Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
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Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Leya am 01.09.2015 00:19Hallo Desiderata,
das (was mir wohl alles erspart geblieben wäre) war eine rhetorische Frage, weil nicht zu beantworten.
Ja, ich weiß, wie schwierig und komplex eine Lupus-Diagnose ist.
Und ich weiß auch, dass ein Blutwert allein noch keine Diagnose macht.
Hatte ja auch geschrieben, dass Du recht hast.
Aber, dass ein Mediziner trotz eines ausdrücklichen Hinweises des Labors, dass eine eingehende SLE Diagnostik erfolgen sollte, gar nicht erst in die Richtung Lupus schaut, kann ich nach wie vor nicht tolerieren.
Muss ich den Fehler eines Mediziners, einen Laborbericht nicht komplett zu lesen bzw. teilweise zu ignorieren, wirklich mit "Fehler passieren eben jedem mal" so hinnehmen; also mir fällt das schwer.
Ich sehe aber auch, dass die Arbeitssituation der Mediziner weitgehend inakzeptabel ist. Finde dennoch keine Ärzte protestierend auf der Straße oder gegenüber der Politik gut vertreten durch ihre Verbände.
Sehe aber auch keine Sozialverbände, die sich für Patienteninteressen auf politischer Ebene einsetzen.
Und Politiker der großen Koalition schreiben anklagende Bücher über Teilbereiche des Gesundheitssystems, anstatt politisch konkrete Veränderungen anzustoßen. Oh, ich vergaß, sie haben es ja immerhin geschafft, nur noch den Beitragszahler und nicht mehr Arbeitgeber/Rentenversicherung die Beitragserhöhungen zahlen zu lassen.
Sehr unbefriedigend.
Gruß
Leya
Antwortendesiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von desiderata am 30.08.2015 12:10@Leya
Ich weiß nicht, was Dir vielleicht alles erspart geblieben wäre - ich finde es immer ungut, wenn nicht richtig hingesehen wird. Allerdings sind Fehler (auch im Sinne von Fehlen!) immer möglich, wenn Menschen etwas beurteilen sollen, weil so viele Determinanten im Spiel sind. Zudem ist ja längst nicht jeder gefühlte Lupus wirklich einer.
Mir ging es lediglich darum, klarzustellen, dass ein Laborwert alleine - nur, weil er bei bestimmten Erkrankungen "typisch" ist - selten die Diagnose macht. Das gilt insbesondere für ANA und ds-DNS-AK.
Die Binsenweisheit bleibt immer die Gleiche: es ist ein Puzzle - manchmal genügen wenige Teile, um das Motiv zu erkennen, manchmal fehlt ein entscheidendes Teilstückchen, um das zweifelsfrei zu können.
Die Anzahl der Puzzleteilchen ist dabei zweitrangig, sondern die "Schlüsselrolle".
Aber das weißt Du ja sowieso 
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Leya am 29.08.2015 14:41Hallo,
ja, Desiderata, Du hast natürlich recht.
Aber Heikeleins Empörung kann ich dennoch nachvollziehen.
Auch ich habe mir nach der Diagnose SLE sämtliche Unterlagen meiner vorherigen Ärzte durchgelesen und dabei einen Laborbericht gefunden, in dem ausdrücklich eine Untersuchung auf SLE angeregt wurde. Der Arzt ist dieser Anregung aber leider nicht gefolgt. Das war 3 Jahre vor der Diagnose SLE! Was wäre mir vielleicht alles erspart geblieben ?!
Gruß
Leya
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von desiderata am 28.08.2015 17:59Das kann ich Dir nicht sagen; da die Grenzwerte aber bei 100 liegen und Du 110 hattest, ist das auch wenig aussagekräftig und eben kein Beweis für Lupus.
Das wird der Hintergrund gewesen sein.
Ein Laborwert kann keinen Lupus beweisen.
Oft kommt dann sozusagen die Diagnose erst im Verlauf und anhand desselben zusammen
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 28.08.2015 17:44Hallo Desiderata,
ich habe es abgekürzt. Ich weiss das es keine Zwei Diagnosen sind 
.
Es steht da Kollagenose und die genauere Bezeichung SLE kommt im Text später.
Die Unterwerte dsDNS IgG EIA
Ergebnis 110 Normbereich ist 100
AAK gegen DsDNS werden in wechselnder Häufigkeit (3<ca.30%)verschiedenen Kollagenosen und seltener auch bei anderen Autoimmunerkrankungen gefunden.
Typisch sind sie für den SLE in 30-90 % nachweisbar.
Das steht da in dem Endbefund.
Ich verstehe einfach nicht warum mir sowas nicht gesagt wurde vor drei Jahren.
Liebe Grüße
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von desiderata am 28.08.2015 17:28Heikelein,
das hatte ich mir ungefähr so gedacht.
Ein Labor kann nicht einfach eine Diagnose "Lupus" stellen, sondern kann angeben, für welche Erkrankungen bestimmte Werte typisch ist oder bei welchen sie häufig vorkommt.
Das ist nicht gleichbedeutend mit einem Nachweis.
Schau nochmal, ob das "nur" auf dem Laborblatt steht und was genau dort vermerkt wurde.
Abgesehen davon sind Kollagenose und Lupus nicht zwei Diagnosen, sondern der Lupus ist die genauere Bezeichnung der Art der Kollagenose = umgangssprachlich "Bindegewebsrheuma".
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 28.08.2015 17:22Hallo desiderata,
ich hab die Diagnose seit vier Wochen vom Rheumatologen.
Die Laboruntersuchung von damals stammt vom Internisten. Dahin hat mich mein alter
Hausarzt überwiesen.
Ich habe alle Blutuntersuchungen von den Ärzten abgeholt letzte Woche. Um alles zusammen zu haben für
mich selber. Da habe ich es dann gelesen.
Ich hätte die Diagnose also schon 2013 beim Internisten haben können. Steht da vom Labor das es Nachgewiesen wurde. Kollagenose SLE. Sie hätte nur das mal durchlesen müssen.
Aber nein die Internistin sagt mir das ich ein "Medizinisches Rätsel" bin.
Liebe Grüße
Heike
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von desiderata am 28.08.2015 17:11Hallo Heikelein,
herzlich willkommen erst einmal
Steht die Diagnose (SLE) im alten Arztbericht oder wo hast Du sie gefunden?
Vielleicht liegt ein Missverständnis vor, ich habe da so eine Idee.....
Ansonsten rate ich Dir, lass Dir die Zeit, Dich mit dem Geschehen anzufreunden und versuche, die Behandlung konsequent durchzuhalten; in nicht ganz wenigen Fällen kommt der Lupus zur Ruhe und/oder wird zahm
Grüße, desiderata
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Heikelein am 28.08.2015 16:03Hallo Fischerin,
danke für deine Worte.
Die erste Woche arbeiten war doch sehr gut, bis auf gelegentliche Schwindelattacken.
Ob die vom Lupus oder vom Cortison und Quensyl kommen, wer weiss das schon.
Jetzt kommt aber der Hammer.
Ich habe letzte Woche die Laborberichte geholt weil ich von 2010-2013 Probleme mit der Leber hatte.
Gewichtsverlust, Müdigkeit, roter Ausschlag an den Händen usw.
Jetzt steht im Laborbericht das es Kollagenose und SLE sei.
KEIN MENSCH HAT VOR DREI JAHREN MIR DAS GESAGT.
Die Antwort der Internisten auf die Blutergebnisse war "MEDIZINIESCHES RÄTSEL"
und da steht aber schwarz auf weiss im Laborbericht SLE.
ICH BIN STOCKSAUER.
Ich hätte vor drei Jahren schon die Diagnose haben können anstatt weiterzuleiden.
Leider arbeitet die Ärztin nicht mehr in der Praxis und ist jetzt woanders beschäftigt.
Es ist echt unfassbar.
Liebe Grüße
Heike
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
von Fischerin am 23.08.2015 08:19Hallo Heike,
endschuldige bitte ,das ich Linda geschrieben habe ! Aber das gehört auch zu uns die Konzentrationsschwäche da hab ich immer eine Ausrede !!!!
Weist Du das Stress schon der Auslöser für jeden Schub sein kann und wenn ich lese was Du so hinter Dir hast und nun allein für 3 Kinder sorgen musst da ist es kein Wunder ,das es Dir nicht so gut geht.
Ich hoffe Du hast Eltern oder Geschwister die Dich ein wenig unterstützen ,das Du mal ein paar Ruhepausen einlegen kannst . Krüble nicht über das warum ,das ist verschwendete Energie .
Wie alt sind Deine Kinder ,wenn Sie alt genug sind sprich mit Ihnen das Du ab und zu Hilfe brauchst .
Ich wünsche Dir viel Kraft für den Arbeits beginn und wenn es nicht mehr geht musst Du wieder zum Arzt .
LG.Fischerin