Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo Justine, 

Super, dass du dich gemeldet hast. Und toll, dass der LuFa keine Rippenfell / Lungenentzündung bei dir festgestellt hat.

Bis zum  27.04. ist ja nun auch nicht mehr lang hin und für Notfälle hast du jetzt auch einen Anlaufpunkt. 
Es geht voran für dich.  Die Zeit ohne gesicherte Diagnose ist der Horror; ich habe es auch mit durch. 
Wurde auch als Simulant abgestempelt. Ärzte haben sogar zu mir gesagt,  dass es so etwas was ich habe / schildere
nicht gäbe. 
Ich hoffe, du kommst in der Neurologie weiter.

Ich wünsche dir erstmal alles Gute und halt uns hier mal auf dem laufenden.

Viele liebe Grüsse und ein schönes WE


 

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo,

liebe Lupi68 und ihr anderen!
Natürlich melde ich mich, wenn es Neuigkeiten gibt!

Lupi, es tut mir leid, dass Du auch als Simulantin abgestempelt wurdest! Es ging und geht wohl sehr vielen von uns so... ich spüre deutlich, dass ich krank bin und dass ich eine Behandlung brauche. Völlig unzweifelhaft ist das so. Das braucht und kann man einem Patienten doch nicht absprechen. (An dieser Stelle würde ich am liebsten einen ganzen Roman einfügen. Aber ich lass das jetzt mal. Ich muß gerade nach vorn gucken...)

Ich bin für ein paar Tage bei meinem Freund an der Ostsee, versuche, mich mental auf den Klinikaufenthalt nächste Woche vorzubereiten. Mir gehen all die Gespräche durch den Kopf, die ich in den letzen Jahren mit Ärzten hatte. Ich versuche, mich darauf einzustellen, dass es in der Klinik eventuell auch nicht reibungslos laufen könnte, wie ich mich dann verhalte, wie ich dazu beitragen könnte, dass ich ernst genommen werde usw. Ich arbeite daran, so hoffnungs- und vertrauensvoll und entspannt wie möglich der nächsten Woche entgegenzusehen.
Ich habe einen Mordsrespekt vor einer etwaigen Behandlung. Bei ZNS-Beteiligung, die ich wegen meiner Anfälle dringend vermute, muss ich mich - vorbereiten.
Also, ich versuch's mal kurz zu machen: ich hab Angst.
Einerseits endlich eine Diagnosestellung in Aussicht, das, worum ich mich so lange bemüht habe, und dann eben auch Angst vor dem, was dann auf mich zukommt.

Anders geht es aber nicht. Das muß jetzt so sein.
Morgen habe ich erstmal vorab den Termin in der Neurologie.

Ich wünsche Euch alles Gute!
Viele liebe Grüße!
Justine

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Liebe Justine, 
schön, dass Du Dich mal gemeldet hast. Drück Dir die Daumen für Deinen Klinikaufenthalt. 
Mach Dir ein paar schöne Tage an der Ostsee und entspann Dich. Das Wetter soll ja wohl
wieder etwas besser werden. Huiiii ....... bei uns war es heute rattenkalt. 
Hast Du morgen einen Termin bei einem Neurologen oder in einer neurologischen
Klinik? Was wollen die morgen mit Dir da machen? Sorry ich will jetzt nicht neugierig werden,
aber mich interessiert es,  ich habe auch mit neuraler Beteiligung. 
Kannst mir ja notfalls eine persönliche Nachricht schicken, wenn Du magst. 

Alles Liebe für Dich und lass mal was von Dir hören. 
Lupi68
 

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Liebe Lupi68,

der Termin ist in der Neurologie in der Lübecker Uniklinik, unabhängig vom stationären Aufenthalt ab Montag. Es ist ein Erstgespräch in der "Neuroimmunologie-Sprechstunde". Mehr weiß ich noch nicht.
(Ein niedergelassener Neurologe hatte mir im Februar eine Einweisung für ein 24Std.-EEG mit Viedeoüberwachung in einer hamburger Klinik geschrieben, um meine Anfälle genauer einschätzen zu können, aber das habe ich noch nicht gemacht, die Einweisung nach Lübeck ging schneller als die Wartezeit auf den EEG-Termin.)
Liebe Lupi, darf ich Dich fragen?: Wie hat man bei Dir die neurale Beteiligung festgestellt? Hast Du eine ZNS-Beteiligung oder das periphere Nervensystem? Was hast Du für Beschwerden?
Wenn es Dir lieber ist, natürlich auch gern per pn.

Ich melde mich morgen und werde berichten, wie es gelaufen ist.
Viele liebe Grüße
Justine

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo,

ich komme gerade zurück von meinem Termin in der Neurologie. Der Termin ist nicht gut gelaufen. Mir wurde nicht geglaubt. meine Beschwerden nicht, die Anfälle, Taubheit in den Händen und Armen, der Haarausfall, die Kopfschmerzen, der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung... also eigentlich - gar nichts. Ich bin gerade ein bißchen sprachlos.
Ich habe den ganzen Termin präsent und weiß genau, was wann wer gesagt hat und ich kann nur sagen, dass ich es nicht hätte ändern können. Ich hätte es nicht besser beschreiben können. Ich habe sachlich gesprochen, war freundlich... und es war trotzdem nicht okay.

Mein Eindruck ist: ohne Diagnose der Autoimmunerkrankung brauche ich keinesfalls mehr versuchen, meine Beschwerden bei anderen Fachrichtungen zu besprechen, diagnostizieren oder behanden zu lassen. Die Autoimmunerkrankung ist so selten, dass sie sofort als zu unwahrscheinlich ausgeschlossen wird. Und ich als Patientin bin damit bereits zu lästig weil zu selten das, was ich beschreibe. Ein Minimum an Augenhöhe? Ausgeschlossen. Es war einfach nur schrecklich. Ich bin traurig.
Ich hoffe, die Kliniken/Fachrichtungen in Lübeck sind nicht gut vernetzt, so dass mir nun nicht ein Ruf als Simulantin vorauseilt in die Rheumatologie, wo ich am Montag stationär aufgenommen werde.
Die Reihenfolge war definitiv falsch. Ohne Diagnose einer Autoimmunkrankung hätte ich keinesfalls in die Neurologie gehen dürfen. Aber hinterher ist man eben schlauer.

Viele liebe Grüße von der niedergeschlagenen
Justine

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo Justine,

wie schade

Am Besten: Abhaken und nach vorn schauen.

Alles Gute für Montag.

Gruß

Leya

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Liebe Justine,

ich wünsche Dir kompetente Ärzte in der Rheumatologie. Als ich vor ein paar Wochen stationär in einer rheumatologischen Klinik war, hatte ich das Glück dort auf offene Ohren zu stoßen. So wurden von der Abteilung aus auch -unter anderem- neurologische Tests gemacht. Somit habe ich jetzt ein (erstmal) komplettes Ergebnis über all meine Beschwerden und Diagnosen.

Ich wünsche Dir alles Liebe für nächste Woche!

Lieber Gruß

Lächende

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo,

liebe Leya, natürlich hast Du recht. Raus aus dem Thema. Aber... s.u.
Liebe Lächelnde, danke für Deine Guten Wünsche und ich freu mich für Dich, dass Du es gut hattest in der Rheumatologie! Das macht Hoffnung!!

Was mir heute passiert ist, wieder passiert ist, hat Einfluß auf mich. Das macht was mit mir. Ich versuche zu begreifen, warum das immer wieder so passiert. ich kann es einfach nicht nachvollziehen....!
Ich bin ein freundlicher Mensch, sicher nicht unangenehm, sondern freundlich. Ich schildere sachlich und klar meine Beschwerden. Welchen Anlass hat der mir gegenübersitzende Arzt/Ärztin, mir nicht zu glauben? Selbst wenn ich ein Hypochonder wäre..., selbst dann... muss man einen Patienten, der solche Symptome beschreibt, nicht so grob herabwürdigend behandeln.
Warum machen die das? Was verteidigen die? Ich verstehe es einfach nicht! Und ich muß das begreifen, damit ich damit besser klarkomme. Es macht mich so fertig. Ich saß schon vor zwei Jahren bei Ärzten und habe meine Anfälle beschrieben, die schrecklichen Kopfschmerzen über immer wieder lange Phasen... und darum gebeten, mich in ein Krankenhaus einzuweisen für Diagnostik...
Es wären mir möglicherweise einige Schübe und etliche Beschwerden erspart geblieben, wenn es früher zu einer Diagnose und Behandlung gekommen wäre....
Warum lehnt ein Arzt das ab, eine Patientin mit solchen Symptomen und Leidensdruck in ein Krankenhaus einzuweisen?? Ich würde ihn ja nicht mal selbst nerven...ich wäre dann ja aus der Praxis raus in der Klinik... welchen Grund gibt es, das abzulehnen?
Habt Ihr eine Idee, was da los ist? Ich verstehe es einfach nicht und ich würde so gern. (Damit ich es besser aushalten kann.)

Viele liebe Grüße
Justine

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Liebe Justine, wie gut ich dich verstehen kann!

Bitte verliere nie den Glauben an dich selbst!

Heute können Rheumatologen so viel anhand der Blutwerte nachweisen, dass sie sich gelegentlich vielleicht zu sehr auf diese Werte verlassen und dem Gesamtbild nicht genug Vertrauen schenken.
Wahrscheinlich fällt deshalb gerade bei den untypischeren Fällen die Diagnosestellung schwer, obwohl Symptome bestehen, für die Leidende zurecht Hilfe erwarten und auch bekommen sollten und nicht erst, wenn eindeutige und hohe Antikörpertiter auftauchen oder Schäden die Krankheit beweisen.

Gerade weil man so oft über die langen Diagnose- und Leidenswege von Lupuspatienten liest, sollte die Problematik auch bei den Ärzten ankommen.

Mir hat das Buch von Dorothea Maxin geholfen:
Lupus: Die Krankheit als Herausforderung und Chance. Ein Beitrag zur Gender Medizin

Seltene Erkrankungen bedeuten leider selbst heute oft einen langen, schweren Weg. Ich hoffe, dass dir bald geholfen werden kann!

Und noch einmal, glaube an dich und dein Körpergefühl. Die Erkrankung lehrt uns häufig schon lange vor der Diagnosestellung, Schubanzeichen und Veränderungen wahrzunehmen. Diese Wahrnehmung hat mich selbst auch rückblickend betrachtet, nicht getäuscht.

Also vertraue darauf. Du hast keine Schuld, dass bisher noch nicht die richtige Diagnose gestellt wurde.

Alles Gute für Montag :)

Liebe Grüße
Amy

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

Hallo Justine,

Amy hat vollkommen Recht.

An Dir liegt es nicht. Es liegt an den Medizinern.

Mir haben Mediziner einmal eines ganzes Jahr lang nicht geglaubt.
Erst nach einem Arztwechsel kam es zur Diagnose.

Und bezüglich der Kollagenose hat man mich drei Jahre lang als Hypochonder darstehen lassen.
Nur durch Zufall und Glück bin ich an eine/n Klink/Arzt geraten, die alles daran gesetzt haben, mir zu helfen.

Übrigens, auch heute noch erlebe ich bei einigen Medizinern, die ich als neue Patientin aufsuche, dass mir nicht geglaubt wird. Und das trotz der Diagnose und den entsprechenden Berichten, die ich mitführe. Das Verhalten des Mediziners ist dann wirklich unterirdisch.

Sehr, sehr krank und nach Hilfe suchend war ich damals nicht dazu in der Lage, heute aber gehe ich einfach raus, wenn ich an solche Ärzte gerate.

Versteh mich nicht falsch. Ich will hier keinesfalls eine Anklage gegen sämtliche Mediziner erheben. Es gibt auch viele, viele gute. Und die, die ich inzwischen für mich gefunden habe, sind auch wirklich spitze.

Ich würde auch gern einmal von Ärzten lesen, wieso sie so auf objektive Messwerte fixiert sind, und auch, welchem Druck sie von seiten der Krankenkassen oder der Klinik ausgesetzt sind oder welche Haftungsrisiken manchem entgegenstehen.

Dass jeder, der ein sehr gutes Abitur schreibt, Medizin studieren kann, halte ich ohnehin für einen Fehler. Nicht alle Streber (   ) sind mit Empathie gesegnet. Wo bleiben eigentlich Eignungstests?


Warum werden wir also so behandelt? Wir sind nicht schuld. Was kann die Ursache sein?

Frauen gelten per se als wehleidig. Also nimmt man sie nicht so für voll.
Frauen gehen aber erst zum Arzt, wenn sie den Kopf unter dem Arm tragen. Also geht es ihnen schlecht. Sie sind unterlegen.
Was nicht objektiv erkennbar und/oder messbar ist, wird weder vom Umfeld noch vom Arzt geglaubt.
Wenn dann noch ein unsicherer, schlecht gelaunter, überforderter Arzt oder ganz einfach ein Ekel dazu kommt, dann lässt dieser seine Macht spielen und putzt Frau herunter.


Liebe Justine, die Erklärung, die Du suchst, wird es wohl nicht geben.
Aber DU HAST KEINE SCHULD daran, dass Du mehrfach so mies behandelt worden bist.

Schau nach vorn. Das ist jetzt wichtig.

Gruß

Leya