Wohin zur Reha? Vorschlag
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Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Zaubermaus on 04/16/2012 06:39 PMHi Renate,
ich habe jetzt richtig Hoffnung, dass sich was tut.
Habe doch auch Angst vor einem Fortschreiten der Erkrankung/Organbeteiligung und finde, dass das nicht therapieren dann nicht nur quält, meine Arbeitsleistung einschränkt sondern auch eben die Krankheit schlimmer machen könnte.
Bei mir hat sich im Laufe der Zeit immer mehr eingestellt. Erst APS, dann Kollagenose, dann Arthrose beider Schultern, sek. Fibro, dann Asthma, Migräne mit Aura, jetzt neig. zu Epil. Anfällen... die Liste wird irgendwie immer länger und ohne Medis entgleißt es wohl nochmehr, sonst hätte ich doch nicht tgl so Temp. und Schmerzen in den Händen.
Ich weiß es auch nicht. Will mir wiedermal Blut abnehmen lassen um zu schauen, was BSG und cRP machen.
Warte jetzt auf den Termin und freue mich total, dass ich nicht noch zum Amtsarzt musste
Lieber Gruß Zaubermaus
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Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Renate on 04/16/2012 12:33 PMHallo Zaubermaus,
ich finde, auch ohne Organbeteiligung ist man behandlungsbedürftig, wenn die Entzündungen zu aktiv sind. Die Seele und der Körper hängen ja zusammen und das eine kann das andere beeinflussen. Mir tut zB. unter anderem Stress nicht gut, da meldet sich meine Kollagenose mehr und auch seelisch geht es mir dann nicht gut.
LG Renate
Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Zaubermaus on 04/16/2012 06:38 AMHi Renate,
die Psyche spielt mir oft einen Streich, doch ich bin auch derzeit nicht zufrieden mit meiner Behandlung und nachdem das MTX wegfiel, dass war ein riesen Schlag für mich.
Die Psyche lief auch Ammok wegen den vielen Blutungen die ich hatte. Ich habe Monatelang megastark geblutet. Es war grauenhaft. Zuerst hatte ich eine Ausschabung ein Polyp war schuld, doch dann ging es immerweiter über ein halbes Jahr. Der Dok meinte, dass das MTX schuld ist und mit dem Absetzten ist auch die Blutung weg habe jetzt seit meinem Schub im Anfang Februar einfach mal 3 Monate keine Blutung. Ich verstehe gar nix mehr.
Alles läuft bei mir irgendwie nicht richtig und da kann meine Psyche doch auch nicht richtig sein.
Aber alle Symtome die eigentlich zur Kollagenose gehören auf die Psyche zu schieben finde ich nicht fair. Ich habe in meiner Rheumalaufbahn schon den Beweis erbracht eine Kollagenose zu haben, nur ich habe eben keine Organbeteiligung und werde von meinem Dok immer als "leichten Fall" bezeichnet. Nur ich fühle mich nicht so.
Ich will gerne glauben, dass die Krankheit mit Organbeteiligung 1.000.000 mal schlimmer ist, (ich habe große Angst davor)
doch glaubt ihr man ist vorher nicht behandlungsbedürftig,
wenn die gängigen Mittel Quensil, Immurek und MTX versagt haben?
Lieber Gruß und schönen Tag ich muss nun zur Arbeit
Zaubermaus
Kann mir jemand sagen ob es ihm ehnlich geht oder ging wie mir?
Renate
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Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Renate on 04/15/2012 08:13 PMDie Psyche kann mit reinspielen, aber das ist auch kein Wunder, wenn man vor Entzündungen nicht mehr kann, dann macht auch irgendwann die Psyche/Seele schlapp. Da gilt es doch erst mal die Entzündungen einzudämmen und dann kann man immer noch gucken was man für die Seele tun kann. Wer kann schon mit ständigen Entzündungen im Körper dauerhaft durchhalten und wie ein gesunder Mensch ackern/funktioniren, das geht doch gar nicht und tut man es trotzdem, dann macht letztendlich zusätzlich zum Körper auch die Seele/Psychee schlapp, aber vordergründig gehört meiner Meinung nach doch mal die Entzündungsaktivität der Erkrankung erst mal ausgebremst.
Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Zaubermaus on 04/15/2012 08:02 PMHi Solea,
kann dir die Hand reichen, denn ich dachte mir auch schon oft ach hätte ich doch Medizin studiert. Aber das ist einfach zu schwer!
Mein Dok scheint mir mit seinem Latain am Ende und vorallem schiebt er vieles auf die Psyche, weil die Werte fehlen, doch ich kann doch eine ganze Rheumageschichte nicht auf die Psyche schieben. Vorallem entgleist meine Psyche nur weil es mir so schlecht geht. Es ist so ein Teufelskreis. Aber ich habe nie gelernt mit der Krankheit klar zu kommen. Ich hoffe das schaffe ich jetzt in der Reha und dass es einen neuen therapeutischen Ansatz gibt.
Ich hatte heute 38,4 C Fieber und war völlig fertig. Dabei habe ich nur etwas aufgeräumt. Ohne meine Family wäre ich im Moment überlebensunfähig. An diesem Punkt war ich noch nie, muss ich sagen. Ich fühle mich ganz schön in die Ecke getrieben, weil ich meine Selbstständigkeit verliere. Doch ich bewältige immer wenigere Dinge des Alltages alleine.
Alles nur, damit ich weiter arbeiten gehen kann, irgendwie.
Es wäre schön, wenn ich eine neue Basistherapie bekommen könnte. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich dachte nach MTX kommt erstmal nichts mehr ohne Organbeteiligung, was auch an den Kassen liegt könnte, die die Kosten für die Medis nicht tragen. Ich weiß es nicht mein Dok gab mir kein Medikament mehr. Auf meine Frage nach einem Basismedikament wollte er eine kürzliche Lumbalpunktion (war negativ) abwarten und dann beim nächsten Termin in 3 Monaten entscheiden. Der ist Ende Mai. Aber ich glaube er weiß einfach nicht weiter, oder schiebt es eben auf die Psyche.
Lieber Gruß Zaubermaus
Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from solea on 04/15/2012 07:17 PMHallo Zaubermaus,
schön, dass du deine Wunschreha bekommen hast.
Ich drück dir die Daumen, dass dir ganz viele nette und kompetente Menschen begegnen werden, dann geht das Heimweh bestimmt bald vorbei.
Ich stehe auch noch voll im Berufsleben und kann sehr gut nachvollziehen, wie es ist, wenn man permanent über seine Grenzen geht, bis einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird und gar nichts mehr geht. Auf sich aufzupassen ist ein schwieriges Lernziel und ich werde es wohl, wie viele andere hier, nur unter schmerzhaften Rückschlägen lernen.
Dein Rheumadoc ist mir schon unsymphatisch, schaut er dich auch mal an oder hört zu?
Aber meine sind nicht besser.
Vielleicht sollte ich nochmal Medizin studieren...
, dann werde ich Prof und lasse die Studenten die Hölle erleben, bis sie emphatisch sind und nicht nur ihre Scheuklappen aus Laborwerten und CT´s haben.
Das man nur die Basistherapie nur bei schwerer Organbeteiligung bekommt stimmt meines Wissens nach nicht. Sie sollen ja langfristig das Cortison ersetzen oder einsparen, dass du schon bekommst.
Aber dazu wirst du ja bald mehr erfahren, lass es dir so gut wie möglich gehen.
lg
solea
Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Zaubermaus on 04/15/2012 02:56 PMHallo,
ich freu mich, dass ihr beiden mir gleich geschrieben habt.
@renate: unter dem MTX war es besser mit dem fieber und den Schmerzen. Ich hatte zwar immer sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden, doch ich würde lieber die nehmen, wie den Zustand jetzt. Das ist kein Leben mehr. Aber ich hoffe auch, dass sich in der Reha was tut, und das lässt mich durchhalten. Sonst würde ich durchdrehen.
@sara: ich danke dir. Der Termin kommt noch, doch dass ist nicht mehr so wichtig. Hauptsache das Ding ist durch und ich muss nicht noch zum Vertrauensarzt oder so. Was bin ich froh.
@all:
Ich überlege schon was ich alles mitnehme. Hi-Hi
Leider muss mein Schatz und meine Mitzi zu Hause bleiben
War noch nie solange von meinem Schatz getrennt in 12 Jahren. Habe schon etwas Bammmel.
Lieber Gruß Zaubermaus
Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from sara on 04/15/2012 11:54 AMOh . ich freu mich für dich. ich glaube es ist auch gerade das richtige , daß du zu einer rheumatischen reha kommst, wenn es dir körperlich noch so schlecht geht. ich wünsche dir von herzen, daß sie dir da helfen, damit es dauerhaft ein bißchen besser wird. wann geht es denn los bei dir? liebe grüße sara
Renate
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Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Renate on 04/15/2012 11:04 AMHallo Zaubermaus,
schön, dass du nach Bad Elisen kommst.
Das mit den Fieberschüben kenne ich auch, habe ich bei Aktivität meiner Kollagenose. Das wurde erst mit Basismedikamenten oder höherer Cortisondosis besser. Jetzt habe ich das nur noch manchmal, also viel seltener. Ich fühle mich dabei immer schrecklich, es fühlt sich so grippeähnlich an und ist aber kein grippaler Infekt, dabei habe ich dann schlimm Gelenkschmerzen und bin sehr müde und kann mich kaum bewegen.
Ich wünsche dir sehr das die dich in Bad Elisen auch auf die richtige medikamentöse Therapie einstellen können und dir auch die Anwendungen gut tun, es dir dann besser geht und dieses Fieber nicht mehr kommt oder zumindest nicht mehr oft. Ich kann gut nachvollziehen, wie belastend der Zustand jetzt für dich ist.
Alles Gute !
LG Renate
Re: Wohin zur Reha? Vorschlag
from Zaubermaus on 04/15/2012 10:46 AMHallo,
ich wollte euch mitteilen, dass ich jetzt meine Reha genehmigt bekommen habe.
Ich habe noch keinen Termin aber es ist meine Wunschklinik Bad Eilsen geworden. Ich habe mich dann doch gegen Bad Bramstedt entschieden, weil es mir etwas zu weit entfernt war.
Bad Eilsen hat ein sehr schönes Angebot und ich hoffe es wird eine gute Zeit.
Ich bin völlig erschöpft. Habe jeden Tag die Temperaturen bis 38,5 C und Gelenkschmerzen in den Händen. Momentan fühle ich mich sogar überfordert einen Einkauf zu machen, was mir immer Spaß gemacht hat. Gehe Vollzeit arbeiten und es macht mir großen Spaß, doch es kostet mich wirklich alle Überwindung morgens aufzustehen und gegen die Schwäche und Müdigkeit anzukämpfen. Leider hat mein Rheumatologe nach Dauerblutungen (Menstruation) im letzten und diesem Jahr das MTX abgesetzt (HB bei 9,8) und ich habe nur noch Cortison (5 mg) als Basistherapie.
Ich vermute, weil ich keine Organbeteiligung habe verschreibt er mir kein anderes Medikament (habe bisher Quensil und Imurek durch).
Ich bin sehr ratlos, weil ich nicht weiß, wie ich so weiter belastbar sein soll. Ich möchte arbeiten, doch ich stoße immer gegen meine Grenzen und das tgl.
Andererseits verstehe ich, dass die Medikamente bei schweren Organbeteiligungen verschrieben werden, doch ich kann mich kaum damit abfinden, dass ich kein anderes Medikament mehr bekomme als Cortison.
Ich habe derzeit einen Schub. Es zeigen sich Schwellungen an den Fingern, Händen, Gelenken, ich habe Schmerzen und kann stundenlang schlafen, tgl habe ich die Temperaturen meine CRP und BSG sind erhöht, aber das war es auch.
Die anderen Werte rühren sich nicht: ANA, ENA, C3, C4 usw alles negativ und mir geht es schlecht. Doch der Rheumadoc meint, dass es nicht so schlimm sein kann, da die Werte nicht reagieren.
Und so leide ich mich weiter Tag... 
Es wird Zeit für die Reha und ich bin froh, dass sie durch ist.
Schönen Sonntag eure Zaubermaus