Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

Hallo Sebastian,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Das klingt fast nach meiner Kopfhaut Bei mir war lange die Frage ob es ein Lichen ruber follicularis oder Lupus erythematodes sei, auch die Histo war da ebenso zwiespältig. (Die wurde heute übrigens auch wiederholt in der Uniklinik Würzburg, also wenn ich etwas wirr schreibe, liegt es daran!!! )

Auch ich wurde mit Clobegalen behandelt, was natürlich prima gegen den Juckreiz hilft/half, aber bei mir hat es den Befund nur noch schlimmer gemacht. Mir helfen zur Zeit nur Dapson Tabletten (Lepramittel, was aber nicht ohne wenn und aber ist und dementsprechend ungern verschrieben wird) und Salben aus Salicylsäure in UEA-Lösung, zweimal wöchentlich aufgetragen. So wurde auch mein Haarausfall eingedämmt und seit einigen Wochen habe ich endlich das Gefühl, dass die Haare wieder besser aussehen und voller sind.

Wichtig ist, wenn du in der Uniklinik behandelt, dass die jedesmal, wenn du dort bist, ein Foto des Befundes machen - auf die Idee kamen die heute bei meinem achten Besuch weil man ja doch meist von einem anderen Arzt behandelt wird.

Bei mir sind auch Blutwerte auffällig, jedoch nur so leicht positiv, dass die Gelehrten sich weiterhin streiten, ob es "nur" ein CDLE oder ein SLE ist, was aber wahrscheinlicher ist, weil ich Gelenkbeschwerden habe usw...

Liebe Grüße, Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

Hallo Sebastian,

Du kannst schon davon ausgehen, dass es Lupus ist, auch wenn im Blut nichts nachweisbar ist, dann ist es bei Dir nur auf der Haut. Ich hatte 16 Jahre nur den chronisch diskoider LE (CDLE) im Gesicht Schmetterling, und bei mir war es im Blut nicht nachweisbar. Wurde mit Cortisonsalben oder mit Malariamedikamente Quensyl oder Resochin behandelt. Im 17. Jahr kam SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen dazu, und da erst war es im Blut nachweisbar.

Es ist nicht psychisch bedingt, es kann aber unter Stress zu einer Verschlechterung führen.

Mit der Sonne würde ich vorsichtig umgehen, weil dadurch eine Verschlechterung eintreten kann aber nicht muss.

Ich weiß aus Erfahrung, dass die nicht schnell die Medis verschreiben, ersteinmal eine Menge von Salben ausprobieren.

Alles Gute!
Liebe Grüße
Conny

Neu hier; Diagnose: Chronisch diskoider Lupus erythematodes

Hi,

nachdem ich jetz lange genug im Internet recherchiert habe, denke ich dass ich mit diesem Forum hier endlich das gefunden habe wonach ich suche. Hier scheint rege Aktivität zu herrschen, und ein freundlicher Umgangston. :)

Kurz zu meiner Geschichte: Bereits vor 2 Jahren hat meine Friseusin immer wieder angemerkt, das ich kleine Narben auf der Kopfhaut hätte. Habe diese Hinweise nie wirklich beachtet. Ende 2008 bin ich dann zum Hautarzt gegangen. Dieser hat eine Gewebeprobe zur Untersuchung entnommen. Das Ergebnis : Verdacht auf Lupus Erythematodes. Bei der weiteren Untersuchung in einer Uniklinik bestätigte sich dieser Verdacht durch den Einfärbungstest. Blut- sowie Urinwerte weisen keinerlei Besonderheiten auf, dort ist alles normal.
Die betroffenen Stellen befinden sich bei mir ausschließlich auf der Kopfhaut. Dort habe ich auch bereits kleinere und größere haarlose Areale, bei denen die Haut leider vernarbt ist, also keine Haare mehr nachkommen werden. :(
Die Anweisung der Ärzte: 3 Monatige Behandlung mit der Clobegalen Lösung (Cortison) einmal täglich.
Diese 3 Monate sind nun quasi vorbei, von Besserung allerdings keine Spur. Meine Freundin trägt die Lösung jeden Tag auf, alleine würde ich die Stellen wohl garnicht finden, und laut ihrer Meinung vergrößern sich die Stellen leicht. Ich habe auch Berührungsempfindliche gerötete Areale, leicht schuppende Areale, sowie hin und wieder eine Art Pickel auf der Kopfhaut.

Das merkwürdige ist, dass ich 2007 in Griechenland und 2008 in Mallorca im Urlaub war, und dort auch viel in der Sonne gelegen habe, ohne dass sich der Zustand verschlechtert hätte. Ja, um ehrlich zu sein spüre ich die Krankheit erst seit ich die positive Diagnose erhalten habe.
Jetzt habe ich unzählige Fragen...

Ist das rein psychisch bedingt, oder verschlimmert es sich momentan?
Kann es sein, dass mein Lupus weniger auf Sonne reagiert?
Hat jemand von euch ähnliche Symptome wie ich? Wie behandelt ihr diese?
Gibt es irgendeine Möglichkeit den Haarausfall zu stoppen?

Könnte es auch etwas andere als Lupus sein? Schließlich sind alle Blut und Urinwerte normal?

Ich bitte um Emtschuldigung für diesen teilweise wirren Beitrag, aber ich kann mit dieser Situation nochnicht wirklich umgehen, und habe um ehrlich zu sein auch Angst. Deswegen schießen bei diesem Thema alle möglichen Sachen gleichzeitig durch meinen Kopf.


Ich danke euch im Vorraus, Grüße Sebastian