Raynaud-Syndrom wird schlimmer

Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von kat am 18.01.2013 12:50

Hallo,

ich habe in den letzten Wochen das Gefühl, das mein Raynaud-Syndrom immer heftiger wird. Draußen bin ich mit meinen beheizbaren Handschuhen und gutem Schuhwerk geschützt, aber mir sterben nun auch in der Wohnung die Finger ab. Sie werden natürlich immer wieder warm, aber es kommt bei Zimmertemperatur, also ohne Kältereiz viel öfter vor als früher. Neulich ist ein Finger richtig dunkel, so blau-schwarz geworden und für mindestens 30 Minuten geblieben. Was mir außerdem auffällt, ist daß auch meine Fingerspitzen manchmal gefühllos sind und meine Zehenspitzen auch, also genau die Stellen, die von dem Raynaud betroffen sind und ich frage mich, ob da ein Zusammenhang besteht.

Mein Rheumatologe versichert mir immer, daß durch das Raynaud Syndrom keine Schäden an den Gefäßen verursacht werden können und dadurch nichts Schlimmes passieren kann, aber mich beunruhigt das schon ein bißchen, vor allem weil es sich verschlimmert.

Kennt ihr das? Raynaud bei Zimmertemperatur, ohne äußeren Reiz?

Ich habe schon von Infusionen gehört, die bei Raynaud verordnet werden, hat damit jemand Erfahrung?

Freue mich über eure Antworten

LG Kat

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von Rosi am 18.01.2013 17:11

Das Raynaud wird nicht nur durch Kälte getriggert, kann auch Stress, psychische Faktoren haben, die es anfeuern. Wenn es schwarz wird, dann ab zum Arzt. Wenn du das sekundäre Raynaud bedingt durch Kollagenose hast, dann kann das schon zu Schäden führen, anders ist es beim primären Raynaud. Es gibt für extremes Raynaud schon Medikamente, unter anderem auch Infussionstherapie.

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von Steffi1968 am 19.01.2013 17:14

Hallo Kat

Gehe am 4.2. in die Uni Köln,hatte wieder Sprechsstunde bei Fr. Krämer und hab ihr mein leid geklagt wegen den missempfindungen und schmerzen in den Fingerkuppen und den Zehen.
Nun bekomme ich 7-10 Tage Nifedipin als Infusion.Dauert wohl 6 Std am Tag die Infusion.
Obs Hilft,kann ich erst sagen wenn ich wieder da bin.
Leide mit dir.Mir Hilft viel warmer Tee und die Hände in einem warmen Auszug aus Zwiebelsaft.

LG
Steffi

Smile

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von desiderata am 19.01.2013 17:50

@Steffi1968

Bist du sicher, dass es Nifedipin sein soll? Oder meintest du vielleicht Ilomedininfusionen (Wirkstoff Iloprost)?

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von Steffi1968 am 19.01.2013 18:21

Hallo desiderata

Nifedipin hat die Frau Krämer gesagt.Sie weiss aber nicht ob ichs vertrage und wir früher aufhören müssen.
Macht wohl Kopfschmerzen,Übelkeit und Schläfrig.
Ideal wären wohl 10 Tage meint sie.

Hast du das schon gemacht?Ist das schlimm?

LG
Steffi

Smile

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von desiderata am 19.01.2013 18:38

Hi Steffi,

ich selbst habe das noch nicht bekommen, nur bei Anderen erlebt (allerdings nicht Nifedipin, sondern Iloprost).
Nifedipin ist mir nur als 2-3 x tgl. Gabe in Kapselform geläufig, aber das muss ja nichts heißen
Im Grunde ist aber der Effekt ein ähnlicher; die langsame Infusion ist u.a. erforderlich, weil tatsächlich sonst Kopfschmerzen - und, was bedeutsamer ist - rasche Blutdruckabfälle entstehen, was verständlicherweise nicht für jeden besonders gut verträglich wäre.
"Schlimm" ist das nicht. Ich wünsche dir, dass du den erwünschten Erfolg damit hast.

Liebe Grüße, desiderata

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von Steffi1968 am 19.01.2013 19:09

Hallo desiderata

Hoffe auch das es was bringt.
Kleine Frage,haben die Kapseln den bei dir geholfen?

LG
Steffi

Smile

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von desiderata am 19.01.2013 19:31

Steffi,

ich habe sie bisher nicht bekommen, weil ich es noch aushalten kann.
Bei Anderen hilft es mal so, mal so; Infusionstherapie ist schon etwas aufwändiger und daher die "nächste" Stufe. Bei vielen Betroffenen genügt einfach auf Dauer so ein Calciumantagonist (es geht auch Amlodipin 2 x tgl.) nicht ausreichend wirksam, da müssen dann andere Kaliber ran
An deiner Stelle wäre ich zuversichtlich - du wirst bald wissen, ob es hilft

Viel Glück dafür!
Grüße, desiderata

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von lilli am 19.01.2013 20:42

ich habe mich einmal mit einer frau im krankenhaus unterhalten. sie bekommt diese infusionen entweder jährlich oder halbjährlich, genau weiß ich das nicht mehr. die infusion ist mit tropfenzähler, da das ganz langsam in den körper muss, weil dann alle blutgefäße aufgehen (nicht nur die gewünschten)
bei ihr war es jedenfalls so, dass es ihr dann immer eine ganze weile deutlich besser geht. sie hatte aber ein primäres raynaud, ich weiß also nicht, inwiefern das dass gleiche medikament war, und wie es mit anderen medikamenten dann so wäre...

 

Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer

von Steffi1968 am 20.01.2013 08:55

Hallo

Vielen Dank für die vielen Infos,werde Berichten wenn ich wieder da bin.

LG
Steffi

Smile