Lupus oder irgendwas anderes....

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Hi GossipGirl,

ich kann Dir auch nicht mehr sagen, als daß das Ausschleichen des Cortisons besser in 2,5-er Schritten erfolgen sollte, ist schoneneder.

Über Fibromyalgie findest Du viel auf den verschiedenen Rheumaseiten im Net. Mein Rheumatologe kann sich meine Schmerzen ja auch nicht erklären, wo meine Blutwerte doch "gar nicht so dramatisch" sind. Sprich, ich bilde es mir wohl nur ein .

Mach Dir einen schönen, entspannten Sonntag!

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

@ Bsaza: ds-DNS hab ich auch nicht gefunden, nur dieses n-DNS?
Der ANA ist laut Ärztin wohl positiv, aber halt nicht sonderlich erhöht.

Ich hab gestern von 20mg auf 15mg Corti runterdosiert und hatte tierische Gelenschmerzen, also echt überall. Heute gehts aber wieder, war vielleicht ein bisschen Cortisonentzug?

Ich versuch mich jetzt zu entspannen. Entweder ich werd wieder gesund oder die finden irgendwann was.

Kennt sich einer von euch eig mit Fibromyalgie aus? Einer der Ärzte meinte ja dass das sicherlich ne Rolle spielt, es evtl aber nur was sekundäres ist weil das Corti so gut angeschlagen hat.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Hallo GossipGirl,

ich hoffe, Dir geht es heute etwas besser!

Wenn die Parameter wie in meinem Labor ausgewertet werden, ist ANA 1:100 bereits positiv.

Irgendwie konnte ich aber keine ds-DNS-Kontrolle in der Auflistung finden, oder hab ich es überlesen?

Ein (erster) Lupus-Schub zeigt sich häufig nach Geburten, wobei es andererseits vielen Lupinen nach der Geburt eher sogar besser geht. Da spielen Hormone eine große Rolle.

Ich drück Dir die Daumen, daß es bald bergauf geht!

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Och Mensch Gosspigirl!

Zunächst einmal *** fühl dich gedrückt ***!!! Ich kann dich gut verstehen, wie es dir geht. Es geht einem schlecht (und zum Teil auch immer schlechter) und dann findet man nichts heraus... So geht es mir ja auch.
Also, wenn wir ganz fest zusammenhalten, wird es vielleicht ein bißchen leichter.

Mach´s gut und ganz liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

@ Gabi: Danke, das ist schonmal gut zu wissen.

@ maja: Ja ich empfand es als ziemlich umsonst. Aber nungut, ich hatte sicherlich auch zu hohe Erwartungen. Nach dem Motto "die müssen ja was rausfinden". Es ärgert mich halt dass das Corti dann doch das Problem war, ich hab ja extra nachgefragt.
Abwarten und Tee trinken, mehr bleibt mir jetzt eh nicht übrig.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Hallo GossipGirl!

Mensch, dann waren die ganzen 8 Tage umsonst!? Das tut mir echt leid. Ich hatte ja die Hoffnung, dass du endlich mal etwas erfahren wirst...

Bezüglich der Laborwerte kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Es kann sein, dass Labore verschiedene Tests machen und dadurch auch andere Normwerte gelten wzB der ANA. Bei mir wurden 1:80, 1:160, 1:320,... (also immer das doppelte) als Werte angegeben und du gibst einen ANA von 1:100 an. Um es ganz genau zu wissen, kannst du ja nochmal im KH anrufen, ob sie dir die Laborwerte in einer Übersicht ausdrucken könnte. Das habe ich auch gemacht und dort sind dann auch die Normwerte angegeben!

Kopf hoch! Wenn du das Kortison abgesetzt hast, werden die sicherlich etwas finden!

Dir und deinem Söhnchen ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

So ich war jetzt in der Klinik, aber dank dem Cortison wars umsonst. Also mein Blut ist halt soweit ok (entweder IST es einfach ok oder durch die 5 Wochen Cortison) und ich wurde nach 8 Tagen ohne Diagnose wieder entlassen.
Die haben jede Menge Laborwerte gemacht wo ich leider nicht durchsteige.
Ist halt ärgerlich weil ich vorher mehrfach gefragt habe ob das Sinn macht mit dem Cortison zur Diagnostik zu kommen... Jaja das wäre kein Problem, ich soll das nicht runterdosieren sondern so weiternehmen....
Und dort dann "unter der Menge Cortison über den Zeitraum kann sich alles verstecken". Tolle Sache.
Ich schleich das Corti jetzt aus und schau dann weiter. Sofern die Beschwerden bleiben (was ich jetzt leider mal annehme) lass ich die Werte dann weiterhin vom Rheumadoc checken und dann abwarten ob sich dann was findet.
Ein Arzt meinte das Fibromyalgie wohl eine Rolle spielt weil diese Tender Points schmerzempfindlich sind (und wie). Aber er meinte auch dass man dafür alles andere auch ausschließen muss und das kann man jetzt nicht, zumal das Cortison ja sehr gut angeschlagen hat, was für Fibromyalgie wohl untypisch ist.
Also nach wie vor WAI - was auch immer.

Interessehalber hätte ich gern Kommentare zu dem ein oder anderen Blutwert, ich hab nämlich keine Referenzwerte dazu. Was ich ganz interessant fand, die Lymphozytose ist weg und die sind jetzt wohl minimal vermindert. Kann das vom Corti kommen?

Anti-CCP: 0,33 Ratio
HLA-B27 molekulargenetisch: negativ
ANA: 1:100 Titer
Immunfluoreszenzmuster: fg1,m+ (was bedeutet das?)
nDNS-Antikörper im Serum: 17,7 IE/ml
Anti-Nukleosomen (lgG-ELISA): 3 RE/ml
Anti-SSA: < 1.0
Anti-SSB: < 1.0
Anti-nRNP/Sm: < 1.0
Anti-Sm: < 1.0
Anti-Scl-70: < 1.0
Anti-Jo-1: < 1.0
a-ANCA: <1:10 Titer
c-ANCA: < 1:10 Titer
p-ANCA: < 1:10 Titer
Anti-Proteinase-3: 5.35 RE/ml
Anti-Myeloperoxidase: 2,87 RE/ml
Histone lgG Ak im Serum: 3 E/ml
Bewertung Histone: negativ
Borrelien lgG-Antikörper: negativ
Borrelien lgM-Anitkörper: negativ

Pathologische Laborbefunde vor Entlassung:
Leukozyten: 10,5 /nl
MCH: 27.7 pg
Neutrophile Granlzyt: 71.8%
Lymphozyten: 24,6%
Eosinophile Granulozyten: 0,5%
Ferritin: 8ng/ml
Rheumafaktor (gesamt) 14.1 IE/ml
Leukozyten: 29/µl

Das wars erstmal. Wäre für Aufklärung dankbar bzw. für Referenzwerte, die letzten Werte sind ja scheinbar etwas ab von der Norm, ich hab aber keinen Schimmer wie weit ab oder obs noch Normbereich ist.

LG

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

So ich gehe nach Eilbek sobald ein Bett frei ist. Die wussten jetzt so auf den ersten Blick auch nicht weiter, Blutwerte sind "merkwürdig" und die haben jetzt sämtliche Blutwerte nochmal gemacht.
Drückt mir die Daumen dass sie was finden und das dass was sie dann finden, nichts Ernstes ist.

LG

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

Nabend.... Wollte euch nur auch auf dem Laufenden halten.
Gelenke schmerzen wieder ordentlich und ich hab dann mit meinem Arzt gesprochen und ich soll das Prednisolon morgen auf 30mg erhöhen.