Die Ärzte wissen nicht weiter...

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 21.04.2009 11:00

Hallo!

@ Ulrike: Bei mir haben die Ärzte einen Lupus jetzt wohl ausgeschlossen. Ich erfülle höchstens drei Kriterien (erhöhter ANA, Gelenkschmerzen und noch etwas). Aber ich habe keinen Schmetterling und auch keine Lichtempfindlichkeit.
Ich wünsche mir auch endlich mal eine Diagnose. Mitterweile ist mir bald egagl, was es ist. Dann kann endlich mit einer Therapie begonnen werden und man hängt nicht so in der Luft.

@ Gitte: Was sind den Banden, die im Liquor festgestellt wurden? Bei mir wurde vor einem Jahr erhöhte Eiweiszellen festgestellt, was damals auf eine MS hindeutete...
Mir ging es auch so, dass seit Anfang Januar - kurz nach einer Erkältung - ich neurologische Probleme bekam (Halbseitenparese). Mittlerweile geht es so langsam wieder (kann wieder besser laufen und lasse auch Sachen nicht mehr so häufig fallen). Was für neurologische Probleme hast du denn?

LG
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von gitte am 21.04.2009 11:55

@Maja
Die oligoclonalen Banden sind Immunglobuline IgG im Liquor.Sind aber nicht unbedingt beweisend für MS.dazu muß eine Zusammenschau der Befunde erfolgen. Zum zeitpunkt der Lupusdiagnose habe ich mehr als 4 Kriterien erfüllt.Einen Schmetterling habe ich aber auch nicht.
Meine neurol. Probleme sind wieder taube Füße und auch eine leichte Spastik.Meine Gehstrecke hat sich verkürzt Na ja ,mache aber trotzdem etwas Sport und versuche schon viel zu Fuß zu erledigen.Treppensteigen fällt mir schwer,es kommen ja auch noch die gelenkprobs dazu.es geht alles irgendwie ineinander über.Die Kopfschmerzen sind seit der Bronchitis ständiger Begleiter. Aber mir ist es jetzt wirklich schon egal ob nur ZNS lupus oder MS,alles beides doof
LG Brigitte

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Ulrike am 21.04.2009 18:25

Liebe Maja,

dieses Gefühl kenne ich: Ich will eine Diagnose!!!
Zuerst war ich auch froh, dass ich endlich die Diagnose Lupus hatte und mit der Therapie begonnen werden konnte. Aber es ist leider alles doof, so wie Gitte auch schon gesagt hat.
Bei mir hat es leider 7 Jahre Leidenszeit gedauert, bis sie raus fanden was mir fehlt. Ich zweifelte an mir selber, und dachte ich spinne langsam.
Aber lass dich bitte, bitte nicht unterkriegen und kämpfe. Es lohnt sich trotz allem.
Ich war vor 2 Jahren hart an der Todesgrenze und denke jetzt um einiges anders. Genieße jeden Tag, an dem es dir einigermaßen gut geht.
Liebe Grüße
Ulrike

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 23.04.2009 18:00

@ Gitte: Mich würde mal interessieren, wie lange bei dir die Füße taub sind!? Bei mir sind Gliedmaßen (ganz lustig: die Außenseite des linken Oberschenkels) häufiger mal taub und nach einiger Zeit kommt wieder Leben rein. Und nun weis ich nicht, ob es normal ist oder die Stellen "nur" eingeschlafen sind...
Ich bewundere dich, dass du mit den ganzen Problemen und Schmerzen noch Sport machen kannst! Ich kann noch nicht mal den Haushalt machen, ohne kaputt zu sein.
Stimmt, egal ob Lupus oder MS. Beides ist nicht toll!!!

@ Ulrike: Die Selbstzweifel kenne ich auch nur zu gut. Ich traute mich gar nicht mehr dem Arzt zu erzählen, was ich alles habe und dachte mir schon, dass ich mir alles nur einbilde. Aber "zum Glück" fanden die Ärzte dann doch auch mal objektive Beweise.
Eigentlich kann ich mich (zumindest Zurzeit noch) nicht beschweren, wenn ich hier lese, was andere hier für Symptome und Beschwerden (wzB Nierenversagen o.ä.) haben.
Aber meine Einstellung zum Leben hat sich auch grundlegend geändert.

Liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Carmen1966 am 24.04.2009 08:54

@ Gitte Hallo,
das Phänomän taubes Bein kenne ich, seit ca 1 Woche ist mein Oberschenkel rechts taub immer manchmal bis runter zumr Wade dies ist ein blödes Gefühl, möglich das das vom Rücken kommt, laut KH eine Protussion der Bandscheibe und diverses, Termin beim Ordopäden in 4 Wochen, toll.
Ein andere Frage,wie schon erwähnt mein Gesicht sieht furchtbar aus. Jeden Früh das gleiche, total verquollen, blass und diese roten Flatschen. In der Nacht kratze ich wohl unbewusst so blutet manche Stellen dem ensprechend sehe ich aus und verfalle gleich am Morgen in Missmut. Gibt es etwas für die Gesichtshaut? Gibt es kosmetisches Make Up und kann das verschrieben werden. Mein normales deckt nicht ab habe schon zu viel unnötig ausgegeben. Ich habe jeden Tag irgentwelche Behandlungen. Morgen feiert meine Mutsch Geb. und da kommen die lieben Verwandten, mag nicht hin aber meine Mutti würde traurig sein.Wenn das so weiter geht isoliere ich mich noch mehr. Weiß du oder jemand anderes Rat?
L.G Carmen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 24.04.2009 09:06

nimmst du keine Medikamente wegen dem LE ?

LG Renate

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Carmen1966 am 24.04.2009 09:20

Hallo Renate,
nehme Resochin aber noch nicht lange. Ich hatte lange Ruhe und keine Med. mehr genommen, weiß bin bescheuert, die Stafe folgte. Manchmal nehme ich Saroten aber davon werde ich bloss high und kann dann kein Autofahren bei starken Schmerzen Artothec forte wegen dem Rücken. Denke mir schon das die Wirkung von Resochin länger brauch.
War ja vor einen Jahr auch so nur da hatte ich es nicht so doll, Mist.
Carmen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 24.04.2009 09:24

wie, du nimmst Saroten einfach ab und zu ? Das müsste man doch denk ich regelmäßig in einer bestimmten Dosierung nehmen gegen Schmerzen. Ja das Resochin braucht drei bis sechs Monate um die volle Wirkung zu erreichen.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Carmen1966 am 24.04.2009 09:53

Das Saroten hat den Wirkstoff Amitriptylin und ist geg. Depressionen wurde mir in Verb. mit Arthotec im KH verschrieben, nehme es eben nur wenn ich es nicht mehr aushalte das Jucken und Brennen, denn da bin ich lahmgelegt, schlafe fast nur und merke somit meine Beschwerden nicht, nehme es nur abends, aber die Wirkung hält halt bis den nächsten Tag Nachmittag an und wie geschrieben bin ich dann nicht mehr fahrtüchtig. Da ich aber zu diversen Behandlungen muss und da zu mit dem Auto fahren muss kann ich es nur nehmen wenn ich nur zuhause bin.
L.G Carmen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 24.04.2009 09:56

das Amitriptylin ist für Depressionen und Schmerzen. In niedriger Dosierung gegen Schmerzen und in höherer Dosis für Depressionen.