Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Maxx,

natürlich darf Dein Wolf mit der Erkrankung MAXX teilnehmen!

Jeder darf teilnehmen, egal ob er Wolf oder auch wie immer heißt. Mir fehlen noch 11 Einträge, dann hab ich mein selbst gesetztes Ziel von 400 erreicht. Meinst Du, dass das zu schaffen ist? Am Pfingstmontag Abend wird der Survey geschlossen, danach geht nichts mehr. Wir sind schon kräftig dabei, Vorbereitungen für die Auswertung der Ergebnisse zu treffen. *Schweiß von Stirn wischen tu*

Liebe Grüße

Rudi

Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.

Rudolf Hocks Vice-Chair LUPUS EUROPE
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Rudi,

Nur wer sich viel vornimmt kann auch viel erreichen ,
ich drücke Dir die Daumen, dass noch mindestens 11 dazu kommen, damit der Schweiß auch so richtig fließen kann.
Gib doch Sonntag nochmal Bescheid, ja ?

Lieben Gruß
Maxx

auch ein dickes Danke vom akzeptierten Wolf

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hab´mich jetzt doch noch getraut, teilzunehmen. Ich hoffe meine Englischkenntnisse haben ausgereicht.
Viel Erfolg und vielen Dank für das Engagement :o)

Hanni

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Maxx und Hanni,

Maxx, Dein Daumendrücken hat geholfen. Wir haben 431 Einträge geschafft und das tollste daran ist, dass 138 Einträge aus Deutschland stammen. Das sind ein Drittel aller Einträge aus dem guten alten Germany, selbst UK (Großbritannien) hat es nur auf 93 geschafft. Ich bin mächtig stolz auf Euch und danke allen, die sich beteiligt haben. Ich danke besonders denen, die all ihren Mut zusammen nehmen mussten, und sich mit dem Englisch rum geschlagen haben.

In den USA fand zur gleichen Zeit die gleiche Umfrage statt. Es waren nur 3 - 4 Fragen zusätzlich gestellt. Diese Umfrage wurde von der LFA (Lupus Foundation of America) betreut. Diese Umfrage brachte 607 Einträge. Insgesamt also 1038 Einträge, damit hatte keiner gerechnet.

Nächste Woche findet der EULAR Congress statt und am Freitag Abend haben wir das Symposium, in dem die Ergebnisse beider Umfragen vorgestellt werden. Wenn ich aus Kopenhagen nach Hause gekommen bin, werde ich Euch über die Ergebnisse der Umfragen berichten, falls Interesse besteht. Nun dürft ihr mir die Daumen drücken, dass das Symposium ein Erfolg wird.

Beste Grüße

Rudi

Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Rudi,

ich wünsche Dir ganz viel Erfolg für das Symposium und vielen Dank für Deinen Einsatz!!!

Erst jetzt merke ich, dass Du der "Rudi" bist, den ich im März auf der DV kennengelernt hatte; kannst Du Dich erinnern (beim Frühstück... - die aus Mainz )?

Liebe Grüße und nochmal ganz viel Erfolg!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Rudi,

super und herzlichen Glückwunsch, und die Daumen bleiben gedrückt.

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Hala und Maxx,

Natürlich kann ich mich an Dich, Hala, beim Frühstück der DV sonntags erinnern und ich denke, dass einige andere mich dort auch gesehen haben. Bei 2 m Körperlänge ist es ja sooooo schwierig, nicht aufzufallen.

Euch beiden lieben Dank für die guten Wünsche und Glückwünsche. Maxx, auf Dein Daumendrücken zähle ich, denn das brauche ich auch. OK, wenn Ihr einen Bericht haben wollt, dann sollt Ihr ihn auch bekommen. Das ist versprochen.

Beste Grüße aus dem noch sonnigen Taunus

Rudi

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Ergebnisse der Online Umfrage

Ich hatte versprochen, dass ich über die Ergebnisse der Online Umfrage berichte, wenn ich von dem EULAR Congress in Kopenhagen wieder zurück bin.

Zunächst möchte ich mich ganz herzlich für die große Unterstützung von Euch bedanken. Am Schluss der Umfrage waren 431 Einträge abgegeben, davon 138 aus Deutschland. Das ist zum sehr großen Teil Eurer Beteiligung zu verdanken. Ich finde das großartig. Zu der europäischen Online Umfrage gab es gleichzeitig eine weitere Online Umfrage in den USA (607 Einträge), die bis auf 3 zusätzliche Fragen identisch mit der europäischen Umfrage war. Das bedeutet, dass mehr als 1.000 Leute sich beteiligt haben. Das hat bei dem Pharma Konzern große Verwunderung ausgelöst. Dort hatte man mit einer Beteiligung von 300 – 400 gerechnet. Dass mehr als 1.000 daran teilgenommen haben, lies es zu, dass die Ergebnisse eine gewisse Aussagekraft haben, auch wenn darauf hingewiesen werden muss, dass die Umfragen keinen wissenschaftlichen Anspruch haben.

Die Umfrage zeigte, dass Lupus einen starken Einfluss auf den Beruf, das persönliche Wohlbefinden und den Alltag hat.

81 % der Teilnehmer berichteten von einem negativen Einfluss des Lupus auf ihren Beruf und 28 % können deswegen keinen Beruf ausüben.

92 % der Teilnehmer berichteten über einen negativen Einfluss auf das persönliche Wohlbefinden.

Müdigkeit, Arthritis und Muskelschmerzen wurden als die meisten gemeinsame Symptome genannt.



Die wichtigsten Ergebnisse in der Übersicht:


Europa

78 % berichteten, dass Lupus ihren Beruf beeinflussen (n = 311):

45 % sehr starke Beeinflussung
18 % bemerkbare Beeinflussung
15 % geringe Beeinflussung

USA

84 % berichteten, dass Lupus ihren Beruf beeinflussen (n = 551):

44 % sehr starke Beeinflussung
21 % bemerkbare Beeinflussung
19 % geringe Beeinflussung


Europa

28 % können keinen Beruf wegen Lupus ausüben (n = 85)

USA

29 % können keinen Beruf wegen Lupus ausüben (n = 154)


Europa

52 % hatten durch Lupus eine Fehlzeit an ihrem Arbeitsplatz von 1 – 30 Tage im Jahr (n = 162)

USA

50 % hatten durch Lupus eine Fehlzeit an ihrem Arbeitsplatz von 1 – 30 Tage im Jahr (n = 268)


Europa

89 % berichteten, dass Lupus ihr Wohlbefinden beeinflusst (n = 322):

41 % sehr starke Beeinflussung
31 % bemerkbare Beeinflussung
17 % geringe Beeinflussung

USA

95 % berichteten, dass Lupus ihr Wohlbefinden beeinflusst (n = 322):

49 % sehr starke Beeinflussung
32 % bemerkbare Beeinflussung
14 % geringe Beeinflussung


Europa

85 % berichteten , dass Lupus ihre täglichen Tätigkeiten beeinflussen, wie morgens aufstehen, einkaufen gehen usw. (n = 311)

31 % sehr starke Beeinflussung
28 % bemerkbare Beeinflussung
26 % geringe Beeinflussung

USA

91 % berichteten , dass Lupus ihre täglichen Tätigkeiten beeinflussen, wie morgens aufstehen, einkaufen gehen usw. (n = 550)

42 % sehr starke Beeinflussung
30 % bemerkbare Beeinflussung
19 % geringe Beeinflussung


Europa

85 % klagen über Müdigkeit (n = 277) und 67 % (n = 218) empfinden die Müdigkeit als schlimmstes Symptom des Lupus

USA

95 % berichteten Müdigkeit als gemeinsames Symptom des Lupus. (n = 512)


Europa

83 % klagen über Arthritis und Muskel-Schmerzen/Schwäche (n = 270) und 63 % berichten, dass Arthritis und Muskelschmerzen das zweitschlimmste Symptom des Lupus ist. (n = 204)

USA

91 % berichteten Arthritis und Muskel-Schmerzen/Schwäche als gemeinsames Symptom des Lupus (n = 492)


Europa

Mit wem sprechen Sie über Lupus?

93 % Familie (n = 382)
89 % Freunde (n = 362)
50 % Kollegen (n = 167)
49 % ihren Kindern (n = 172)
82 % Lupuspatienten (n = 315)

USA

Mit wem sprechen Sie über Lupus?

93 % Familie (n = 550)
89 % Freunde (n = 507)
69 % Kollegen (n = 290)
50 % ihren Kindern (n = 238)
75 % Lupuspatienten (n = 385)


Europa

72,6 % der Patienten finden es sehr einfach oder einfach mit ihrem Arzt über ihre Symptome zu reden

USA

80,4 % der Patienten finden es sehr einfach oder einfach mit ihrem Arzt über ihre Symptome zu reden


Europa

76,8 % finden die Unterstützung durch die Familie oder Freunde sehr hilfreich

USA

70,6 % finden die Unterstützung durch die Familie oder Freunde sehr hilfreich

Eigentlich sollte das alles als Tabelle erscheinen, aber dafür bin ich offensichtlich zu doof. Falls Ihr Fragen zu den Ergebnissen habt, schreibt mir

Beste Grüße

Rudi

Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Rudolf,

herzlichen Dank für Deine Mühe!
Die Ergebnisse sind interessant und müssen wohl unter einigen Gesichtspunkten weiter analysiert werden...

LG, Gabi

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Hallo Rudi,

vielen Dank für das Ergebnis, finde ich sehr Interessant.
Die Größte Unterscheidung zwischen Amerika und Europa besteht darin, dass die Amerikaner mehr mit ihren Kollegen reden

Bedeutet das (n = xxx) die tatsächlich Anzahl der Antworten ?

Wie und was passiert nun mit den Ergebnissen; werden Sie außer wie Du schon beschrieben hast an Pharmakonzerne gegeben - auch noch anderweitig gereicht ?


Lieben Gruß
Maxx