immunglobuline , immunglobulin therapie

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 04.08.2012 07:31

ich hab auch osteoporose , bin aber seit 2010 bei 15-20 mg durchweg..da es nicht anders geht. seit mai 2012 hab ich durch eine gürtelrose am ohr eine schwere gesichtsnervlähmung bekommen. die gesamte nerv wurde zerstört , die rechte gesichtshälfte ,da regt sich nichts mehr, zunge halbtaub bzw. man schmeckt nix dort und sie fühlt sie pelzig an. seit einigen tagen zuckt es zumindest endlich mal rechts im gesicht ein wenig. aber net viel , das auge geht seit mai nicht zu schließen , nachts muss ich einen uhrglasverband drum machen, tagasüber immer sonnen oder normale brille aufsetzen ,viele salben und tropfen reinmachen..sehr schmerzhaft so ne gürtelrose im gesicht. seitdem nehm ich ein anderes schmerzmittel das heißt BUP ist ein stärkeres opiat als das was ich davor hatte. zusätzlich ein antiepileptika wegen den nervenschmerzen. kurzum meine kollagenose betrifft vorallem muskeln und nerven , die bauen immer mehr ab und werden zerstört und das nicht nur durch die gürtelrose. die ärzte meinten der verlauf wäre nur durch die kollagenose so schwer. einige denken das sich dies nie wieder im gesicht regenerieren wird und wohl für immer gelähmt bleibt aber das will ich nicht glauben. ich hoff das wird wieder..auch wenns viel zeit braucht 1-2 jahre. dazu hab ich noch einige andere krankheiten , kannst du in meinem profil nachlesen u.a. endometriose , sek. vaskulitis , zöliakie usw. ich nehm auch sehr viele medis ein. sehr viel wurde auch schon versucht , mtx , imurek ..aber das wurde alles net vertragen. cortison hilft mir zu glück und das vertrag ich auch ganz gut soweit. nun solln die immunglobuline das alles bissel bessern..naja man hofft das zumindest.  mit der leber hab ich zum glück eine probleme. meine rechts niere sieht wohl nicht ganz ok aus und es bildet sich harnstau aber das muss wohl noch im rahmen sein. eiweiß ist bei mir ab und an positiv man spricht von einer nierenfunktionsstörung das aber seit jahren schon. mein magen , darm und die bauchspeicheldrüse machen dafür seit vielen jahren schon probleme. aber so richtig sehen die meisten ärzte da keinen kollagenosen zusammenhang,obwohl der eindeutig ist. manche sagen das auch aber das sind dann komischweise immer ärzte mit denen ich so nix mehr zutun habe zb. notfallambulanz oder im krankenhaus.  ach ja mit der haut hab ich auch seit ich 18 bin probleme. ich hatte eine heftige nesselsucht über viele monate damals auch urtikaria genannt. dazu kamen damals die gelenk und muskelschmerzen und erstmal der lupus verdacht. ich hab immer mal wieder komische hautflecken und ausschläge , dazu diesen schmetterling sehr deutlich im gesicht.  vertrag auch überhaupt keine sonne

lg

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Carmina am 05.08.2012 14:05

Hola......da hast Du aber auch auch schon einen ziemlichen Packen zu tragen. So ein Schei.......!
Wahnsinn!
Dann drück Dir mal alle Daumen und Pfoten, die wir haben, damit die Therapie anschlägt und Du endlich etwas Ruhe findest!!!!

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Peperoni am 06.08.2012 09:46

Hallo SnowWhite,

hab auch mal in deinem Profil nachgelesen. Da steht seit neuestem haste Mischkollagenose. Wie kam man bei Dir von der undifferenzierten Kollagenose zur Diagnose Mischkollagenose ? Wie haben Deine Ärzte differenziert ? Wär Dir sehr dankbar für eine Antwort.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 11.08.2012 08:15

das hast du mich schon mal gefragt im gesichtsnervlähmungsthead. durch die beschwerden die ich habe , blutwerte usw. halt. ich hab eindeutige lupus beschwerden und auch diesen ausschlag aber auch hautverhärtungen wie sklerodermie usw. es mischen halt mehrere kollagenosen da mit..zumal ich keine antikörper für die einzelnen kollagenosen im speziellen habe.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Peperoni am 11.08.2012 12:53

Entschuldigung, wusste ich nicht mehr das ich schon gefragt hab. Weißt Du was der Unterschied zwischen undifferenzierte Kollagenose und Mischkollagenose ist ? Ist da ein Unterschied  ?

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Thea40 am 11.08.2012 13:31

Liebe Peperoni

Schau dir mal die Tabelle auf dieser Seite an: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm

Bei einer Mischkollagenose muss man eine bestimmte Sorte von RNP-Antikörpern haben. Die Anti-U1 RNP.

Irgendwo habe ich gelesen, dass man die RNP-Antikörper weiter differenziert. Manche RNP-Antikörper sind harmlos. Die Anti-U1 gehören zur Mischkollagenose. Sie sollen auch einen neuen Namen bekommen, um sicher zu gehen. Vielleicht finde ich den Artikel noch.

Bei einer "undifferenzeirten Kollagenose" gibt es keine hinweisgebenden Laborergebnisse. Nach den Symptomen schließt der Arzt darauf, dass es irgendeine Kollagenose ist oder werden könnte. Weil unehandelte Kollagenosen gefährlich werden können und der Patient offensichtlich leidet, wird schon behandelt. Greifen die Medikamente, ist es gut. Greifen die Medikamente nicht, muss nach weiteren Ursachen geforscht werden. Da sind wir wieder bei der WAI-Diagnose, wie hier jemand schrieb. War das Therese, bei "Umgang mit der Krankheit?"

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 11.08.2012 18:37

naja ganz so stimmt das net. ich hab ANA titer und chronischen c3 und c4 antikörpermangel . das führte damals zu der diganose undiff. kollagenose. außerdem sicca syntomatik , sichtbare vaskulitische veränderungen an den beinen und bei der kapillarmircoskopie sowie ein raynaud syndrom und diesen schmetterling . dadurch bekam ich damals die diagnose undiff. und außerdem gesamteiweißmangel und noch so ein paar andere werte die bei kollagenosen net stimmen waren auch net ok. man geht auch da noch blutwerten und der rheumafaktor ist bei mir immer zu hoch. diese speziellen mischkollagenose antikörper hatte ich früher net , ka ob ich die im mai im krankenhaus vll dann hatte aber ich denke ehr nicht. ich denke sie kamen wegen den unterschiedlichen kollagenosen beschwerden darauf. da ich bisher auch nie andere antikörper hatte ,was wohl auch um dauer cortison liegt..aber man sieht die veränderungen am körper.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Peperoni am 11.08.2012 18:49

Und welche speziellen Antikörper für Mischkollagenose hast Du jetzt, weil Du hast geschrieben Du hast keine Antikörper. Das verstehe ich jetzt gar nicht.

Ist c3 und c4 ein Antikörper ?

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Peperoni am 11.08.2012 18:56

Vielen Dank Thea, also heißt das für die Diagnose Mischkollagenose muss man auch U1RNP haben und ist das dann eine differenzierte eindeutige Diagnose ?

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von SnowWhite am 11.08.2012 22:17

sorry ich meinte c3 u.c4 komplementen mangel. net antikörper mangel. wie gesagt ich hatte bisher keine mischk.antikörper . ob ich dann im krankenh.welche hatte weiß ich nicht. auf jedenfall sind die zu dem entschluss gekommen das es eine mischkollagenose ist.