Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo,

ich hoffe, dass ihr mir mit euren Erfahrungen weiterhelfen könnt.
Mir geht es in letzter Zeit wieder ziemlich schlecht und bin langsam ziemlich ratlos.

Ich habe auch einen Ärztemarathon hinter mir und hoffe das dies endlich mal ein Ende hat.
Ich versuche meine Krankheitsgeschichte so kurz wie möglich zusammen zu fassen.
Anfang 2010 ging es mit neurologischen Beschwerden los. Es ist wahrscheinlich eine seltene Art von Epilepsie. Ich leide nicht unter Krampfanfällen. Ich fühle mich während eines "Anfalls" komisch (sehr schwer zu beschreiben).Ich bin zwar bei Bewusstsein, bekomme aber nicht mehr alles mit und fühle mich in einem tranceartigen Zustand. Ich kann kaum sprechen, da sich meine Zunge schwer anfühlt und ich alles nur verlangsamt wahrnehmen kann (Wahrnehmungsstörungen) . Meine Muskeln sind stark angespannt und ich habe kaum Einfluss darauf mal "locker" zu lassen. Zusätzlich habe ich noch Sensibilitätsstörungen. Mein Neurologe hat mich aufgrund dieser Beschwerden in eine Epilepsieklinik eingewiesen. Die Ärzte hatten Probleme Epilepsie zu diagnostizieren und meinen, dass sie sich bis heute noch nicht sicher sind. Ich wurde auf ein Epilepsiemedikament eingestellt (Lamotrigin) und seitdem geht es mir viel besser. Ich habe lange keinen "Anfall" mehr gehabt. Zuvor war ich schon in 2 anderen Krankenhäusern und die sagten, dass sie mich komplett durchgecheckt haben (selbst die Blutwerte seien ok). In der Epilepsieklinik haben sie dann einen ANA Titer von 1:5120 (nukleolär fein granulär), 25-OH- Vitramin D : 11,6 ng/l und Nuklesosomen AK 68 U/ml nachgewiesen. Mit diesem Befund wurde ich zum Rheumatologen überwiesen. Dort wurde erneut Blut abgenommen und ein hochtitriger ANA (1:5120 , gesprenkelt) mit SS-A-Subspezifität nachgewiesen. Mit diesem Befund wurde ich dann ins Klinikum Bad Bramstedt überwiesen. Dort waren die Blutwerte dann wieder in Ordnung und die anderen Untersuchungen waren auch ohne Befund. Seitdem bin ich immer zur halbjährlichen Blutkontrolle bei meiner Rheumatologin. die ANA waren immer hochtitrig.

Dann traten Symptome wie: Müdigkeit, Schlappheit, Sprachstörungen und Wortfindungsschwierigkeiten, Haarausfall, Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, bekomme schnell Sonnenbrand, dann auch schmetterlingsförmige Rötung im Gesicht (manchmal auch ohne Sonnenbestrahlung, hält aber nicht lange an) , Sehstörungen, Gelenkbeschwerden (Knie, Finger, Handgelenke, Ellenbogen) , oft blaue Flecken an Armen und Beinen (ohne Grund)

Ende April 2012 traten dann andere Symptome auf. An einem Donnerstag Abend begann meine rechte Wange taub zu werden. Ich fühlte mich als wenn ich gerade vom Zahnarzt komme (betäubte Wange). Ich hatte das Gefühl aus dem rechten Mundwinkel zu sabbern und das meine rechte Gesichtshälfte anders aussieht als die linke. Am Freitag kamen Beschwerden im Unterschenkel und Fuß dazu (auch rechte Körperhälfte). In ihnen hatte ich auch ein Taubheitsgefühl. Ich fühlte mich unsicher beim gehen und ich hatte das Gefühl den Fuß hinter mir herzuschleppen. Am Samstag wurden meine Finger taub. Diese Symptome hielten an und ich wurde Montag in ein Krankenhaus nach Schleswig überwiesen (neurologische Station). Dort wurde ich komplett durchgecheckt (MRT,Blutkontrolle usw). MS ist auch ausgeschlossen (Lumbalpunktion). Das einzige was wieder auffällig war waren die Blutwerte :

ANA i.S. = positiv
ANA-Muster i.S. = homogen
ANA-Titer i.S. = 1:320
ANA- Muster 2 i.S. = nucleoli
Muster 2 Titer i.S. = 1:640
Doppelstrang-DNA AK i.S. = 29,30
Crithidien Test = positiv
Histon AK i.S. = positiv

Im Mai hatte ich wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin. Dort waren dann aber nur die ANA (1:1280) und Histon- AK auffällig.
Die Rheumatologin weiß über alle Beschwerden bescheid, sagt aber das sie die Erkrankung nicht nur anhand der Laborwerte diagnostizieren kann.
In den letzten 3 Wochen ging es mir wieder total schlecht :( konnte kaum aus dem Haus. War wieder andauernd schlapp, müde, mir war übel, ich hatte Kopfschmerzen, Sehstörungen und es war sogar anstrengend durch die Wohnung zu gehen. Es ging mir nur für Stunden zwischendurch mal besser. Die kleinsten Dinge waren extrem anstrengend.

Ich merke es auch an meiner Konzentration. Ich habe vor der Erkrankung mein Abitur gemacht. Hatte nie Probleme mit dem lernen oder mit der Rechtschreibung. Zur Zeit mache ich ein Fernstudium (von zuhause aus). Wenn ich nun einen schlechten Tag habe, brauche ich mich gar nicht erst an die Schulsachen zu setzen. Ich weiß manchmal nicht wie die einfachsten Wörter geschrieben werden und kriege keinen vernünftigen Satz zusammen, weil mir die Worte fehlen.
Ich finde es schrecklich, dass man von einen auf den anderen Tag so eingeschränkt sein kann. Und ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll. Ich habe das Gefühl das mich die Ärzte nicht ernst nehmen.
Und da ich merke, dass es mir körperlich immer schlechter geht und ich Angst vor bleibenden Schäden habe, weiß ich nicht mehr was ich machen soll. Die Rheumatologin sagt nur : "Sie sind ja ein spannender Fall".
Klasse, damit kann ich eine Menge anfangen. Sie ist der Meinung, dass die Krankheit am ausbrechen ist. Warum wird mir dann nicht geholfen?!

Habt ihr auch so lange auf die Diagnose warten müssen???
Habt ihr eine Idee was ich machen kann??? oder an wen ich mich am Besten wenden kann???

Entschuldigt wenn der Text ein bisschen wirr ist.

Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

Danke im voraus :) :) :)

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo Tjorvisnki,

wenn es Dich so dolle belastet, dann würde ich mir eine andere Meinung von einem Spezialisten holen, der dir hier bestimmt auf die Sprünge helfen kann.
Da Du aus Husum kommst liegt Hamburg und die Asklepiosklinik sehr nahe. Dr. Ahmadi-Simab habe ich inzwischen auch persönlich kennengelernt und halte ihn für sehr gut auf dem Gebiet der Kollagenosen. Du brauchst im grunde nur eine Überweisung vom Hausarzt. Ich finde Deine Beschwerden und Blutwerte zu auffällig, als das ich das weiter so mitmachen würde ohne Behandlung!

http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=705&pc=0402&did5=322657&did3et=4586

LG Stella

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo Stella,

vielen Dank für deine Antwort :)

dann werde ich mich dort nochmal erkundigen.


Ganz liebe Grüße

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hatte denn noch jemand derartige Probleme mit der Diagnose???

Ich finde es sind viele bei meinen Blutwerten sehr aussagekräftig (habe in mehreren Büchern und im Internet nachgelesen).

Ich dachte, dass die Laborwerte mit am wichtigsten zur Diagnosestellung sind. Es sind ja nicht nur die ANA erhöht. Es kam ja immer mehr dazu. Hätte ich keine Beschwerden würde ich es noch einigermaßen verstehen, aber so???

Manchmal kommt man sich wirklich veräppelt vor (von den Ärzten). Es kam auch schon der Spruch: "NOCH haben Sie ja keine Organschädigungen!" . Soll ich etwa darauf warten???

Weiß jemand was der 25-OH-Vitamin D Spiegel aussagt??? der war bei mir letztens bei 5,9

ich bin aber heilfroh das die Ärzte noch auf die Blutwerte gestoßen sind. Ich wurde vorher die ganze Zeit als Hypochonder dargestellt und es wurde alles auf die Psyche geschoben da konnte ich noch so oft sagen das alles ok ist. 


Ganz liebe Grüße

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo Tjorvinski,

herzlich willkommen im Forum.

Tut mir leid, dass Du eine solche Odyssee erlebst.

Und ja, mir ging es genauso.

Nachdem sich ja nun (leider) Deine Beschwerden verstärkt und weitere hinzugekommen sind, würde ich noch einmal zur erneuten gründlichen Diagnostik in die Rheumaklinik Bad Bramstedt gehen.

Nicht immer lässt sich bei seltenen Erkrankungen die Diagnose im ersten Anlauf stellen. Ich war auch zweimal in Bad Bramstedt. Und ich bin sehr froh darüber. In den Krankenhäusern, in denen ich in der Zwischenzweit gewesen war, hatte man nämlich erhebliche Fehldiagnosen gestellt.

Wenn ich mich recht erinnere, dann hat auch Kiel eine Rheumatologie. Hier die Ambulanz http://www.uksh.de/innere1-kiel/Ambulanzen/Rheumatologische+Ambulanz.print

Zu 25 OH Vit. D findest Du hier Informationen  - es handelt sich um die Bestimmung des Vitamin-D-Gehaltes im Blut -
http://analysenverzeichnis.labor-froreich.de/labcon_viewer/labfileView/web/de/browse/N6B49C.html
und auch hier
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/h/25-Hydroxy-Vitamin-D.htm

Da wir nicht wissen, wie der Normbereich für diesen Wert bei dem Labor ist, in dem Dein Wert bestimmt wurde, lässt sich der Wert - 5,9 - nicht einordnen. Auch die Messeinheit fehlt.

Lass bitte den Kopf nicht hängen!

Gruß

Leya

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo Leya,

vielen Dank für die Antwort.

Ja, es ist alles ziemlich schwierig aber ich werde den Kopf nicht hängen lassen. ;)
Es ist schön hier mit Leuten zu sprechen, die einen verstehen.
Die meisten kennen diese Erkrankung gar nicht und dann ist es schwierig einen Gesprächspartner zu finden.
Dieses Forum ist echt eine tolle Sache :)

Ich denke, dass ich auch noch in die Ambulanz nach Kiel fahren werde.
In Bad Bramstedt kam ich mir nicht gut aufgehoben vor. Die Ärzte hatten anscheinend zu der Zeit schlimme Fälle da, weil sie sich gar nicht richtig mit mir auseinander gesetzt haben. Dort fühlte ich mich auch nicht ernst genommen. Aber du hast schon recht, vielleicht wird es beim zweiten Anlauf etwas. ;)

ich wünsche dir alles Gute

glg

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo Tjorvinski,

wie geht es dir denn gerade so?Konntest du schon etwas in der Ambulanz in Kiel erreichen?
Ich hoffe sehr für dich, dass du bald eine gesicherte Diagnose bekommst. Ich kann deinen Ärger darüber gerade sehr gut verstehen da auch ich in der Luift hänge.
Wie steht denn deine Familie/Freundeskreis zu deiner Erkrankung? Ich hoffe sie können dich unterstützen und dir halt geben, denn was du so an Symptomen und beschwerden mit dir rumschleppst ist sicher nicht einfach.

Ich wünsche dir alles Gute  und Liebe Grüße

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo Nephtyis,


danke für deinen Beitrag :)

ich habe am 14.08. einen Termin in der Ambulanz in Kiel. ich hoffe, dass ich denn endlich was erreichen kann.
Heute geht es mir ganz gut. Hatte in den letzten Tagen nur stundenweise (meistens Abends) Probleme.
Meine Familie und mein Freund stehen hinter mir. Von der Seite her gibt es wenigstens keine Probleme.
Mein Freund wird sich bei dem nächsten Termin extra frei nehmen und mitkommen, weil er sich es auch nicht mehr länger mit ansehen kann. Er sieht es ja oft wenn es mir schlecht geht und kann die Reaktion der Ärzte einfach nicht verstehen.
Ich frage mich aber auch wann die endlich mal eine Diagnose stellen?! Blutwerte und Symptome sind vorhanden. hmmmmmm. Habe nur Angst vor bleibenden Schäden, besonders weil mein Nervensystem mit eingebunden ist. Deshalb wäre ich sehr erleichtert wenn endlich mal eine Behandlung beginnt.

Und wie sieht es bei dir zur Zeit aus??? Was hast du für Beschwerden und Probleme was die Diagnostik angeht???

Ich würde mich über eine Antwort freuen

Ich wünsche dir auch alles Gute

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo,

hast du schon mal den Beipackzettel vom Lamotrigin gelesen, welches du einnimmst? Vieles passt auf Nebenwirkungen, die dort drin stehen und außerdem kan es das verursachen:
 

Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

Hallo Wolfsgesicht,


ja, dass habe ich schon mal gehört...hatte die ANA Werte aber schon vor der Medikamenteneinstellung. Meinst du, dass das andere davon ausgelöst werden kann (also die anderen Blutwerte)??? Viele Beschwerden hatte ich schon vor der Einnahme von Lamotrigin....hmmm.....

wie kann das nur angehen, dass meine rheumatologin kein wort davon sagt :( sie hat angeblich alle werte mit mir besprochen die nicht ok waren....wie unfähig einige ärzte sind :-O

vielen lieben dank für die info :) werde mir den link mal anschauen

ganz liebe grüße