doch alles unsicher
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Re: doch alles unsicher
von Ginkgo am 29.05.2011 21:44Hallo!!
Oh - ich kann Deine Verunsicherung sehr gut verstehen - ....... es ist ja nicht leicht den Lupus zu akzeptieren - dann - ist man eh selber verunsichert - nimmt Medikamente - befolgt brav die Untersuchungen - bis man wieder auf Ärzte stößt, die erst wieder alles in Frage stellen - ...........
Was ich die letzten Jahre gelernt habe - KOLLAGENOSEN sind glaube ich sehr, sehr kompliziert - und es ist ganz entscheidend gute Ärzte zu finden - die einen da betreuen! -
Ich - an Deiner Stelle würde vielleicht auch noch eine Zweitmeinung - oder auch Dritt-Meinung einholen - am meisten würde ich Dir empfehlen zu der Ärztin zu gehen, die Dir damals die Lupus-Diagnose gestellt hat.............
Wünsche Dir ALLES GUTE, LG Gingko
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Re: doch alles unsicher
von onlineengelchen am 29.05.2011 14:08Hallo Turkishlady,
ich bn ja jetzt kein Azt, also kann ich nur über mich slebst sprechen.
Ich habe auch fast immer gute Blutwerte. Hatte die vor 6 Jahren und vor einem halben Jahr leicht erhöht, aber ansonsten
wirklich immer ganz gute Blutwerte. Bei mir wurde Lupus diagnostiziert, weil ich wohl durch die Organbeteiligungen und den Ergüßen in Herz, Lunge und Bauchraum bestimmte Kriterien erfülle. Bei mir bestand bis letztes Jahr immer nur der Verdacht auf Lupus. Erst nach der feststellung von Epilepsie und nach einer Lungenembolie sind die Ärzte sich jetzt sicher, dass ich Lupus habe. Muss aber auch sagen, ich hab super viel Glück mit meiner Ärztin. Die hat selber eine Autoimmunkrankheit und geht deshalb ganz anders mit einem um, obwohl deren Kollegen in unserem Klinikum genau so super auf einen eingehen.
Wenn du also verunsichert bist, hol dir noch eine dritte Meinung ein, vielleicht bei einem Arzt, bei den andere schon gute Erfahrungen gemacht haben und wo sie sich ernst genommen gefühlt haben. Dem kannst du dann auch direkt deine Gefühlslage erklären, denn für mich war es die ganzen Jahre immer hart, weil ich dachte ich bild mir das ein. Und auch wenn die Ärzte mir geglaubt haben und sagten, da ist was sie haben ja Symptome, die man sich nicht ausdenken kann, war und bin ich stets verunsichert, wenn ich mit Ärzten rede.
Also ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen!
Liebe Grüße!
Turkishlady
Gelöschter Benutzer
doch alles unsicher
von Turkishlady am 28.05.2011 22:22Hach leute ich bin so verzweifelt,
wie ihr ja wisst wurde bei mir der kutane lupus erythematodes (chilblain) anhand von antikörpern und hautprobe diagnostiziert. zwei jahre therapie mit resochin und dann erst einmal keine medikation. jetzt habe ich immer noch ab und zu entzündungen an händen und füssen, rote pünktchen im gesicht abgeschlagenheit und müdigkeit, extremes raynaud syndrom. jetzt war ich eine woche lang stationär in der hautklinik, wurde auf den kopf gestellt, und rein gar nichts soll auf den lupus hindeuten. nicht mal mehr antikörper. habe an den armen pilaris, und fibromiyalgie diagnostiziert. Sie meinten ich müsse nicht einmal mehr halbjährlich zum blutabnehmen wegen meinem lupus. wo doch die andere dermatoligin gesagt hat das wäre eine ernste sache und müsse regelmässig kontrolliert werden. Was heisst das jetzt? Bin ich doch gesund? Habe ich eine falsche diagnose bekommen und doch keinen lupus? oder kann es sein dass manchmal gar keine antikörper im blut sind und eine sogenannte ruhephase des lupus auftritt, wo er nicht nachweisbar ist??? wäre ja schön wenn ich doch keinen lupus habe, aber irgendwie kann ich mir das nach 4 jahren nicht vorstellen 
(( ich würde so gerne endlich klarheit haben.