Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
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Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
from CORA on 04/30/2022 12:19 PMHallo zusammen,
bin in diesem Forum seit 2014 angemeldet und habe auch vorher immer wieder mal mitgelesen.
Es hat mir in der Anfangsphase meiner Erkrankung sehr geholfen.Ich finde es wichtig gut informiert zu sein und eventuell auch anderen mit den eigenen Erfahrungen zu helfen.Wie das so ist wenn es einem dann besser geht ,ich war gut medikamentös eingestellt und habe meine Aktivität im Forum ruhen gelassen.
Nach langer Pause bin ich seit ein paar Tagen wieder aktiv und habe mit Schrecken festgestellt,dass im Forum so viele Einträge sind die überhaupt nichts mit Lupus zu tun haben.Es ist teilweise echt dubios was ich so lese.
Mit einer Person habe ich schon aktuell Kontakt gehabt ,die auch Lupus hat.
Meine Frage nun ,gibt es noch mehr Lupus Erkrankte ,die hier aktiv sind ?
Oder kann jemand ein anderes Forum empfehlen ?
Bin gespannt wieviele sich melden
Liebe Grüße und schönes Wochenende Cora
Reply
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
from Leya on 04/30/2022 02:16 PM-
Habe auch schon Ausschau nach einem anderen, aktiven, Lupus-Forum gehalten. Gibt es aber nicht. Nur gemischt mit anderen rheumatischen Erkankungen. Das ist sehr schade. Beiträge bei Facebook sind vergänglich und kurz, weshalb offensichtlich auch dort niemand mehr wirklich aktiv ist. Wie die Neuerkrankten heute ohne Erfahrungsaustausch im Forum auskommen, ist mir ein Rätsel. Aber vielleicht ist ja heutzutage der persönliche Kontakt in einer Selbsthilfegruppe gewünscht. Oder die Erkrankungen verlaufen heute so leicht, dass kein Bedarf besteht. Ich weiß es einfach nicht.
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Leya
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
from c.meuris on 05/01/2022 08:51 PMHey!!
Ich selbst habe das Forum vor einigen Jahren enddeckt und war seitdem leider nur sporadisch online. Mein Wöflchen ist seit Jahre einigermaßen ruhig und ich versuche ganz normal zu leben. Eine Selbsthilfegruppe ist leider bei mir nicht in der Nähe, daher habe ich eigentlich immer versucht über Internet, Forum oder auch dem Schmetterling mich mit Betroffenen auszutauschen. Mir ist es allerdings auch schon aufgefallen das viele neue Themen nichts oder kaum mit dem Lupus zutun haben. Ich kann mir das aber auch nicht erklären, da besonders zur Zeiten von Corona Selbsthilfegruppen bestimmt nicht stattgefunden haben und somit ein Austausch nicht möglich war.
Ich bin gespannt wie es weitergeht.
LG Corinna
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
from Karabey on 06/20/2022 02:38 PMhallo Cora
ich bin neu und habe Lupus und suche leute mit denen ich mich austauschen jann Liebe Grüsse
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
from Karabey on 06/20/2022 02:40 PMich hab Lupus , und suche bach Leuten mit denen ich mich austauschen kann . Und ja das is gar nicht so einfach .
ich würde mich freuen … wenn du dich meldest
LG
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
from CORA on 07/15/2022 12:36 PMHallo Karabey ,
ich bin nicht so oft im Forum,
meistens wenn etwas Neu oder Akut ist.
Ich bekomme auch nur eine Mail wenn mich jemand persönlich anschreibt. Wenn du Fragen hast kannst du mir gerne schreiben. Vielleicht kann ich dir weiter helfen.
Wenn du ins Allgemeine Forum schreibst sehen es noch mehr Leute.Bin zur Zeit in Reha wegen der SLE und Wirbelsäulenproblemen.Also nicht wundern wenn nicht sofort eine Antwort kommt.
LG
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
from Leya on 07/15/2022 02:18 PMLeya
