V. a. undifferenzierte Kollagenose

45, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 12.11.2014 20:17

Hallo Fleur,

das tut mir leid, dass es momentan nur mit starken Schmerzmitteln geht. Ich hoffe es wird Dir bald geholfen. Wann hast Du wieder einen Termin beim Rheumatologen?

Endometriose ist Gebärmutterschleimhaut, die sich außerhalb des Uterus angesiedelt hat. Sie kann z. B. die Niere oder den Harnleiter befallen. Sie unterliegt den normalen Zyklusschwankungen. Mein Urologe vermutet, dass ich so einen Herd an den Harnleitern oder der Blase habe und sich daher die Niere staut. Endometriose ist keine Kollagenose, ist aber wohl eine Art Autoimmunerkrankung. Der Nierenstau hat lt. Rheumatologe nichts mit der Kollagenose zu tun. Es gibt wohl eine, die diese Beschwerden macht, ist aber sehr selten und wäre im MRT sichtbar gewesen. Also wohl doch Läuse und Flöhe ;)

Dafür hat mein Hautarzt eine Idee, warum ich so Probleme mit den Fingern (sind seit dem Sommer ständig entzündet) und dem frostbeulenähnlichen Ding an meinem Zeh habe. Er vermutet einen Chillblain Lupus erythematodes. Der eine Rheumtologe findet das sehr schlüssig, auch wenn er wegen der Sehnen- und Gelenkprobleme befürchtet, dass es vielleicht auch systemisch ist/werden könnte, der andere war etwas pikiert, dass der Hautarzt die Idee hatte "damit ist aber nicht die auffällige Kapillarmikroskopie und das ausgeprägte Raynaudsyndrom erklärt". Ahhhh, aber es ist mal ein Anhaltspunkt. Das tut nämlich ganz schön weg :( Er meint ich soll erstmal schwanger werden und dann sehen wir weiter. Ehrlichgesagt weiß ich nicht, was ich von so einer Aussage halten soll. Aber mal die Blutergebnisse und die Beurteilung abwarten...

Jetzt werde ich mich mal auf die Couch verkrümeln. Bin ganz schön kaputt. Wir hatten eben Martinszug in der Schule.
Ich wünsche Dir einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Nicky

Antworten

57, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 07.11.2014 19:47

Hallo Nicky

ich hoffe, die bekommen Deine Nieren wieder in Ordnung. Hast Du Schmerzen? Ich hoffe nicht ....!!!!
Ja also soweit ich informiert bin, können natürlich auch bei einer Kollagenose die Nieren betroffen sein. Meine Hausärztin sagt immer: "Wir müssen auf die Nieren aufpassen" .Nun frage ich mich schon seit einer Weile, wie man denn auf die Nieren "aufpasst".
Endometriose sagt mir gar nichts. Gehört das mit zu einer Kollagenose-Art?
Meine HNO Ärztin ist etwas ratlos und kann nur regelmäßig die Nasenhöhlen kontrollieren, welche aber total unauffällig sind. Meine Hausärztin vermutet eine Vaskulitis und meine Rheumatologin weiß von den neuen Schmerzen noch nichts. Also wuppe ich den Alltag ersteinmal ab und zu mit starken Schmerzmittel. Auch im Urlaub - habe mich aber mental echt super gut erholt. Habe dort eine sehr gute Freundin besucht und tiefe Gespräche zwischen Freunden rücken das Weltbild wieder zurecht. Ich hoffe, Du hast auch eine sehr gute Freundin an Deiner Seite.
Halt' die Ohren steif
Fleur

Antworten

45, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 01.11.2014 14:10

Hallo Fleur,

schön von Dir zu lesen :)

Wow, drei Wochen Californien. Das war bestimmt toll :) Ich hoffe Du hast Dich gut erholt!

Momentan sind wieder beide Nieren gestaut und ich habe eine starke Blasenentzündung (Nitrit, Blut, Eiweiß und Leukos im Urin, Blut sogar einmalig sichtbar ). Der Urologe will jetzt am 26.11. eine Blasenspiegelung machen. Beim MRT konnte nichts gefunden werden. Allerdings besteht momentan der Verdacht auf eine Endometriose. Ob das Ganze vielleicht aber doch eher mit einer Kollagenose zusammenhängt, weiß ich nicht (hat man da Nierenstau???). Ich habe Montag aber den Kontrolltermin in der Rheumatologie. Mal gucken was die dazu sagen...

Das mit Deinen Schmerzen hört sich sehr ungangenehm an. Hat der HNO einen Verdacht woher das kommt?

Liebe Grüße
Nicky

Antworten

57, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 01.11.2014 12:30

Hallo Nicky,
ich muß mich mal wieder für eine vertrödelte Antwort bei Dir entschuldigen. Wir waren im Oktober für 3 Wochen in San Diego (California) und jetzt habe ich noch mit jede Menge "Urlaubswäsche" zu kämpfen. Deine Nierenprobleme sind sowas von garnichtgut. Das tut mir echt leid, dass die Erkrankung bei Dir schon soweit vorangeschritten ist. Wie haben sich die Nieren denn bemerkbar gemacht ? Hast Du Schmerzen? Ich hoffe, Du kommst soweit klar.
Meine Schmerzen (von Kopfschmerzen kann ich nicht reden, da die bei mir mehr im Gesicht sind - wie bei einer Sinusitis) sind sehr präsent. Habe mal wieder viele Arzttermine vor mir: Augenarzt und mal wieder HNO und Hausarzt.
Berichte mal, wie die Untersuchung Deiner Nieren verlaufen ist.
bis bald
fleur

Antworten

45, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 01.10.2014 16:26

Liebe Fleur!

Oje, das hört sich ja nicht gut bei Dir an :( Wie geht es Dir heute?

Ich habe momentan Probleme mit den Nieren. Besonders die linke Seite staut sich inkl. Harnleiter. Ich hätte deswegen gestern eigentlich einen CT Termin gehabt. Der Radiologe war allerdings der Ansicht, dass ein MRT besser sei. Zum Glück habe ich schon für nächsten Dienstag einen Termin bekommen. Ich bin gespannt was dabei rauskommt...

Liebe Grüße
Nicky

Antworten

57, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 21.09.2014 12:05

Hallo Nicky

tut mir leid,dass ich Dich so lange habe warten lassen. Es ging mir in den letzten Wochen nicht so prickelnd. Ich hatte im Sommer eine Stirnhöhlen OP (chronische Sinusitis). Beide Kiefernhöhlen und eine Stirnhöhle wurden saniert. Danach ging es mir 2 Monate recht gut. Jetzt fangen aber die Schmerzen in der Stirn wieder an und meine HNO-Ärztin kann nichts finden. Warscheinlich sind das Nervenschmerzen .....Jetzt muß ich meinen Termin im Januar bei der Rheumatologin abwarten - echt lästig, aber es geht die meiste Zeit ohne Schmerzmittel. Hoffentlich hat sich der "Wolf" nicht gerade meinen Kopf zum austoben ausgesucht

Schönen Herbstanfang wünscht Dir
Fleur

Antworten

45, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 04.09.2014 23:16

Hallo Fleur!

Ich bin seit der stillen Geburt meiner Tochter 2011 in psychotherapeutischer Behandlung. Leider kam
Im Zuge dieser Therapie sehr viel hoch und so wechsel ich im Oktober zu einer Traumatherapeutin. Depressiv bin ich zum Glück gar nicht, aber ich kann nicht gut auf mich achtgeben, verlange zuviel von mir und glaube mir nicht. Aber ich habe drei tolle Kinder die mir jeden Tag Kraft geben und das ist was wunderbares.
Ich bin schon sehr auf den Therapiewechsel gespannt, habe aber auch ordentlich Respekt davor.

Was die Kollagenose betrifft habe ich für mich beschlossen abzuwarten und nur die Symptome wenn nötig zu behandeln. Ich werde ja halbjährlich durchgecheckt und gut ist.

Wie geht es Dir momentan?

Liebe Grüße
Nicky

Antworten

57, Weiblich

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 04.09.2014 19:48

Hallo Nicky

geht's ein bisschen besser? Hat man Dir eigentlich professionelle Hilfe (Psychotherapeuten) angeboten, um mit all Deinen Kümmernissen klar zu kommen?? Also das würde in Deinem Fall schon Sinn machen. Meine Hausärztin hat mir das empfohlen, aber ich habe zu ihr gesagt, dass ich das auch allein schaffe. Man darf auch mal in der "Ecke sitzen" und heulen. Wichtig ist nur, dass man dann auch wieder aus der Ecke kommt und weiter macht. Angefangen mit positiven Gedanken. Das gibt eine Spirale aufwärts.
Unsere unbefriedigende Diagnose ist natürlich lästig - mehr aber auch nicht. O.K.?? Alles wird gut.
Gruß
Fleur

Antworten

45, Weiblich