Mischkollagenose

Re: Mischkollagenose

Super, danke für die vielen Infos! Englischsprachige Artikel sind kein Problem, bin mehrsprachig aufgewachsen.

@Leya
Die Diagnose hat ein niedergelassener Internist/Rheumatologe gestellt, der Oberarzt auf der Rheumatologie an der Immanuel-Klinik hier in Berlin war. Er ist auch auf rheuma-online im Ärzte-Verzeichnis gelistet. Ich habe den Eindruck,daß er fachlich und diagnostisch sehr gut ist, aber er ist nicht der Typ Arzt,der sich hinsetzt und ausführlich mit einem redet. Ich muß aber auch sagen, daß ich selten nachhake oder das einfordere. Ich habe auch gar keine Befunde oder Blutwerte schriftlich.

Wie macht ihr das mit den Hausärzten bzw. Gynäkologen/Zahnarzten/Hautärzten usw.? Mein Hausarzt zugegeben, daß er über Kollagenosen außer dem Lehrbuchwissen aus dem Studium wenig weiß, ich will aber nicht wechseln, weil es letztendlich er war, der wegen meiner Beschwerden nicht locker gelassen und mich dann richtig überwiesen hat.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

ich finde bei unserer Erkrankung ist es wichtig, sich daheim seine eigene Krankenakte anzulegen. Mit jedem Arztbericht, mit allen Blutwerten. Das hat mir schon sehr oft geholfen. Zu einigen Fachärzten bringe ich dann den aktuellen Bericht meiner Rheumatologin gleich mit.

Ablauf der Behandlung bei mir:

Rheumatologin gibt vor und Hausärztin führt aus. Hausärztin steht auch direkt im Kontakt mit Rheumatologin, hat außerdem selbst Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen bei ihren Patienten und hat sich bezüglich des SLE schlau gemacht.

Hautarzt kennt sich mit Lupus aus.
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
HNO auch (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen)
Lungenfacharzt ebenfalls (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen).
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
Bei der letzten ambulanten Bauch- und Gefäßsono im normalen KH hatte ich zum ersten Mal einen Mediziner, der sich super auskannte. Eine Sensation.

Augenarzt, Gyn, Zahnarzt haben kaum Kenntnisse über den Lupus (wäre ich mobiler, hätte ich mich diesbezüglich vielleicht schon anders orientiert)

Ich bemühe mich, selbst so viel wie möglich zu erfahren, lasse bei Beschwerden nicht locker, hole auch mal Zweitmeinungen ein oder wechsel den Arzt komplett.

--

Da Du, wie Du beschreibst, einen guten Rheumatologen hast, ist das ja schon ein prima Anfang. Vielleicht kann er oder seine Assistentinnen ja auch Tipps für andere Fachärzte geben.

Gruß
Leya

Re: Mischkollagenose

Hallo,

Orphanet schreibt auch über Mischkollagenosen

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=809


Gruß

Leya

Re: Mischkollagenose

Vielen Dank für eure Berichte und Tipps, da habe ich mich gleich besser gefühlt. Familie und Freunde haben sich dieses Wochenende auch mit mir hingesetzt und gemeinsam überlegt, was man machen kann und wie sie mich unterstützen können. Sie waren ziemlich entsetzt, daß ich solange sowenig erzählt habe und alles mit mir allein ausgemacht habe, auch meinem Arzt nicht alle Beschwerden und Symptome berichtet habe. Wahrscheinlich Verdrängungsstrategien. Kenne ich durchaus von mir, ist aber in diesem Fall wirklich nicht angesagt und eher gefährlich. Vielleicht kann ich ja so lernen, das auch in anderen Bereichen zu ändern, dann hat das alles wenigstens eine positive Nebenwirkung. Wie auch immer, ich werde mich hier melden, falls etwas Neues passiert.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran