Angst vorm bösen Wolf...

Angst vorm bösen Wolf...

Hallo,

ich versuche das hier schon zum 100.000 sten mal zu schreiben, aber es fällt mir sehr schwer was mich bewegt in Worte zu fassen. Ich habe die Diagnose SLE diesen Januar bekommen und seither ist mein Leben für mich eine absolute Odysee.. ich habe Angst vor dieser Krankheit, weil sie mir jeden Tag beweist, dass sie Stärker ist als ich..

Alles begann im September 2010, ich habe eine neue Arbeit aufgenommen, alles war Perfekt.. Dann kamen Gelenkschschmerzen, Hautausschläge, Lymphknotenschwellung, Fieber und und und dazu.. teilweise war ich zu nichts mehr fähig konnte mich nicht selbst anziehen, konnte mir die Zähne nicht mehr selbst putzen oder mir etwas zu essen zubereiten.. ich war über Nacht auf Hilfe angewiesen. In der Zwischenzeit wurde es kälter und Weihnachten nahte, ich schleppte mich zur Arbeit und brach irgendwann vollkommen erschöpft zusammen. Ich kam ins Krankenhaus. Dort herrschte völlige Ratlosigkeit. Aufgrund einer Herzbeutelentzündung, einer viel zu großen Milz und den vielen anderen Symptomen verabreichte man mir Kortison. Prompt ging es mir gut.. wie neu.. Aber eine Diagnose hatte ich immer noch nicht. Ich wurde dann im Januar beim Rheumatologen vorstellig und er stellte dan die Diagnose SLE. Er verabreichte mir Quensyl, welches ich nicht vertragen habe... Mein Zustand verschlechterte sich und ich kam zur stationären Betreuung ins Uniklinikum nach Leipzig. Dort prüfte man mich auf Herz und Nieren und stellte fest, das auch meine Nieren beteiligt sind (Wahrscheinlich auch die LUnge und das Herz--> das ist noch in der "Forschung"). Nun gab man mir Myfortic.. und alles ging von vorne wieder los - eine fette Medikamentenallergie schlich sich nach 2 Tagen ein und somit viel für mich auch das Myfortic flach!!! Nun habe ich noch immer mit den Nachwirkungen des Myfortic zu kämpfen.. Starker Husten, Zittern, Hautausschlag, ein dickes Gesicht, Erbrechen, Übelkeit, das komplette Programm..

Nun muss mein Körper erstmal "ausruhen" von dieser Chemischen Keule, sodass ich dann mit der Imorektherapie beginnen kann. Ich habe große Angst, dass ich auch dieses Medikament nicht vertrage und das man mir nicht Helfen kann. Ich habe Angst, das meine Nieren irgendwann nicht mehr mitspielen oder mein Herz oder das man mich deshalb irgendwann an die Dialyse hängen muss. Ich bin zwanzig Jahre alt und mir wird das langsam alles zu viel. Ich habe einen Sohn, er heißt Luke und ist 1 1/2 Jahre alt.. ich wollte ihm eine gute Mutter sein und ihn nicht ständig zur Oma geben, weil ich dauernd im Krankenhaus bin oder weil ich wieder mal zum Arzt muss. Ich habe seit 6 Jahren eine glückliche Beziehung, die mitlerweile sehr leidet, weil sich alles um den Wolf dreht.. Ich möchte in zwei Jahren heiraten. Ich wurde von heute auf morgen aus meinem Leben gerissen und vor ein großes schwarzes Loch gestellt und in diesem Loch sitzen Ärzte und Ämter, Behörden und Zettel und ganz weit da unten ist meine Familie und mein ich... und sie versinken, gehen völlig unter.. ich habe auch Angst davor zu sterben, das klingt wahrscheinlich völlig verrückt, aber ich habe davor Angst. Leider habe ich (ausser einer Freundin hier im Forum) keinen mit dem ich über diese Ängste sprechen kann, ich treffe nur auf unverständniss. Ich wäre ein Simulant oder zu faul zum Arbeiten, muss ich mir oftmals anhören. Das bisschen Rheuma kann man doch in den Griff bekommen, es gibt Menschen denen es viel schlechter geht. Das muss ich so oft hören und es verletzt mich.. Ich will kein Mitleid ich will nur das mir jemand hilft.. diese Krankheit und mein Leben wieder in den Griff zu kriegen.

Wärend ich das hier schreibe laufen mir Tränen über mein Mondgesicht und ich hoffe und bete, das dieser Teufelskreis sich öffnet und der Mensch den Wolf zähmt...

Danke fürs virtuelle zuhören

eure Sandra

Re: Angst vorm bösen Wolf...

ja leider kann eigentlich niemand wirklich verstehn wie es ist mit der krankheit zu leben. weil wir auch oft gesund aussehn. ich habe mir ein dickes fell zugelegt. und verweise auf die flyer die ich immer dabei habe. wenn jemand sich beschwert dass ich faul bin oder nur keine lust habe richtig arbeiten zu gehn.
man braucht eine weile bis man die krankheit soweit kennegelernt hat dass man anfangen kann sie anzunehmen.

ich nehme auch imurek. vertrage das ganz gut. vielleicht klappt es ja bei dir auch! wenn nicht, dann gibt es noch mehr lösungen. es gibt viele medis die man einsetzen kann. irgendwas wird für dich dabei sein! und keine angst, du wirst deine nieren nicht verlieren. wir haben viele hier die ganz schlimm die nieren betroffen haben und die wurden gerettet. und sind jetzt sstabil. das cortison kann ne menge bewirken! kopf hoch.

hab übrigens auch eine herzbeteilgung. das cortison hat die in die griff bekommen. was für beschwerden hast du denn?

außerdem ist es nicht "ein bisschen rheuma" es ist eine schlimme krankheit. die von vielen unterschätzt wird.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Liebe kleine Raupe

Sei herzlich willkommen hier.
Lies Dir hier alles in Ruhe durch,so gut Du kannst.
Es ist alles nicht so einfach,vor allem wenn es so geballt kommt.
Das richtige Mittel für Dich zu finden ist nicht so einfach.
Ich drücke Dir beide Daumen,dass es bald gelingt.Laß Dich von der Angst bitte nicht auffressen.Es ist ein langer Weg.Genieße Deinen kleinen Sohn so gut Du es eben kannst.


Liebe Grüße GB Pics



LG Brigitte

Re: Angst vorm bösen Wolf...

liebe raupe,
auch von mir ein herzliches willkommen
als ich die diagnose bekam hatte ich auch unheimliche angst....
ich habe auch eine herzbeteilligung über 1 jahr lang bin ich mit einem herzbeutelerguss rumgelaufen mir hat man die krankheit auch nicht angesehen und viele haben gedacht ich wäre ein simulant
ich habe mir auch ein dickes fell zugelegt und das solltest du aucht tun.
das richtige medikament wird sich ganz bestimmt für dich finden.
und schreibe dir ruhig alles von der seele was dich bedrückt dafür ist diese forum ja da
lg.mondlicht2005

Re: Angst vorm bösen Wolf...

mir hilft es zb auch mich aktiv einzusetzen dafür dass der lupus bekannter wird. heißt also ich erzähle wo ich kann von der krankheit um mehr verständis zu erwirken. außerdem verteile ich flyer und hoffe so auch zu helfen. es gibt mir ein gutes gefühl wenigstens ein paar leute aufgeklärt zu haben.
du könntest zb auch bei eurer örtlichen zeitung was versuchen, hingehn und vorschlagen über die krankheit was zu schreiben. und dann könntest ud den leuten die dir nicht glauben sagen sie sollen doch bloß mal in die zeitung sehn.. es sind zwar nur kleine schritte aber mir hilft das.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Liebes Wolfskind,
Was sind das für Flyer? Hast du sie selbst geschrieben?
Kannst du mir dein Flyer zukommen lassen?
Wurde mich total interessieren...
Danke und Gruß

Liebe Kleine Raupe,
Du hast Angst. Ich verstehe es gut. Du wirst sehen mit der Zeit dass obwohl dein Leben sich veändert hat, aber nicht alles nur zum schlechten. Du wirst viel über deine Stärken und Schwächen lernen, du wirst erkennen das dein Leben nicht nur sich auf deine körperliche Fähigkeiten beschränkt und du wirst lernen netter, verständnisvoller mit dir selbst umzugehen. Du wirst lernen eine aufrichtiges und authentisches Leben weiterhin zu führen, zwar nicht ganz so selbst bestimmt wie wir glauben uns zusteht aber eben so gut wie es geht. So sehr es mir
angst macht,
mir hilflos vorkommen läßt
mich an mich selbst zweifeln läßt
weh tut
wütend macht
mein Alltag aufwendig und
manchmal wenig produktiv gestaltet
mich geld, nerven und geduld kostet

Ich bin dankbar das ich jeden Tag spüre das ich lebe, das die sonne scheint (oder eben nicht) und das ich gut zu mir selbst sein kann, so gut wie möglich. Wenn ein Schub vorbei ist und ich langsam wieder gehen, lachen, vergessen kann bleibt immer die Erinnerung und ein dazu passende Wertschätzung für alles was ist (das Gute jetzt und auch das was ich lieber nicht gehabt hätte. Beides eben.) Das ist mein Leben.

Liebe Raupe, dein Leben ist nicht vorbei. Es wird noch viel Freude und tolles zu endecken geben! Es wird nicht immer nur um Schmerz und Angst gehen! Ja, es ist nicht leicht... verdammt schwer manchmal, aber lasst dich drucken und freue dich sooft du kannst!
: )
Blossom

Re: Angst vorm bösen Wolf...

hier findest du den flyer und wie du ihn bekommst klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Super! Danke!

Re: Angst vorm bösen Wolf...

ich finde das echt praktisch. da steht das wichtigste drauf und man hat es immer dabei. immer wenn kommt "hä was is denn lupus?" sag ich - warte ich hab einen flyer

außerdem gebe ich dann an mir nahe personen (wo es mir besonders wichtig ist) bücher raus. zb das hier klick
oder das hier klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo Sandra,

herzlich willkommen im Forum.

So heftig Dich der Lupus jetzt auch erwischt hat, so sehr ist es gerade deshalb von Vorteil, dass er so schnell diagnositiziert wurde (bei manchen dauert es Jahre bis zur Diagnose), damit die Ärzte ihn von Anfang bekämpfen können, so dass gar nicht erst bleibende Schädigungen entstehen. Die Medizin verfügt über Medikamente, die dem Lupus meistens Einhalt gebieten können und ich bin mir sicher, dass auch gegen Deinen Lupus noch das passende Medikament bzw. eine Kombination unterschiedlicher Medikamente eingesetzt werden kann.
Bei vielen von uns musste die für unseren persönlichen Lupus richtige Medikation erst durch "Probieren" gefunden werden.

Selbstverständlich empfindest Du Deinen Zustand als Katastrophe. Und es könnte auch sein, dass der Lupus Dein Leben umkrempelt. Anderseits könnte es auch sein, dass die Ärzte Deinen Lupus bald so in den Griff bekommen, dass Du ein annähernd normales oder gänzlich normales Leben führen kannst. Alles ist möglich. Bitte versuche, ein bisschen zuversichtlich zu sein.

Deine Angst zu sterben ist absolut nachvollziehbar. Ein Lupus ist eben kein gebrochener Arm, bei dem man genau weiß, dass er irgendwann heilt und alles wieder in Ordnung ist. Beim Lupus weiß man leider nie, was kommt. Und das macht Angst. Mir ging es auch nicht anders. Aber mit jedem Tag, den ich doch wieder morgens aufgewacht bin, wurde diese Angst weniger.

Mit dem Unverständnis meines Umfeldes habe ich lange gekämpft. Ich habe meiner Familie genau wie Wolfskind auch Bücher über den Lupus zu lesen gegeben. Und inzwischen trage ich auch immer die von Wolfskind schon erwähnten Flyer in meiner Handtasche mit mir herum und jeder, der nicht versteht, bekommt einen.

Schreib Dir hier alles von der Seele, wenn Dir danach ist.

Gruß

Leya