Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von Krausminze am 23.04.2009 12:29

Hallo,
dies ist mein erster Beitrag im Forum... Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen...

1992 wurde bei mir ein subakuter cutaner LE diagnostiziert. In den folgenden 2-3 Jahren hatte ich vor allem mit Hautsymtomen zu tun. Dann wurden diese immer weniger. Inzwischen treten sie im Gesicht überhaupt nicht mehr auf, nur noch bei extremer Sonnenbestrahlung an Armen, Beinen, Nacken. Ein Check vor 2 Jahren hat ergeben, dass der LE im Blut nicht mehr nachweisbar ist - aus Sicht der Ärzte habe ich ihn nicht mehr... was ja super wäre...
Aber...
Seit ca. 2 Jahren komme ich aus dem Kranksein nicht mehr heraus. Hole mir alles, was im Umlauf ist und noch viel mehr... Bin dann immer mindestens 3 Wochen krank - um nach weiteren 3 Wochen das nächste zu haben. Bin total ausgelaugt und frustriert davon! Außerdem gibt es viele andere Symtome, die mich jetzt dazu veranlassen, doch wieder an einen LE oder ähnliches zu denken: Müdigkeit, chronische Erschöpfung, Gelenk- und Muskelschmerzen, chronisch "verkrustete" Nase, phasenweise Schwierigkeiten beim Sehen, immer müde Augen, Migräne, Kopfschmerzen bei Sonnenlicht, Magen-Darm-Probleme, Nierenschmerzen, Konzentrationsprobleme, depressive Verstimmungen usw. Das meiste ohne spezielle Befunde.
War gerade zur Kur; dort wurden die ANA getestet, war ok; und auch sonst kein Hinweis im Blut. Kaum bin ich Zuhause, bin ich wieder krank...
Jetzt warte ich auf eine Untersuchung in der Rheumatologie - leider erst Ende Juni... Was ich gerne wüßte: kann auch ein LE vorliegen, wenn die ANA ok ist? Hat damit jemand Erfahrung?

Viele Grüße, Krausminze

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von Carmen1966 am 23.04.2009 15:01

Hallo Krausminze,
Würde Dir gerne helfen, bei mir wurde der Verdacht auf LE durch den erhöhten ANA wert erst festgestellt, nachdem 3 Ärzte auf eine Sonnenallergie getippt haben. Erst als keine Crems und sonstige Mittelchen anschlugen tippte meine Hausärztin auf LE und lies das Blut untersuchen. Ich nahm Cortison später Resochin was gut anschlug. Nur zu doof das ich nicht erkannte wie gefährlich die Erkrankung werden könnte, so setzte ich einfach die Med. ab und hatte bis vor ca. 2 Wochen Ruhe, es ist schlimmer als vorher. Möchte nur sagen das der LE schon eher bestand denn die erste Diagnose vor 10 Jahren war poly Arrthr., auch nur begrennzt behandelt. Mir ging es nie wirklich gut geschwollene Gelenke, dicke Knie, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Depressionen dazu letztes Jahr eine Epicondilitis, keine Ahnung woher. Jetzt soll M Bechterew ausgeschlossen werden. So wie du deinen Zustand beschreibst ähnelt der meiner Laufbahn. Denke all die kleinen Symptome waren Anzeichen von LE, nur das keiner von den Ärzten darauf kam.Tja und ich selber es immer auf den Stress schob oder später auf meine Scheidung, Ärger mit der Teenitochter, kannte LE ja nicht. Ich möchte dich nicht unnötig aufregen doch würde dir empfehlen dran zu bleiben. Denn bei meinen Rheuma hatte ich auch keine erhöhten Rheumawerte. denke ein Rheumatologe weiß darüber bescheid denn die sind ja vom Fach. Drücke dir doll die Daumen das du Klarheit bekommst und du gut behandelt wirst und vieleicht wird alles gut.
L:G: Carmen

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von Annita am 23.05.2009 09:04

Hallo Kausminze,

bei mir sind die ANA-Werte zurzeit nicht erhöht. Trotzdem wurde durch eine Hautbiopsie eindeutig LE festgestellt. Die Antikörper sind dafür bekannt, dass sie schwanken. Kenne das zur genüge von der Schilddrüse. Mal sind sie sehr hoch, mal gar nicht messbar und dann wieder dezent.

Außer Depressionen kenne ich alle genannten Symptome ebenfalls.

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von theo1956 am 23.05.2009 11:51

Hallo Krausminze,

auch ich habe SCLE. Es dauerte Jahre bis das erkannt wurde, in dieser Zeit wurde ich als Simulant gehändelt. Der Grund: fast jeder Rheuma-Arzt hält sich genau an die Auswertung der Laborwerte und da sind eben die ANA-Werte ausschlag-
gebend. Als ich in einem Krankenhaus als penetranter Simulant abgestempelt wurde bin ich folgendermaßen vorgegengen.

Von einem Hautarzt habe ich mir eine Lichtleiter setzen lassen, diese schlug innerhalb weniger Minuten an, normal wären es 24 Stunden gewesen. War sehr, sehr schmerzhaft da die obere Haut beim ersten setzen der Leiter verbrannte.

Dieses Ergebnis gab ich meinem Hausarzt und stellte einen Kurantrag. In der Kur wurde ich mit Clor-Gasen und starkem Neonlicht konfrontiert, worauf mein Körper sehr heftig reagierte so stark das der Kurarzt einen Professor kommen ließ der sich auf dem Gebiet Haut auskannte. Die Diagnose:

- SCLE
- Befall der Gelenke - Finger, Ellenbogen, Kniee, Hüfte- Sprunggelenke
- Befall der Lunge
- Extreme Lichtempfindlichkeit gegenüber UVA - UVB - UVC - Neon - Hallogenen
- Schweißdrüsenentzündungen
- Haarwurzelentzündungen
- Knochenabbau am Kiefer
- Glaukombildung
- Extrem mindere Belastung


Dabei waren die ANA Werte leicht erhöht, aber im Rahmen des erlaubten. Alle anderen Werte waren unauffällig. Ich wurde daher aus der Kur als arbeitsunfähig entlassen.

Erst danach wurde ich von den Ärzten als chronisch krank akzeptiert.

War alles gar nicht so einfach das alles durchzustehen.

Schöne Grüße Theo

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von AnkeB. am 23.05.2009 12:18

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von schnuckschnuck am 23.05.2009 18:19

hallo krausminze,
ich kann dich supergut verstehen und auch deine frage.
ich bin auch noch immer ohne diagnose und das nach fast 3 jahren.

es fing bei mir 2006 an, ich hatte war mal wieder single und dachte
bräune aus dem solarium könnte nicht schaden, aber im laufe des sommers
bekam ich so einen sonderbaren hautausschlag im gesicht, augenlider, ohren,
hände, der nach einem florida aufenthalt so schlimm wurde,
dass ich in eine hautklinik kam.
die haben cortison geschmiert, es für neuro gehalten und mich heimgeschickt.
2 jahre hab ich immer wieder cortison auf die haut aufgetragen - sie ist schon ganz dünn.

2008 im frühjahr bekam ich den hautauschlag am ganzen körper und dann eine
ganz plötzliche schwerste depression, die mich für 2 wochen in die psychiatrie
brachte. diagnose der haut wurde wieder vernachlässigt. habe 3 ärzte aufgesucht
mit 3 diagnosen - röschenflechte, knötchenflechte - pytiriasis versicolor - pilztherapie
schlug nicht an nur wieder cortisonsalben.

aber nicht genug - ich bekam eine schwere nebenhöhlenentzündung - meine
nasenschleimhaut ist seit jahren chronisch blutig verkrustet, da fang ich sowas schnell
und nach eine antibiose mit tetra-gelomyrtol fing das große leiden an.
gelenkschmerzen im ISG und nacken und auch in fingern, füßen und muskeln
so stark, dass ich mich kaum rühren konnte. ich bekam überall starke sehenreizung,
am fuß so schlimm, dass sich ein entzündlicher fersersporn (röntgen erfolgt) bildete. aber nach
aussage eines rheumatologen war ich völlig gesund, eine 2. rheumatologin tippte
auf bechterew, aber legte sich nicht fest - keine diagnose - keine therapie.
auch die innere uni freiburg schickte mich wieder weg ohne therapie -
nichts von allem wäre behandlungsbedürftig.
celebrex von meinem internisten wollte ich nicht nehmen, weil ich mal was von infarkt gelesen hab,
hab eh 250 cholesterin und schon einen schenkelblock.

immer wieder seit jahren bin ich auch wegen reizdarm und chron. magenentzündung
ohne h. pylori beim arzt - morbus crohn hab ich laut biopsie einer magen- und darmspiegelung NICHT,
die schmerzen unter den rippen kann sich auch keiner erklären, woher ich den schenkelblock (narbe
am herzgewebe) hab, will auch keiner wissen.

zur zeit ist es so schlimm mit einem kalten kribbeln den hals
hoch in den kopf und mit der haut, dass ein sonnenschutz aus UVA allein nicht mehr hilft - trotz
sonnenschutz und bluse über unterarmen bei starker sonne innerhalb 10 min dicke hautschwellung,
die h und tage anhalten.
ich war beim hautarzt - er hat wieder keine ANAs im blut gefunden - und hat mir gesagt ich hätte
lichtallergie und ich solle im nächsten jahr im winter schon zu einer UV bestrahlung kommen - ist das nicht der hammer?
damit bringt der mich sicher um - ich habe nach 10 sonne in der eisdiele abends schon übelkeit, erbrechen und kopfweh.

dass ich nur 5000 leukos hab, hohe eosinophile und wenig eisen interessiert den arzt auch nicht,
ANAs wären kleiner 1-80, also kein lupus, hautbiopsie macht er nicht - er hat sich die haut nicht mal
richtig angeguckt - es wäre sonnenallergie.
die augenreizung und dass meine rechte ohrspeicheldrüse sich mit riesenschwellung für einen tag
entzündet hatte, hat der arzt elegant überhört.

am 4.6.09 habe ich einen termin in baden-baden, rheumazentrum. leute wenn mir da keiner hilft, werde
ich mir cortison, quensyl auf eigene faust besorgen, von mir aus in mexico - ich will doch überleben.

falls jemand das liest und eine gute idee für mich hat - bitte schreibt mir - ich bin verzweifelt.
wo kann man mir denn den lupus auch ohne ANAs feststellen und behandeln - im jahr 4 wär das mal ganz toll.

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von Gabi am 23.05.2009 18:35

Hallo schnuckschnuck,


ich möchte Dir für die nächsten Tage gerne raten: sammle Dich und versuche, ruhig zu werden, um dann am liebsten ohne vorgefasste Meinung, aber mit einer Liste Deiner möglichst kurz, aber chronologisch aufgelisteten Beschwerden nach Baden-Baden zu fahren und die Spezialisten dort ihren Job machen zu lassen - DAS ist die beste Voraussetzung für eine tragende Arbeitshypothese und vielleicht sogar Diagnose und Therapie

Übrigens: nicht jede Veränderung (z. B. ein Herzblock) kann und muss ursächlich immer und lückenlos geklärt werden - es kommt dabei auch darauf an, welche Konsequenz daraus entsteht und welcher Art diese Veränderung ist.

Ich nehme an, dass Du auf Grund Deiner diversen Arztbesuche auch zahlreiche Befunde hast - sortiere auch diese chronologisch und nimm sie mit nach Baden-Baden, damit tust Du Dir vermutlich den größten Gefallen; ich wünsche Dir für den 4.6., dass Du dort Klarheit bekommst.

Liebe Grüße, Gabi

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von Esther am 23.05.2009 19:00

hallo schnuckschnuck - und herzlich willkommen.........

wie du zähle ich zu den diagnoselosen hier. und deine unsicherheit - die sich ja grad in verzweiflung ausartet ?

das ist nicht der job eines arztes - keine sorge

wart mal ab was am 4.6. passiert. ich verstehe deine innere anspannung - wenn du dir medis auch aus mexico - oder von wo auch immer - besorgen würdest......... aber dass das mit an sicherheit grenzender wahrscheinlichkeit der falsche weg ist - ist dir als mündige erwachsene person ja sicher klar . / hoffentlich klar....
könnten ja auch viele andere krankheiten sein.

nicht verzweifeln................. bringt nämlich nix (sag i dir aus erfahrung)

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von mondbein am 01.07.2009 14:46

Wie war denn dein Termin, bist du zufrieden mit der Untersuchung?

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

von schnuckschnuck am 16.01.2010 18:30

leute, ihr werdet es nicht glauben was ich in baden-baden erlebt habe.
der arzt hat mich nach der schilderung all meiner beschwerden angelächelt und meinte ich hätte eine depression und bräuchte mehr antidepressiva.
da bin ich aufgestanden und gegangen.

mein hausarzt war dann sehr verständnisvoll und meinte, dass man jetzt auch ohne diagnose mal behandeln müsse. er hat mir einen 3 monatigen cortison einnahmeplan gemacht - erst 10 mg dann 7,5 dann 5 und dann 2,5.
also geholfen hat das nur bis 7,5 mg - dananch kamen die schmerzen wieder. ich hab mich dann so
durchgebissen, der sommer und die sonne waren vorbei und ich nahm ab und zu mal ne paracetamol.
sogar mein gesichtsausschlag an nase und ohr ist mit dermatop-einsalben zum winter verschwunden, was er im sommer nicht wollte.
freu.

aber jetzt vor weihnachten hatte ich eine halsentzündung die bis heute noch nicht überwunden habe. das hat wieder so eine art schub ausgelöst. es schmerzen mir ganz schlimm der darm unter den rippen beim luftholen, fast alle körpermuskeln, der nacken, rücken, hüft- und kniegelenk, die mittelfüße, fersen und sogar die finger (letztes gelenk zeigefinger - ich kann oft keinen deckel oder glas vernünftig mehr drehen) - und ich hab das totale erschöpfungssyndrom. mein immunsystem muss total geschwächt sein, die halsentzündung kommt von einem keim, mit dem ein normaler immunkompetenter mensch keine entzündung bekommt laut antibiogramm. ich hab monozytose bei 9 und ganz wenig weiße blutkörperchen. ich muss jetzt 10 tage antibiose mit tavanic machen.
für die anderen schmerzen, die ich für lupus, bechterew oder eine mischkollagenose halte, bekomme ich jetzt auch wieder cortison vom hausarzt (an einen termin beim rheumatologem war nicht zu kommen), es war schmerzlich nicht auszuhalten - ich lag sogar jede nacht im schweiß - und siehe da - es wird von tag zu tag besser.

NUR - wie geht es weiter wenn ich das cortison wieder absetze - das kann ich mir an 3 fingern abzählen.
mein hausarzt meint es wäre was entzündliches wenn cortison hilft - aber keiner weiß WAS.
ich bin ratlos.
kennt jamend einen arzt, der sich auch solcher problemfälle annimmt. wohne in süddeutschland.
die rheumatologie uni freiburg und baden-baden haben mir nicht geholfen - die haben mich nur müde belächelt - bei dr. röther gibt es 2013 wieder termine - lach.

danke ihr lieben und schönen sonntag.