Schlimmer Rückfall

Re: Schlimmer Rückfall

liebe chrissi,
wünsche dir auch alle gute und liebe. konntest du denn schon ein wenig zunehmen? oder gehts weiter runter? würde auch meinen arzt den oberarzt kontaktieren lassen wegen dem kortison. scheu dich nicht, das morgen einzufordern. ist ja jetzt besonders wichtig. ich hoffe, daß es dir ganz bald besser geht!!! alles liebe sara

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Ihr,

ich war heute bei meinem Hausarzt. Wir haben uns geeinigt, dass ich das Kortison erstmal auf 50 mg/Tag erhöhe, damit es meinem Bauch besser geht und ich auch besser essen kann.
Wegen dem Gewicht werde ich hier zu dem Internisten gehen, der mir damals auch die Endoxan-Infusionen auf der Tagesstation gegeben hat. Soweit ich weiß, betreut er dort auch einige wenige Patienten mit Parenteraler Ernährung. Das bedeutet zwar einen Port, aber weiter runter darf das Gewicht wirklich nicht gehen.

Ich bin sehr zufrieden mit dem Gespräch heute...hätte nicht besser klappen können. da weiß ich erstmal wieder, was ich an meinem Hausarzt habe.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

freut mich , daß es beim hausarzt gut war!! ich wünsche dir, daß es aufwärts geht ....auch mit dem gewicht. liebe grüße sara

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Ihr,

wollte mich mal wieder kurz gemeldet haben. Es geht mir so schlecht, wie noch nie in meinem Leben, und ich habe wirklich Angst.


Seit letzter Woche sind nochmal 1,5 kg runter gegangen, so dass ich bei meinen 1,70 m gerade noch 33 kg habe.
Teilweise verliere ich pro Tag 0,5 kg. Das Cortison wird immer weiter hoch gesetzt, es ist glaube ich das einzige, was mich noch am Leben erhält. Nehme momentan 100 mg/Tag.
Immerhin sind dadurch die Durchfälle besser geworden.

Ich fühle mich wie in einem Dauer-Dämmerzustand, nachts kann ich nicht schlafen, bin tags todmüde, alles fällt mir unendlich schwer. Als würde mein Körper von einer schlimmen Macht aufgefressen.

Leider erfahre ich nicht mal von meiner Familie Unterstützung, gut, ich denke, sie haben auch Angst. Suchen sich ihre Erklärungen für mein schlechtes Befinden zusammen, wie es ihnen passt (ich würde falsch und nicht ausreichend essen.....etc.)
Nur mein Freund hält ganz lieb zu mir, aber ich habe auch Angst, ihn zu überlasten, dass er das aushält.

Mir geht es mittlerweile auch psychisch so schlecht, war vor ein paar Tagen in der Psychiatrie, aber die haben mich auch weggeschickt, weil es mir körperlich zu schlecht geht. Ihnen ist das Risiko zu groß, dass ich dort sterbe, sie mir nicht helfen können.
So schickt mich einer zum anderen, keiner will zuständig sein. Und sowohl mein Hausarzt als auch mein Neurologe/Psychiater sind im Urlaub.

Am Dienstag habe ich nun meinen Termin in der Ernährungsambulanz Münster. Ich denke, dort werde ich einen Port und parenterale Ernährung bekommen. Aber obwohl es nur noch 3 Tage sind, habe ich oft Angst, selbst bis dahin nicht mehr durchzuhalten.

In den paar Momenten, in denen ich noch einigermaßen klar denken kann, versuche ich mich am schönen Sommerwetter zu freuen. Und an unseren süßen Kaninchen, die wir uns erst vor einer Woche aus dem Tierheim geholt haben.

Wünsche Euch noch einen schönen Samstag und Sonntag.

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

oh nein liebe chrissi, das tut mir echt leid. wenn es dir körperlich sio lange schon schlecht geht, wie soll das da die psyche auch aushalten!!!!! das mit deiner familie finde ich echt traurig, du bräuchtest jede helfende hand und es tut zusätzlich weh so etwas. leider war das bei mir auch so. schön, daß dein freund für dich da ist!!! so. aber ich glaube du solltest wirklich nochmal einen anlauf nehmen und dir sofort hilfe suchen. was ist mit der uniklinik münster????? haben die eine möglichkeit lupuspatienten zu behandeln?...okay...habe gerade ein wenig recherchiert und da scheint es ärzte zu geben, die sich auskennen und die patienten waren auch zufireden. natürlich wie immer ohne garantie...man weiß ja nie :) aber ehrliich. ich finde es ist keine zeit für experimente. wenn du körperlich stabiler bist, macht diey psache auch wieder besser mit und da können sie dir vielleicht mit beidem ein wenig helfen. ich würde in die notaufnahme gehen und mich unter keinen umständen abwimmeln lassen. ich drücke dir von herzen die daumen. sara

Re: Schlimmer Rückfall

@chrissi32

Wie wäre es, wenn du dich von deinem Freund oder deinen Angehörigen umgehend in ein Krankenhaus bringen lässt?
Da gibt es meiner Meinung nach NICHTS zu überlegen!

Entschuldige, wenn ich etwas "herb" klinge, aber ich meine es nicht so; vielmehr bin ich überzeugt, niemand wird dich in deinem Zustand dort wegschicken. Du gehörst 100 Prozent und sofort genau dorthin 

Ich wünsche dir alles Liebe und sofortige Hilfe,
desiderata

edit: P. S. sara hat m. E. völlig Recht und im Grunde das Gleiche gesagt.

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

ich find auch das Du sofort und umgehend ins Krankenhaus gehörst und seh das wie sara und desiderata. Bitte handel sofort. Ich kann mir nicht vorstellen das Du das die nächsten Tage noch ambulant schaffst und ambulante Termine wahrnehmen kannst. Bitte Deinen Freund Dich in eine Klinik zu fahren.

Re: Schlimmer Rückfall

Liebe Chrissi,
Ich verfolge deinen Thread nun schon eine Weile.
Mir tut es sehr leid, dass es dir immer schlechter ergeht.
Ich muß mich aber Sara, Desiderata und Peperoni anschließen, du gehörst einfach in eine Klinik, wo du rund um die Uhr versorgt wirst. Du bist so schwach und wie du schon selbst sagst, du verlierst konstant jeden Tag an Gewicht. Das kann doch nicht gut gehen.
Ich schicke dir liebe Genesungsgrüße.
Gute Besserung!!!! Hoffe dir wird schnellstmöglich geholfen.
Alles Gute.
LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Schlimmer Rückfall

Liebe Chrissi,
es tut mehr sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen, dass es dir bald wieder besser geht! Und vergiss nicht (ich glaube ich kann für viele aus dem Forum hier sprechen) wir denken an dich und drücken dir ganz ganz fest die Daumen! Halte durch
Ganz liebe Grüße 

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

ich kann mich all den anderen nur anschließen und hoffe Du überlegst nicht noch lange! In solch einer Situation bist Du ein Akutfall und ich denke kaum, dass du dir Gedanken darum machen musst, ob du nun da richtig bist oder nicht.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen und du weißt was in deinem Körper los ist am allerbesten!

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright