Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hllo ihr lieben bin am Ende mit meinen Ideen und die Ärzte mit ihrem Latein. Kurzmeine Geschichte: vor 5 Jhr. habe Probleme mit der Haut bekommen- trockene juckende Stellen am Körper, die gerne durch den ganzen Körper gewandert sind, war Hölle. Irgendwann nach 3 Wo. am Meer waren die weg und im Sommer darauf bekam ich eine Verbrennung im Gesicht um den Mund herum, die erst am nächsten Tag bemerkbar wurrde, es hat gebrannt wie Feuer und war angeschwollen. Laut Ärzte Ekzem und die Sonne solle mir gut tun. Jedes mal wenn ich in der Sonne war hatte ich diese Verbrennung. Bin auf alles ausgetestet worden, keine Allergien. Im winter hatte ich immer sehr trockene und unruhige Haut, es kribbelte vor allem wenn ich von der Kälte ins Warme kam. In diesem Sommer hatte ich durchgehend 50+ Schutzfaktor im Gesicht und einen Hut, ohne geht gar nicht mehr. Am schlimmsten ist immer noch die Partie um den Mund herum und die Lippen. Habe aber Probleme nur bei Sonne, im Winter sieht die Haut normal aus.Am Körper keine großen Probleme. Obwohl fühe mich in der Sonne sehr unwohl und es ist sehr warm an der Haut. War auch schon in einer Uniklinik Hautabteilung - bei Lichttreppe und Provokationstest keine eindeutigen Ergebnisse, also Photodermatose ausgeschlossen. Habe aber Probleme im Gesicht und nicht auf dem Rücken.
Seit August habe dazu noch Probleme mit den Augen bekommen, sehr Lichtempfinlich, kann mich nicht mehr schminken. AA sagt mit den Augen ist alles in Ordnung seit 3 Mo. brennen mir die Augen als ob ich eine Woche nicht geschlafen hätte.
Seit 3 Mo. habe auch ganz oft Übelkeit, Kopfschmerzen. Ja und ganz vergessen meine chronische Müdigkeit. Schlafe mehr als meine Kinder, bin trotzdem müde. Muß michmittags oft hinlegen. Überhaupt fühle mich fast ständig wie bei einem grippalen Infekt, habe dabei nichts, nur es tut der ganze Körper weh. Bin schon ziemlich verzweifelt, da die Ärzte nicht helfen können habe morgen einen Termin beim Heilpraktiker. Hat vielleicht noch irgendjemand auf diesem Planeten ähnliche Symptome???? und überhaupt kann mir einer sagen ob man beim Hutlupus unbedingt einen Ausschlag haben muss, ich meine auch ohne Sonne? Bitte bitte lasst mich nicht alleine. Bin für jeden Hinweis unendlich dankbar

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hallo Katharna,
ist denn ein Hautlupus definitiv ausgeschlossen worden? Wurde ein Blutbild (Entzündungswerte, rotes und weißes Blutbild, ANA-Titer, andere autoimmune Antikörper?)gemacht und eine Biopsie? Bist du auf Allergien getestet worden? Hilft Kortisonsalbe?
Hautkrankheiten können ja leider tausende Ursachen habe, selbst rein psychische Probleme kämen in Frage, sind schwer zu diagnostizieren und langwierig in der Behandlung.
Und du bist leider auf Ärzte angewiesen. Ich weiß nicht so recht ob dir ein Heilpraktiker helfen kann, versuchen kannst du es natürlich. Nur es müssen schon eine Reihe von Untersuchungen erfolgen um den Ursachen deiner Probleme auf den Grund zu gehen. Wir alle hier im Forum wissen wie langwierig und entnervend das sein kann! Viele von uns haben eine Ärzteodyssee hinter sich bis der Lupus gefunden wurde, oder ausgeschlossen werden konnte. Leider können wir dir nur etwas Energie rüberschicken damit du die Kraft hast weitersuchen zu lassen, eine Diagnose können wir leider auch nicht stellen.
Vielleicht beschreibst du etwas genauer was schon untersucht wurde und was nicht, ein paar Tips fallen uns dann sicher noch ein.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hallo katharna73,

ich war auch auf der Suche nach Hautärzten, lange Zeit. Ich bin jetzt in der Praxis Dr. Eichelberg in Dortmund bei Herrn Dr. Saalmann in Behandlung. Der Arzt hat seinerzeit die Diagnose Lupus festgestellt und mir echte Hilfe gegeben. Von Schwerte aus ist das doch gar nicht so weit weg.

Schau mal hier rein: http://www.eichelberg.de/ oder rufe dort an: Dr. Eichelberg & Partner Hansastr. 67 44137 Dortmund. Tel. 0231 57 20 60

Auch kann ich Dir die Lupus-Selbsthilfegruppe Dortmund empfehlen.

Schöne Grüße Theo

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hallo Susanne, danke, dass Du Dich gemeldet hast
Also bei mir in Richtung Lupus ist noch nichts untersucht worden, bin in einem anderen Forum auf die Idee gebracht worden. Kann selber nicht mehr klar denken. Im Vordergrund steht die Sonnenemfindlichkeit im Gesicht, die von den Ärzten nicht eingeordnet werden kann. Ich möchte gerne wissen welche Beschwerden man bei einem Hautlupus hat
und wie das diagnostiziert wird. Wie sieht ein Hautlupus aus, gehört dieser "Schmetterling" zu jedem Lupus? Weil ich den nicht habe. Und mein Hautarzt auf die Frage: ob ich ein Hautlupus evtl. habe, das sofort ausgeschlossen hat. ich meine ist das Hautbild so eindeutig, dass man das ohne speziellen Untersuchungen ausschliessen kann? Ich frage mich nur, spinne ich jetzt langsam, oder wollen die Ärzte die Sache einfach nicht ernst nehmen?. Von Untersuchungen her, weiss nur dass in Unikl. Mü. Blut abgenommen worden war zur Untersuchung auf Rheuma. Reicht das um Lupus auszuschliessen?
Wie sieht eine Verbrennung bei Lupus aus, hat man da ein typisches Hautbild. Ich bin für jede Aufklärug dankbar. Mein Heilpraktiker ( hat auch schulmed. Ausbildung und ist auf Autoimmunkrankheiten spezialisiert) hat auch gesagt ich soll mir nicht zu viele Gedanken machen. Aber keiner kann mir diese extreme Sonnenempfindlichkeit erklären.Ja und die Augenbeschwerden im Moment. Bin momentan auch bei meinem Internisten in Behdl. Mein Labor könnte nicht besser sein. Bin dankbar für jede Meldung

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hallo Theo,
habe Deinen Beitrag gelesen, Respekt, dass Du mit diesen Beschwerden noch "normal" denken und leben kannst. Du machst mir aber sehr Angst. Kannst Du vielleicht Deine Geschichte von Anfang an kurz erzählen. Welche Beschwerden hattest Du am Anfang, wie hat es sich entwickelt? Ich bin ja noch gar nicht sicher, dass ich das habe. Danke aber für den Tipp mit dem HA. Es ist wirklich nicht einfach einen guten zu finden.Warte sehr auf Deine Antwort.
LG Katharina

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hallo katharna73,

das Dilemma fing 1985 an, ich wurde bei einem Auslandseinsatz verletzt und von einem "Arzt" falsch behandelt. Ich nach der Genesung wieder ganz normal arbeiten allerdings in Deutschland. So um 1990 hatte ich die ersten Hauterscheinungen die aber von vielen Hautärzten nicht gedeutet wurden, der "letzte Hautarzt" meinte es seien Alterflecken. Dann 1995 hatte ich einen Nervenzusammenbruch anschließend, noch im Krankenhaus einen Herzinfakt.
Von 1982 bis 1987 wurde mein linkes Knie mehrmals operiert. Drei weitere Operationen an Bereichen des Körpers die man verdeckt hält erfolgten auch noch in der Zeit. Folge von 1985.

Soweit die Vorgeschichte.

Im Jahr 2000 bekam ich über Nacht einen sehr heftigen Schub, ich konnte morgends nichts mehr richtig sehen und Bewegen konnte ich mich kaum noch, die Gelenke Schmerzten wie ich es vorher nicht erlebt hatte. Ich bekam Schmerzmittel gegen die sich mein Körper wehrte und bekam einen Kreilaufpollapps, die Folgen der Fehlbehandlung 1985.

Durch einen Zufall kam ich in Kontakt mit dem Hautarzt Dr. Eichelberg, dort wurde nach einer Hautentnahme zum ersten mal Lupus festgestellt. Nach mehreren Untersuchungen, Hautarzt, Rheumatologe wurde festgestellt das ich SCLE habe mit der Tendenz zum SLE. 2003 wurde dann SLE genau diagnostiziert. In den drei Jahren verschlechterte sich mein gesundheitlicher Zustand sehr, ich wurde für mehr als 9 Monate arbeitsunfähig geschrieben. Zwischenzeitlich mußte ich den Arbeitsplatz wechseln, da das Unternehmen Konkurs angemeldet hatte und habe eine Stelle etwa 100 Km von meinem Wohnort angenommen. Ich war in Führungsposition und die war mächtig am Wanken. Meine berufliche Existenz stabd auf dem Spiel. ebenso die Familie und Ehe.

Das Familienleben, das Eheleben litt nicht nur unter der Belastung Arbeit, ich hatte einen 14 bis 16 Stundentag, sah meine Kinder kaum. In der Zeit nahm ich Aufputschmittel um den Tag zu überstehen. Die Schmerzen auf der Haut gingen ins unerträgliche über, ich saß im Büro vor 2 Bildschirmen, normalen nicht Strahlungsarmen, die Noenröhren waren den ganzen Tag an und ich hatte einen Fensterplatz mit Sonneneinstrahlung von Früh bis Spät im Sommer. Mein Arbeitgeber dachte nicht im geringsten daran mit irgendwie entgegen zu kommen. Hinzu kam das ich mit Gasen von Sekundenkleber belastet wurde, Haut und Lunge wovon ich zunächst gar nichts spürte. Die Nächte waren sehr kurz, ich schlief bestenfalls 3 Stunden in der Nacht. Es folgten Mobbingatacken der übelsten Art und im Jahr 2005 kam dann der endgultige Zusammenbruch meines Körpers, ich fand mich auf einer Intensivstation wieder. Nach einigen Wochen kam ich dann direkt zur Kur nach Bad Bramstedt.

Dort wurde mir nach einer Woche mitgeteilt das ich mich damit abfinden sollte nicht mehr arbeiten zu können. Mitlerweile bin so durch die Gasbelastung so sehr vergeßlich geworden, die Gase haben dazu beigetragen das in meinem Gehirn Störungen am Kurzzeitgedächtnis entsatnden sind. Die Haut hat im Bad Bramstedt so sehr rebbeliert, das ich keine Anwendungen mitmachen durfte und ein Arzt aus Kiel zu Rate gezogen wurde.

Mitlerweile bin ich Frührentner, leider. Geld von der Berufsgenossenschaft bekomme ich nicht.

Die Sommermonate, sind die Hölle für mich, tagsüber hinausgehen kann ich kaum, wir haben alles auf den Abend verlegt.
Die Vergeßlichkeit gleiche ich durch mein Handy aus das Teil ist mein Gedächtnis geworden. Die Augen haben beide ein Glaukom, gleiche ich durch Filtergläser aus. Schmerzen unterdrücke ich kontinuierlich,denn Schmerzmittel vertrage ich nicht, Äther das kann verabreicht werden.

Mittlerweile habe ich, oder wir gelernt mit dem Lupus zu leben, das geht. Es ist aber eine starke Willenskraft notwendig. Zum Phsychologen gehe ich nicht mehr, schon lange nicht mehr, denn der kann das auch nicht korregieren. Und die Mitleidsbekundungen bin ich einfach nur leid. Ich fahre besser dabei, wenn ich mich zusammenreiße und wenn es auch noch so schwer fällt etwas zu tun was ich machen wollte. Dazu sage ich immer den inneren Schweinehund besiegen. Zu meinen Mitmenschen, man nehme mir es nicht übel, habe ich mir ein L.m.A. Denken angeignet, für die die mich nicht verstehen oder dieses nicht wollen.

Das was ich hier beschrieben habe, das bin ich, es ist nicht so das es jeden so trifft, zur Zeit sind meine Zehen und Füße entzündet, was solls, so denke ich. Dann laufe ich halt wenig. und wenn ich Schmerzen spüre, dann weiß ich aber die sind noch da. Das ist meine Lebenseinstellung, damit kann ich oder wir gut leben. Natürlich mit Einschränkungen.

Ich kann Dir und jedem nur eines Raten, vorsicht mit Chemikalien, gerade im Haushalt, eine vernünftigen Hautarzt konsultieren und nur nicht in das " tiefe Loch" des Selbstmitleids fallen. Das Leben geht immer weiter, weiter und weiter, so denke ich.


Schöne Grüße Theo

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

@Theo wenn du nun den SLE hast und auch solche Beschwerden, verstehe ich nicht warum du die ganze Zeit keine Basistherpie in Form eines Immunsuppressivum bekommst. So kann ja der SLE einfach schnell fortschreiten.

Hallo Katharna,

zu deiner Frage ob man unbedingt einen Schmetterling haben muss kann ich dir sagen, nein muss man nicht. Der Lupus/SLE kann auch ganz andere Flecken, Rötungen, Hautausschläge machen die nicht einem Schmetterling ähnlich sehen. Da du noch andere Beschwerden hast würde ich auch mal eine immunologische/rheumatologische Ambulanz die speziell sich auch mit Kollagenosen auskennt und auch alle speziellen Untersuchungen und Blutuntersuchungen macht aufsuchen. Und eine Biopsie sollte auch gemacht werden.

Schau doch auch mal in unseren Arztfinder hier klicken

LG Renate

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hallo

Warst du in der AI-Sprechstunde der Dermatologie in Münster?
In Münster haben die bei mir sofort eine Hautbiobsie gemacht und auch Blut abgenommen. (war stationär da).
Am nächsten Tag hatte ich das Ergebnis, SLE.
Wenn du bei den Rheumatologen warst, dann verstehe ich es nicht warum die dich nicht sofort zu den Dermatologen geschickt haben!!!!!! Sprech es doch beim nächsten Mal darauf an, sag einfach das du gerne mal zur AI-Sprechstunde möchtest.

Wünsch dir noch viel Glück und gute Besserung

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

@katharna

Habe dir ja schon auf deine PN geantwortet...aber hier noch etwas: Ich habe auch keinen Schmetterling, lediglich meine Kopfhaut ist betroffen, aber die sieht übelst aus zur Zeit. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald eine Diagnose und somit einen Schritt weiter bist!!!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Bin seit 5 ahren bei den Hautärzten ohne Diagnose

Hallo Katharna,
Noch als Ergänzung zu den vielen richtigen Tips die du bekommen hast:
wenn du bei www.dermis.net bei Suche Lupus eingibst, kommen sehr viele Bilder an denen du sehen kannst wieviele Erscheinungsformen ein Lupus haben kann.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky