Was bleibt noch übrig ?

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Teufi,

wenn es nicht so einen ernsten Hintergrund hätte, könnte ich darüber noch lachen. Aber es ist wirklich scheußlich. Ich hatte auch schon öfters Momente wo ich von einem auf dem nächsten Moment so extrem Müde wurde, dass ich meiner Familie mitteilen musste schnell ins Bett zu müssen. Ansonsten hatte ich echt schon Angst vor diesem Sekundenschlaf. Also ganz extrem. Ansonsten gibt es ja diese Art Müdigkeit, wo ich das Gefühl habe, dass meine Wahrnehmung auch gestört ist. Ich hatte letzte Woche z.B ein Extem schlechten Tag, mit einer ziemlich üblen Wahrnehmung. Hatte einem Mann einen nicht gewollten Lackschaden zugefügt und es einfach nicht richtig wahrgenommen und noch nicht einmal als er mich darauf ansprach. Ich bin dann einfach weggefahren und meine Tochter hat mir ersteinmal erklärt, dass das Mist war. Ich bin dann sofort zur Polizei und habe das gemeldet. Das geht mal so eben gar nicht! Aber ich weiß auch nicht was man dagegen noch tun soll?

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Stellla, das mit der Müdigkeit kenne ich auch. Vor kurzem bin ich mitten im Gespräch mit meiner Freundin eingeschlafen, dass ist ja nicht so schlimm aber ich bin auch schon auf der Toilette eingeschlafen ca. 1 1/4 Std., nur das Telefon hat mich aus der ungemütlichen Lage befreit. Du bist also nicht allein, ich glaube , dass viele Lupis davon betroffen sind.
Liebe Grüße teufi

Re: Was bleibt noch übrig ?

Ja ich weiß was Du meinst mit der Müdigkeit. Es ist tatsächlich eine üble Sache und man ist froh, wenn man aus diesem "dunklen Tunnel" mal wieder raus ist.
Ich komme da ja auch wieder vermehrt rein und es ist ein ziemlich ätzendes Gefühl. Schlimmer als so manche Schmerzen, finde ich. Aber manchmal geht es nicht anders als abzuwarten. Würde nicht ein anderes Basismedikament was bringen?
Sorry, wenn ich jetzt irgendetwas überlesen haben sollte, was Du schon genommen haben könntest.
Inwieweit hilft Dir das Prednisolon eigentlich?

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Stella2 !


Momentan habe ich Prednisolon etwas mehr (10mg) und eine tablette Quensyl (hatte früher zwei) jetzt nur noch eine wegen magen-darm problematik und muss den termin in der augenklinik wegen maculadystrophie abwarten ob ich auch mit dieser erkrankung des auges grünes licht für quensyl bekomme.wenns ganz schlimm ist nehme ich schmerzmittel,versuche natürlich so wenig wie möglich wegen leber.


Ich hoffe auch dass man das mit den mtx nochmals so ausprobieren kann wie du beschrieben hast.es hat mir sehr gut geholfen gegen Kopfmüdigkeit und mehr energie gegeben.


LG BadCat       

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo BadCat,

oh shit..! Aber es ist vorerst besser so. Es macht ja keinen Sinn, wenn Du Probleme mit der Leber bekommst.
Ich würde da auch ersteinmal dran arbeiten, dass sich die Leber wieder erholt, durch z.B Mariendiestel Kapseln. Ich hatte auch mal für neun Monate MTX und sofort erhöhten sich die Leberwerte. Mit den Kapseln habe ich es gut in den Griff bekommen. Ich denke sobald die sich wieder stabilisiert haben, kann man es ja noch einmal versuchen. Und dann würde ich begleitend dazu das "entlastende Gegenmittel" für die Leber weiter einnehmen.
Lass den Kopf nicht hängen. Es wird schon einen Weg geben, dass es Dir ein wenig besser geht.
Welche Medikamente stehen denn jetzt auf dem Plan?

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo !

 MTX doch abgesetzt laut Rheumatologe.Leberwerte weiter angestiegen...Labor letzte Freitag.(nur als abschliessendes Info hier in Thread)


LG BadCat     

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Stella2 !


Danke dir !   

Es geht ständig schlechter...schmerzen und müde.Mein Rheumatologe rief mich gerade an (HA bat ihm mich direkt anzurufen) Also wenn der infekt auskuriert ist MTX statt 15-10mg spritzen.quensyl wenigsten 1 (augenklinik abwarten ob evtl ganz absetzen) folsäure 4 mal wöchtlich 2,5mg ausser ein tag vor,wärrend und nach der mtx und prednisolon aufteilen auf 7,5-0-2,5


Also so probieren wir es weiter...


Sorry dass ich euch persönlich so wenig zurück geschrieben habe... ich DANKE aber ausdrücklich habe alles öfter gelesen und es hat mir alles irgenwie geholfen.das ihr mut gibt,dass ihr ideen habt,dass ihr kümmert.danke!


BadCat             


   

Re: Was bleibt noch übrig ?

Hallo Bad Cat,

ich kann Deinen Frust gut verstehen. Ich habe auch nachdem ich vorher Schübe hatte, inzwischen einen dauernd chronischen Verlauf. Ich habe ständig eine erhöhte BSG, wobei ich finde die ist schon auf Dauer gesehen recht hoch. Die Probleme sind Deinem sehr ähnlich. Ich nehme seit geraumer Zeit Qunesyl. Das hat mir nach Monaten des Wartens geholfen. Die Müdigkeit ist damit auch super verschwunden und die Konzentration stieg. Momentan habe ich das Gefühl regelrechte Rückschläge zu haben.
Das mit der Medikamentenumstellung wird so schnell wohl nicht vorgenommen sowie ich es schon bei einer Lupusfreundin erfahren durfte. Dauert auch bei ihr immer lange bis der Doc. sich dafür entscheidet. Allerdings hat sie auch keine Organbeteiligung. Verstehen kann ich das schon auf der einen Seite. Auf der anderen Seite ist es tatsächlich ziemlich belastend und schränkt auch ohne Organbeteiligung mitunter massiv den Alltag ein.
Da hilft wohl wirklich am Ball bleiben. Je nachdem wie man sich halt fühlt auf Dauer.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Was bleibt noch übrig ?

Danke dir liebe Carmina !

Re: Was bleibt noch übrig ?

Heh BadCat,

nee, nee, nee - jetzt laß mal nicht den Kopf hängen.
"Bloß" chronischer Verlauf.......ich finde das ganz und gar nicht NUR BLOSS!
Bei mir ist es mittlerweile ja ähnlich, also die Organgeschichten liegen schon länger zurück.
Aber mein Rheumatologe lässt nicht locker und wir haben zwar jetzt schon so gut wie alle gängigen Medikamente durch. Auch für mich ist das trotzdem ein Zustand, den ich so dauerhaft nicht akzeptieren kann.
Ich hab letzte Woche meine erste Infusion Benlysta bekommen. Also wieder ein Hoffnungsschimmer.....

Also....bitte laß nicht locker und bleib dran!!!

Ich drück Dir alle Daumen!

LG Carmina