SLE oder doch nicht?

Re: SLE oder doch nicht?

@Conny

bei mir treffen laut Arzt ja 7 der 11 zu, darum war der Chefarzt sich auch sicher, in Verbindung mit einem dem ANA Titer von 1:1650.

Der Oberarzt hingegen meint ich bräuchte keine Medis und die Diagnose wäre auch nicht zu 100% sicher.

Das verunsichert mich, ich habe ein wenig Angst nach der Entlassung mit der Krankheit unterzugehen . Sie wollen mich nicht entlassen, um mich eventuell in eine Rheumaklinik verlegen zu können.

Die eine Aussage paßt ja nicht mit den anderen zusammen irgendwie.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

Liebe Melli!


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... im Forum.

Ich wünsche dir baldige Genesung.


Alles Gute und liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: SLE oder doch nicht?

Hallo Melli,



Da es kein eindeutiges Laborparameter oder Symptom zu Bestimmung eines Lupus gibt, hat man die sogenannten ARA-Kriterien (1982 von der American Rheumatology Association) festgesetzt. Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.
1. Gesichtserythem
2. diskoid-erythematöse Hautveränderungen
3. Lichtempfindlichkeit
4. Schleimhautentzündungen
5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
7. Entzündung der Nieren
8. Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie)
10. immunologische Befunde, Nachweis der folgenden Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin
11. antinukleäre Antikörper (ANA)
Quelle hier

Dort findet Du auch die ganzen mögliche Symptome die bei Lupus auftreten können.

Alles Gute!

SLE oder doch nicht?

Hallo,

schön das ich euch gefunden habe!

Ich bin heute nach 2 Wochen frisch aus dem Krankenhaus, zwar nicht entlassen, nur auf Abruf, aber wenigstens zu Hause.

Also.....vor 3 Wochen fing alles urplötzlich (von einer Stunde zur anderen) mit hohem Fieber und Schüttelfrost an. Gegen diesen Zustand half rein gar nichts, lediglich Novalgin zeigte leichte Wirkung.

Nach 3 Tagen dann endlich besserung, Temperatur aber nie im Normbereich. Migräneartige Kopfschmerzen, ect. Nach 6 Tagen bei der kleinsten Anstrengungen Müskelkrämpfe in sämtlichen! Muskelgruppen, bestimmt 50 Krämpfe an einem Tag, der Blanke Horror!

Einen Tag später stand ich mit Ausschlag (ähnlich Masern) auf und hatte unsägliche Gelenk und Muskelschmerzen (ich schob das auf die vielen Muskelkrämpfe). Hinzu kam eine unglaubliche Schwäche und etwas übelkeit. Der Arzt meinte der Ausschlag wäre trockene Haut und verschrieb mir eine Salbe und vorsorglich ein Antibiotikum, spritzte ein Diareutikum wegen meinen Kopfschmerzen. Ich wies ihn auf meine Ohnmachtsnahe Schwäche hin, er meinte ich solle ein wenig spazieren gehen, ich wis ihn drauf hin, daß das wegen meiner Schwäche nicht möglich sei, keine Reaktion.

Ich verzweifelte an den gelenkschmerzen, den Knopf am Fieberthermometer konnte ich nicht mehr drücken vor Schmerzen. Zu Hause angekommen mußte ich mich ins Bett legen, ich war einfach zu schwach. Als mein Mann mich abends weckte, bekam er einen Schock, ich war Krebsrot und sämtliche! Gelenke waren sehr stark geschwollen und ich konnte mich kaum bewegen, also ab ins KKH.

Dort wurden ziemlich hohe Leberwerte Festgestellt alle 3 Werte über 500. Minimale Entzündungszeichen.
Ich bekam Infusionen. Einen Tag später wurde dann eine vergrößerte Leber+Milz festgestellt. Ich wurde absolut auf den Kopf gestellt und recht früh tauchte die Vermutung nach SLE auf.

Es wurde wirklich alles getestet Cat-scratch-disease, EBV, alles. Das war alles negativ. Dann wurden erhöhte ANA 1:1650 festgestellt und ich wurde ausgequetscht, plötzlich fügte sich das Puzzle und ab da bekam ich Chefvisite.
Für ihn steht die Diagnose, weil 7 von den 11 Kriterien übereinstimmen.

Gestern wurde dann eine Leberbiopsie gemacht auf meine Frage, wofür meinte der durchführende Arzt, das wenn die Hepatitis nicht vom Lupus käme, ich keine Medis benötigte.
Der Chefarzt hingegen meinte ich solle eine Therapie aus Malariamittel, Blutverdünner und Kortison bekommen.

Die Leberbiopsie verlief leider nicht so harmlos wie sonst, ich hatte auch beim Stechen sehr starke Schmerzen, darauf war ich gar nicht vorbereitet , denn das sollte ja nicht weh tun. In Sekundenschnelle bekam ich sehr, sehr starke Schmerzen, sowohl innen im Bereich der Leber (wie Messerstiche), als auch am Hals (vorne).

Üblich seien ja nur leichte Schmerzen im Schulterblatt. Der Arzt war etwas besorgt, denn das könne auf zähes Lebergewebe deuten, oder auf eine starke Entzündung. Ich konnte kaum atmen und absolut nicht liegen uund bekam dann auch noch Panik.

Die Leberwerte sind spontan rückläufig, ohne Therapie, das deutet wohl nicht auf eine Lupus indizierte Entzündung hin.

Ich bin ja nicht so ein Profi wie ihr, darum weiß ich auch über die Leberwerte nicht so bescheid. Was meint ihr denn?
Ich bin ja noch nicht entlassen, habe also noch keinen Entlassungsbrief. Die Ergebnisse der Sprezifikation und der Biopsie sollen zur endgültigen Entlassung noch abgewartet werden.

Ich habe auch immer noch schmerzen von der Biopsie, sehr außergewöhnlich.

Danke fürs lesen.

LG
Mel