um Abbruch gebeten habe.
Und immer war ich mit dem Prednisolon über 10 mg, weil es ohne nicht ging.
Seit ca einem viertel Jahr habe ich endlich das Gefühl vernünftig eingestellt zu sein- der Hashimoto mit mittlerweile 150 Mikrogramm L-Thyroxin, der Lupus mit Resochin und 50 mg Azathioprin und Humira für die zusätzliche RA) Bin mit dem Prednisolon auf 7 mg runter und habe sogar das Tilidin absetzen können.

Gib nicht auf und probiere nochmal durch- insbesonder beim Imurek sehe ich noch Potential bei dir. Ich weiß wie schwer das ist wenn man immer wieder hofft das es besser wird und immer wieder auf die Fresse fliegt dabei.
Aber ich habe halt jetzt die gute Erfahrung gemacht das es doch noch was gibt was mir hilft.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von ANNEundLISA am 28.01.2011 13:27

Hallo Conny !

Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.Du sagtest ja das es dir sehr gut geht damit.Das freut mich natürlich Kurze Frage noch.Bei guter Einstellung wie würdest du dein Zustand in Vergelich zu ganz gesund beschreiben? so quasi wie viel Prozent ? Hast du Restbeschwerden die einfach mit keiner Medi weg zu kriegen sind und einfach in Kauf nehmen musst?

Hallo Lilli !

Danke dir fürs antworten.Hoffe dass du auch noch eine "bessere" Therapie mit deinen Doc(s) findest.Als ich zwischen durch nur Predni hatte,waren schmerzen bei mir auch dann ein grosses thema.(Gelenkschmerzen) am besten hat mir dann Katadoloon geholfen.Sei ich wieder quensyl nehme und es wirkt und ich es vertrage brauche ich wesentlich weniger davon.Nehme es seit kurzem aber gern vorm Spaziergang.Es scheint mir die Körpersteifigkeit und Schmerzen nach so leichten Sport aufzufangen.Nehme auch AD (Trevilor) allerdings gegen Depression.Viel Glück nochmals!

Hallo Susanne !

OH Da fragst du mich was ich dir so aus dem stehkragen gar nicht sagen kann.Kann mich auf solche Einzelheiten gar nicht erinnern.Ich werde nacher den Entlassungsbericht mal durchlesen ob da genaueres drin steht.Oder es könnte sein dass in Forum irgendwelche Beiträge zu dem Thema von mir gibt von damals (müsste 2008) gewesen sein.Schlimm wie der Kopf löchrig wird.



Ja...so sehe ich das auch.War schon damals (wie lang nehme ich wieder quensyl) das ist so schrecklich ich kann nicht sicher sagen ob schon 1 oder 2 jahre aber trotzdem war es ein erfolg es nochmals auszuprobieren und es hat ja auch etwas gebracht.(Gelenkschmerzen deutllich besser)



Vielleicht ist es wirklich so das man auch das Imurek oder mtx einfach nochmal probieren sollte.Ich habe am 15.3. einen Termin beim Rheumatologen (bei dem Nachfolger meines alten in der Ambulanz) oder vielleicht ergibt es eine Idee durch den Diabetologen der für mich erkundigen wollte.bei ihm hab ich am 9.2. termin und er meinte dass er bis dahin schon etwas wissen könnte...

Danke dir fürs Berichten!

LG Anne

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Lockenfee am 28.01.2011 14:43

Hallo alle zusammen,

ich nehme seit meinem letzten großen Schub früh Quensyl und Prednisolon für die Kollagenose und abends noch mal Quensyl. Erst ging es (außer der Übelkeit) einigermaßen. Aber jetzt bin ich der Meinung, daß es sich wieder verschlechtert. Hab schon wieder ab und zu Ausschlag, dicke Gelenke, Schmerzen sowieso und auch mein Nacken wieder total verspannt. Das sind so bei mir so die Anzeichen. Bin also auch nicht so recht zufrieden. Mein Rheumaarzt meint, da die Werte sich nicht verschlechtert haben, bleiben wir auch so bei der Medikation.

Schönen Tag Euch noch allen!!

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Pauline am 28.01.2011 14:49

Hallo Anne,

ich habe auch mal Imurek genommen und sehr gut vertragen
leider meine Leberwerte sind in die Höhe geschossen
und seit dem nehme ich Cellcept, seit über 2 Jahre und
ich vertrage es sehr gut, dazu nehme ich immer noch 5 mg Cortison....

ich drücke dir die Daumen das du das richtige Basismedikament
noch findest.....

Re: wie zufrieden seid ihr mit medikamentösen therapie ?

von Conny am 28.01.2011 15:23

Hallo Anne,

ich fühle mich genauso gut, wie früher als ich nur den Hautlupus hatte, in Prozent würde ich 70-90 % sagen, weil es bei mir ja auch mal Höhen und Tiefen gibt. Seid einem Jahr bin von 20 Std. auf 30 Std. hoch gegangen, mir geht es damit gut, keine Fehlzeiten, habe es so geregelt, dass ich 3 Tage 7 Std. arbeite und 2 Tage dann die restliche Std. aufteile, habe 2 Nachmittage zum Ausspannen, wenn es dann sein muß. Ich würde mal sagen, dass ich am Wochende genauso geschafft bin, wie die Leute die Vollzeit beschäftigt und Gesund sind. Ich hatte immer bei Regen oder Schnee mit Gelenkschmerzen zu kämpfen, seitdem ich das MTX 3 x wöchentlich nehme, habe ich keine Schmerzen mehr, und brauche seit einigen Monaten kein Schmerzmittel mehr. Brauche auch keine MCP Tropfen mehr, die mußte ich nehmen, als ich MTX noch einmal die Woche genommen habe.

Alles Gute!

LG
Conny