Zur Diagnosestellung in die Klinik?
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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 13.04.2015 14:57Hallo nochmal in unsere Runde,
eben habe ich eine gute Nachricht erhalten: Vor fast 4 Jahren hatte ich mal am ganzen Oberkörper Hautausschlag, große rote Flecken. Meine damalige Hautärztin hat eine Biopsie entnommen, es wurde aber nichts gefunden.
Gerade habe ich in der Praxis angerufen und gefragt, ob man die Biopsie jetzt noch auf Lupus nachtesten lassen kann: man kann! Auch nach so langer Zeit noch. Das Präparat wird herausgesucht und der Test durchgeführt.
Das könnte eventuell ja schon wegweisend sein, wenn sich Antikörper nachweisen lassen.
Puh...!
Viele Grüße
Justine
AntwortenRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Fischerin am 13.04.2015 16:49Hallo Justin,
ich hab alles mit verfolgt und freue mich für Dich ,das wieder ein Hoffnungsschimmer gibt .
Gib nicht auf ich bin nach 4 Jahren ,dann zu einer Homöopathin und die hat mir dann gesagt ,das ich ein Rheumatische Erkrankung habe .Sie mir aber nicht helfen kann sondern ,das ich zum Rheumatologen muss.
Und so bin ich dann sehr schnell in Dresden in KH gekommen und dann wurde die Diagnose schon am 4 Tag gestellt.
Auch Du wirst irgend wann an den richtigen geraten lass Dich nicht runter ziehen ,das ist Dein Körper und nur Du weißt genau wie Du dich fühlst und das so nicht weiter gehen kann.
Bei mir ist es 16 Jahre her und ich weiss ,das sich unser Gesundheitswesen nicht verbessert hat Du musst solang suchen bis Du von jemand ernst genommen wirst .
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück ,das bald eine Diagnose gibt ,denn dann kann man dagegen angehen.
LG.Fischerin
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 14.04.2015 14:25Hallo in die Runde,
liebe Fischerin, vielen Dank für Deine Nachricht und fürs Rücken stärken! Es tut mir leid, dass Du auch so lange mit den Beschwerden allein warst!
Ich habe in den letzten Tagen viel hier im Forum gelesen und auch durch Eure Antworten auf meine Fragen: ich spüre so deutlich, wie gut mir der Austausch hier tut! Ich realisiere gerade, was für umfangreichen Einfluss die schlimmen Symptome in Verbindung mit der Nicht-Diagnose auf mein Selbsbewusstsein hatten bzw. haben. Überall wird mir nicht geglaubt. Das muss ja nach so langer Zeit (mehrere Jahre) irgendwann dazu führen, dass man an sich zweifelt... Schon durch die wenigen Tage hier bin ich in der Lage, wieder zu telefonieren und die Dinge voranzutreiben, obwohl ich letzten Donnerstag wieder so heftige Demütigungen einstecken musste, indem mich der Neurochirurg am liebsten umgehend in die Psychiatrie eingewiesen hätte... Altona hat eine hervorragende Rheumatologie - Wieso piept er die Psychoärztin an, anstatt die Rheumatologie anzufunken? (wo liegt das Problem? Was verteidigen die? Was für Nachteile haben die, wenn sie uns glauben? Ich kapiers irgendwie nicht...)
Oh man. Oh mannomann...
ich habe die ganze Zeit gedacht, das muss ja alles irgendwie an mir liegen. Wenn alle gleich reagieren... es kann nicht anders sein. Und so stabil, das an sich abprallen zu lassen, kann niemand sein, oder?
Und nun lese ich hier von Euch... mein Haarausfall, die Anfälle, die quälenden Nächte, die Knieschmerzen... ich bin nicht verrückt. (Ich bin kein bißchen verrückt.)
Auch wenn man hier eigentlich nichts in Großbuchstaben schreiben darf: DANKE! Durch das Forum fange ich gerade an, mich wieder gut zu finden. Und mir zu vertrauen.
Ich werde die Nachtestung der Biopsie von vor knapp 4 Jahren veranlassen, evtl noch das EEG ambulant machen, damit ich glaubwürdiger in der Klinik anfange und dann angepeilt Lübeck für Diagnostik und Medikation. Sofern sich herausstellt, dass ich SLE habe, ab es deutet vieles darauf hin.
Ihr Lieben, ich wünsche Euch alles Gute und halte Euch auf dem Laufenden
Liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Fleur am 14.04.2015 16:23Hallo Justine,
gut zu lesen, dass wir Dich aufbauen können - Diagnose hin oder her. Es geht im Wesendlichen immer um die Seele !
Ich habe sooooo super viel Glück mit meiner Hausärztin - die hat ein so tolles Bauchgefühl. Ich bringe sogar meine Kinder in ihre Praxis. Die hat irgendwann mal meine ANAs überprüft (kann gar nicht sagen weswegen) und siehe da ... die lagen bei 1:2560.
Sogar die internistische Rheumatologin hatte mich gefragt: "Wie kommt ihre Hausärztin darauf die ANAs zu prüfen?"
Ich wollte schon antworten: "Sie ist eben einfach genial ...!"
So - von ihr habe ich auch die Einweisung zur stationären Abklärung.
Nach Lübeck gehe ich, weil ich in der HNO Poliklinik bereits sehr gute Erfahrung gemacht habe und zudem ist der Ruf von Frau Prof. Dr. Riemekasten ihr vorausgeeilt. Meine HNO-Ärztin und meine Hausärztin hoffen für mich, dass dort Fakten geschaffen werden und eine Arbeitsdiagnose gestellt werden kann.
Wenn Du also eine Einweisung durch Deine Hautärztin bekommen könntest, dann geht das mit einem Termin in der Rheumatologie recht schnell.
Ich hoffe so für Dich, dass Du wieder Mut schöpfst und in Aktion kommst.
Habe ich alle Deine Fragen beantwortet? Falls nicht - frag nochmal - Du weißt schon: mangelnde Konzentration 
Alles Gute
Fleur
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 16.04.2015 11:07Liebe Fleur und ihr anderen,
Danke!
Heute habe ich die Nachtestung der alten Biopsie auf Lupus in Auftrag gegeben (dafür brauchte es ein kurzes Arztgespräch/Termin), Ergebnis wird in etwa zwei Wochen erwartet. Also wieder Warten.. Und ich wollte mir heute eine Einweisung für Lübeck von meiner HNO holen. Sie hatte mich bereits zum Rheumatologen (Struenseehaus Praxis Aries) überwiesen und wird mir die Einweisung sicher ausstellen. Sie hatte viel mit meinen Symptomen zu tun und ist mit meinem Beschwerdebild vertraut. Leider habe ich erst für Montag einen Termin, um die Einweisung mit ihr zu besprechen.
Nun überlege ich, ob ich das allein fertigmache, einen Zweizeiler/kurze Begründung schreibe (den sie abnickt und unterzeichnet) und passende Befunde raussuche, damit das heute rausgeht. Ich bin total zappelig und will eigentlich keine Stunde mehr warten. Aktuell habe ich ziemliche Schmerzen in der Lunge und im oberen Rücken mit trockenem Husten, zusätzlich zu allem anderen natürlich.
Andererseits finde ich es blöd, wenn ich immer die Verantwortung übernehme(n muss). Wenn Lübeck mich nicht aufnehmen würde und ich die Begründung für die Einweisung selbst geschrieben habe, würde ich denken - na klar, lag wieder an mir.
Also, bis Montag warten? Nicht warten? Es sind nur noch ein paar Tage. Im Verhältnis zu mehreren Jahren ist das - nichts.
Die kleinsten Entscheidungen sind aktuell - ein großer Berg.
So sieht es aktuell aus. Ich habe einen Rappel und bin parallel froh und stolz, dass ich mich nun so mit Nachdruck dahinterklemme. Schon die Entscheidung, mich stationär einweisen zu lassen...
Habt ihr eine Idee, wie ernst man die Schmerzen in der Lunge nehmen sollte? Könnte ja auch "nur" ein Infekt sein.
Dieses Rumgeeier.. bin ich froh, wenn es weitergeht...!
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Fischerin am 16.04.2015 11:27Hallo Justine,
das Gefühl verrückt zu sein hatten wir glaube ich alle ,weil einen jeden Tag was anderes weh tut !
Du bist nicht Verrückt und ich hoffe ,das Deine Familie hinter Dir steht und Dich auf dem langen Weg unterstützt.
Das ist das wichtigste .
LG.Fischerin
lupi68
Gelöschter Benutzer
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von lupi68 am 16.04.2015 16:26Hallo Justin,
ich bin auch relativ neu hier. Ich möchte Dir keine Angst machen oder Dich unnötig beunruhigen, aber Du solltest die Schmerzen in der Lunge schon ernst nehmen und das dringend durch einen Lungenfacharzt klären lassen. Evtl. hast Du eine Rippenfell / Lungenentzündung. Das können typische Anzeichen von Lupus sein.So fing bei mir auch alles alles an. Nicht auf die lange Bank schieben. Damit ist nicht zu spaßen.
Ansonsten wünsche ich Dir alles Liebe und Gute. Kopf hoch.
Viele liebe Grüße
lupi68
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 16.04.2015 18:02Hallo liebe Fischerin und liebe Lupi68,
ich habe noch ein paar liebe Menschen um mich, die mich mögen. Das ist wirklich wichtig! Und keineswegs selbstverständlich. (Durch den Krebs hat sich mein Freundeskreis tatsächlich dramatisch reduziert, das kennt ihr hier leider bestimmt auch.)
Morgen früh geh ich erstmal zur Hausärztin gegenüber und lasse meine Lunge abhorchen. Gefällt mir nämlich auch nicht mit den Schmerzen. Hatte ich so noch nie.
Im Moment geben sich die Symptome jeden Tag die Hand. Immer ist irgendwas anderes.
Lupi68, wie hat man die Lungenprobleme bei Dir herausgefunden? Und hoffentlich konnte man sie gut behandeln? Es ist so nervig. Immer kommt etwas neues dazu und das heißt ja keineswegs, dass die alten Beschwerden aufhören. Treppe fast nur abwärts. Ich hoffe, das ändert sich bald mit einer Behandlung...!
Aber mental geht es mir dank Euch und der stationären Abklärung, die ich gerade in die Wege leite, viel besser.
Viele liebe Grüße
Justine
lupi68
Gelöschter Benutzer
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von lupi68 am 16.04.2015 19:27
Hallo Justine, bitte mal die Textpassage lesen:
Auch die Lunge kann mit ihren verschiedenen Strukturen im Rahmen des systemischen Lupus erythematodes betroffen sein. Am häufigsten kommt eine ein- oder beidseitige Rippenfellentzündung vor. Die Patienten verspüren beim tiefen Einatmen Schmerzen der unteren Rippen und im Rückenbereich. Selten ist die so genannte Lupus-Pneumonie, eine Lungenentzündung der Lupus-Patienten, die nicht durch eine Infektion ausgelöst wird. Schließlich kann sich auch beim Lupus-Patienten eine Lungenfibrose (Lungenvernarbung) ausbilden. Dies spürt der Patient erst sehr spät, da die Vernarbung nicht schmerzhaft ist. Es entwickelt sich ein Husten ohne Auswurf und Luftnot durch eine Störung des Sauerstoffaustausches. Da nicht alle Lungenerkrankungen schmerzen, sind regelmäßige Untersuchungen der Lungen (Röntgen, Lungenfunktionsteste, Blutuntersuchung) bei Lupus-Patienten notwendig.
Sorry wusste leider nicht, wie man einen Link einfügt ...
Mein Hausarzt hat bei mir nichts festgestellt. Erst auf dem Röntgenbild kam alles ans Licht. Ich hatte Schmerzen ohne Ende! Schweissausbrüche, Schlafstörungen, Luftnot ... Klär es lieber ab, dann bist Du auf der sicheren Seite und besteh notfall auf eine Röntgenaufnahme
Es ist wirklich alles sehr viel auf einmal.Aber sicher ist sicher.
Viele liebe Grüße
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 16.04.2015 20:58Liebe Lupi 68,
gut! Danke für den Rat! Es wird auch tendenziell schlimmer als besser.
Also auch noch notfallmäßig morgen zum Lungenarzt. Falls jemand einen kompetenten und freundlichen in Hamburg kennt, der sich möglicherweise beim Thema Lupus nicht verschließt, bitte gern Tipp an mich.
Liebe Grüße und alles Gute
Justine