Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Sallymania am 05.10.2013 12:37

Hallo :)
Ich habe seit etwa knapp 25. Jahren einen fest diagnostizierten Lupus in der Form des discoides.. Was heißt das ?
Aus Erfahrung kann ich Dir sagen das er viele Haut- formen zeigt. Von den typischen Formen des Schmetterlings-im Gesicht bis über Pickelchen, Hautknötchen. Glaub mir es ist alles dabei. Ich leide unter der Bindegewebs-veränderung .. Knoten bilden sich auf der Kopfhaut, Haarzellen werden dadurch zerstört und es gibt immer großflächigere Haar-areale nur Ohne Haare :)
Müdigkeit, Gelenkschmerzen, geschwollene Gelenke all das ist immer mal wieder da gewesen. Nach 25. Jahren kann ich Dir sagen das die Medikamente wie Quensil.. Resochin nichts bei mir gebracht haben.. Ich habe sie 3. Jahre dosiert genommen.. und 22 Jahre nicht..
Oftmals wird um Hilfe gebeten.. Ehrlich gesagt kann ich Dir nur sagen das mich die Müdigkeit.. Abgeschlagenheit immer begleitet hat.. Es gibt nichts dagegen..ich weiß nurandere  Dinge, das ich schneller eine Grippe bekomme, mich regelmäßig bewegen sollte um meine Muskulatur in Schuß zuhalten und ich gelassen damit umgehe...
Dementsprechend sind meine Werte immer im akzeptabelen Bereich gewesen...ich arbeite noch und betrachte den Wolf als Begleiter...

LG Sally

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Cathy_70 am 28.06.2013 09:20

@ Rosi

...so wie du, sehe ich es auch.
Und es klappt gut.

LG
Cathy

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Uralter am 28.06.2013 09:16

Hallo Theo_1956,

danke für die Infos.

Viele Grüße
Uralter

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Rosi am 28.06.2013 08:48

@Kleinbutterfly,

 probiere es aus, du solltest für dich persönlich austesten was geht und was nicht. Ich gehe schwimmen und zur Wassergymnastik 8Solebad/Thermalwasser)und war mit Erkrankung auch schon mehrere male am Meer - Ostsee und Mittelmeer. Das Klima am Mittelmeer tut mir gut, mit der Sonne passe ich eben auf, Sonnencreme, Sonnemhut etc. Es gibt auch Sonnenschirme mit Lichtschutzfaktor. Und Reisen, neue Eindrücke sammeln, was anderes sehen tut mir so gut. Wenn ich mich an ein paar Regeln halte, so klappt das gut. 
Das Meerwasser tut auch meiner Haut gut, an der Ostsee ging ich an kühleren Tagen in das Meerwasserhallenbad. Zuhause gehe ich vorzugsweise ins Sole-Thermalbad, tut mir richtig gut.

LG

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Theo_1956 am 28.06.2013 08:41

hallo uralter

ich bin im Facility - Managment aktiv, wenn dort die alten Gühbirnen ausgetauscht werden, sind das meine. Ansonsten gibt es Trödelmärkte und das Internet. Letzteres ist sehr mühselig aber ich wurde schon öfter fündig. Mittlerweile fast vom Markt sind die 40 Watt Birnen mit großem Gewinde.

Am Besten Du sprichst mal einen Facility-Service an ob die dir welche verkaufen.

Schöne Grüße Theo

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Uralter am 28.06.2013 08:17

Hallo Theo_1956,
danke für die Info.

Ich habe mal nachgelesen, was Halogene sind:

http://de.wikipedia.org/wiki/Halogen .

Halogene sind also im täglichen Leben Fluor, Chlor, Brom, Jod.

Mich interessiert sehr, wie Du das konkret umsetzt: Im Laden sind nur noch Energiesparlampen (Halogenlampen) erhältlich. Wo kaufst Du halogenfreie Lampen?

Viele Grüße
Uralter

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Theo_1956 am 28.06.2013 07:01

Hallo Andrea,

Hallogene lösen bei uns schwee Schübe aus. Weiteres dazu findest Du in der Elemetentafel. Hallogene werden frei durch Zündung von Leuchtstoffröhren, Energiesparbirnen.

Für den Urlaub kann ich Dir nur wasserfeste Schutzcreme 50+ enpfehlen und viel Schatten. Vor einigen Jahren war ich in Tunesien - würde es aber nicht wieder machen. Wenn die Kinder im Meer waren, lag ich im Schatten. Wenn Familie einen Ausflug machte blieb ich im Hotel. Trotz alledem bekam ich einen heftigen Schub.

Schöne Grüße Theo

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Cathy_70 am 27.06.2013 21:11

Hallo Kleinerbutterfly,
ich habe auch in Deutschland stets einen Sonnenschutz mit LSF 50 benutzt, ein tägliches Muss, nicht nur in südlichen Ländern.
Vergaß ich noch zu schreiben.
LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von kleinerbutterfly am 27.06.2013 19:42

Hallo Cathy,

vielleicht sollten wir den Sommerurlaub wagen. Sonnenschutz benötige ich auch, wenn wir in Deutschland bleiben. Einfach mal raus, anderes Land, Ruhe und mal total relaxen - das wird uns allen gut tun. Wie du schreibst, bist du auch in den sonnigen Ländern gut klar gekommen, das macht mir Mut. Danke!

LG Kleinerbutterfly 

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

von Cathy_70 am 27.06.2013 13:56

Hallo Kleinbutterfly,

ich habe auch den CDLE.
Bei jedem ist die Erkrankung anders ausgeprägt.
Ich denke du kannst mit einem hohen Lichtschutzfaktor 50 in den Urlaub nach Bulgarien. Setzt dich halt nie direkt der Sonne aus und meide so gut es geht die Mittagssonne.
Selbst ich war in einer akuten Zeit (Schub) in der Dominikanischen Republik und auch auf der Insel Kreta, auch mit LSF 50.
Das erstaunliche in der Hautklinik waren die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte dort. Ältere Ärzte meinten nein, jüngere Ärzte meinten ja, ich solle es probieren, aber dann wirklich mit konsequenter Anwendung des LSF 50. Und ich muß sagen, die jüngeren Ärzte hatten recht, mir ging es super, ich habe die Mittagssonne gemieden, hatte mich oft im Schatten aufgehalten und mein Hautzustand hatte sich im Urlaub und auch danach nicht verschlimmert.
Spreche doch einfach noch mal mit deinem Arzt, was er diesbezüglich sagt.
Ich wünsche dir alles Gute und natürlich einen wunderschönen Urlaub, egal wo er euch hinführt.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)